Igår var det tredje tillfället på kursen om att leva med hjärntumör. Det var en dietist, en sjukgymnast och en arbetsterapeut där och gav olika användbara tips. Mycket kanske vi inte har nytta av nu, men det kanske blir så senare. Vi är ett bra gäng som har hamnat på den där kursen och jag hoppas att vi kommer att ha någon form av kontakt även efter nästa gång som är sista gången. Det är jätteskönt att träffa människor som går igenom samma som vi eller liknande. Det kan vara tungt också. Alla de andra tre som är med har fått tillbaka sina tumörer och det är oerhört tungt att höra om det. Igår berättade en kvinna som tidigare var tumörfri att hon också hade fått tillbaka sin och att det troligtvis blir operation igen. Jag var nära att börja gråta där jag satt för jag hade inbillat mig att eftersom hennes tumör var helt borta efter operation och annan behandling skulle hon förbli tumörfri. Egentligen vet jag ju att det är väldigt stor risk att få tillbaka tumören även om den tillfälligt ser ut att vara helt borta.
Jag är en person som tittar mycket på statistik och sannolikheter och därför har jag så otroligt svårt att tro att det kommer att gå bra för M hur gärna jag än skulle vilja. Hoppas gör jag ju självklart. Det är så väldigt grymt att en person som är 37 år ska behöva gå igenom det här och med stor sannolikhet dö alldeles för tidigt och att barnen ska bli utan pappa. M har förändrats kroppsligt väldigt mycket. Jag tänker på det varje dag och det är jobbigt att se, men tydligast blir det när vi tittar på videofilmer på M när han var frisk. Han har alltid verkat yngre kroppsligen än han är. Rak i ryggen och spänst i stegen, men det är helt borta. Han rör sig som en väldigt gammal man och i morse såg jag att han hade rejäla problem att ta på sig strumpor och kalsonger.
Idag ringde M´s neurolog till mig. Hon undrade om jag kunde tänka mig en kontakt med en kvinna som är i min ålder. Kvinnan är gift med en man som också har hjärntumör och med liknande problem. Jag blev jätteglad att bli tillfrågad och vill självklart ha den här kontakten. Nu hoppas jag att hon snart hör av sig.
Magnetröntgen blev gjord idag, trots att det egentligen var i måndags M skulle varit där :-(. Någon av oss eller båda hade tagit fel på dag. Det upptäckte M i morse när han skulle åka. Otroligt klantigt, men det är så hela tiden. Vi glömmer, tar fel och rör ihop. Min hjärna är helt överbelastad av allt som snurrar omkring. M åkte upp till KS ändå. Personalen på radiologen var väldigt hjälpsamma så M fick göra sin röntgen ändå.
onsdag 27 oktober 2010
söndag 24 oktober 2010
Kort rapport
Har ingen inspiration alls att skriva just nu så jag tänkte mest bara rapportera att allt är bra med M. Lite trött och sliten, men inte mer än vad man kan förvänta sig tror jag.
På onsdag är det dags för nästa magnetröntgen. Resultatet av den får vi veta först den 11:e november. Vi kan bara hoppas att det fortfarande inte växer. Vi hör talas om och träffar ibland personer med hjärntumörer som det inte går så bra för. De flesta går det trots allt inte bra för, men man hoppas förstås in i det sista. Sedan vad man tror på är en annan sak.
På onsdag är det dags för nästa magnetröntgen. Resultatet av den får vi veta först den 11:e november. Vi kan bara hoppas att det fortfarande inte växer. Vi hör talas om och träffar ibland personer med hjärntumörer som det inte går så bra för. De flesta går det trots allt inte bra för, men man hoppas förstås in i det sista. Sedan vad man tror på är en annan sak.
söndag 17 oktober 2010
Brandstationen
Som planerat åkte vi till brandstationen idag. De två ambulanssjuksköterskor som körde M senast var inne och fick inget larm under tiden vi var där. De tog sig god tid med oss. De visade oss ambulansen, brandbilarna och resten av brandstationen. Det var jättefint, med ett ganska stort gym, idrottshall (där barnen spelade innebandy en stund), stort fint kök, två tv-rum m.m. Det verkar vara lätt att fördriva tiden om man inte får larm. När vi var där fick brandkåren ett larm om att någon hade tappat en båttrailer på E4 mellan Södertälje och Järna (tror jag det var) så vi såg när brandbilen och tankbilen körde iväg. Barnen tyckte det var toppen och ville aldrig åka hem. A, som har pratat om att bli veterinär när hon blir stor i säkert ett par år, började fundera på att kanske köra ambulans i stället. Vi får väl se...
lördag 16 oktober 2010
Upp ur svackan
Jag mår mycket bättre, ungefär som för ett par veckor sedan. Skönt att det gick så fort att komma ur det. De blir kortare och kortare och kommer mer sällan - svackorna.
I vanliga fall tycker jag det är ganska skönt att komma till jobbet, att få tänka på någonting annat. Träffa kollegorna och kunna gå och träna på lunchen. Den här veckan har varit väldigt tung så helgen är efterlängtad. I eftermiddag ska jag och barnen åka och hälsa på annan familj och i morgon ska vi ta en tur till brandstationen, annars ska vi bara vara hemma.
