Temodalkuren tog slut i söndags och än så länge är M pigg. Han tar det väldigt lugnt och vilar mycket, men efter förra kuren var han ju väldigt trött trots mycket vila. Är nu väldigt säker på att den tröttheten berodde på svullnaden i hjärnan och inte cellgifterna.
I morgon är det dags för läkarbesöket. Blir det något besked och vilket besked blir det i så fall? Jag är sådan att jag vill ha all information rakt upp och ner, precis som det är. M är likadan. M´s neurolog är överdrivet positiv kan jag tycka ibland. Hon säger som det är, men betonar det positiva så mycket att man tillfälligt glömmer det negativa. När vi var hos henne 1 vecka efter operationen i mars kände vi oss nästan glada när vi gick därifrån trots att vi just fått veta att M har allvarligaste formen av hjärntumör. Det känns konstigt nu när man tänker på det efteråt.
Det börjar flyta på med lämning och hämtning. A har haft lite svårt att släppa mig när jag lämnat henne måndag och tisdag, men hon har inte varit ledsen som tur är.
tisdag 31 augusti 2010
måndag 30 augusti 2010
36
Idag fyller jag 36 år. En bra ålder tycker jag själv. Mycket har fallit på plats de senaste 10 åren. Jag vet vad jag vill i livet och vad som är viktigt. Tror jag... Skulle faktiskt inte vilja vara yngre.
Har fått otroligt många grattis via telefon, sms, facebook och post. Det gör mig så glad. Har fått fina presenter också. Av familjen i helgen och ett par stycken till idag. Annars har det varit full rulle idag som vanligt. Jobbade som vanligt, hämtade barnen, hem och laga mat och sedan hade A säsongsstart på sin gympa. Nu har vi precis kommit hem och M håller på att stoppa barnen i säng. Skönt att bara sitta här.
Den här veckan börjar gympan på jobbet igen. Idag på lunchen var jag på cirkelgympa. Det är en kompis som brukar gå på det passet som frågade om jag ville gå. Har aldrig provat innan, det var kul och jobbigt. Får se hur mycket träningsvärk jag har i morgon. Kanske en förkylning också. Barnen har varit förkylda hela helgen och idag killar det lite i min hals.
Har fått otroligt många grattis via telefon, sms, facebook och post. Det gör mig så glad. Har fått fina presenter också. Av familjen i helgen och ett par stycken till idag. Annars har det varit full rulle idag som vanligt. Jobbade som vanligt, hämtade barnen, hem och laga mat och sedan hade A säsongsstart på sin gympa. Nu har vi precis kommit hem och M håller på att stoppa barnen i säng. Skönt att bara sitta här.
Den här veckan börjar gympan på jobbet igen. Idag på lunchen var jag på cirkelgympa. Det är en kompis som brukar gå på det passet som frågade om jag ville gå. Har aldrig provat innan, det var kul och jobbigt. Får se hur mycket träningsvärk jag har i morgon. Kanske en förkylning också. Barnen har varit förkylda hela helgen och idag killar det lite i min hals.
söndag 29 augusti 2010
Födelsedagsfirande
Egentligen är det min födelsedag i morgon, men vi hade ett väldigt lugnt firande redan igår. Bara familjen, mina föräldrar och svärföräldrar. Jag hade beställt mat från en matbutik i stan och mamma gjorde en tårta. Det blev ganska lagom.
Våra föräldrar har ställt upp och hjälpt oss jättemycket under våren och sommaren. Nu i helgen röjde pappa bl.a. en hel del i trädgården. Mamma tog E på nätterna så jag fick sova. Natten till lördag sov jag över 10 timmar. M och jag ser olika på att ta emot hjälp. Jag tackar ja utan att tveka om någon erbjuder sig medan M säger att det inte behövs. Problemet är att han själv inte orkar göra det han tackar nej till utan det blir jag som får göra det. Vet inte varför han gör så, jag tror han har ambitionen att göra det själv, men sedan orkar han inte.
