Uppdatering

Nu var det ett tag sedan jag skrev, skrivlusten vill inte riktigt infinna sig. Även om jag ibland sätter mig för att skriva har jag svårt att få fram någonting, men det får bara vara så. Det är hur som helst bra med M, han är pigg och mår bra. Sofia har inte gett något besked om den uppiggande medicinen. Det kanske inte behövs just nu, M har blivit ytterligare lite piggare sedan mitt förra inlägg.

I veckan läste jag igenom senaste röntgensvaret ordentligt och kollade upp alla konstiga ord. Nu förstår jag mer exakt var M´s tumör fortfarande är som mest aktiv och att aktiviteten har ökat något just där, men det KAN också vara strålreaktion. Det vet man fortfarande inte. Sofia förklarade röntgensvaret när vi var där. Hon är alltid väldigt glad och positiv och jag har märkt att hon ofta är lite FÖR positiv, vilket gör att jag inte riktigt litar på henne. Det är synd för hon är en mycket bra läkare för övrigt. Hur som helst har tumören inte växt någonting och det är bra, behandlingen har effekt så här långt.

Familjen var ju bortrest i förra veckan och jag tyckte som vanligt att det var skönt att vara för mig själv några dagar. E är otroligt trotsig, fast bara när jag är närvarande, så det är nog bra att vi är ifrån varandra ibland. Den här helgen är mina föräldrar här och i morgon åker jag till Karlstad med en kollega och tittar på Johan Boding i en hyllning till Queen.

Tom tits experiment

Förra lördagen när jag hämtat hem familjen från svärföräldrarna var A väldigt ledsen för att hon var tvungen att åka ifrån farmor. Det hjälpte inte att jag sa att farmor skulle komma hit om några dagar. Jag brukar försöka leda in tankarna på någonting roligt istället när hon är ledsen så jag frågade vad hon skulle vilja göra om vi skulle göra någonting riktigt kul. Hennes svar löd: Åka till Tom Tits och leka med F (kompis från dagis). I lördags lekte hon med F och i går åkte vi till Tom Tits, kolla här. Vi hängde på låset när de öppnade kl. 11 och åkte därifrån kl. 16. Båda barnen tyckte det var toppen och A skulle gärna stannat till 17 då de stängde, men E var helt slut så hon fick slita sig. Det var en bra dag. Till och med M, som inte tyckte han orkade följa med först, orkade vara med hela dagen.

Annars går det mycket upp och ner med A. Hon frågar väldigt mycket just nu och kommer hela tiden på nya saker att fråga om anfallen för en dryg månad sedan. Allt från vad som händer om pappa får ett anfall på stan till om man kan tappa en arm, ett ben eller huvudet om man får ett anfall.

M har repat sig efter Temodalkuren igen och är piggare och gladare. Sofia har inte hört av sig om den uppiggande medicinen. Den kan nog behövas ändå. Även om M är pigg och glad när han är vaken sover han 12 timmar per dygn, vilket Sofia tyckte var lite mycket. M ska ringa om hon inte har hört av sig senare i veckan.

På lördag är jag bjuden på 40-årsmingel, vilket jag ser fram emot väldigt mycket. Frågade svärmor om hon kunde komma hit när jag är borta, vilket gick bra. Det hela har nu utvecklat sig till att M och barnen åker till svärmor och svärfar istället redan på onsdag eftermiddag och stannar till söndag.

Positivt besked

M hade tid hos neurologen Sofia på KS idag för att få veta vad senaste röntgen visade. Ingen av oss var särskilt orolig eftersom M inte haft några symptom på någon tillväxt, men lite spännande var det. Mycket riktigt såg det bra ut. Ingen återväxt. Fortfarande aktivitet på ett ställe som inte går att operera. Förhoppningen är att aktiviteten ska avta även där efter de cellgiftsbehandlingar som är kvar. Om det fortfarande finns aktivitet efter 9 kurer blir det mer behandling. Ny röntgen i slutet av januari, fram tills dess hoppas vi på att det blir lugnt.

Vi pratade antibiotika, Bactrim, som M fick utskrivet av Giuseppe i förra veckan. B-lymfocyterna är bara 0.1 och då är det risk för en form av lunginflammation som jag inte kommer ihåg vad den heter. M ska ta Bactim 3 gånger i veckan tills vidare. Vi pratade också om M´s trötthet. Han sover ca 12 timmar per dygn och vill sällan hitta på någonting. Jag tycker han borde passa på att göra det bästa och mesta av livet i fall att det är så att han tillhör de 90% som det inte går bra för. Ibland verkar han så säker på att han tillhör de som klarar sig, men vad har han att förlora? Sofia kommer eventuellt skriva ut något uppiggande som M ska ta på morgonen.

A´s oro har kanske lättat en aning nu. Hon verkar mer avslappnad i M´s sällskap. Det är ok att han läser saga när hon ska lägga sig, men hon vill inte vara ensam hemma med honom ens en liten stund. Själv känner jag mig inte jätteorolig för krampanfall just nu. Vid de tidigare anfallen har jag fått någon form av föraning om att någonting är på gång, att någonting är fel, och någonting sådant känner jag inte nu. Dessutom skrev Sofia ut kramplösande medicin som jag kan ge om det blir för långa eller upprepade anfall.

Annette

På förmiddagen fick jag det bekräftat, Annette i Malmö har fått tillbaka sin hjärntumör. Läs hennes blogginlägg här och läs artikeln i Sydsvenskan som Annette länkar till i inlägget. Svårt att finna ord. Det här var ytterligare ett fall som jag trodde lite extra på eftersom all synlig tumör gick att operera bort och att den inte kom tillbaka under behandlingen.

