Rapport från läkarbesöket

Vid dagens besök på neurologen fick vi relativt positiva besked. Helst skulle man ju vilja höra att det inte finns någon aktivitet överhuvudtaget, men så var det inte riktigt. Det finns fortfarande aktivitet. Lite mer på vissa ställen och lite mindre på andra, men det har inte växt, det är väldigt positivt. Behandlingen har haft effekt. Det är däremot ganska mycket svullnad, vilken beror på ärrbildning och strålning. Alla har svullnad tre månader efter avslutad strålbehandling, men om M haft sin tumör t.ex. längre fram i pannan hade han inte märkt av svullnaden. Nu sitter hans tumör på ett väldigt epilepsikänsligt område så det krävs inte så mycket för att ett anfall ska komma. På MR-röntgenbilderna från i fredags kan man se att svullnaden fortfarande är lite större än önskat. Därför ska M nu ta 10+10 kortisontabletter i en månad och sedan sänka till 8+8. En vecka efter sänkningen kommer han att ha telefonkontakt med neurologen. Ny röntgen blir redan om två månader.

Vi fick också veta att det kommer att bli ytterligare 3 Temodalkurer efter de planerade 6. Det är tydligen deras praxis även om det inte finns några vetenskapliga belägg för att det skulle ge längre överlevnad. Alla studier är gjorda på 6 kurer. M tycker inte att det är några problem att ta 3 kurer till, tvärtom. Det känns bara tryggare.

Som vanligt försökte M få fram någon typ av prognos även om det är väldigt individuellt. De brukar aldrig vilja säga någonting, men idag sa M´s neurolog att det är en väldigt dyster framtid M har. Endast 15-20% lever 5 år efter diagnos. Detta var ingen nyhet för oss, men det känns ändå tungt att höra det. Det som spelar stor roll för utgången är om man är under eller över 40, operationsresultat och hur mycket symptom man har när man får sin diagnos. M ligger på plus på alla dessa tre sakerna så förhoppningarna är goda att han ska vara en av de som klarar sig länge.

Vi frågade en massa olika saker, en del kommer jag säkert att återkomma till. Nu känner särskilt M sig ganska urlakad. Han har haft svårt att sova i natt och har oroat sig mycket för det här läkarbesöket. Självklart har jag också varit orolig, men jag tror att jag har haft så mycket annat som har pockat på uppmärksamhet och tagit energi så jag har inte hunnit gå och tänka på det så mycket.

M blir piggare och piggare för varje dag tycker jag. Idag stannade vi kvar i Stockholm efter läkarbesöket, fikade och gick på stan i några timmar. Vi tog det lugnt, men det gick bra. Lite skillnad mot 3:e augusti när M var tvungen att sätta sig att vila efter en promenad mellan Centralen och Drottninggatan.