Barnen blev inbjudna till brandstationen av ambulanssjuksköterskorna som körde M senast. Som jag skrivit tidigare tog de sig god tid med barnen när de var här och de föreslog innan de åkte att vi skulle komma och hälsa på nästa gång de jobbar. Barnen ser fram emot besöket. Att få titta på ambulansen ordentligt och kanske någon brandbil.
M har varit trött några dagar, antagligen p.g.a Temodalkuren som tog slut i måndags. Det är mest en fysisk trötthet. Han sover inte så mycket, men han ligger mycket och läser och skissar på sina uppfinningar. Det känns positivt att uppfinningar och idéer börjar dyka upp, det har legat nere periodvis sedan han blev sjuk. M har åtminstone så länge vi har känt varandra varit en riktig idéspruta, både på jobbet och privat. Hans morfar var likadan och vi kan se de tendenserna hos A också.
I vanliga fall tycker jag det är ganska skönt att komma till jobbet, att få tänka på någonting annat. Träffa kollegorna och kunna gå och träna på lunchen. Den här veckan har varit väldigt tung så helgen är efterlängtad. I eftermiddag ska jag och barnen åka och hälsa på annan familj och i morgon ska vi ta en tur till brandstationen, annars ska vi bara vara hemma.
Barnen blev inbjudna till brandstationen av ambulanssjuksköterskorna som körde M senast. Som jag skrivit tidigare tog de sig god tid med barnen när de var här och de föreslog innan de åkte att vi skulle komma och hälsa på nästa gång de jobbar. Barnen ser fram emot besöket. Att få titta på ambulansen ordentligt och kanske någon brandbil.
M har varit trött några dagar, antagligen p.g.a Temodalkuren som tog slut i måndags. Det är mest en fysisk trötthet. Han sover inte så mycket, men han ligger mycket och läser och skissar på sina uppfinningar. Det känns positivt att uppfinningar och idéer börjar dyka upp, det har legat nere periodvis sedan han blev sjuk. M har åtminstone så länge vi har känt varandra varit en riktig idéspruta, både på jobbet och privat. Hans morfar var likadan och vi kan se de tendenserna hos A också.
onsdag 13 oktober 2010
Efterreaktion?
Jag har hamnat i en ny svacka som jag brukar kalla det. Det var länge sedan jag kände mig så här. Gråtig, vimsig och trött. I måndags missade jag både en klipptid och en massagetid. Tror inte det har hänt att jag har missat tider på det sättet tidigare, någonsin. Jag inser att det här säkert beror på det som hände förra veckan, men samtidigt tycker jag att reaktionen är överdriven på något sätt. Det är tur att man vet om att det går över, förhoppningsvis redan om några dagar. Idag kom jag i allafall iväg på spinning på lunchen med några kollegor. Det har inte blivit någon träning på en hel vecka p.g.a. M´s sjukhusvistelse och en förkylning. Träning är bra, då känns det åtminstone tillfälligt bättre.
Kursen om att leva med hjärntumör vi blev inbjudna till startade igår. Förutom vi var det 3 patienter till med anhöriga. Igår fick vi en massa medicinsk information om hjärntumörer av en neurolog som är överläkare vid neurologiska kliniken på KS i Solna. En del har vi läst och hört förut, men en hel del var nytt. Förutom neurologen var det en kurator och två sjuksköterskor som var med. Det var väldigt intressant och givande att träffa andra med samma sjukdom.
På lunchen på dagis idag pratade E väldigt mycket om det som hände i onsdags. Han berättade att han blev rädd, men så sa han "mamma blev inte rädd". Det tyckte jag var så skönt att höra. Jag tror jag verkar lugn när det händer någonting, men jag vet inte vad barnen ser, om min rädsla lyser igenom. Visserligen är jag inte så rädd för just anfallet utan mer vad som kan hända om M faller och skadar sig och vad anfallen beror på. Däremot ser det väldigt obehagligt ut och jag kan se det framför mig i detalj långt efteråt. Tyvärr är det nog bara att vänja sig, M kommer antagligen att ha epilepsi livet ut oavsett hur det går med tumörerna.
Kursen om att leva med hjärntumör vi blev inbjudna till startade igår. Förutom vi var det 3 patienter till med anhöriga. Igår fick vi en massa medicinsk information om hjärntumörer av en neurolog som är överläkare vid neurologiska kliniken på KS i Solna. En del har vi läst och hört förut, men en hel del var nytt. Förutom neurologen var det en kurator och två sjuksköterskor som var med. Det var väldigt intressant och givande att träffa andra med samma sjukdom.
