Snart semester

Jag fick inte tag i någon svart solsäng igår heller. Det fanns bara röda och vita kvar där jag var och tittade. Det blev lite solande på golvet igen. Det var otroligt varmt i solen igår så det går inte att ligga länge, men nu har jag fått lite färg i allafall.

E var feberfri igår så vännerna J, G och V kom på besök. Som vanligt kändes det som om jag mest stod i köket fast jag hade försökt göra det lätt för mig. J hjälpte mig dock en hel del. Annars var det en väldigt trevlig eftermiddag och kväll. Mamma skulle anlända med tåget 21:20 för att stanna hos oss hela denna veckan. Det var en ledning i Mjölby som var nedriven vilket medförde att hon inte klev in genom dörren förrän klockan var 01:45. Jag kunde inte sova innan jag hörde att mamma kom. Är faktiskt inte så farligt trött idag ändå.

M är ganska pigg nu. Det syns och märks på honom nu att han äter kortison. Ansiktet och magen är runda och han äter mycket mer än förut. Jag tycker fortfarande att han inte är sig själv riktigt, men det kanske han aldrig blir mer heller... B-lymfocyterna var fortfarande låga idag, 0,4, men han ska tydligen ändå börja med Temodal i morgon. Vi får se om vi får tag i något här i stan eller om vi får åka någon annanstans. Annars får det vänta en dag till.

Nu är det bara 4 arbetsdagar kvar tills jag ska vara ledig i 5 veckor. Det ska bli skönt att vara ledig på ett sätt. Jobbet har varit lite för krävande trots att jag har slagit av på takten. Har inte riktigt koll på saker och ting märker jag. En annan nackdel är att eftersom M helt plötsligt får de där "anfallen" och inte förstår allvaret och ropar på hjälp kan jag inte helt slappna av någongång, särskilt om han är hemma ensam med barnen. Det som ändå har varit skönt med att gå till jobbet är att få komma hemifrån och träffa andra människor som inte har med sjukdomen att göra. Det kommer jag nog att sakna mycket under dessa veckorna.

Skön midsommardag

Det blev en tidig morgon för mig, trots att vi stoppade barnen i säng lite senare i går kväll. Trodde att E skulle sova lite länge, med icke. Kl 06 var det dags, sedan en halvtimmes tjat om att "gå ner". Har faktiskt varit hyfsat pigg idag ändå. Tog en promenad till Torpabadet och tillbaka när M hade kommit upp. Jag badade inte, men satt och spanade ut över vattnet ett tag innan jag gick hem. Efter lunch åkte jag till Coop Forum för att titta om de har en solsäng som jag villa ha till terassen. Det hade de inte och några andra affären som kan tänkas ha det hade inte öppet idag. Solade en stund liggandes på en filt istället. Hårt, men ok. Får se om jag hittar något i morgon.

Midommarafton firade vi vid svärföräldrarnas stuga vid Mälaren tillsammans med svärföräldrar och M´s bror med familj. Senaste tillskottet i släkten, en liten tjej på 10 dagar fick vi träffa för första gången. Hon har även en storebror som snart fyller 2 år. A tycker det är toppen med en tjejkusin, hon har bara pojkkusiner sedan tidigare. Det blev dans kring midsommarstången och lekar och fiskdamm för barnen. Jag solade en stund på bryggan också innan solen gick i moln. Någon regn kom dock inte och det var sol senare på eftermiddagen och hela kvällen.

E hade 38° feber nu ikväll, men är pigg. Räknar kallt med att han är ok i morgon när goda vänner kommer på besök.

Röntgenbesked

Dr. S ringer vid 15-tiden som utlovat och säger då bara att det inte blir någon operation. Hon är med en patient så att hon ska ringa upp igen senare. När hon ringer upp igen säger hon att de inte med säkerhet kan säga om det är svullnad eller tumörväxt man ser. Det blir start med cellgifter på måndag om blodvärderna är ok och ny MR-röntgen i augusti. Hoppas det blir lite lugnt igen nu ett tag och att sommaren och semestern kan bli fri från allt för mycket psykisk stress trots cellgiftsbehandling.

