M fick komma till Sofia på mottagningen idag och få resultatet från senaste magnetröntgen. Alla tre tumörerna har krympt ihop och behandlingen med Temodal och Avastin fortsätter. M står nu i kö för att operera in en port-a-cath för att slippa bli stucken varje gång. Ny röntgen blir om tre månader. Detta är faktiskt det första riktigt positiva beskedet vi får. Sedan första beskedet om hjärntumörerna i mars förra året har det bara varit oförändrat eller negativt.
Som vanligt blev Sofia bombarderad med frågor och det blev mycket information. Hon berättade bl.a. att hon har patienter som fått Avastin i ett år och fortfarande har effekt. Avastin är fortfarande inte godkänt mot hjärntumör i Sverige så M ingår i en studie där effekten ska utvärderas.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Åh, vilket härligt besked ni fått! Kram till er :-)
SvaraRaderaJA!!! vad glad jag blir av att läsa detta. Verkligen på tiden att ni får några bra besked. Hoppas att M slipper biverkningar och kan får må bra nu under en lång tid! kram Anna
SvaraRaderaÅh, vad glad jag blir för er skull!! Skönt med positiva besked. Kram från Anna
SvaraRaderaJätteroligt att höra, jag är glad för er skull!!
SvaraRaderaNi finns i våra tankar!
Vårhälsningar från Åsa
Underbart att höra!! Jag är mamma till en 21 årig flicka som också har glioblastom.. Följer din blogg.... Kram Christina
SvaraRaderaccammero@hotmail.com
det här var roligt att läsa,gläds med er,min sambo är nu inne på sin temodalkur nr 2 och mår bra,bara lite halsbränna..mvh mf
SvaraRaderaHej !
SvaraRaderaJag har också glioblastom och skall börja min
cellgiftsbehandling med temodal imorgon inkl strålning i 6 veckor, men det verkar som det
bara är avastin som förlänger livet för oss drabbade, så hur får vi övriga tillgång till avastin ? Var nämlingen och hämtade temodal i eftermiddags och hörde mej för samtidigt om avastin, då svarade hon som jobbade på apoteket att avastin inte var subventionerat
och en dos med 14 ml kostar visst 12.000 kr,
Så vilken rätt har man till denna broms-medicin som man måste se den som tycker jag ?
mvh Daniel
Tack alla för era kommentarer. Det gör mig jätteglad att det är så många som läser bloggen och får ut någonting av den. Till er som mailat på sista tiden. Jag har helt enkelt inte orkat svara, men ha tålamod, svar kommer så småningom.
SvaraRaderaDaniel, Avastin är fortfarande inte godkänt för behandling av hjärntumörer. Just nu pågår det en del studier. På KS kommer man med i studien om man får återfall. Då får man Avastin intravenöst på sjukhuset varannan vecka och behöver inte betala. Tror det pågår en studie i Skåne också där några patienter har fått Avastin redan när tumören upptäcks första gången, men som sagt det är inte godkänt ännu, förstår inte riktigt varför för många har ju uppenbarligen effekt av det. Hoppas det går bra för dig med strålningen och Temodal.
Hälsningar Maria
Härligt med positiva besked!
SvaraRaderaMin man insjuknade ungefär samtidigt som din M (en recidiv/återfall av tumör efter 20år som då var godartad) och har gått igenom samma behandling enbart med Temodal som för hans del har gett bra effekt = tumören (3mm) har minskat. Vi känner till Avastinet (en studie även i Umeå)som blir nästa steg vid behov...följer din blogg. Kram Kristina Luleå
Hejsan Maria och tack för ditt svar !
SvaraRaderaJa man kan undra hur dom resonerar
på sahlgrenska där jag skall behandlas ?
Om dom har någon där med en forskande
hjärna eller bara nån som går efter mallen ?
Hoppas verkligen min onkolog inte är främmande
om det skulle behövas, för om vi har tur så
kanske det kommer nån annan behandlingsform
ytterliggare inom nåt år som ytterliggare kan förlänga våra liv som en snöbollseffekt, sen kanske vi klarar av mer cystistatiska när kroppen fått vila lite o.s.v, så en bromsmedicin som Avastin som kan hejda, även om den är dyr, borde väl vara lika mycket subventionerad som all annan svindyr vård som andra grupper får tycker man ?
mvh Daniel
Daniel, om Sahlgrenska vägrar att ge dig Avastin om du skulle få återfall tycker jag att du ska kontakta neurologen på KS i Solna där M blir behandlad och höra om du kan ingå i deras studie. Vet inte om du tittade på programmet "Himlen kan vänta" för några år sedan. Helena som var med där hade Glioblastom och när hennes hemlandsting inte ville betala för ett läkemedel (Valcyte som jag skriver om i bloggen) som KS driver studier på fick hon vara med i studien på KS trots att hon egentligen inte bodde i Stockholm.