På lunchen på dagis idag pratade E väldigt mycket om det som hände i onsdags. Han berättade att han blev rädd, men så sa han "mamma blev inte rädd". Det tyckte jag var så skönt att höra. Jag tror jag verkar lugn när det händer någonting, men jag vet inte vad barnen ser, om min rädsla lyser igenom. Visserligen är jag inte så rädd för just anfallet utan mer vad som kan hända om M faller och skadar sig och vad anfallen beror på. Däremot ser det väldigt obehagligt ut och jag kan se det framför mig i detalj långt efteråt. Tyvärr är det nog bara att vänja sig, M kommer antagligen att ha epilepsi livet ut oavsett hur det går med tumörerna.
måndag 11 oktober 2010
Alla hemma igen
M och barnen kom hem från Eskilstuna igår eftermiddag. M låter pigg på rösten när man pratar med honom i telefon, men han ser väldigt sliten ut. Temodalet gör förstås sitt och den höjda Keppradosen bidrar säkert också. Han är fortfarande lite stelare i kroppen än förut, men det är något bättre med det.
Som jag skrev i ett tidigare inlägg tycker jag det är väldigt skönt att jag har råkat vara i närheten när M har fått sina anfall. Det har också, under de här dryga 7 månaderna M har varit sjuk, varit en självklarhet för mig att vara med på alla läkarbesök m.m. så mycket som möjligt för att kunna vara ett stöd för honom. Många gånger har jag tänkt att jag inte vill vara med om det här, att jag inte fixar det, men på något sätt fixar man det ändå och jag måste och vill göra det för hans skull och min egen.
De senaste dagarna har jag tänkt en del på att jag och barnen faktiskt är friska. M´s sjukdom är, som alla allvarliga sjukdomar, väldigt jobbig att vara med om. Att se honom långsamt brytas ner och förändras, vänta på röntgenbesked, vara orolig för kramper, rädslan för döden som känns nära o.s.v. är omänskligt jobbigt, men vi andra i familjen är ändå friska. Med stor sannolikhet kommer jag och barnen att leva ett långt och bra liv oavsett hur det går för M. Med kanske lika stor sannolikhet kommer inte M att få göra det.
Att M glömde att ta sina mediciner i 2 dygn förblir kanske en gåta, men nu är det jag som sköter medicinerna och kollar hela tiden att han tar dem. Det känns tråkigt att behöva hålla på att kolla honom hela tiden, men det är nog tyvärr nödvändigt. Det som har hänt de senaste dagarna vill vi inte vara med om igen om det går att undvika.
Tjejmiddagen i lördags var lyckad. Det var skönt att tänka på det, förbereda under dagen och sedan umgås med 10, blev det till slut, helt underbara vänner och kollegor. Tänkte inte så mycket på sjukdomen under kvällen, det kom upp när någon ville se kort på M. Hittade bilder i kameran från februari i år då vi inte visste att han var sjuk. Det känns tungt att titta på bilder eller videofilmer på M från innan han blev sjuk eller innan vi visste att han var sjuk. Det blir så tydligt hur mycket han har förändrats.
Som jag skrev i ett tidigare inlägg tycker jag det är väldigt skönt att jag har råkat vara i närheten när M har fått sina anfall. Det har också, under de här dryga 7 månaderna M har varit sjuk, varit en självklarhet för mig att vara med på alla läkarbesök m.m. så mycket som möjligt för att kunna vara ett stöd för honom. Många gånger har jag tänkt att jag inte vill vara med om det här, att jag inte fixar det, men på något sätt fixar man det ändå och jag måste och vill göra det för hans skull och min egen.
De senaste dagarna har jag tänkt en del på att jag och barnen faktiskt är friska. M´s sjukdom är, som alla allvarliga sjukdomar, väldigt jobbig att vara med om. Att se honom långsamt brytas ner och förändras, vänta på röntgenbesked, vara orolig för kramper, rädslan för döden som känns nära o.s.v. är omänskligt jobbigt, men vi andra i familjen är ändå friska. Med stor sannolikhet kommer jag och barnen att leva ett långt och bra liv oavsett hur det går för M. Med kanske lika stor sannolikhet kommer inte M att få göra det.
Att M glömde att ta sina mediciner i 2 dygn förblir kanske en gåta, men nu är det jag som sköter medicinerna och kollar hela tiden att han tar dem. Det känns tråkigt att behöva hålla på att kolla honom hela tiden, men det är nog tyvärr nödvändigt. Det som har hänt de senaste dagarna vill vi inte vara med om igen om det går att undvika.
Tjejmiddagen i lördags var lyckad. Det var skönt att tänka på det, förbereda under dagen och sedan umgås med 10, blev det till slut, helt underbara vänner och kollegor. Tänkte inte så mycket på sjukdomen under kvällen, det kom upp när någon ville se kort på M. Hittade bilder i kameran från februari i år då vi inte visste att han var sjuk. Det känns tungt att titta på bilder eller videofilmer på M från innan han blev sjuk eller innan vi visste att han var sjuk. Det blir så tydligt hur mycket han har förändrats.
fredag 8 oktober 2010
Utskriven
Jag åkte till jobbet en stund på förmiddagen. Skulle äta lunch med mina kollegor på stan och sedan åka och hälsa på M. Ringde M som lät pigg. Han ville åka hem. Efter ronden pratades vi vid igen och då var det bestämt att han skulle bli utskriven. När jag kom upp på avdelningen efter lunch satt han i en stol utanför rummet, en äldre herre hade redan fått M´s sängplats. M verkar piggare, men är fortfarande långsam och stel. Stel har han som sagt varit ett tag, men nu är det värre. Det kan bero på att musklerna är ansträngda efter tre krampanfall och att han har legat ner mest hela tiden på sjukhuset. Han klarar att göra allting själv, men det går mycket långsamt. Det var väldigt tungt att gå uppför trappan här hemma.
