Även kur nr. 2 går bra. M mår bra, känner sig lite trött mitt på dagen och lite seg i kroppen. Vi gör det som vi planerat. Igår var vi på Taxinge slott och fikade med familjen L. Det var flera år sedan jag var där sist. Det finns så mycket kakor och tårtor att välja mellan, bitarna skulle varit lite mindre så att man orkade äta fler bara. Idag har M varit på bilmarknad med sin pappa, sedan var han ganska trött och låg och sov en stund. Jag och E lämnade A hos hennes kompis, sedan åkte vi ner på stan en sväng. E har full koll på när det är lördag så lördagsgodiset måste inköpas tidigt på dagen annars tjatar han hela dagen.
M pratade med sjuksköterskan som håller i cellgiftsbehandlingarna i onsdags, det blir inte någon tidigare röntgen. De tror inte att det senaste anfallet har kommit p.g.a. tumörtillväxt. Nu är det 27/8 som gäller och det känns helt ok.
I morgon kommer mina föräldrar och stannar några dagar. Det blir nog ännu en tur till Stockholm någon av dagarna. Kul att vi har varit där några gånger i sommar.
lördag 31 juli 2010
onsdag 28 juli 2010
Snarkfri natt
M och barnen är i stugan och jag är ensam hemma vilket innebär att jag faktiskt har sovit i natt. Ingen som har snarkat. Jag skjutsade dit igår och de kommer hem på torsdag. Hade en skön dag hemma igår. Joggade, var på stan, vilade och åt sushi. Tittade på filmen "Farsan" på kvällen. Den var väldigt rolig. Idag har jag inte hunnit mer än att äta frukost och rensa min mailbox. Sitter i soffan och lyssnar på musik och skriver här. Jätteskönt.
M mår bra. Han är inte riktigt som vanligt, men jag hoppas att det beror på att han är trött p.g.a. Keppran. I kväll är det dags att börja kur nr. 2 i cellgiftsbehandlingen. Hoppas han får må lika bra som under kur nr. 1. Någon kallelse till MR har inte kommit utan det är fortfarande den 27/8 som M har tid till. Kontaktsjuksköterskan skulle ringa under dagen idag så då hoppas jag att M kommer ihåg att fråga om det.
I måndags var vi i Stockholm nästan hela dagen. Först var vi inne i stan. A ville så gärna gå på Buttericks och köpa någon skämtgrej. Det blev en kattbajskorv. Väldigt roligt tyckte både A och E. Jag tog en minimanikyr på Scratch på Åhlens. Det blev fransk manikyr den här gången. Känns lyxigt att få naglarna fixade, det blev jättefint. Lunch åt vi på Pizza hut, sedan åkte vi till Tekniska muséet. Där träffade vi familjen L som vi brukar umgås med, de bor i samma område som vi. Lite kul att vi hade planerat åka dit precis samma dag.
M mår bra. Han är inte riktigt som vanligt, men jag hoppas att det beror på att han är trött p.g.a. Keppran. I kväll är det dags att börja kur nr. 2 i cellgiftsbehandlingen. Hoppas han får må lika bra som under kur nr. 1. Någon kallelse till MR har inte kommit utan det är fortfarande den 27/8 som M har tid till. Kontaktsjuksköterskan skulle ringa under dagen idag så då hoppas jag att M kommer ihåg att fråga om det.
I måndags var vi i Stockholm nästan hela dagen. Först var vi inne i stan. A ville så gärna gå på Buttericks och köpa någon skämtgrej. Det blev en kattbajskorv. Väldigt roligt tyckte både A och E. Jag tog en minimanikyr på Scratch på Åhlens. Det blev fransk manikyr den här gången. Känns lyxigt att få naglarna fixade, det blev jättefint. Lunch åt vi på Pizza hut, sedan åkte vi till Tekniska muséet. Där träffade vi familjen L som vi brukar umgås med, de bor i samma område som vi. Lite kul att vi hade planerat åka dit precis samma dag.