Inga besked och inget Temodal

Vi har varit hos dr. S idag. Hade hoppats att vi skulle få besked på de MR-röntgen som gjorde i fredags och idag, men de bilder som togs idag var inte färdiganalyserade. Den MR som gjordes idag var ingenting de glömt som M trodde utan en komplettering till den MR som gjordes i fredags för att de skulle kunna se bättre vad som är vad. Dr. S tittar dock lite hastigt på bilderna, men behöver stöd av en röntgenläkare för att kunna uttala sig. Hon pratar lite om vad hon kan se på bilderna och det vi snappar upp är att den lilla tumören i pannloben inte är aktiv, men att det är aktivitet i tumörresten av den stora tumören. Frågan är väl om det har växt på sig sedan operationen. I så fall blir det kanske operation igen. Vi får klarare besked i morgon eftermiddag. Dr. S ska ringa efter terapironden. Först pratar dr. S om att skjuta på Temodalstarten någon dag tills vi vet vad röntgen visar. OM det blir operation igen så vill hon inte att M´s vita blodkroppar ska sjunka och att det orsakar problem i samband med operationen. Jag frågar om hur M´s blodvärden har varit under de här veckorna och då ser dr. S att B-lymfocyterna fortfarande bara är 0.4, de ska vara minst 0.5, helst 1.0 för att man ska starta en kur Temodal. Förra veckan är de 0.3 så det verkar ha vänt. Det blir ny provtagning på måndag och start av Temodal efter det om B-lymfocyterna hämtat sig och om tumören nu inte växt på sig igen så att det blir operation. OM nu tumören har växt på sig trots den tuffa behandling M precis har gått igenom tror jag det är väldigt illa. Det FÅR bara inte vara så.

För övrigt pratar vi bara om kortisonnedtrappningen. Just nu äter M 5+5 kortisontabletter om dagen. Långsamt ska det trappas ut till 2+2, sedan ska han stanna där tills vidare. M har också varit rätt envis med att han kan köra bil. Jag gillar inte alls det, det känns för osäkert. Idag frågar M dr. S om det och hennes besked var att M absolut inte ska köra bil alls tills hon säger annat. Han kan i princip få ett anfall när som helst.

M är väldigt ledsen efter läkarbesöket. Han var väldigt orolig innan besöket idag också, det var inte jag konstigt nog. Nu är jag däremot väldigt orolig för vad dr. S kommer att säga i morgon. Om det blir operation igen är det som sagt inte alls bra och det känns som att åka tillbaka till ruta 1.

Annars rullar livet på som vanligt. Barnen går sin sista dag på dagis på 8 veckor i morgon. De är lite hostiga, särskilt E, han har lite förkylningsastma, men det går åt rätt håll. I morse kl. 03:30 vaknar vi av att katten har släpat in en halvdöd koltrast som han fångat. Han har inte fattat hur man dödar dem ännu så den stackars koltrasten skriker och försöker blödande fly från katten, men M går ner och gör slut på eländet. Efteråt är det svarta fjädrar överallt. Hemska katt och stackars koltrasten!

Ensamhelg och mer MR

MR i fredags gick bra trodde vi tills det ringde någon därifrån idag och sa att de hade glömt att göra någon sekvens eller vad det var. M ska dit igen på onsdag och det ska ta 20 minuter till. I fredags tog det 50 minuter i röntgenapparaten. Det smäller tydligen väldigt högt, men man får ha hörlurar med musik om man vill. Sedan måste man ju ligga still också.

I fredags gick jag en sväng på stan efter jobbet, sedan köpte jag med mig en pizza som jag åt hemma framför TVn. Härligt. I lördags var jag nere på stan igen och köpte bl.a. en ny bikini, en klänning och en blus. TVn stod på hela dagen på "Det Kungliga Bröllopet" när jag var hemma och på eftermiddagen kom min vän för att titta på bröllopet tillsammans med mig. Vi skålade i rosa champange och åt sushi senare på kvällen. Min vän gick hem vid 23-tiden, men jag satt uppe och tittade tills det var slut från bröllopssändningarna. I söndags var jag rätt seg och trött, jag är inte van vid att var uppe så sent. Familjen kom hem senare på eftermiddagen. Efterlängtade. Det hade gått bra i svärföräldrarnas stuga över helgen, men E var tvungen att protestera lite genom att få ett långt utbrott vid middagen. Jag fick en ny mobiltelefon av svärfar också, det behövdes.