Vi pratade lite om hur mycket han kommer ihåg före och efter anfallen. Vid anfallet i augusti kom han ihåg att han stod vid E´s garderob och att han började dregla, inte kunde prata och försökte ta sig till E´s säng. Han hörde också ljud under anfallet då som han kom ihåg efteråt. Den här gången har han varit mycket mer borta. Han har ett svagt minne av att vi kom hem kl. 16, tror han, men minns i princip ingenting efter det förrän han vaknar på sjukhuset torsdag morgon. Han sa till mig när han ringde torsdag morgon "nu vet jag var jag är i allafall". Jag frågade om han inte blev rädd när han vaknade och inte visste var han var, men det hade han inte blivit.
Det är svårt att förstå att han är så borta, han verkar vaken och med när man pratar med honom. Tänkte inte ens tanken i onsdags kväll att han inte visste var han var. Tycker så synd om honom. Att han ska behöva gå igenom detta. Det gör ont att se hans förvirrade blick när han vaknar upp efter anfallet. Han tittar efter mig och när han ser att jag är där slappnar han av. Då känner jag stor tacksamhet över att jag faktiskt råkade vara hemma när anfallet kom. Känner stort obehag när jag tänker på att nästa gång kanske jag inte är hemma när det händer.
Barnen åkte med farmor hem i förmiddags. När M blev utskriven ville han också åka dit. Hans pappa hämtade honom på eftermiddagen. Det är planerat sedan länge att M och barnen ska vara i Eskilstuna den här helgen eftersom jag ska ha tjejmiddag i morgon. Det kommer 12 tjejer hit i morgon kväll. Kul att den verkar bli av, den verkade hänga lite löst ett tag.
Vi pratade lite om hur mycket han kommer ihåg före och efter anfallen. Vid anfallet i augusti kom han ihåg att han stod vid E´s garderob och att han började dregla, inte kunde prata och försökte ta sig till E´s säng. Han hörde också ljud under anfallet då som han kom ihåg efteråt. Den här gången har han varit mycket mer borta. Han har ett svagt minne av att vi kom hem kl. 16, tror han, men minns i princip ingenting efter det förrän han vaknar på sjukhuset torsdag morgon. Han sa till mig när han ringde torsdag morgon "nu vet jag var jag är i allafall". Jag frågade om han inte blev rädd när han vaknade och inte visste var han var, men det hade han inte blivit.
Det är svårt att förstå att han är så borta, han verkar vaken och med när man pratar med honom. Tänkte inte ens tanken i onsdags kväll att han inte visste var han var. Tycker så synd om honom. Att han ska behöva gå igenom detta. Det gör ont att se hans förvirrade blick när han vaknar upp efter anfallet. Han tittar efter mig och när han ser att jag är där slappnar han av. Då känner jag stor tacksamhet över att jag faktiskt råkade vara hemma när anfallet kom. Känner stort obehag när jag tänker på att nästa gång kanske jag inte är hemma när det händer.
Barnen åkte med farmor hem i förmiddags. När M blev utskriven ville han också åka dit. Hans pappa hämtade honom på eftermiddagen. Det är planerat sedan länge att M och barnen ska vara i Eskilstuna den här helgen eftersom jag ska ha tjejmiddag i morgon. Det kommer 12 tjejer hit i morgon kväll. Kul att den verkar bli av, den verkade hänga lite löst ett tag.
torsdag 7 oktober 2010
Läget förbättras
M var mer alert när jag kom tillbaka till sjukhuset med barnen och svärmor på eftermiddagen. Det börjar återgå till det "normala". Det tar ett tag att återhämta sig från krampanfallen, vet inte om det är så det brukar vara. Har hört att man blir väldigt trött och sover några timmar, men inte att det tar så här lång tid.
Det var bra för barnen att få träffa M på sjukhuset. E hoppade genast upp i sängen och började hissa den upp och ner, medan A satt i mitt knä, också i sängen, och tittade misstänksamt på M. Sedan började gubben som M delar rum med ha grejor för sig och då vill A gå ut. Hon och jag satt ute vid hissarna och pratade lite. När vi skulle gå vågade hon i allafall ge M en kram, vilket hon inte vågade igår när han skulle åka iväg med ambulansen.
När jag hämtade A idag berättade en av hennes fröknar att de hade suttit och pratat om vad som hänt en stund och då hade A sagt att hon var rädd. Det sa hon igår också och när jag frågade vad hon är rädd för sa hon att hon är rädd för att pappa ska dö. Det är svårt att veta vad man ska säga. Hon vet att M kan dö av den här sjukdomen, det har vi varit helt öppna med. Nu sa jag bara att pappa inte kommer att dö för att han får ett krampanfall, men att han behöver hjälp på sjukhuset.