fredag 23 juli 2010
Läkarbesök på KS
M´s anfall kan ha berott på någonting så enkelt som alkohol. Det blev lite av den varan när vi var hemma hos mina föräldrar. Alkohol sänker kramptröskeln informerade dr. F i tisdags. Det hade vi ingen aning om. Det är ingen som har utdelat några alkoholrestriktioner. Under strålbehandlingen var det alkoholförbud, men sedan är det ingen som har sagt någonting och vi har inte frågat. M vågar inte chansa nu utan kommer att avstå ett bra tag framöver. Dr. F var bra, vi fick svar på en del frågor och sedan tidigarelade han magnetröntgen som var planerad till den 27/8. Den ska nu ske i slutet av juli eller början av augusti, men än har han inte fått någon kallelse.
Svärmor stannade kvar här i tisdags när hon skjutsat M och barnen hem från stugan och såg efter barnen när vi åkte till KS. Svärfar fortsatte gräva ut i slänten på baksidan där vi nu har ställt en pool. Jag fortsatte att gräva och fixa hela onsdagen. Var också på bl.a. Rusta och köpte till fler saker vi behövde. I torsdags förmiddag gjorde jag underlaget klart och monterade ihop poolen. Det tog ca 2.5 timmar att fylla den. Barnen var väldigt badsugna, men vattnet var kallt, 13°, och det blev inte mer än 17° innan kvällen. A badade ändå tills hon var blå om läpparna. E satt mest på trappan och plaskade med fötterna.
Igår kväll tog jag en lugnande tablett innan jag skulle gå och lägga mig. Har sovit dåligt några nätter, mest p.g.a. att M har börjat snarka, någon som han inte brukar göra. Jag är extemt lättväckt. I natt sov jag i allafall som en sten och dessutom fick jag ligga kvar i morse. Gick upp först kl. 9. Jätteskönt. Känner mig som en helt ny människa. Joggade en sväng, det gick bra. Svärföräldrarna var här och hjälpte M att rensa i garaget och köra iväg skräpet till tippen. M mår helt bra nu, det tog lite tid efter anfallet. Lite tröttare kanske, men det kan fortfarande bero på den nya epilepsimedicinen.
Svärmor stannade kvar här i tisdags när hon skjutsat M och barnen hem från stugan och såg efter barnen när vi åkte till KS. Svärfar fortsatte gräva ut i slänten på baksidan där vi nu har ställt en pool. Jag fortsatte att gräva och fixa hela onsdagen. Var också på bl.a. Rusta och köpte till fler saker vi behövde. I torsdags förmiddag gjorde jag underlaget klart och monterade ihop poolen. Det tog ca 2.5 timmar att fylla den. Barnen var väldigt badsugna, men vattnet var kallt, 13°, och det blev inte mer än 17° innan kvällen. A badade ändå tills hon var blå om läpparna. E satt mest på trappan och plaskade med fötterna.
Igår kväll tog jag en lugnande tablett innan jag skulle gå och lägga mig. Har sovit dåligt några nätter, mest p.g.a. att M har börjat snarka, någon som han inte brukar göra. Jag är extemt lättväckt. I natt sov jag i allafall som en sten och dessutom fick jag ligga kvar i morse. Gick upp först kl. 9. Jätteskönt. Känner mig som en helt ny människa. Joggade en sväng, det gick bra. Svärföräldrarna var här och hjälpte M att rensa i garaget och köra iväg skräpet till tippen. M mår helt bra nu, det tog lite tid efter anfallet. Lite tröttare kanske, men det kan fortfarande bero på den nya epilepsimedicinen.
måndag 19 juli 2010
Solokvist
M blir bättre och bättre efter anfallet. Nu kvarstår bara att han är rätt trött, vilket antagligen beror på Keppran. Han har också blivit väldigt gråtmild, vilket säkert också beror på Keppran. Förhoppningsvis slipper han dessa biverkningar när han har tagit Keppra lite längre.
