Igår var det tredje tillfället på kursen om att leva med hjärntumör. Det var en dietist, en sjukgymnast och en arbetsterapeut där och gav olika användbara tips. Mycket kanske vi inte har nytta av nu, men det kanske blir så senare. Vi är ett bra gäng som har hamnat på den där kursen och jag hoppas att vi kommer att ha någon form av kontakt även efter nästa gång som är sista gången. Det är jätteskönt att träffa människor som går igenom samma som vi eller liknande. Det kan vara tungt också. Alla de andra tre som är med har fått tillbaka sina tumörer och det är oerhört tungt att höra om det. Igår berättade en kvinna som tidigare var tumörfri att hon också hade fått tillbaka sin och att det troligtvis blir operation igen. Jag var nära att börja gråta där jag satt för jag hade inbillat mig att eftersom hennes tumör var helt borta efter operation och annan behandling skulle hon förbli tumörfri. Egentligen vet jag ju att det är väldigt stor risk att få tillbaka tumören även om den tillfälligt ser ut att vara helt borta.
Jag är en person som tittar mycket på statistik och sannolikheter och därför har jag så otroligt svårt att tro att det kommer att gå bra för M hur gärna jag än skulle vilja. Hoppas gör jag ju självklart. Det är så väldigt grymt att en person som är 37 år ska behöva gå igenom det här och med stor sannolikhet dö alldeles för tidigt och att barnen ska bli utan pappa. M har förändrats kroppsligt väldigt mycket. Jag tänker på det varje dag och det är jobbigt att se, men tydligast blir det när vi tittar på videofilmer på M när han var frisk. Han har alltid verkat yngre kroppsligen än han är. Rak i ryggen och spänst i stegen, men det är helt borta. Han rör sig som en väldigt gammal man och i morse såg jag att han hade rejäla problem att ta på sig strumpor och kalsonger.
Idag ringde M´s neurolog till mig. Hon undrade om jag kunde tänka mig en kontakt med en kvinna som är i min ålder. Kvinnan är gift med en man som också har hjärntumör och med liknande problem. Jag blev jätteglad att bli tillfrågad och vill självklart ha den här kontakten. Nu hoppas jag att hon snart hör av sig.
Magnetröntgen blev gjord idag, trots att det egentligen var i måndags M skulle varit där :-(. Någon av oss eller båda hade tagit fel på dag. Det upptäckte M i morse när han skulle åka. Otroligt klantigt, men det är så hela tiden. Vi glömmer, tar fel och rör ihop. Min hjärna är helt överbelastad av allt som snurrar omkring. M åkte upp till KS ändå. Personalen på radiologen var väldigt hjälpsamma så M fick göra sin röntgen ändå.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Hej, vi gör likadant, glömmer, tar fel och rör ihop. Ibland glömmer jag tom möten som jag tidigare under dagen konstaterat att jag skall ha. Det blir väl så när det finns så mycket annat som rör sig i tankarna.
SvaraRaderaVad bra det låter att du skall få träffa ngn i samma situation eller iaf snarlik situation. Själv har jag träffat en kvinna vars man också har cancer om än en annan form än Ulf. Om än våra livssituationer i övrigt skiljer sig åt så är det väldigt skönt att träffa henne. Att bara prata cancer i ett par timmar, om vi nu skulle vilja det vi talar om mkt annat också. Men bara att den möjligheten finns likväl som förståelsen för alla skruvade tankar som ibland dyker upp. Nu är min man och hennes man goda vänner och träffar varandra även de på tu man hand. De var dessa möten som, efter att de båda fått sina diagnoser, resulterade i att de förde samman oss. Våra män ansåg att vi behövde ventilera och behövde få göra det med en individ som har en förståelse, insikt i hur det är att leva under dessa situationer. Så rätt de hade. // Gabriella
Hej Gabriella!
SvaraRaderaVi har varit väldigt öppna mot alla om att M är sjuk, vilket innebär att de flesta har förståelse om det blir konstigt ibland. Det är skönt det i allafall.
Ha det så gott.
Maria
Ja, vad säger man... Känner så väl igen mig i allt du skriver, att man glömmer så mycket som man egentligen verkligen borde komma ihåg. Att man vill veta allt, statistik mm och dammsuger nätet efter all möjlig information. Att man tror att det ska gå bra då tumören är radikalt
SvaraRaderaopererad och röntgenbilderna ser bra ut men att "skiten" tyvärr kommer tillbaka...
Men som jag sagt tidigare, tron och hoppet måste man ha kvar, att hålla huvudet över ytan så gott det bara går...
Kramar, Lise-Lotte
Hej Maria,
SvaraRaderahittade hit via Kjells blogg och har lagt upp en länk till din blogg på min egen, hoppas du inte misstycker men säg till direkt så tar jag bort den i så fall.
Har förlorat många älskade personer till de djävulska hjärntumörerna, både "rena" hjärntumörer och metastaser från andra tumörer i kroppen. Om det nu är någon stor skillnad. Har inte hunnit med riktigt att bearbeta sorgen eftersom jag själv är lite halvkass så där, och därför inte orkat sätta mig in i alla detaljer och jag blev oerhört varm i hjärtat av att läsa i din blogg! Känner igen mig i så mycket!
Stor styrkekram :)
Tack för era kommentarer. Jag blir glad när min blogg ger er någonting. Det är skönt att inte vara ensam även om man inte önskar någon annan det här.
SvaraRaderaJag ligger gärna som länk i andra bloggar, det innebär ju att fler hittar mig. Ska läsa din också så småningom
Kram Maria
Har också funderat mycket kring den statistik som jag har läst, den senaste är från 2002. Tycker det är oerhört många jag hör om som drabbas av hjärntumör. Känns som det måste ha ökat. Skulle vara intressant med "nyare" siffror. Vet att pappa fyllde i många undersökningar från bl.a. Umeå universitet, så någon forskning pågår ju. Pratade även med Neurologen S om detta , hon såg ingen ökning.
SvaraRaderaMaria det du skriver om att din man rör sig som en gammal man känner jag så igen, är säkert bivekning från allt kortison också, behöver ju inte vara tumör. Kram och alla tummar på positivt röntgen besked. Anna
Hej Anna!
SvaraRaderaJag har inte så mycket nyare statistik. Det enda som vi fick höra idag av Giuseppe Stragliotto som är neurolog i Solna är att nu är det 10-15% med Glioblastom som lever efter 5 år, tidigare var det endast 5%. Det är de nyare behandlingsmetoderna med kombinerad strålning och cellgifter bl.a. som har gjort det.
Jag tror att det är kortisonet som gör allt det här med M´s kropp och jag känner mig inte jätteorolig för röntgenbeskedet eftersom han är så pigg nu, men skenet kan bedra.
Kram Maria
Hej igen Maria,
SvaraRadera10-15 % är ju bra mycket bättre. Kul att M är pigg som du skriver så är det ett väldigt positivt tecken. Är lite orolig för Anette som inte uppdaterat sin blogg. Ni som är drabbade av detta hemska är ständigt i mina tankar. I dag är det precis ett år sedan pappa opererades, och min mamma blev varslad från sitt jobb i dag, inte alls bra eftersom det har varit viktigt för henne, när hon helt oväntat blev änka. Livet tar märkliga vändningar.