MR i morgon

Först vill jag tacka för kommentarerna jag har fått i tidigare inlägg. De värmer verkligen.

Det är fortfarande lugnt på hemmafronten. I morgon är det dags för MR. M ringer till dr. S efteråt så får vi se om hon har tid att titta på bilderna direkt eller om vi får vänta till onsdag när vi har tid hos henne. Besked på onsdag är ganska snabbt det också tycker jag. Jag känner mig faktiskt inte så jätteorolig för just denna röntgen, tror inte att det kommer att vara något negativt, men säker kan man ju inte vara.

I morgon eftermiddag åker M och barnen till svärföräldrarnas stuga över helgen. Jag ska vara ensam hemma igen. Lyxigt. Ensam hemma på lördag har jag önskat mig sedan det blev klart att kronprinsessan ska gifta sig då. Ska bänka mig framför TVn tillsammans med en vän. Tror man ser bättre på TVn än på plats så vi åker inte in till Stockholm även om stämningen nog är på topp där. Det ska bli skönt att ta det lugnt i helgen och ta igen lite sömn. Har varit trött ett par dagar nu efter en lite längre period då jag har varit piggare. Bara två veckor kvar till semester nu!

Bättring

M är mycket bättre. Känner lite domning i högerhanden fortfarande, men den fungerar. Talet fungerar som förut. Denna förbättring såg vi redan igår när M vaknade på morgonen precis som dr. S trodde att vi skulle göra. Idag ringde de från KS och kallade till magnetröntgen på fredag. Det ska bli spännande att se vad den visar.

Ikväll var det sommaravslutning på A´s dagisavdelning. Det var jättetrevligt. Jag köpte en grillad kyckling innan idag som jag gjorde kycklingsallad av som vi åt. Alla s.k. Bamsebarn, de barn som nu slutar på avdelningen och börjar i förskoleklass, hade samlat till presenter till de 5 fröknarna. Bamsebarnen hade också övat in några sånger som de framförde. Nu är det bara 8 dagar kvar för våra barn att gå på dagis innan sommaren. A ska aldrig mer gå på dagis efter midsommar, det känns konstigt.

Hemma igen

Vi väntar och väntar på neurologen (den neurolog som vi träffade på akuten) som ska komma och prata om röntgenbilderna. Vid 19-tiden kommer hon, då har hon träffat på sin neurologkollega, dr. S som är M´s neurolog. Dr. S ska jobba under natten så hon vill absolut komma upp själv och diskutera med oss. "Det är inte helt självklart vad som är vad" sa den här första neurologen. När dr. S kommer är klockan 21.30 och hon säger att det är svårt att tyda röntgensvaret, det är därför de egentligen inte gör någon röntgen förrän 2-3 månader efter strålbehandlingens slut. Det hon kan se är en rejäl svullnad och hon känner sig rätt säker på att det är p.g.a. denna svullnad M får sina symptom. Det är vanligt att det är väldigt svullet 2 veckor efter strålningen. Hon tycker ändå att M ska göra en MR-röntgen under veckan som kommer för att vi ska slippa vara oroliga. Dr. S skriver ut ett schema för kortsionmedicineringen och en remiss till röntgen sedan får vi åka hem, M också. Dr. S tror att M ska vara bättre redan idag, vi får väl se när han kommer upp. Vi känner oss väldigt lättade nu och det är skönt att detta följs upp. Hoppas det kommer att vara lugnt ett tag nu.