Senaste veckan har jag lagt märke till att M är lite splittad och okoncentrerad. Svårt att sätta fingret på och det kanske är småsaker, men det är inte likt honom. T.ex. igår kväll när vi satt och pratade allihop efter att vi hade ätit fick han helt plötsligt för sig att ringa en kompis. Det var ingenting akut, men de pratade en god stund. Jag sa inte så mycket, det är liksom ingen idé. Annars är M rätt pigg fortfarande. Sista dosen Temodal ikväll för den här gången.
A har varit på två kalas i helgen. Igår var hon jätteledsen och arg på förmiddagen. Ingenting var bra. Hon ville inte göra något kort till presenten, hon ville inte att någon annan skulle göra det och hon ville inte vara utan kort. Hon ville helst att jag skulle stanna kvar på kalaset, men det gick bra att jag tog en promenad om jag höll mig i närheten. När jag väl lämnade henne var det inga problem att gå. Samma sak idag, hon ville att jag skulle stanna, men när hon insåg att vi bor så nära gick det bra att jag gick hem. Hon brukar aldrig vilja att jag stannar kvar på kalas, men nu var det så. Båda barnen har sovit lite sämre än vanligt i slutet av veckan, hoppas det ordnar till sig snart igen.
Våra föräldrar har ställt upp och hjälpt oss jättemycket under våren och sommaren. Nu i helgen röjde pappa bl.a. en hel del i trädgården. Mamma tog E på nätterna så jag fick sova. Natten till lördag sov jag över 10 timmar. M och jag ser olika på att ta emot hjälp. Jag tackar ja utan att tveka om någon erbjuder sig medan M säger att det inte behövs. Problemet är att han själv inte orkar göra det han tackar nej till utan det blir jag som får göra det. Vet inte varför han gör så, jag tror han har ambitionen att göra det själv, men sedan orkar han inte.
Senaste veckan har jag lagt märke till att M är lite splittad och okoncentrerad. Svårt att sätta fingret på och det kanske är småsaker, men det är inte likt honom. T.ex. igår kväll när vi satt och pratade allihop efter att vi hade ätit fick han helt plötsligt för sig att ringa en kompis. Det var ingenting akut, men de pratade en god stund. Jag sa inte så mycket, det är liksom ingen idé. Annars är M rätt pigg fortfarande. Sista dosen Temodal ikväll för den här gången.
A har varit på två kalas i helgen. Igår var hon jätteledsen och arg på förmiddagen. Ingenting var bra. Hon ville inte göra något kort till presenten, hon ville inte att någon annan skulle göra det och hon ville inte vara utan kort. Hon ville helst att jag skulle stanna kvar på kalaset, men det gick bra att jag tog en promenad om jag höll mig i närheten. När jag väl lämnade henne var det inga problem att gå. Samma sak idag, hon ville att jag skulle stanna, men när hon insåg att vi bor så nära gick det bra att jag gick hem. Hon brukar aldrig vilja att jag stannar kvar på kalas, men nu var det så. Båda barnen har sovit lite sämre än vanligt i slutet av veckan, hoppas det ordnar till sig snart igen.
fredag 27 augusti 2010
Magnetröntgen
Resten av veckan har gått ganska bra. A var ledsen när jag lämnade henne igår, men idag gick det bättre. E är sällan några problem att lämna på morgonen. Han älskar att vara på dagis. A tycker det är bäst hemma.
Mina föräldrar kom efter lunch och hämtade barnen tidigt. De hann storhandla också innan jag kom hem från jobbet. Pappa har klippt gräset, något jag skulle gjort i söndags, men det kom liksom annat emellan. Sedan har hela veckan gått och gräset har bara blivit längre...
M åkte upp till KS idag för att göra sin magnetröntgen. Det tog 1 timme att göra den. Nu är det bra att vänta tills på onsdag då vi ska till läkaren. Förhoppningsvis får vi veta någonting då och inte bara att de "tror att det är svullnad" som förra gången.
Mina föräldrar kom efter lunch och hämtade barnen tidigt. De hann storhandla också innan jag kom hem från jobbet. Pappa har klippt gräset, något jag skulle gjort i söndags, men det kom liksom annat emellan. Sedan har hela veckan gått och gräset har bara blivit längre...