M´s kurator ringde upp på eftermiddagen. Hon tyckte inte hon hörde något alarmerande när jag berättade om barnen. Hur de mår och vad de pratar om. Hon tyckte inte att de omedelbart behöver prata med någon kurator utan att det verkar som om de har många vuxna runt omkring sig som de vågar fråga och prata med. Det stämmer ju och nu när jag har bollat det här med kuratorn känner jag mig trygg i det.
Idag kom kallelse till läkarbesök den 11/11, 2 veckor efter magnetröntgen. Det känns länge att vänta, men så är det oftast har jag förstått.
Det var bra för barnen att få träffa M på sjukhuset. E hoppade genast upp i sängen och började hissa den upp och ner, medan A satt i mitt knä, också i sängen, och tittade misstänksamt på M. Sedan började gubben som M delar rum med ha grejor för sig och då vill A gå ut. Hon och jag satt ute vid hissarna och pratade lite. När vi skulle gå vågade hon i allafall ge M en kram, vilket hon inte vågade igår när han skulle åka iväg med ambulansen.
När jag hämtade A idag berättade en av hennes fröknar att de hade suttit och pratat om vad som hänt en stund och då hade A sagt att hon var rädd. Det sa hon igår också och när jag frågade vad hon är rädd för sa hon att hon är rädd för att pappa ska dö. Det är svårt att veta vad man ska säga. Hon vet att M kan dö av den här sjukdomen, det har vi varit helt öppna med. Nu sa jag bara att pappa inte kommer att dö för att han får ett krampanfall, men att han behöver hjälp på sjukhuset.
M´s kurator ringde upp på eftermiddagen. Hon tyckte inte hon hörde något alarmerande när jag berättade om barnen. Hur de mår och vad de pratar om. Hon tyckte inte att de omedelbart behöver prata med någon kurator utan att det verkar som om de har många vuxna runt omkring sig som de vågar fråga och prata med. Det stämmer ju och nu när jag har bollat det här med kuratorn känner jag mig trygg i det.
Idag kom kallelse till läkarbesök den 11/11, 2 veckor efter magnetröntgen. Det känns länge att vänta, men så är det oftast har jag förstått.
Flyttad från IVA till avd. 8
M ringde i morse strax före kl. 7 och verkade mycket piggare. Han ville att jag skulle ringa och avboka en lunchträff han skulle ha idag med några kurskamrater från företagsekonomin. Det hade han koll på. Efter att jag lämnat barnen på dagis och i skolan åkte jag till sjukhuset. M är hyfsat pigg men vissa saker fungerar inte. Han har t.ex. väldigt svårt för att resa sig ur sängen själv. Han har varit rätt stel sista tiden, men han har ju ändå klarat sig själv. Han rör sig överhuvudtaget som en gammal man just nu.
På förmiddagen flyttades M till avd. 8, en medicin/stroke-avdelning. Samma avdelning han låg på ett par dygn i början på mars innan han flyttades till neurokirurgen i Solna. Inte någon vidare miljö att vara i. Nästan alla är äldre strokepatienter. Fördelen med att M är här är förstås att det är nära för oss när vi ska hälsa på, men miljön i Solna är mycket trevligare och där har han sin neurolog också.
Det var väldigt svårt för läkaren här att få tag i M´s neurolog, men när han väl fick det blev det en del tillägg i medicineringen. Mer kortison, vet inte om det är en stor engångsdos, eller om den dagliga dosen ska höjas. Något krampförebyggande läkemedel som infusion och så ska Keppradosen dubblas (Keppra = epilepsimedicin). M får ligga kvar här ett tag till, vi tar en dag i taget. Som han är nu tycker jag inte att han kan åka hem och det verkar inte läkaren heller tycka.
I morse mailade jag till skolsköterskan och berättade vad som har hänt. Jag var där med A förra veckan och vi pratade om att jag skulle höra av mig om det hände någonting särskilt. Hon mailade tillbaka att hon skulle gå ner och prata med A under dagen. Jag har också ringt M´s kurator och lämnat meddelande om att jag vill att barnen ska få komma och prata med henne eller någon annan kurator. Annars var barnen ok i morse. I eftermiddag när jag har hämtat dem tänkte jag att vi skulle åka tillbaka hit till sjukhuset och hälsa på M.
På förmiddagen flyttades M till avd. 8, en medicin/stroke-avdelning. Samma avdelning han låg på ett par dygn i början på mars innan han flyttades till neurokirurgen i Solna. Inte någon vidare miljö att vara i. Nästan alla är äldre strokepatienter. Fördelen med att M är här är förstås att det är nära för oss när vi ska hälsa på, men miljön i Solna är mycket trevligare och där har han sin neurolog också.
Det var väldigt svårt för läkaren här att få tag i M´s neurolog, men när han väl fick det blev det en del tillägg i medicineringen. Mer kortison, vet inte om det är en stor engångsdos, eller om den dagliga dosen ska höjas. Något krampförebyggande läkemedel som infusion och så ska Keppradosen dubblas (Keppra = epilepsimedicin). M får ligga kvar här ett tag till, vi tar en dag i taget. Som han är nu tycker jag inte att han kan åka hem och det verkar inte läkaren heller tycka.
