Kallelse till magnetröntgen

M har fått kallelse till magnetröntgen den 27/10. Förutom att tumören inte har växt eller blivit mer aktiv hoppas jag att svullnaden har lagt sig något. Det är inte kul att äta kortison hela tiden. M känner sig rätt svag i armar och ben och det är en biverkan av kortison. Musklerna förtvinar. En annan jobbig biverkan är ett ständigt sug efter socker. Socker som man ska undvika eftersom det är ökad risk för diabetes vid kortisonbehandling.

Är trött idag. Det har varit en del spring de senaste nätterna och jag har inte sovit alls lika bra som jag gjort de senaste veckorna. Det går i perioder. I morse var det lite kaosartat här. Båda barnen hade bestämt sig för att sätta sig på tvären så mycket som möjligt. A hade som sagt lite ont i halsen igår, så jag funderade ett tag på om hon borde vara hemma, men ingen feber så jag lämnade henne på fritids i morse som vanligt och det hade gått bra hela dagen. Det var idrott på schemat för första gången idag och det tyckte hon var kul. E var nog bara lite extra trotsig i morse. Började med att fråga efter ett lakritstuggummi och blev minst sagt arg när han inte fick det. Det var skönt att komma till jobbet idag :-).

Hälsan

Sedan M blev sjuk har jag tänkt mer på min egen hälsa. Blivit mer rädd för att det ska hända mig någonting så att barnen står utan någon förälder ifall det går illa för M. P.g.a. det fokuserar jag väldigt mycket på träning och kost just nu. Tycker att det är mer givande och roligare att träna än vad jag har tyckt innan. Jag har hållt på med det här i perioder sedan gymnasiet. Det har varit mycket upp och mycket ner i vikt. Skillnaden nu mot tidigare är nog anledningen till att jag gör det. Innan har det varit mycket fokus på utseende. Det känns inte lika viktigt nu. Nu är det hälsan som känns viktigast och det gör att jag blir mer motiverad att fortsätta. Träningen gör också att man rensar hjärnan och det kan verkligen behövas ibland.

Här hemma är det så lugnt som det kan vara. Hur skönt som helst. A klagade på ont i halsen nu ikväll och var lite rosig om kinderna, men ingen feber enligt febertermometern än så länge. Får se om jag får vabba i morgon eller inte.

Fick ett sms igår. Det kom från "Karolinska" och innan jag fick upp det på skärmen hann jag tänka "Vad f*n är nu det här för j**la sk*t" eftersom det kom från Karolinska, men meddelandet löd "Tack! Det blod du gav har nu kommit till nytta för en patient. Hälsningar blodcentralen." Har aldrig fått något sådant sms förut. Det tog en vecka från att jag lämnade blodet. Lite kul var det.

Ytterligare en veckas väntan

M's blodvärden var bättre idag, det har vänt, men trombocytvärdet är ännu inte tillräckligt högt för att han ska få starta nästa Temodalkur. 59 var värdet idag, i onsdags var det 35. Vita blodkropparna var helt bra (vet inte siffran). Nytt blodprov nästa måndag, då kommer det säkert att vara helt ok att starta kuren.

M blir frustrerad av att vänta. Han vill bara igenom sin behandling, men det är inte så mycket man kan göra åt det. Bara vänta och se. Tänka att det är skönt att han får vila ytterligare en vecka. Det behövs ju uppenbarligen.

Helgen var bra. Var ju på fest med jobbet i fredags, det var väldigt trevligt. När det händer någonting utöver det vanliga märks att jag är lite trött även om jag oftast känner mig pigg. Fest på fredag kväll blev lite för mycket. Vid kl. 22 gjorde jag misstaget att sätta mig ner, då kände jag hur trött jag var. Tog tåget hem tidigt. I lördags vaknade jag med lätt huvudvärk :-), men det var lätt avhjälpt. Pappa och jag åkte iväg och letade ny spishäll och köksfläkt. Fick tag i spishäll. Fläkt hittade vi igår. Bytte ut några nötta skåpluckor också så nu ser köket ganska fint ut igen.

Svärföräldrarna kom med ett släp fullt med ved i helgen också så att så fort vi kom hem från Agnes gympa nu precis tände jag en brasa i braskaminen. Sitter framför den med en kopp thé och har det varmt och gott.

Temodalkuren uppskjuten

I går eftermiddag ringde en sjuksköterska på neurologen till mig. Hon hade försökt få tag i M, men inte lyckats. M´s blodvärden från i måndags är jättedåliga och han får därför inte påbörja den 4:e kuren. Trombocyterna har sjunkit från 119 förra veckan till 37. Även de vita har sjunkit drastiskt. M fick åka in till Södertälje sjukhus omgående och lämna ett nytt prov för att se om det har vänt eller om han ska få blodtransfusion och/eller något läkemedel som stimulerar de vita blodkropparna. Provet var klart på en timme och det visade sig att trombocyterna sjunkit till 35 och de vita var oförändrade. Ingen åtgärd just nu och nytt blodprov på måndag. Vet inte vad som händer då om det inte är bättre, det återstår att se.