A´s oro

A är väldigt orolig för att M ska få ett nytt anfall. Hon tittar misstänksamt på M och så fort han gör någon rörelse eller något ljud som han inte brukar stelnar hon till. I fredags när vi precis kommit hem från dagis var hon på sitt rum på ovanvåningen. Hon hade inte vara där mer än ett par minuter när hon ropade ner och frågade om allt var ok. När jag skulle lägga barnen ville hon absolut att jag skulle ligga kvar hos henne. Det har vi inte gjort sedan hon var ca 4 månader. Hon har i princip alltid somnat själv. Inte förrän jag lovade att M inte skulle få något anfall just i kväll kunde hon slappna av och jag fick gå. Vi har förklarat att de senaste anfallen med största sannolikhet berodde på att M glömt att ta sina mediciner och att vi nu hjälps åt att kolla att han inte glömmer igen, men hon verkar inte våga lita på det. Större delen av helgen var A lite mer avslappnad, men i söndags eftermiddag kom oron tillbaka och hon ville sitta i mitt knä mest hela tiden.

Nu är M och barnen i Eskilstuna hos farmor och farfar eftersom det är novemberlov. Barnen stortrivs och jag tror att det här miljöombytet gör dem väldigt gott. M börjar ny Temodalkur på torsdag om alla blodvärden är ok.

I dag var det sista gången på kursen "Att leva med hjärntumör" som vi går på Huddinge sjukhus. Dagens tema var forskning. Samma neurolog, Giuseppe Stragliotto, som var med vid första tillfället var tillbaka och berättade om olika forskningsprojekt. Det var väldigt intressant, Giuseppe är otroligt engagerad och lätt att lyssna till. Det var meningen att han skulle prata halva tiden och att vi sedan skulle dela upp oss i en patientgrupp och en anhöriggrupp och ha grupparbete, men det blev att vi lyssnade på Giuseppe nästan hela tiden och ställde frågor till honom. Vi kommer ibland in på och diskuterar M´s och de andras olika tumörformer och behandlingar och då blir det ännu mer intressant. De skiljer sig åt en aning. Giuseppe verkar vara väl insatt i alla fyras sjukdomar och behandling trots att det bara är en som är hans patient, han har uppenbarligen läst på. Innan vi skiljdes åt bytte vi patienter och anhöriga mailadresser och telefonnummer. Vi ska försöka ses om ca 2 veckor igen. Det ser jag fram emot.

Statistik och sannolikheter

Igår var det tredje tillfället på kursen om att leva med hjärntumör. Det var en dietist, en sjukgymnast och en arbetsterapeut där och gav olika användbara tips. Mycket kanske vi inte har nytta av nu, men det kanske blir så senare. Vi är ett bra gäng som har hamnat på den där kursen och jag hoppas att vi kommer att ha någon form av kontakt även efter nästa gång som är sista gången. Det är jätteskönt att träffa människor som går igenom samma som vi eller liknande. Det kan vara tungt också. Alla de andra tre som är med har fått tillbaka sina tumörer och det är oerhört tungt att höra om det. Igår berättade en kvinna som tidigare var tumörfri att hon också hade fått tillbaka sin och att det troligtvis blir operation igen. Jag var nära att börja gråta där jag satt för jag hade inbillat mig att eftersom hennes tumör var helt borta efter operation och annan behandling skulle hon förbli tumörfri. Egentligen vet jag ju att det är väldigt stor risk att få tillbaka tumören även om den tillfälligt ser ut att vara helt borta.

Jag är en person som tittar mycket på statistik och sannolikheter och därför har jag så otroligt svårt att tro att det kommer att gå bra för M hur gärna jag än skulle vilja. Hoppas gör jag ju självklart. Det är så väldigt grymt att en person som är 37 år ska behöva gå igenom det här och med stor sannolikhet dö alldeles för tidigt och att barnen ska bli utan pappa. M har förändrats kroppsligt väldigt mycket. Jag tänker på det varje dag och det är jobbigt att se, men tydligast blir det när vi tittar på videofilmer på M när han var frisk. Han har alltid verkat yngre kroppsligen än han är. Rak i ryggen och spänst i stegen, men det är helt borta. Han rör sig som en väldigt gammal man och i morse såg jag att han hade rejäla problem att ta på sig strumpor och kalsonger.

Idag ringde M´s neurolog till mig. Hon undrade om jag kunde tänka mig en kontakt med en kvinna som är i min ålder. Kvinnan är gift med en man som också har hjärntumör och med liknande problem. Jag blev jätteglad att bli tillfrågad och vill självklart ha den här kontakten. Nu hoppas jag att hon snart hör av sig.

Magnetröntgen blev gjord idag, trots att det egentligen var i måndags M skulle varit där :-(. Någon av oss eller båda hade tagit fel på dag. Det upptäckte M i morse när han skulle åka. Otroligt klantigt, men det är så hela tiden. Vi glömmer, tar fel och rör ihop. Min hjärna är helt överbelastad av allt som snurrar omkring. M åkte upp till KS ändå. Personalen på radiologen var väldigt hjälpsamma så M fick göra sin röntgen ändå.

Kort rapport

Har ingen inspiration alls att skriva just nu så jag tänkte mest bara rapportera att allt är bra med M. Lite trött och sliten, men inte mer än vad man kan förvänta sig tror jag.

På onsdag är det dags för nästa magnetröntgen. Resultatet av den får vi veta först den 11:e november. Vi kan bara hoppas att det fortfarande inte växer. Vi hör talas om och träffar ibland personer med hjärntumörer som det inte går så bra för. De flesta går det trots allt inte bra för, men man hoppas förstås in i det sista. Sedan vad man tror på är en annan sak.