Inlagd på KS

M är inlagd på KS i Solna. Under fredag eftermiddag får han återigen problem med talet och domningar i höger arm och hand. Jag skulle gå ut och äta med mina arbetskamrater efter jobbet, någonting som jag verkligen såg fram emot. Vid 16-tiden ringer jag hem för att kontrollera att allt är bra. Då pratar M sluddrigt och grötigt och har svårt att hitta vissa ord. Han har tagit kortison förstår jag, men han har svårt att förklara när problemen uppstod, när han tog kortison och hur många tabletter. Jag blir rätt frustrerad för vi pratade förra gången detta hände om att han skulle ringa mig direkt när han fick problem. M verkar inte förstå allvaret. Han propsar på att jag ska gå ut och äta med mina kollegor och inte komma hem. När jag börjar få klarhet i saken förstår jag att detta kom på eftermiddagen efter att A och han varit på stan (A är hemma p.g.a. halsont och lite förhöjd temperatur). Han tog då 6 kortison, vilket inte gav effekt. Han sätter sig i bilen och åker till dagis och hämtar E, sedan tar han 3 kortison till.

Så fort jag har pratat med M ringer jag till onkologen för att be om råd om hur vi ska göra medans jag åker hem. En läkare ska ringa upp, men det drar ut på tiden och M har väldigt svårt att prata och använda höger hand. Vid kl. 18 ringer jag M´s föräldrar så att de kommer och ser till barnen, eftersom de är över 1 timme bort ringer jag en vän som bor nära och ber henne komma och vara hos barnen tills svärföräldrarna kommer. Vi åker in till akutmottagningen på KS i Solna eftersom det är där M får vård för sin sjukdom. Vi får ganska snabbt komma in och träffa en onkolog som ordinerar ytterligare 12 kortsontabletter ikväll, sedan 12 kortisontabletter på morgonen och 12 tabletter mitt på dagen under helgen, sedan ska vi kontakta neurologmottagningen på måndag. Blir han sämre ska vi höra av oss igen.

Lördag förmiddag är M inte bättre, snarare sämre. Han är avdomnad i höger ansiktshalva och dreglar lite till och från. Talet är ytterligare lite sämre upplever jag. Pratar med akutmottagningen som säger att vi ska komma in igen. Svärföräldrarna får komma tillbaka och vi åker in till KS. Vi får träffa en neurolog den här gången och det tas blodprover och EKG. M bättrar inte på sig alls av de totalt 24 kortisontabletter han har tagit under dagen. Han kan inte ens säga sitt personnummer, det har han kunnat förut trots ganska allvarliga talproblem, det sitter i ryggmärgen. Det beslutas om en CT-röntgen och att M ska läggas in.

M är väldigt ledsen hela tiden och tycker det här är jättejobbigt. Jag tycker naturligtvis också det är väldigt jobbigt, men just nu tycker jag mest synd om M för att han ska behöva gå igenom detta. Just nu sover M och jag sitter och väntar på att jourläkaren ska komma och berätta vad de hittade på röntgen. Tror det kan handla om två saker. Förhoppningsvis är det en strålskada och ännu högre dos kortison sätts in, eller är det så illa att stålbehandling och cellgifter inte givit effekt och att tumören har växt tillbaka. Nu är det bara att vänta och hoppas.

Whitney

E har halsfluss fick vi veta igår då vi gick till läkaren. Var på väg redan i måndags, men då verkade E piggare på morgonen så vi avvaktade. Senare under måndagen hade han dock nästan 40° feber. Nu får han antibiotika i 10 dagar och idag är han redan mycket bättre. A klagade på lite halsont igår och idag har hon också ont. Hon har lite förhöjd temperatur och mandlarna är svullna. Får se vad som händer. Själv känner jag också lite i halsen, det är lite rött, men inga vita prickar. Vi kom på igår att M kanske också har haft halsfluss, men utan feber. Han hade en extremt dålig andedräkt under några dagar för någon vecka sedan.

Tisdag kväll bjöd på Whitney Houston i Globen. Jag var väldigt tveksam till den här konserten, var rädd att det skulle bli lite pinsamt efter allt man läst i tidningarna från hennes tidigare konserter. Mina farhågor besannades inte alls. Whitney är inte densamma som förr, men hon kan fortfarande. Lite mer rasp i rösten, men hon tar fortfarande toner som de flesta andra sångerskor bara kan drömma om. Hon har också en otrolig närvaro på scen. Det var nog i princip fullsatt i Globen och stämningen var på topp.