Dags för 4:e kuren

Syster med familj åkte hem i söndags. Det var varit en väldigt trevlig helg. Intensivt med tre livliga och lite trotsiga pojkar på 3 år. A lekte med dem och tog hand om dem i princip hela tiden så de lekte bra själva längre stunder.

M var lite tröttare igen under veckan som gick, men idag är det mycket bättre. Tror att det blev för mycket förra veckan. Han var på jobbet måndag-tisdag och jobbade hemifrån en del onsdag-fredag. Sedan besök i helgen. Han fick några hjärnsläpp, små saker, men som ändå känns konstiga. Ibland hade han svårt att hitta orden, det är lite till och från. Sedan upptäckte jag att han darrade mycket på händerna och ibland såg det ut som han darrade i hela kroppen. Det har jag inte sett förrut. Skönt att det har gått över igen för jag känner mig spänd av minsta lilla förändring.

I morgon är det dags för cellgiftskur nr. 4 av 9. Blodvärdena är ok, B-lymfocyterna är låga, endast 0,2, men de totala vita är väldigt bra så kuren startar ändå som planerat. Den här gången vet vi att det kommer att gå bra och att cellgifterna inte kommer att påverka M särskilt mycket.

På fredag är det fest med hela fabriken där jag jobbar. Vi ska åka båt från Södertälje till Stockholm och sedan äta middag och dansa på en annan båt där. Har inte varit på fest på evigheter så jag ser verkligen fram emot det. Mina föräldrar kommer över helgen och supportar.

Systerbesök

Ikväll kommer min syster med familj hit från Skåne. Deras besök har blivit inställt ett par gånger p.g.a. sjukdom, men nu är det bara 3 timmar tills de ska åka hemifrån så nu verkar det som om det blir av. Edvin har visserligen varit lite febrig och haft ont i halsen, men det är ingen större fara med honom. Tror inte han har feber idag. Det ska bli kul att ses och att träffa min systers pojkar som också är 3 år. Det blir full fart. Härligt med många barn i huset.

För ett par dagar sedan kom inbjudan till arbetsgruppen "Att leva, drabbad av hjärntumör"som kontaktsjuksköterskan ringde om häromdagen. Det är fyra gånger med ett övergripande tema varje gång. Det ska handla om medicinsk information, psykosociala aspekter på sjukdomen, behandling och stöd i vardagen och forskningsläget.

Annars är det fortfarande lugnt här hemma. M var lite trött igår, men det verkar som det var tillfälligt, han har varit igång ganska mycket första delen av veckan. För egen del har jag har mer energi till att tänka på och göra annat. Lägger en hel del tid på att träna på luncherna och promenera på kvällarna. Igår t.ex. var det inspirationsdag i vår träningsanläggning på jobbet. Det var en massa pass att välja på och så var det premiär för spinning. Har provat spinning förut, men det var sådär en 12 år sedan, det var jobbigare och roligare än vad jag minns.

Arbetsgrupp

Idag ringde M´s kontaktsjuksköterska och bjöd in oss till en arbetsgrupp om hjärntumörer som de ska testa på KS. Den ska bestå av två neuroonkologer, sjuksköterskor och några få patienter och anhöriga. Vi ska träffas vid fyra tillfällen, 2 timmar per tillfälle. Det kommer att bli väldigt intressant tror jag. Vi ska få mer information hemskickat.

M har varit på jobbet både igår och idag och det mår han bra av. Han verkar piggare, mer alert och är på bättre humör när han har varit där. Jag har inte tänkt så mycket på att hans humör inte har varit det bästa, bara att han har varit annorlunda. Mitt humör har inte varit det bästa heller för den delen. Idag har det varit bra mycket bättre stämning här hemma jämfört med innan. Det känns nästan - normalt. Jag gillar normalt.

11:e september

Just nu mår jag riktigt bra. Bättre än på jag vet inte hur länge. Den stora anledningen till det är förstås att M mår bra och är pigg. Det är jag väldigt tacksam för. Sedan har jag kommit igång med att träna igen och äta bättre. Har gått ner några kilo i vikt och det känns skönt. Har några saker inplanerade fram till januari som jag ser fram emot. Alla sakerna utom en går lätt att avboka i sista stund om det skulle behövas, men det känns bra att de är inplanerade ändå.

Familjen kom hem idag på eftermiddagen. Skönt att ha dem hemma även om tiden går väldigt fort när de är borta. Jag har knappt varit hemma de här dagarna. Har jobbat förstås, varit en sväng i Stockholm, varit på föräldramöte och träffat vänner. Det har varit bra dagar.

11:e september idag. Kommer ihåg precis var jag var när jag fick höra om vad som hänt i New York och vad jag gjorde timmarna efter. Det kommer jag aldrig att glömma.