M åkte upp till KS idag för att göra sin magnetröntgen. Det tog 1 timme att göra den. Nu är det bra att vänta tills på onsdag då vi ska till läkaren. Förhoppningsvis får vi veta någonting då och inte bara att de "tror att det är svullnad" som förra gången.
onsdag 25 augusti 2010
Halva veckan har gått
Det har varit hektiska dagar. Både privat och på jobbet. A har som sagt börjat 6-års och ska lämnas där. Dagis och skola ligger på olika ställen. Har provat lite olika turer genom området. Lämna E först eller lämna A först. Det tar nog ett par dagar till innan jag har kommit in i det och har vant mig vid att både lämna och hämta nästan varje dag. Har varit väldigt bortskämd under våren. M var för det mesta pigg då och kunde lämna och hämta. Nu är det nya tider även om M är väldigt mycket piggare nu än vad han var innan anfallet och kortisonet.
Igår orkade M lägga barnen, kändes lyxigt. Idag var han på stan ett par timmar på förmiddagen och det gick bra. Han sover ett par timmar på eftermiddagen, men det blir inte alls så många timmars sömn per dygn som de tre senaste veckorna. Ikväll är det dags att börja Temodalkur nr. 3, får se hur den påverkar honom.
Det kommer att bli en väldigt hektisk höst på jobbet. Det är spännande och roliga saker som händer. Jobbar 80% från och med denna veckan och har haft en samtal med min chef igen om vilka arbetsuppgifter jag ska ha och vad jag kommer att hinna med. Kändes positivt att det var hon som tog upp det. Ibland får man känslan att man ska hinna lika mycket när man går ner i tid som på heltid fast få mindre betalt.
Barnen har frågat en del om anfallet i söndags. Mest har det handlat om varför M lät så konstigt. Svårt att förklara eftersom man inte vet själv riktigt. Jag har också frågat M hur han kommer ihåg det och när han själv upplever att han var vid medvetande igen. Jag upplevde att han inte förstod det jag, ambulanspersonalen eller läkaren sa. Nu vet jag att han förstod allt vi sa, men kunde inte göra det vi bad honom om. Tjejen som körde ambulansen bad honom t.ex. att öppna munnen så att hon kunde kolla hur illa han hade bitit sig. Då sa han bara "mmm", men öppnade inte munnen. Han kommer ihåg att hon frågade och han förstod, men kunde inte göra som hon sa. Konstigt det kan bli.
Igår orkade M lägga barnen, kändes lyxigt. Idag var han på stan ett par timmar på förmiddagen och det gick bra. Han sover ett par timmar på eftermiddagen, men det blir inte alls så många timmars sömn per dygn som de tre senaste veckorna. Ikväll är det dags att börja Temodalkur nr. 3, får se hur den påverkar honom.
Det kommer att bli en väldigt hektisk höst på jobbet. Det är spännande och roliga saker som händer. Jobbar 80% från och med denna veckan och har haft en samtal med min chef igen om vilka arbetsuppgifter jag ska ha och vad jag kommer att hinna med. Kändes positivt att det var hon som tog upp det. Ibland får man känslan att man ska hinna lika mycket när man går ner i tid som på heltid fast få mindre betalt.
Barnen har frågat en del om anfallet i söndags. Mest har det handlat om varför M lät så konstigt. Svårt att förklara eftersom man inte vet själv riktigt. Jag har också frågat M hur han kommer ihåg det och när han själv upplever att han var vid medvetande igen. Jag upplevde att han inte förstod det jag, ambulanspersonalen eller läkaren sa. Nu vet jag att han förstod allt vi sa, men kunde inte göra det vi bad honom om. Tjejen som körde ambulansen bad honom t.ex. att öppna munnen så att hon kunde kolla hur illa han hade bitit sig. Då sa han bara "mmm", men öppnade inte munnen. Han kommer ihåg att hon frågade och han förstod, men kunde inte göra som hon sa. Konstigt det kan bli.
måndag 23 augusti 2010
Läget förbättras
M är mycket bättre idag. Piggare också. Kortisonet börjar verka. Tror att den förlamande tröttheten de senaste veckorna har berott på svullnaden i hjärnan. På förmiddagen följde jag med M till sjukhuset så att han fick lämna sina blodprov. Han var då fortfarande lite vimsig, tappade bort saker och började helt plötsligt att leta efter andra saker. Nu på eftermiddagen är det bättre.