Lördag och söndag har vi bara tagit det lugnt. M har vilat mycket. Idag åkte vi till sjukhuset för att M skulle lämna veckans blodprov, sedan skjutsade jag M och barnen till svärföräldrarnas stuga. De ska stanna där till i morgon. Dessa tillfällen då jag får vara helt för mig själv är otroligt värdefulla för mig, särskilt nu när jag inte vågar lämna M ensam med barnen mer än väldigt korta stunder. Jag som har ganska stort behov av egen tid känner mig väldigt låst. Idag har jag bara tagit det lugnt och haft det riktigt bra här hemma. I morgon är det dags att träffa dr. F, M har skrivit upp alla frågor och funderingar vi har. Får se om vi blir något klokare.
Lördag och söndag har vi bara tagit det lugnt. M har vilat mycket. Idag åkte vi till sjukhuset för att M skulle lämna veckans blodprov, sedan skjutsade jag M och barnen till svärföräldrarnas stuga. De ska stanna där till i morgon. Dessa tillfällen då jag får vara helt för mig själv är otroligt värdefulla för mig, särskilt nu när jag inte vågar lämna M ensam med barnen mer än väldigt korta stunder. Jag som har ganska stort behov av egen tid känner mig väldigt låst. Idag har jag bara tagit det lugnt och haft det riktigt bra här hemma. I morgon är det dags att träffa dr. F, M har skrivit upp alla frågor och funderingar vi har. Får se om vi blir något klokare.
fredag 16 juli 2010
Hemma igen
Idag efter lunch åkte vi tillbaka till Södertälje igen. Skönt att vara hemma ifall någonting skulle hända. M är ytterligare lite bättre idag. Någon ryckning i huvudet och ögonlocket på förmiddagen, men sedan ganska lugnt. Han är inte tillbaka riktigt, men nästan. Själv tycker han att han är 80%. Han vilade och sov en del i bilen hem och det gjorde nog gott. Jag kände mig hyfsat lugn att köra de ca 53 milen med honom och barnen i bilen. Om jag hade känt mig osäker hade mina föräldrar erbjudit sig att följa med halva vägen och svärföräldrarna hade erbjudit sig att möta upp norrifrån. Det behövdes inte utan svärföräldrarna mötte upp hemma med mat istället.
Vi funderar såklart mycket på vad detta senaste anfallet kan bero på. Är det fortfarande svullnad sedan strålningen eller är det tumören som växer hela tiden? De kunde faktiskt inte se på senaste röntgen vad som var vad. När vi kom hem låg en kallelse till dr. F i brevlådan med tid till honom på tisdag kl. 14. Det kommer att bli en hel del frågor som jag inte tror han kan svara på.
Vi funderar såklart mycket på vad detta senaste anfallet kan bero på. Är det fortfarande svullnad sedan strålningen eller är det tumören som växer hela tiden? De kunde faktiskt inte se på senaste röntgen vad som var vad. När vi kom hem låg en kallelse till dr. F i brevlådan med tid till honom på tisdag kl. 14. Det kommer att bli en hel del frågor som jag inte tror han kan svara på.
torsdag 15 juli 2010
Lite uppdatering
Nu var det ett tag sedan jag skrev. Semestern är inne på sin andra vecka och vi är i Skåne hos mina föräldrar. Vi har varit här sedan i torsdags i förra veckan.
Under vistelsen här i Skåne har det varit väldigt varmt hela tiden. Vi har hunnit med att vara vid stranden i Yngsjö ett par gånger. I lördags var vi hos min morbror i Mellbystrand på den årliga släktträffen som vi alla ser fram emot. Det var som vanligt jättetrevligt och mycket god mat och dryck. De har dessutom pool så det blev en hel del badande under eftermiddagen. Söndag träffade vi min syster med familj. Vi hade fått lov att bada i min systers svärföräldrars pool så det gjorde vi under eftermiddagen. Otroligt härligt med pool när det är så varmt så att man kokar. Vi började längta efter en egen. Måndag var jag och M ute och åt middag på Bar B Ko i Krististianstad. Vi äter ofta där när vi är i stan. Trevlig restaurang och personal och väldigt god mat. Kolla här. Efter middagen åkte vi ner till Åhus och tog en Ottoglass på torget. Tisdag var jag och syrran ute på stan och åt grillbuffé. Trevligt på stan med mycket folk. Det är just nu Kristianstadsdagarna så det är trubadurer, konserter och dans överallt.
