Ett sista inlägg

Tänkte skriva ett sista, avslutande inlägg i bloggen. Det är nog många som undrar hur det gick efter mitt senaste inlägg i mars och jag kan förstå att särskilt som sjuk eller anhörig vill man veta. Även om det inte är positivt, för det är det tyvärr inte i M´s fall.

M avled på morgonen den 30:e december. Avastinet hade inte effekt så länge som man hade hoppats och tumören började snart växa igen. I början av augusti började man märka av en försämring och sedan blev han gradvis sämre och sämre. Han blev tröttare och tröttare och sista veckorna sov han mest och vaknade bara upp ibland. Han sov lugnt in i det sista. Han hade inte ont och hade ingen ångest otroligt nog.

Många har mailat mig och fortsätt gärna att maila om ni har frågor, vill ha mer detaljer eller behöver stöd i en jobbig situation. Om jag kan hjälpa till på något sätt så gör jag gärna det.

Avastin fungerar!!!

M fick komma till Sofia på mottagningen idag och få resultatet från senaste magnetröntgen. Alla tre tumörerna har krympt ihop och behandlingen med Temodal och Avastin fortsätter. M står nu i kö för att operera in en port-a-cath för att slippa bli stucken varje gång. Ny röntgen blir om tre månader. Detta är faktiskt det första riktigt positiva beskedet vi får. Sedan första beskedet om hjärntumörerna i mars förra året har det bara varit oförändrat eller negativt.

Som vanligt blev Sofia bombarderad med frågor och det blev mycket information. Hon berättade bl.a. att hon har patienter som fått Avastin i ett år och fortfarande har effekt. Avastin är fortfarande inte godkänt mot hjärntumör i Sverige så M ingår i en studie där effekten ska utvärderas.

Ny röntgen

M har fått kallelse till ny magnetröntgen den 22/3 och telefonmöte med Sofia den 29/3. Telefonmöte pga att M är i fjällen när Sofia först ville träffa honom och sedan var tiderna hos henne slut. Hoppas det funkar per telefon också.

Behandlingarna med Avastin har gått bra. Det enda som märks av det är att M blöder lätt och mycket av minsta reva. Än så länge har det inte tillkommit några nya symptom, inga tydliga i allafall. Han har haft ont i huvudet vissa morgnar och mår ibland illa innan han får i sig frukost. Huvudvärken tror han själv beror på att han druckit för dåligt och illamåendet på lågt blodsocker. Så kan det mycket väl vara. Sedan tycker jag att han oftare säger fel ord än förut, men det är svårt att säga säkert och det är olika från dag till dag.

Återkommer efter den 29:e....

Återfall

En liten uppdatering om läget. Lugnet höll inte i sig så länge. Senaste röntgen den 3/2 visade att M´s tumör har växt. M´s läkare, Sofia, ringde förra tisdagen och berättade kort på telefon att tumören växt, inte hur mycket, och att han skulle börja behandlas med Avastin, en antikropp som hämmar nykärlbildningen. Behandlingen med Avastin inleddes i fredags. Det gick bra, M hade lite huvudvärk under helgen, men inga andra biverkningar ännu. Han ska nu, förutom ytterligare Temodalkurer, få Avastin varannan vecka så länge det ger effekt.

Vid besöket hos Sofia igår informerade hon om att den stora tumören som opererades i mars i princip har växt till sin ursprungliga storlek, 46x31 mm. Den lilla tumören är fortfarande inaktiv, men nu har det kommit en tredje tumör på vänster sida. Ganska liten även den. Allt detta på 3 månader under pågående cellgiftsbehandling. Nu följer ytterligare 2 behandlingar med Avastin, den 25/2 och 11/3, sedan röntgen igen för att bedöma om det har effekt. Det är ungefär 33% som får effekt av Avastin och det är bara att hoppas att M tillhör dem.

Vad ska man säga? Ingen hade kunnat tro det här. Varken M eller jag trodde att röntgenundersökningen skulle visa på någon försämring nu. M tycker att han har mått bättre och bättre sedan anfallen i början av oktober och det har inte dykt upp några nya symptom. Jag trodde att det var oförändrat som sämst. Nu håller vi andan och hoppas att nästa röntgen visar att Avastinet har bästa effekt.