M pratade med sin sjuksköterska och läkare på förmiddagen. Nu ska kortisonet trappas ut extremt långsamt. De kunde inte förklara varför svullnaden har ökat, det få vi väl prata mer om den 1/9 när M har fått tid hos dr. S. Då ska röntgenundersökningen som ska göras på fredag vara utvärderad. Skönt att vi slapp vänta så länge som det först verkade.
Ny cellgiftskur startar på onsdag, var och beställde Temodal på apoteket efter jobbet idag. Bra att det går enligt plan i allafall.
Själv har jag haft huvudvärk och har känt mig trött, irriterad och nära till gråt hela dagen. En stund efter att jag kom hem från jobbet rann det bara av mig. Nu känner jag mig bara trött och ska lägga mig tidigt idag också för att försöka komma ikapp lite.
A gick sin första dag på 6-års idag. Gick bara till 12, sedan hämtade farmor. E var också på en ny avdelning idag fast på samma dagis och med personal han känner igen. Båda barnen hade haft det bra idag, känns skönt att det är igång.
I morse träffade jag en annan dagismamma som har bröstcancer. Vi pratade en stund. Hon har gått igenom sina 6 cellgiftsbehandlingar och ska nu vila en månad innan det är dags för strålning. Hon såg så fräsch ut och mådde bra. Kändes skönt att se.
M pratade med sin sjuksköterska och läkare på förmiddagen. Nu ska kortisonet trappas ut extremt långsamt. De kunde inte förklara varför svullnaden har ökat, det få vi väl prata mer om den 1/9 när M har fått tid hos dr. S. Då ska röntgenundersökningen som ska göras på fredag vara utvärderad. Skönt att vi slapp vänta så länge som det först verkade.
Ny cellgiftskur startar på onsdag, var och beställde Temodal på apoteket efter jobbet idag. Bra att det går enligt plan i allafall.
Själv har jag haft huvudvärk och har känt mig trött, irriterad och nära till gråt hela dagen. En stund efter att jag kom hem från jobbet rann det bara av mig. Nu känner jag mig bara trött och ska lägga mig tidigt idag också för att försöka komma ikapp lite.
A gick sin första dag på 6-års idag. Gick bara till 12, sedan hämtade farmor. E var också på en ny avdelning idag fast på samma dagis och med personal han känner igen. Båda barnen hade haft det bra idag, känns skönt att det är igång.
I morse träffade jag en annan dagismamma som har bröstcancer. Vi pratade en stund. Hon har gått igenom sina 6 cellgiftsbehandlingar och ska nu vila en månad innan det är dags för strålning. Hon såg så fräsch ut och mådde bra. Kändes skönt att se.
söndag 22 augusti 2010
Nytt krampanfall
M fick ett s.k. generaliserat krampanfall på förmiddagen. Det första. Han hade precis klivit upp ur sängen och klätt på sig och höll på att hjälpa E att klä på sig när det hände. Jag var på bottenvåningen när jag hör E säga "Varför gör du så, pappa. Kräker du?" Sprang genast upp. Trodde M mådde illa och kräktes på toaletten, men istället låg han halvvägs upp på E´s säng och krampade i hela kroppen. Saliven rann och efter några sekunder även blod eftersom han bitit hål i tungan. Ringde 112. Barnen skrek och grät. M var på väg ner på golvet och jag försökte hålla emot och få hans huvud på en kudde så att han inte skulle börja banka huvudet i golvet.