M mår bra och är pigg, men inte riktigt sig själv tycker jag. Kan inte riktigt sätta fingret på det, men han är fortfarande i en återhämtningsfas, det tar såklart tid att komma tillbaka.

Halsfluss??

E har någon form av halsfluss, han har vita prickar i halsen. Halsfluss kan tydligen bero på både virus och bakterier, det hade jag ingen aning om innan jag ringde vårdguiden idag. Jag trodde att det bara kunde bero på bakerier och att man i så fall fick penicillin. Förklarade min oro för sjuksköterskan, att M kanske lättare blir smittad p.g.a. sina låga vita blodkroppar. Sjuksköterskan tyckte att vi skulle ringa vårdcentralen på måndag morgon. E är väldigt låg och påverkad när han inte får Alvedon, han klagar på halsont och huvudvärk. När han får Alvedon är han lite piggare och leker lite.

Det blir sushi till middag ikväll, alltid lika gott, men jag har kommit in i en "ingen aptit-period" igen och får inte i mig alla 12 bitar trots att jag bara drack dietdryck till lunch. M äter gladeligen upp mina rester. A har börjat smaka lite på sushi också. Hoppas barnen så småningom kan tycka det är lika gott som vi tycker.

Ensam hemma

Nu har jag varit solokvist i 2 dagar och det har varit otroligt skönt att få gå hemma och skrota för sig själv. Onsdag åkte jag ner på stan efter jobbet och handlade lite kläder m.m. Träffade en god vän med sambo på stan och vi tog en spontan fika. Ingen stress att komma hem, ingen som väntar. Väl hemma pysslade jag om mig lite med ansiktsmask och en kroppspeeling som jag köpte från Biotherm. Peelingen kan jag verkligen rekommendera. Den heter Huile de Gommage - oil therapy. Man blir väldigt len och fin :-). Resten av kvällen sitter jag bara och lyssnar på musik med ett glas vin. Det blir sent innan jag kommer i säng, men jag är ändå inte trött på morgonen. Torsdag blir det en sväng till på stan, sedan hämtar jag sushi och åker hem. Promenad med min kompis på kvällen. Som vanligt pratar vi stundtals om väldigt djupa saker. Hon är min ventil många gånger. Vi pratar också om den 19 juni då min familj åter åker bort och jag ska vara ensam hemma och titta på kronprinsessbröllopet, kanske gör min kompis mig sällskap. Även torsdag kväll blir det sent i säng, trots det känner jag mig pigg idag. Som vanligt springer fredagen iväg med flera möten.

M och barnen verkar haft det bra vid stugan. M mår bra och njuter av att vara där. Efter att jag slutat jobbet idag åker jag också dit och grillar, sedan åker vi hem till oss. E har lite feber när vi kommer hem, han har fått en Alvedon supp och somnar förhoppningsvis och är bättre i morgon. A har fått massor med myggbett och ett par stycken är väldigt stora och svullna. Smörjer med Xylocain salva, det lindrar klådan något i allafall.

Kärlekens fem språk

E fick inte hjärnskakning och vi slapp åka till sjukhuset. Skönt! Annars har inte mycket hänt. M tycker fortfarande att han blir piggare för varje dag och orkar göra en hel del här hemma om dagarna.

Måndag är en ganska fin dag. Jag äter lunch med kollegorna på en uteservering på stan. Efter jobbet åker jag till dagis och träffar en av förskollärarna för att ha utvecklingssamtal om E. Det går jättebra. E är nöjd och glad, hittar alltid på någonting och är populär bland de andra barnen. När han är borta någon dag är det flera som brukar fråga efter honom. Det är väldigt skönt att höra. Tar en promenad med en vän på kvällen.

Idag åker jag till psykologen på morgonen. Vi pratar mycket om min och M´s relation idag och jag fick en del verktyg till hur vi ska vårda den. Mycket som psykologen sa idag har jag aldrig tänkt på förut. Fick tips om en bok också som heter "Kärlekens fem språk". Den verkar väldigt intressant och jag har beställt den på Adlibris idag.

I morgon eftermiddag åker M, A och E till svärföräldrarnas sommarstuga och stannar till fredag. Ska bli skönt att få ett par dagar för mig själv.