Just ingenting...

Nu har jag inte hört av mig på några dagar och det beror mest på att det är otroligt lugnt här hemma. Jätteskönt. M mår väldigt bra och orkar ta sig för en hel del om dagarna. Både i fredags och i går var han på jobbet några timmar. Hade möte med chefen och försäkringskassan igår. M kommer att vara sjukskriven minst till mars, men kommer att vara på jobbet när han orkar, det tycker han känns bra.

Själv känner jag mig rätt trött trots att jag sover ovanligt bra just nu. Har någon förkylning som ligger och pyr och inte riktigt bryter fram. Barnen mår bra. A var lite dämpad i skolan igår och idag var hon jätteledsen när jag lämnade henne. Nu är det bara en dag kvar på dagis/skolan den här veckan. I morgon eftermiddag åker M och barnen med farmor hem till Eskilstuna och stannar till lördag.

6 månader

Idag är det precis 6 månader sedan vi fick veta att M är sjuk. Minns den dagen i detalj och hur det kändes när vi fick beskedet. I perioder längtar jag väldigt mycket tillbaka till vårt gamla vanliga liv, ibland känns det nästan som att jag har accepterat att det aldrig kommer tillbaka. Kanske i bästa fall något som liknar, men aldrig samma. På gott och ont. Ibland känns det som om jag ska gå i sönder, explodera. Den känslan kommer bara när M mår dåligt och sjukdomen blir mer påtaglig. Innan M blev sjuk pratade vi vid några tillfällen om hur lätt vi har haft det. Allting har bara fallit på plats. När vi träffade varandra och med jobb, barn, hus och allt sådant. Att man nästan blir rädd för att det gått för lätt... Självklart har vi haft motgångar och svårigheter har dykt upp på vägen, men det känns som småsaker nu.

För att gnälla om småsaker, det är rätt skönt att göra det, så har jag fått rejält ont i halsen nu ikväll. Brukar ta Echinacea när jag börjar bli förkyld, det brukar hjälpa om man inte slutar att ta det för tidigt. Då börjar det om. Sedan har jag extrem träningsvärk efter Bodypumpen igår. Fast träningsvärk är rätt gott att ha också.

Rapport från läkarbesöket

Vid dagens besök på neurologen fick vi relativt positiva besked. Helst skulle man ju vilja höra att det inte finns någon aktivitet överhuvudtaget, men så var det inte riktigt. Det finns fortfarande aktivitet. Lite mer på vissa ställen och lite mindre på andra, men det har inte växt, det är väldigt positivt. Behandlingen har haft effekt. Det är däremot ganska mycket svullnad, vilken beror på ärrbildning och strålning. Alla har svullnad tre månader efter avslutad strålbehandling, men om M haft sin tumör t.ex. längre fram i pannan hade han inte märkt av svullnaden. Nu sitter hans tumör på ett väldigt epilepsikänsligt område så det krävs inte så mycket för att ett anfall ska komma. På MR-röntgenbilderna från i fredags kan man se att svullnaden fortfarande är lite större än önskat. Därför ska M nu ta 10+10 kortisontabletter i en månad och sedan sänka till 8+8. En vecka efter sänkningen kommer han att ha telefonkontakt med neurologen. Ny röntgen blir redan om två månader.

Vi fick också veta att det kommer att bli ytterligare 3 Temodalkurer efter de planerade 6. Det är tydligen deras praxis även om det inte finns några vetenskapliga belägg för att det skulle ge längre överlevnad. Alla studier är gjorda på 6 kurer. M tycker inte att det är några problem att ta 3 kurer till, tvärtom. Det känns bara tryggare.

Som vanligt försökte M få fram någon typ av prognos även om det är väldigt individuellt. De brukar aldrig vilja säga någonting, men idag sa M´s neurolog att det är en väldigt dyster framtid M har. Endast 15-20% lever 5 år efter diagnos. Detta var ingen nyhet för oss, men det känns ändå tungt att höra det. Det som spelar stor roll för utgången är om man är under eller över 40, operationsresultat och hur mycket symptom man har när man får sin diagnos. M ligger på plus på alla dessa tre sakerna så förhoppningarna är goda att han ska vara en av de som klarar sig länge.

Vi frågade en massa olika saker, en del kommer jag säkert att återkomma till. Nu känner särskilt M sig ganska urlakad. Han har haft svårt att sova i natt och har oroat sig mycket för det här läkarbesöket. Självklart har jag också varit orolig, men jag tror att jag har haft så mycket annat som har pockat på uppmärksamhet och tagit energi så jag har inte hunnit gå och tänka på det så mycket.

M blir piggare och piggare för varje dag tycker jag. Idag stannade vi kvar i Stockholm efter läkarbesöket, fikade och gick på stan i några timmar. Vi tog det lugnt, men det gick bra. Lite skillnad mot 3:e augusti när M var tvungen att sätta sig att vila efter en promenad mellan Centralen och Drottninggatan.