I morse mailade jag till skolsköterskan och berättade vad som har hänt. Jag var där med A förra veckan och vi pratade om att jag skulle höra av mig om det hände någonting särskilt. Hon mailade tillbaka att hon skulle gå ner och prata med A under dagen. Jag har också ringt M´s kurator och lämnat meddelande om att jag vill att barnen ska få komma och prata med henne eller någon annan kurator. Annars var barnen ok i morse. I eftermiddag när jag har hämtat dem tänkte jag att vi skulle åka tillbaka hit till sjukhuset och hälsa på M.
onsdag 6 oktober 2010
Inlagd på Södertälje sjukhus
I eftermiddags när jag och barnen nästan precis hade kommit hem fick M ett krampanfall. Han stod på golvet och helt plötsligt började han snurra åt vänster, sedan föll han långsamt till golvet. Jag hann fånga upp honom innan han slog i golvet. Krampen varade bara ca 1 minut. Jag har frågat läkaren om man behöver ringa ambulans om M får ett anfall igen, hon sa att det inte behövs om anfallet bara varar någon minut och han vaknar upp efteråt. M vaknade upp och hade lite svårt att prata, men annars tyckte jag han verkade hämta sig bra. Barnen, särskilt A, blev väldigt uppriven och sprang upp på sitt rum. E följde efter. M låg på kuddar på golvet och hämtade sig. Efter en stund fick jag barnen att komma ner igen från ovanvåningen. Då, en halvtimme efter det första anfallet började M krampa igen. Då ringde jag ambulans. De var på plats efter bara några minuter. Även det anfallet varade ca 1 minut och M vaknade upp efteråt. Han var trött och somnade sedan, men gick lätt att väcka när ambulanspersonalen kom.
Ambulanspersonalen var jättebra och tog sig god tid att prata med barnen och förklara och visa. De satte bl.a. en nål på M för att kunna ge Stesolid (kramplösande) om han skulle börja krampa igen. Det var bra för precis när de hade lastat in M i ambulansen, ambulanspersonalen var fortfarande utanför, såg jag att M började krampa en tredje gång. Det hade gått en halvtimme efter det andra anfallet. Jag sa till ambulanspersonalen att "nu börjar han igen". De hoppade snabbt in och gav Stesolid.
Efter att jag ringt ambulansen försökte jag få tag i någon som kunde komma och ta barnen. Det är inte så många som är hemma en vardagkväll kl. 17. Svärmor svarade inte i telefon och svärfar var i Laholm på jobb. Efter en stund ringde svärmor upp och satte sig i bilen direkt. Det tar nästan en timme för henne att komma så M fick åka själv i ambulansen.
Medan jag gick hemma och väntade på svärmor lagade jag mat till barnen. Då upptäckte jag att M antagligen inte hade ätit lunch. När jag skulle packa ner hans mediciner ser jag att alla mediciner fr.o.m. måndag kväll ligger kvar i dosetten. Om han inte har tagit sina mediciner och inte ätit lunch är det inte så konstigt att han får krampanfall. Det konstiga är att han slutade ta medicinerna. Jag hade stenkoll på medicinerna och att han tog dem i början, men det funkade bra, han har varit väldigt noga med dem, så jag släppte det.
Jag kom ca 40 minuter efter M till sjukhuset. Precis när jag stod utanför ingången till akuten ringde en läkare. Han mötte upp och vi pratade, han ställde en del frågor bl.a. om mediciner. De hade redan gjort en datortomografi och nu ligger M på IVA. Jag fick gå upp till honom. Han är fortfarande medtagen och har svårt för att prata. Man blir trött av Stesoliden och sedan hade han även fått något lugnande för att ligga helt stilla under röntgen. Efter en stund fick han dropp med socker och elektrolyter. Vet inte om det berodde på det, men en liten stund efter det blev han piggare. De ville ha honom fastande antagligen för risken för anfall och kräkning. Efter ytterligare en liten stund fick han prova att dricka vatten och fick sedan ta sina mediciner. Medicinläkaren frågade M om det stämmer att han inte har tagit sina mediciner och M sa att det var så. Han kunde inte svara på varför han inte hade gjort det. -Det blev inte av, sa han. Medicinläkaren sa också att de kunde se på röntgen att svullnaden i hjärnan är mindre än vid förra röntgen i augusti.
När jag åkte hem var han fortfarande inte riktigt tillbaka. Han verkade ha lite svårt att röra sig och talet var fortfarande påverkat. Han sa hela tiden "det blir nog bra det här". I morgon ska jag lämna barnen, sedan åker jag direkt till sjukhuset och är med på ronden. Efter ronden ska medicinläkaren prata med M´s neurolog på KS i Solna. Får se vad de beslutar. Antingen stannar M kvar i Södertälje, blir flyttad till KS i Solna eller får åka hem. Jag hoppas att de utreder ordentligt innan det skickar hem honom. Självklart vill jag att han ska få vara hemma, men jag orkar inte gå omkring på helspänn hela tiden.
Jag bara undrar hur det hade blivit om han hade fått de här kramperna när vi inte var hemma. Hur länge hade det pågått, hur hade de påverkat honom? Hade han ringt mig? Jag tror inte det. Ofta märker jag att någonting är fel innan han själv gör det. Pratade t.ex. med honom i telefon på eftermiddagen och kände att någonting inte stämde. Han svarade inte riktigt på mina frågor och verkade konstig och det sa jag till honom. Han höll inte med.