Vid lunchen på onsdagen börjar M plötsligt skaka i höger hand. Han har nyss varit ute och joggat, så vi hoppas först att det ska vara blodsockerfall. Han äter och dricker och lägger sig sedan på en filt på gräsmattan. När jag tittar till honom efter en stund skakar han ganska mycket, men är vid medvetande. Jag ger honom 6 extra kortison och efter en och en halv timmes skakande ringer jag ambulans eftersom jag nu misstänker att det rör sig om någon form av krampanfall. Ambulansen är på plats efter 7 minuter. De pratar lite med M och kollar blodsocker, puls och syresättning. Allt är bra. Vid det här laget är även M´s tal påverkat och han är inte riktigt med på vad som händer. När vi kommer in till sjukhuset i Kristianstad träffar vi på min kusin som jobbar vid ambulansen. Jag har inte träffat honom när vi har varit nere den här gången så det är kul att se honom, men omständigheterna kunde varit bättre. På sjukhuset klingar kramperna av och talet börjar komma tillbaka. De tar prover och kollar bl.a. saltbalansen. Resultaten från blodproven är bra och de tror att det kanske kan ha varit ett partiellt anfall. De kan inte göra så mycket mer, de har inte tillgång till M´s journal och har inte neurologkompetens på sjukhuset. M mår bättre och vi åker hem. På kvällen kommer skakningarna tillbaka och M tar ytterligare kortison. Han skakar väldigt och ingen av oss kan somna. Vid 2-tiden ringer jag sjukvårdsupplysningen, de tycker vi ska ringa 112 igen, men då avtar skakningarna plötsligt och vi går och lägger oss. Det blir lite sömn innan morgonen i allafall. Idag på förmiddagen var M glömsk, kom först inte ihåg att han åkt ambulans och att han skulle ta sina mediciner. Har haft lite skakningar i huvudet och ögonlocket idag och kroppen vill vända sig åt vänster när han reser sig. Konstigt hur det kan bli. Han har varit trött också och vilat i flera omgångar.
Igår var jag i kontakt med kontaktsjuksköterskan på KS och fick då en telefontid till dr. F, som är neurolog, idag. Ordinarie dr. S har semester. Dr. F ringer upp och vi pratar om vad som har hänt. Han tyckte också att det lät som ett krampanfall och ordinerar Keppra, en medicin mot partiella krampanfall. Jag får också schema på hur kortisonet ska trappas ner igen. Får en besökstid hos dr. F på tisdag. Det är lite strul med att få tag i Keppra eftersom dr. F har skrivit ut en förpackning på 50 tabletter. Efter lite ringande hit och dit ändras förpackningsstorleken till 100 tabletter och mina föräldrar hämtar ut medicinen på ett apotek när de är i stan. M tycker han mår bättre när han tagit en tablett, men jag vet inte om effekten kommer så fort. Jag märker inte någon skillnad. Han blir tröttare i allafall och det kan man bli av sådana här läkemedel.
I morgon bär det av hem till Södertälje, det ska bli skönt att komma hem så att vi kan åka in till KS om det skulle vara någonting. Egentligen skulle vi åkt ner till Hyllie idag och hälsat på goda vänner, sovit över där och åkt till Södertälje i morgon, men de var snälla nog att komma till oss i stället. Härligt att träffa er!
Just nu känns det som om allt bara går åt fel håll, jag hade hoppats att M skulle slippa ta ep-medicin. Det känns så tungt det här. Det känns som om jag är ensam med tre barn. Nu ska jag gå och försöka sova och hoppas att M är bättre imorgon.