Under tiden jag pratade med SOS började anfallet klinga av. M var väldigt förvirrad och förstod inte vad jag sa. Kunde inte prata alls. Han låg ner en stund, men ville sedan absolut resa sig upp och när ambulansen kom satt han upp i sängen. Han förstod fortfarande inte vad någon sa. Efter lite olika kontroller åkte vi till akuten på KS.
Inne på KS togs de vanliga blodproverna, EKG m.m. När neurologen kom förstod M inte instruktionerna han fick när den neurologiska undersökningen skulle göras. T.ex. visste han inte hur man pekar på nästippen med vänster pekfinger. Det gjordes en akut CT-röntgen och efter mycket väntande fick vi veta att det inte är ett solklart återfall det handlar om, men svullnaden är större och det är den svullnaden som har gett anfallet. Det blir kortisonbehandling igen under en ganska lång tid förmodligen. Mina frågor om vad svullnaden beror på och om det inte är konstigt att svullnaden ökar när den borde vara borta kunde neurologen inte svara på. Han är inte specialiserad på neuroonkologi. Vi ska försöka få tag i M´s neurolog i morgon. Efter detta besked fick vi åka hem. Nu är M mycket bättre, han var tillbaka till nästan som förut ca 3 timmar efter anfallet.
Barnen hämtades av en vän till oss. Ringde henne direkt när jag ringt 112 och hon hann komma och nästan åka iväg med barnen innan ambulansen kom. Precis innan M fick anfallet hade en av A´s kompisars mamma ringt och bjudit med A till Gröna Lund så A skjutsades till den familjen. Vår vän som hämtade barnen skulle också åka till Grönan med sin familj så de tog med E dit. De har haft en jättebra dag där. Tror det var bra att de fick komma iväg och tänka på någonting annat. A hade varit ledsen en liten stund efter, men E lugnade sig genast.
Egentligen tycker jag inte det är anfallet i sig som är det otäckaste. Visst ser det obehagligt ut, men oron för att han kanske ska slå i huvudet om han ramlar eller ramlar ner för trappan är värre. Allra värst är förstås att vi inte vet varför han får värre och värre anfall. Är det bara en epilepsi han har fått efter allt som hänt? Punkt. Eller är det symptom på tumöraktiviet och växt? Hoppas MR-röntgen på fredag kan ge bättre svar.
Nu ikväll säger M att han sekunderna innan anfallet kände att någonting var på gång. Han stod vid E´s garderob och började dregla och kunde inte prata. Han skulle gå och lägga sig på sängen, men hann inte riktigt ända fram innan det kom. Han upplever att han bara tuppade av.
I morgon blir det jobb, skola och dagis som planerat förutom att jag ska åka med M till provtagning och sedan ska vi försöka få tag i hans läkare innan jag åker till jobbet. Nu ska jag sova...
Under tiden jag pratade med SOS började anfallet klinga av. M var väldigt förvirrad och förstod inte vad jag sa. Kunde inte prata alls. Han låg ner en stund, men ville sedan absolut resa sig upp och när ambulansen kom satt han upp i sängen. Han förstod fortfarande inte vad någon sa. Efter lite olika kontroller åkte vi till akuten på KS.
Inne på KS togs de vanliga blodproverna, EKG m.m. När neurologen kom förstod M inte instruktionerna han fick när den neurologiska undersökningen skulle göras. T.ex. visste han inte hur man pekar på nästippen med vänster pekfinger. Det gjordes en akut CT-röntgen och efter mycket väntande fick vi veta att det inte är ett solklart återfall det handlar om, men svullnaden är större och det är den svullnaden som har gett anfallet. Det blir kortisonbehandling igen under en ganska lång tid förmodligen. Mina frågor om vad svullnaden beror på och om det inte är konstigt att svullnaden ökar när den borde vara borta kunde neurologen inte svara på. Han är inte specialiserad på neuroonkologi. Vi ska försöka få tag i M´s neurolog i morgon. Efter detta besked fick vi åka hem. Nu är M mycket bättre, han var tillbaka till nästan som förut ca 3 timmar efter anfallet.