SvaraRaderaHej Daniel,
SvaraRaderajag har en anhörig som drabbades av Glia 4. När hans behandling med temodal inte fungerade fick han Avastin direkt (KS) utan att vara med i någon studie. Vi tänkte förelå hans läkare det, men hon han före och han fick det samma dag. Tyvärr fungerade det inte för honom. Så det borde vara sjävklart även för dig.
Lycka till!! Anna
Självklart att du ska få det! och sedan hoppas jag verkligen att det fungerar för dig!
SvaraRadera(blev lite konstig formulering ovan, sorrry)
Hej igen !
SvaraRaderaLäste om Valicyte som används mot virus
detta har ju visat sej ha effekt, har någon
erfarenhet av valicyte här ?
mvh Daniel
M´s tumörer växte trots Valcyte, men det kan ju haft effekt ändå. Det är en ganska omtvistad behandling. Neuologerna tror på den men inte onkologerna...
SvaraRaderaHar en fråga angående Ep-anfall
SvaraRaderadå min upptäcktes p.g.a detta
Gick på Keppra i 2 månader efter
denna händelse utan några extra
anfall, men sen bytte min läkare
till Ergenyl då jag klaga lite
på att ja kanske mådde lite illa,
men det kanske ja inte skulle ha
gjort, nu har jag har 2 ep-anfall
dom senaste 2 veckorna, senaste
inatt då säng och hela jag blev
helt dyblöt, ja man undrar hur
mycket vätska man egentligen kan
samla på sej i kroppen, men nu
till hela sanningen också var att
påbörjade min strålning nu också
i fredags, sen skulle jag äta
4 kortisontabletter a, 05 gram
men har bara ätit 2 a, 05 gram
men kände inte nån speciel svullnad
efter 1:a strålbehandlingen heller
sen var jag väldigt pigg i fredags
hela dagen så man undra om det var
nåt fel bara för de, sen kom då mitt
2:a ep anfall på 2 veckor på posten
ändå så gör att man blir lite låg
MEN HAR någon nån förklaring ?
Jag äter just nu 900mg ergenyl om
dagen 300 på morgonen 600 på kvällen
på morgonen skulle jag också käka
mina kortisol 4 tabl a, 0,5 = 2 gram
för att minska på svullnader från
strålningen
mvh Daniel
Daniel, M fick symptom = anfall av strålningen först efter 5 veckor och då sitter hans tumör ganska långt fram på vänster sida som är ett epilepsikänsligt område. Du borde inte fått svullnad av strålningen redan, men jag är ingen läkare så jag vet inte. Däremot skulle jag informera läkaren om att du haft anfall och fråga om de kanske behöver kolla koncentrationen av ergenyl i blodet. Den kanske är för låg? Hoppas det löser sig.
SvaraRadera/Maria
önskar svar från någon med rutin..min sambo har glioblastom 4 och har blivit oempatisk och egocentrisk,får hon inte assistans inom en minut med något hotar hon nästan med att flytta i vredesmod....någon som känner igen?
SvaraRaderaAnonym - Ja, jag känner mycket väl igen det med oempati och egocentriskt.. Otroligt jobbigt o tråkigt mitt i allt.
SvaraRaderaja är nog mer de psykiska effekterna man ser mer än själva förändringen av själva sjukdomen i hjärnan..mvh anynom från den 20 april ovan
SvaraRaderahur går det för er ?
SvaraRaderamvh morgan
Hur mår ni? TÄNKER SÅ PÅ ER!
SvaraRaderaHej på er!
SvaraRaderaDet är bara bra med M så vitt vi vet. Han jobbar halvtid, vill gå upp till 75% och är pigg. Ha det så bra.
Maria
Oj hjälp, jag har precis hittat hit (jag rötngade mig i måndags för att se så att jag inte har hjärntumör, såklart söker man massor på internet då... är så galet orolig)....
SvaraRaderaUscha,vilken otroligt tuff och jobbig resa ni har haft! Märker att det var längesedan du skrev sist, hoppas verkligen att avastin fortsätter fungera och hjälp vad jag önskar att cancer och hjärntumörer inte fanns. Lider med er. Kram!