Under vistelsen här i Skåne har det varit väldigt varmt hela tiden. Vi har hunnit med att vara vid stranden i Yngsjö ett par gånger. I lördags var vi hos min morbror i Mellbystrand på den årliga släktträffen som vi alla ser fram emot. Det var som vanligt jättetrevligt och mycket god mat och dryck. De har dessutom pool så det blev en hel del badande under eftermiddagen. Söndag träffade vi min syster med familj. Vi hade fått lov att bada i min systers svärföräldrars pool så det gjorde vi under eftermiddagen. Otroligt härligt med pool när det är så varmt så att man kokar. Vi började längta efter en egen. Måndag var jag och M ute och åt middag på Bar B Ko i Krististianstad. Vi äter ofta där när vi är i stan. Trevlig restaurang och personal och väldigt god mat. Kolla här. Efter middagen åkte vi ner till Åhus och tog en Ottoglass på torget. Tisdag var jag och syrran ute på stan och åt grillbuffé. Trevligt på stan med mycket folk. Det är just nu Kristianstadsdagarna så det är trubadurer, konserter och dans överallt.
Vid lunchen på onsdagen börjar M plötsligt skaka i höger hand. Han har nyss varit ute och joggat, så vi hoppas först att det ska vara blodsockerfall. Han äter och dricker och lägger sig sedan på en filt på gräsmattan. När jag tittar till honom efter en stund skakar han ganska mycket, men är vid medvetande. Jag ger honom 6 extra kortison och efter en och en halv timmes skakande ringer jag ambulans eftersom jag nu misstänker att det rör sig om någon form av krampanfall. Ambulansen är på plats efter 7 minuter. De pratar lite med M och kollar blodsocker, puls och syresättning. Allt är bra. Vid det här laget är även M´s tal påverkat och han är inte riktigt med på vad som händer. När vi kommer in till sjukhuset i Kristianstad träffar vi på min kusin som jobbar vid ambulansen. Jag har inte träffat honom när vi har varit nere den här gången så det är kul att se honom, men omständigheterna kunde varit bättre. På sjukhuset klingar kramperna av och talet börjar komma tillbaka. De tar prover och kollar bl.a. saltbalansen. Resultaten från blodproven är bra och de tror att det kanske kan ha varit ett partiellt anfall. De kan inte göra så mycket mer, de har inte tillgång till M´s journal och har inte neurologkompetens på sjukhuset. M mår bättre och vi åker hem. På kvällen kommer skakningarna tillbaka och M tar ytterligare kortison. Han skakar väldigt och ingen av oss kan somna. Vid 2-tiden ringer jag sjukvårdsupplysningen, de tycker vi ska ringa 112 igen, men då avtar skakningarna plötsligt och vi går och lägger oss. Det blir lite sömn innan morgonen i allafall. Idag på förmiddagen var M glömsk, kom först inte ihåg att han åkt ambulans och att han skulle ta sina mediciner. Har haft lite skakningar i huvudet och ögonlocket idag och kroppen vill vända sig åt vänster när han reser sig. Konstigt hur det kan bli. Han har varit trött också och vilat i flera omgångar.
Igår var jag i kontakt med kontaktsjuksköterskan på KS och fick då en telefontid till dr. F, som är neurolog, idag. Ordinarie dr. S har semester. Dr. F ringer upp och vi pratar om vad som har hänt. Han tyckte också att det lät som ett krampanfall och ordinerar Keppra, en medicin mot partiella krampanfall. Jag får också schema på hur kortisonet ska trappas ner igen. Får en besökstid hos dr. F på tisdag. Det är lite strul med att få tag i Keppra eftersom dr. F har skrivit ut en förpackning på 50 tabletter. Efter lite ringande hit och dit ändras förpackningsstorleken till 100 tabletter och mina föräldrar hämtar ut medicinen på ett apotek när de är i stan. M tycker han mår bättre när han tagit en tablett, men jag vet inte om effekten kommer så fort. Jag märker inte någon skillnad. Han blir tröttare i allafall och det kan man bli av sådana här läkemedel.