M´s neurolog ringde i allafall upp på förmiddagen och sa att han skulle börja med Temodal ikväll, men sänka dosen med 20% till 300 mg. Trombocytvärdet är fortfarande lite lågt, men hon tycker inte att vi kan vänta längre nu. Bättre att ta lägre dos, men tätt mellan kurerna. Nu är kuren uppskjuten till i morgon när medicinläkaren i Södertälje har pratat med neurologen.
Fortsättning följer...
Ambulanspersonalen var jättebra och tog sig god tid att prata med barnen och förklara och visa. De satte bl.a. en nål på M för att kunna ge Stesolid (kramplösande) om han skulle börja krampa igen. Det var bra för precis när de hade lastat in M i ambulansen, ambulanspersonalen var fortfarande utanför, såg jag att M började krampa en tredje gång. Det hade gått en halvtimme efter det andra anfallet. Jag sa till ambulanspersonalen att "nu börjar han igen". De hoppade snabbt in och gav Stesolid.
Efter att jag ringt ambulansen försökte jag få tag i någon som kunde komma och ta barnen. Det är inte så många som är hemma en vardagkväll kl. 17. Svärmor svarade inte i telefon och svärfar var i Laholm på jobb. Efter en stund ringde svärmor upp och satte sig i bilen direkt. Det tar nästan en timme för henne att komma så M fick åka själv i ambulansen.
Medan jag gick hemma och väntade på svärmor lagade jag mat till barnen. Då upptäckte jag att M antagligen inte hade ätit lunch. När jag skulle packa ner hans mediciner ser jag att alla mediciner fr.o.m. måndag kväll ligger kvar i dosetten. Om han inte har tagit sina mediciner och inte ätit lunch är det inte så konstigt att han får krampanfall. Det konstiga är att han slutade ta medicinerna. Jag hade stenkoll på medicinerna och att han tog dem i början, men det funkade bra, han har varit väldigt noga med dem, så jag släppte det.
Jag kom ca 40 minuter efter M till sjukhuset. Precis när jag stod utanför ingången till akuten ringde en läkare. Han mötte upp och vi pratade, han ställde en del frågor bl.a. om mediciner. De hade redan gjort en datortomografi och nu ligger M på IVA. Jag fick gå upp till honom. Han är fortfarande medtagen och har svårt för att prata. Man blir trött av Stesoliden och sedan hade han även fått något lugnande för att ligga helt stilla under röntgen. Efter en stund fick han dropp med socker och elektrolyter. Vet inte om det berodde på det, men en liten stund efter det blev han piggare. De ville ha honom fastande antagligen för risken för anfall och kräkning. Efter ytterligare en liten stund fick han prova att dricka vatten och fick sedan ta sina mediciner. Medicinläkaren frågade M om det stämmer att han inte har tagit sina mediciner och M sa att det var så. Han kunde inte svara på varför han inte hade gjort det. -Det blev inte av, sa han. Medicinläkaren sa också att de kunde se på röntgen att svullnaden i hjärnan är mindre än vid förra röntgen i augusti.
När jag åkte hem var han fortfarande inte riktigt tillbaka. Han verkade ha lite svårt att röra sig och talet var fortfarande påverkat. Han sa hela tiden "det blir nog bra det här". I morgon ska jag lämna barnen, sedan åker jag direkt till sjukhuset och är med på ronden. Efter ronden ska medicinläkaren prata med M´s neurolog på KS i Solna. Får se vad de beslutar. Antingen stannar M kvar i Södertälje, blir flyttad till KS i Solna eller får åka hem. Jag hoppas att de utreder ordentligt innan det skickar hem honom. Självklart vill jag att han ska få vara hemma, men jag orkar inte gå omkring på helspänn hela tiden.
Jag bara undrar hur det hade blivit om han hade fått de här kramperna när vi inte var hemma. Hur länge hade det pågått, hur hade de påverkat honom? Hade han ringt mig? Jag tror inte det. Ofta märker jag att någonting är fel innan han själv gör det. Pratade t.ex. med honom i telefon på eftermiddagen och kände att någonting inte stämde. Han svarade inte riktigt på mina frågor och verkade konstig och det sa jag till honom. Han höll inte med.
M´s neurolog ringde i allafall upp på förmiddagen och sa att han skulle börja med Temodal ikväll, men sänka dosen med 20% till 300 mg. Trombocytvärdet är fortfarande lite lågt, men hon tycker inte att vi kan vänta längre nu. Bättre att ta lägre dos, men tätt mellan kurerna. Nu är kuren uppskjuten till i morgon när medicinläkaren i Södertälje har pratat med neurologen.
Fortsättning följer...
tisdag 5 oktober 2010
Inget besked idag
M ringde till sjuksköterskan på neurologen på förmiddagen och fick veta att trombocytvärdet från igår em är 107. Doktorn skulle ringa under dagen och tala om hur det blir med behandlingen, men det gjorde hon inte och hon svarade inte i telefon när M till sist försökte nå henne. Väldigt frustrerande. Nu är den 4:e Temodalkuren uppskjuten med minst 2 veckor. Tror inte att 2 veckor spelar så stor roll för slutresultatet, men vi vill ändå komma vidare nu.