Längre uppehåll

Jag har bestämt mig för att släppa bloggen. Åtminstone så länge allt är lugnt. Om det är någon som undrar varför jag inte skriver. M´s tumörer håller sig lugna vad vi vet. Han har i alla fall inte fått några nya symptom. Kallelse till nästa magnetröntgen den 3:e februari har kommit. Då har M precis avslutat den 8:e Temodalkuren av 9.

Den 7:e Temodalkuren startar på torsdag om blodproven från i onsdags är bra. Lite tveksamt eftersom M har fått massor med små prickar som ser ut som blåmärken. Han hade det när trombocytvärdet var lågt för ett par månader sedan också. De försvann nog inte helt, men jag tycker de har blivit fler nu igen.

Julafton firades med mina föräldrar, svärföräldrar och min syster med familj. Det var full fart från att kusinerna klev in genom dörren strax efter kl. 13 tills alla barnen somnade vid 21.30.

God fortsättning på julen och GOTT NYTT ÅR!!!

Temodalkur nr. 6

M åkte till KS igår och träffade en sjuksköterska inför den 6:e Temodalkuren som startade igår kväll. De gick igenom blodproverna (de var bra) och så fick M sina Temodaldoser i små påsar. Detta är någonting nytt de har börjat med. Tidigare har M bara haft kontakt med sjuksköterskan per telefon och fått hämta ut Temodalen på apoteket. Det här skulle varit den sista kuren enligt den ursprungliga behandlingsplanen som vi fick i mars. Senare har det tillkommit 3 kurer. På KS behandlas alla Glioblastompatienter med 9 Temodalkurer om kroppen klarar av det. För M´s del kan det bli ytterligare 3 kurer om inte all aktivitet har upphört vid nästa röntgen. Om jag har förstått saken rätt är 12 kurer max, kroppen bryts ner för mycket om man tar fler. Det är det man ser hos M nu, det är tydligen inte bara kortisonet som gör honom stel. Temodalet bryter ner muskelcellerna och det är ingenting man kan börja bygga upp igen förrän man har avslutat alla behandlingar.

Vi har träffat våra kurskamrater från hjärntumörkursen igen och det kommer säkert att blir fler gånger. Som jag har skrivit tidigare är vi 4 sjuka med anhöriga. Alla går igenom cellgiftsbehandling eller strålning just nu. Alla utom M behandlas för andra gången, de andra har m.a.o. fått återfall.

Nässelfebern är helt borta nu så förutom att A är rejält förkyld är vi alla friska igen (förutom M då). Nu är det bara 3 veckor fram till jul och jag hoppas att vi klarar oss från sjukdomar lika bra de tre veckorna som vi gjort tidigare i höst.

Nässelfeber

Efter ett mycket bra dygn i Karlstad kom jag hem igår vid lunchtid. Efter bara någon timme började det klia på magen och jag blev alldeles röd. Det spred sig sedan över hela kroppen och kliade något enormt. Kunde inte sitta stilla och hade ispåsar i armhålorna. Förstod att det kunde vara nässelutslag och att jag behövde ta någonting mot klådan. Det enda vi hade hemma var M´s Betapred (kortison) så det tog jag, 11 tabletter. Efter det blev klådan lite mer uthärdlig, men utslagen var kvar. Åkte hem till en vän som bor i närheten och hämtade Clarityn som hon hade hemma. Någon timme efter att jag tagit det började utslagen ge med sig.

Idag åkte jag hem efter lunch för att jobba hemifrån eftersom temperaturen på kontoret var väldigt låg. Vi gissade på 13° och så har det varit sedan i fredags trots flera felanmälningar. När jag var på väg hem började det klia igen. Ringde till husläkarmottagningen och fick tid efter 2o minuter. Träffade en läkare som sa direkt att det är nässelfeber. Fick Betapred och Tavegyl som jag ska ta ikväll. Vet inte vad detta beror på. Är inte allergisk mot någonting, men nässelfeber kan man tydligen få av flera olika anledningar.

När jag kom hem efter läkarbesök och dagis/fritidshämtning idag låg en postavi i brevlådan med mitt namn på. Blev väldigt nyfiken eftersom jag inte väntade på något paket och gick och hämtade det direkt. Paketet var från min systers bästa kompis och innehöll en chokladkalender, mörk choklad och thé till MIG. Blev otroligt glad och överraskad. Ska ringa och tacka ikväll, det ska bli kul, tror inte vi har pratats vid sedan mina systersöner döptes för över 3 år sedan.