I morgon bär det av hem till Södertälje, det ska bli skönt att komma hem så att vi kan åka in till KS om det skulle vara någonting. Egentligen skulle vi åkt ner till Hyllie idag och hälsat på goda vänner, sovit över där och åkt till Södertälje i morgon, men de var snälla nog att komma till oss i stället. Härligt att träffa er!
Just nu känns det som om allt bara går åt fel håll, jag hade hoppats att M skulle slippa ta ep-medicin. Det känns så tungt det här. Det känns som om jag är ensam med tre barn. Nu ska jag gå och försöka sova och hoppas att M är bättre imorgon.
måndag 5 juli 2010
Första cellgiftskuren avslutad
Denna första cellgiftskur av 6 har gått över förväntan. M har knappt märkt av den. Inget illamående, dålig aptit eller trötthet. Nu är det 23 dagars vila innan det är dags igen. Bara några provtagningar. Idag kom kallelse till magnetröntgen den 27 augusti. Då kommer man förhoppningsvis kunna säga mer säkert hur det ser ut. M är pigg nu, men ser lite annorlunda ut p.g.a. kortisonet och frånvaron av hår. En avlägsen bekant som vi träffade på tågstationen idag kände först inte igen honom.
I lördags åkte min mamma hem till Skåne tillsammans med A. Resan gick bra och hittills har det gått bra där nere också. Idag har jag, M och E varit i Stockholm. Åt lunch på TGIF och gick sedan och tittade i affärer på vägen till Åhléns där jag hade bokat tid för manikyr. Nu har jag väldigt snygga ceriserosa naglar :-).
I lördags åkte min mamma hem till Skåne tillsammans med A. Resan gick bra och hittills har det gått bra där nere också. Idag har jag, M och E varit i Stockholm. Åt lunch på TGIF och gick sedan och tittade i affärer på vägen till Åhléns där jag hade bokat tid för manikyr. Nu har jag väldigt snygga ceriserosa naglar :-).
fredag 2 juli 2010
Cellgiftskur nr. 1
Nu har M precis tagit dos 3 i sin första cellgiftskur. Det går väldigt bra. Han märker knappt av det. Han ska ta det på kvällen 2 timmar efter maten och sedan ska det går 1 timme innan han kan äta någonting igen. Det är bra att ta det på kvällen. M blir som tröttast ett par timmar efter cellgiftet och då sover han oftast. Han märker inget illamående. Det kan vi tacka ondansetronet och även kortisonet för.
Jobbade sista dagen idag innan 5 veckors semester. Det var en del att få undan och få ordning på innan jag kunde gå hem. Satt var till 18.45, men det var det värt, alternativet var att åka in i helgen och det kändes inte så kul. Kommer att sakna att gå till jobbet och komma iväg hemifrån samtidigt som en paus från jobbet är behövlig. Igår kväll var jag och några av kollegorna ute och tog en bit mat och en del öl och vin efter jobbet. Det var jättetrevligt. Vi satt i på bryggan i Gästhamnen här i stan och fick verkligen sommarkänslor.
I morgon åker min mamma hem till Skåne tillsammans med A. Jag, M och E åker troligtvis ner på torsdag. Innan dess blir det nog en del sol och bad och en tur till Stockholm med tåget.
Jobbade sista dagen idag innan 5 veckors semester. Det var en del att få undan och få ordning på innan jag kunde gå hem. Satt var till 18.45, men det var det värt, alternativet var att åka in i helgen och det kändes inte så kul. Kommer att sakna att gå till jobbet och komma iväg hemifrån samtidigt som en paus från jobbet är behövlig. Igår kväll var jag och några av kollegorna ute och tog en bit mat och en del öl och vin efter jobbet. Det var jättetrevligt. Vi satt i på bryggan i Gästhamnen här i stan och fick verkligen sommarkänslor.
I morgon åker min mamma hem till Skåne tillsammans med A. Jag, M och E åker troligtvis ner på torsdag. Innan dess blir det nog en del sol och bad och en tur till Stockholm med tåget.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