Hej
SvaraRaderaJag opererades våras för en glioblastom på vänster sida. Därefter har jag under sommaren gått på strållbehandling för att därefter i höststartat upp Temoplan. I slutet har jag gjort en MR och tillsammans med läkaren konstaterat att hjärntumören har kommit tillbaks på vänstersida. Jag får då istället i januari starta upp med Avasti(avstluta med Temoplan) Vad tror ni om detta upplägg? Vacaty, kan det vara något? Riktigt bra hemsida, Tacksam för återkoppling och tips på bra länkar /Anders
Hur har ni det, har gått lång tid nu. Hoppas allt är bra,
SvaraRaderaHej Daniel här !
SvaraRaderaUsch för läkare som jobbar med sådana här
svåra diagnoser, titlar vill dom ha men att
kunna avläsa röntgenbilder som borde vara
deras mesta skola, den verkar inte många
kunna idag i Sverige som äventyrar sådana
som jag som har Glioblastom , nu har men
sett i nästan 5 månader att något inte är
som det skall, t.o.m jag som lekman ser det
klart, men min onkolog tyckte läget verkade
lugnt och skrev ut med som patient
Nu på sista röntgen har tumören växt så mycket att det börjar bli i grevens tid
så jag skall operera mej nu med Gamma kniv
annars är det nog helt kört .
Man kan undra om dom sätter viss Cancervård
i System på vissa sjukhus för att patienterna
skall DÖÖÖÖÖÖöö.....tidigare , för detta kallar jag för vanvård när man så nochalant
kanske inte ens har tittat på plåtarna , ja
man har varit dum nog att lita på någon som
kallar sej specialist åh man kanske inte får
någon andra chans nu
ETT TIPS !
Alla röntgenbilder ni tar när ni har denna
diagnosen , be att få ut dom på en DVD
Skicka sen bilderna vidare till någon LÄKARE
som verkligen är KUNNIG på sådana här diagnoser och att tolka bilder som är A-O när
man har den här diagnosen , för det är väldigt viktigt att man direkt sätter in åtgärder när man ser det minsta
Jag känner mej vanvårdad och dom som har haft
hand om mej som läkare borde nog inte jobba med sådana här allvarliga diagnoser, dom kanske högst är kvalificerad att jobba på en
vårdcentral men inte inom sådana specialistvård, men det blir ju billigt för
sjukhusen att ha så okvalificerad personal
som möjligt och inte nämna alla behandlingar
som finns , jag fick åka till Stockholm för att få reda på att det gick att operera men
på ett annat sjukhus kanske dom inte ens hade
nämnt nåt , för det kostar ju pengar att sända patienter till andra sjukhus på operationer
SÅ ETT TIPS , läs på så mycket ni kan på nätet
och säg inte ja amen till era läkare om dom ger er beskedet att det är kört
Om det inte går att operera med vanlig Röntgen så går det oftast med gamma kniv
Om inte temodal hjälper, så hjälper många
andra sjukhus patienterna med AVASTIN och
andra cellgifter
VIKTIGT !!!!
OCH SKALL DU OPERERA DEJ NU MOT EN HJÄRNTUMÖR SÅ TAR DOM ALLTID EN BIOPSI SOM ÄR EN BIT AV TUMÖREN, DÅ MÅSTE NI BE DOM ATT FRYSA NER DEN
FÖR DÅ KAN NI ODLA VACCIN , LÄGGS BIOPSIN I NÅGON ANNAN VÄTSKA , SÅ ÄR DET KÖRT , UTAN DEN MÅSTE LAGRAS NEDFRYST, BETALA FÖR DET SJÄLV OM DOM INTE FATTAR PÅ SJUKHUSEN VAD
NI PRATAR OM, FÖR VACCINER ÄR FRAMTIDEN TROR JAG NÄR DET GÄLLER ATT BOTA MÅNGA CANCERDIAGNOSER, DÅ VACCINET MAN GÖR PÅ SIN EGEN BIOPSI KAN FUNGERA SOM ETT VAPEN I ENS
EGET IMMUNSVAR SOM LÄR SEJ ATT GÅ TILL ANGREPP PÅ ERAN CANCER MED LITE TUR
Hoppas jag får vara med ett tag till nu
men med sådana här läkare som invaggar en
i falsk tro att allt ser bra ut borde sluta
som läkare, får se om jag ger någon en VARNING
MVH DANIEL
Jag älskar dig , i all evighet vännen..
SvaraRaderaOch står vid din sida , så länge jag lever , hade hoppats innerligt att vi skulle delat många år till , lillasyster...Tyvärr förlorade vi dig , den ödmjukaste jag vet , vi fick försvara dig, men varför fick jag aldrig ett samtal tillbaka ifrån onkologen.. Jag hoppas empatin har blivit bättre hos berörd. R.I.P Det är med sorg i hjärtat jag skriver bror.. Saknar dig!!