Barnen hämtades av en vän till oss. Ringde henne direkt när jag ringt 112 och hon hann komma och nästan åka iväg med barnen innan ambulansen kom. Precis innan M fick anfallet hade en av A´s kompisars mamma ringt och bjudit med A till Gröna Lund så A skjutsades till den familjen. Vår vän som hämtade barnen skulle också åka till Grönan med sin familj så de tog med E dit. De har haft en jättebra dag där. Tror det var bra att de fick komma iväg och tänka på någonting annat. A hade varit ledsen en liten stund efter, men E lugnade sig genast.
Egentligen tycker jag inte det är anfallet i sig som är det otäckaste. Visst ser det obehagligt ut, men oron för att han kanske ska slå i huvudet om han ramlar eller ramlar ner för trappan är värre. Allra värst är förstås att vi inte vet varför han får värre och värre anfall. Är det bara en epilepsi han har fått efter allt som hänt? Punkt. Eller är det symptom på tumöraktiviet och växt? Hoppas MR-röntgen på fredag kan ge bättre svar.
Nu ikväll säger M att han sekunderna innan anfallet kände att någonting var på gång. Han stod vid E´s garderob och började dregla och kunde inte prata. Han skulle gå och lägga sig på sängen, men hann inte riktigt ända fram innan det kom. Han upplever att han bara tuppade av.
I morgon blir det jobb, skola och dagis som planerat förutom att jag ska åka med M till provtagning och sedan ska vi försöka få tag i hans läkare innan jag åker till jobbet. Nu ska jag sova...
lördag 21 augusti 2010
Sista sommarlovshelgen
På måndag börjar barnen på 6-års och dagis. Nu drar det igång igen, det ska faktiskt bli skönt. Det känns som om jag bara vill att tiden ska gå för att vi ska få besked om hur behandlingen tar på M´s tumörer och att behandlingen ska ta slut någongång. På onsdag kväll startar kur nr. 3 om allt går enligt planen.
M har varit tröttare idag igen. I morse sov han till 9 efter 10-11 timmars sömn och sedan nästan 4 timmar på eftermiddagen. Det kändes väldigt länge på eftermiddagen. Vill egentligen inte störa honom när han vilar, han behöver det uppenbarligen, men till slut gick jag upp och kollade om han var ok. Nu sitter han och gäspar och pratar om att gå och lägga sig. Undrar hur det blir efter nästa kur. Kan man bli så mycket tröttare?
M har varit tröttare idag igen. I morse sov han till 9 efter 10-11 timmars sömn och sedan nästan 4 timmar på eftermiddagen. Det kändes väldigt länge på eftermiddagen. Vill egentligen inte störa honom när han vilar, han behöver det uppenbarligen, men till slut gick jag upp och kollade om han var ok. Nu sitter han och gäspar och pratar om att gå och lägga sig. Undrar hur det blir efter nästa kur. Kan man bli så mycket tröttare?
torsdag 19 augusti 2010
Vänner
Efter att jag skrivit mitt inlägg igår fick jag mail från en vän som skrev att det är bara att ringa om jag vill. Det ville jag så jag ringde och pratade av mig lite. Bara det fick mig att känna mig bättre. Av någon anledning kommer jag sällan på att ringa någon och prata när jag känner mig nere. Bra att få en påminnelse ibland, igår behövde jag det.
M kom hem strax före lunch. Piggare och gladare tycker jag absolut. Svärmor skjutsade honom hem och stannade kvar här på eftermiddagen eftersom jag hade tid för klippning och slingor hos frissan. Ett två timmar långt besök där gjorde gott. Jag har gått hos samma frisör i över 13 år så hon känner mig och vet vad jag gillar. Jag bara sätter mig ner, vi stämmer av helt kort hur hon ska klippa, hon pysslar om mig och jag slappnar bara av.
Hade en annan vän på besök nu ikväll. Det var otroligt trevligt som vanligt och i morgon får vi besök av ytterligare en vän med familj. Det är bra, mycket bra. Det blir att jag tänker på annat än M´s sjukdom några timmar.
Har svårt att formulera mig idag, detta inlägget har tagit över en timme att skriva. Känner mig lite tom, men det känns mycket bättre än igår, precis som jag trodde att det skulle göra.