M´s aptitlöshet från helgen är helt borta så antagligen var det bara någonting han hade ätit. Magen trasslar hela tiden p.g.a. alla mediciner, men aptiten brukar det inte vara något fel på.
Idag hämtade svärmor barnen, jag hade ett sent möte. Den dagen i veckan svärmor hämtar känns lite lyxig även om jag som idag bara stannar kvar på jobbet lite längre. Mötet idag var med men väldigt omtyckt f.d. kollega. Han är själv drabbad av cancer på olika sätt så vi pratade en del om det efteråt.
M´s aptitlöshet från helgen är helt borta så antagligen var det bara någonting han hade ätit. Magen trasslar hela tiden p.g.a. alla mediciner, men aptiten brukar det inte vara något fel på.
Idag hämtade svärmor barnen, jag hade ett sent möte. Den dagen i veckan svärmor hämtar känns lite lyxig även om jag som idag bara stannar kvar på jobbet lite längre. Mötet idag var med men väldigt omtyckt f.d. kollega. Han är själv drabbad av cancer på olika sätt så vi pratade en del om det efteråt.
måndag 4 oktober 2010
Problem med prover
M åkte till sjukhuset och tog sina prover i morse. Han hade kontakt med den sjuksköterska på neurologen som har hand om cellgiftsbehandlingarna och hon meddelade redan på förmiddagen att trombocytvärdet var 119. Om jag har förstått saker rätt är gränsen för att starta cellgiftsbehandling 120 så det var ett ganska bra värde. Hon skulle ringa tillbaka senare när M´s neurolog hade gått igenom resultaten. På eftermiddagen ringde M´s kontaktsjuksköterska och sa att labbet hade dragit tillbaka resultatet från förmiddagen och även det från förra veckan. Eftersom jag inte fick informationen direkt vet jag inte om jag fattade rätt, men det var någonting om att trombocyterna hade klumpat ihop sig. M fick åka tillbaka till sjukhuset och lämna nytt prov och det var viktigt att det var i ett speciellt rör. Vet inte om provtagningen gjort något fel eller om remissen var fel. Jag får fråga när jag får tillfälle.
Jag behöver väl inte nämna att M var väääldigt irriterad i eftermiddags. Det har lagt sig lite nu. Det är bara att gilla läget.
I morgon får vi förhoppningsvis reda på att trombocytvärdet är bra och att M kan börja med Temodalet i morgon kväll.
Jag behöver väl inte nämna att M var väääldigt irriterad i eftermiddags. Det har lagt sig lite nu. Det är bara att gilla läget.
I morgon får vi förhoppningsvis reda på att trombocytvärdet är bra och att M kan börja med Temodalet i morgon kväll.
lördag 2 oktober 2010
Täby centrum
Det går fortfarande trögt att äta för M idag, men han känner sig bättre säger han. Förhoppningsvis har han bara ätit något olämpligt. Vi kom i allafall iväg till Täby centrum ett par timmar. Det ligger nordost om Stockholm och det är några mil dit, men vi har aldrig varit där och har hört att det ska vara bra. M och barnen tillbringade en stor del av tiden i leksaksaffären och tittade på alla saker där. Det funkar bra, barnen är jätteduktiga och det blir aldrig tjat om att de vill ha någonting. Vi säger att de får önska sig till jul och det går de med på. Själv gick jag i andra butiker i närheten. Bl.a. i Sveriges enda butik som enbart säljer kläder av märket Desigual som jag gillar väldigt mycket, kolla här.
Nu ikväll efter middagen var jag ute och promenerade en timme. Hade egentligen tänkt jogga före middagen, men det hanns inte med. Det var skönt att komma ut, jag behövde det, men jag kom på mig själv med att hela tiden tänka på hur långt jag var hemifrån om A skulle ringa och någonting hade hänt hemma. Ingenting hände och allt var bra här hemma när jag kom tillbaka.
Nu ikväll efter middagen var jag ute och promenerade en timme. Hade egentligen tänkt jogga före middagen, men det hanns inte med. Det var skönt att komma ut, jag behövde det, men jag kom på mig själv med att hela tiden tänka på hur långt jag var hemifrån om A skulle ringa och någonting hade hänt hemma. Ingenting hände och allt var bra här hemma när jag kom tillbaka.
fredag 1 oktober 2010
Trött och svårt för att äta
M känner sig seg och trött idag. Har svårt för att äta. Det tog jättelång tid för honom att få i sig en liten portion vid middagen. Det var likadant vid lunchen. Han som har haft väldigt bra aptit under hela kortisonbehandlingen precis som man brukar få. Så här trögt med maten har det inte gått sedan han gick på kombinerad strålbehandling/Temodal och inte åt kortison. Varje sådan här förändring som inte enkelt går att förklara gör mig väldigt mycket på min vakt. Särskilt när det kommer så plötsligt. Är något på väg att hända och vad i så fall? Hoppas på bättring i morgon.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