M kom hem strax före lunch. Piggare och gladare tycker jag absolut. Svärmor skjutsade honom hem och stannade kvar här på eftermiddagen eftersom jag hade tid för klippning och slingor hos frissan. Ett två timmar långt besök där gjorde gott. Jag har gått hos samma frisör i över 13 år så hon känner mig och vet vad jag gillar. Jag bara sätter mig ner, vi stämmer av helt kort hur hon ska klippa, hon pysslar om mig och jag slappnar bara av.
Hade en annan vän på besök nu ikväll. Det var otroligt trevligt som vanligt och i morgon får vi besök av ytterligare en vän med familj. Det är bra, mycket bra. Det blir att jag tänker på annat än M´s sjukdom några timmar.
Har svårt att formulera mig idag, detta inlägget har tagit över en timme att skriva. Känner mig lite tom, men det känns mycket bättre än igår, precis som jag trodde att det skulle göra.
onsdag 18 augusti 2010
Tjatigt
Undrar om jag har världens tjatigaste och mest envisa son. Han ger sig liksom inte, fast till sist gör han det eftersom hans mamma är mer envis när hon bara vill. Det handlar oftast om mat och annat man kan äta. E är dålig på att äta när det serveras mat trots att han vet att det är långt till nästa måltid, sedan tjatar han konstant om att han vill ha olika ätbara saker tills det är mat nästa gång. Ett exempel: Vi går ifrån matbordet 18.15. Jag frågar upprepade gånger om han verkligen inte ska äta mer eftersom det inte blir någonting mer att äta före vällingen. Nej, han är mätt säger han. 18.30 börjar tjatet och håller på tills det är läggdags och välling. Så är det i princip mellan alla måltider. "Får jag kex?" "Får jag riskaka?" "Får jag välling?" "Jag ooorkar inte vänta..." "Jag vill gå och lägga mig..." o.s.v. o.s.v. Suck!
M kommer hem imorgon. Det har varit ganska skönt när han har varit borta om jag ska vara ärlig. Det är liksom en mindre att ta hand om och ha koll på. Han lever i sin egen lilla bubbla, vilket nog är ganska vanligt när man har cancer. Det upptar hela hans värld och han kan inte ta in någonting annat. Ett exempel på det är när han som idag frågar hur jag mår. Han lyssnar inte på vad jag svarar och kontrar alltid med att han har det värre. Vet inte varför han frågar och varför jag svarar någonting annat än bara "bra". Får lite dåligt samvete när jag inte känner full förståelse för hur M känner sig och hur han är just nu. Många andra anhöriga verkar vara så förstående och bara tycka det är underbart att ta hand om den som är sjuk. Jag är väl extremt egoistisk av mig.
Det här var väl ett positivt inlägg? Det är ungefär så här jag känner mig idag. Less och trött. I morgon är en annan dag. Då känns det säkert bättre.
M kommer hem imorgon. Det har varit ganska skönt när han har varit borta om jag ska vara ärlig. Det är liksom en mindre att ta hand om och ha koll på. Han lever i sin egen lilla bubbla, vilket nog är ganska vanligt när man har cancer. Det upptar hela hans värld och han kan inte ta in någonting annat. Ett exempel på det är när han som idag frågar hur jag mår. Han lyssnar inte på vad jag svarar och kontrar alltid med att han har det värre. Vet inte varför han frågar och varför jag svarar någonting annat än bara "bra". Får lite dåligt samvete när jag inte känner full förståelse för hur M känner sig och hur han är just nu. Många andra anhöriga verkar vara så förstående och bara tycka det är underbart att ta hand om den som är sjuk. Jag är väl extremt egoistisk av mig.
Det här var väl ett positivt inlägg? Det är ungefär så här jag känner mig idag. Less och trött. I morgon är en annan dag. Då känns det säkert bättre.
tisdag 17 augusti 2010
Mer semester
Jag har semester denna veckan. Vädret är inte det bästa, men det finns mycket man kan göra inne också. M är hos sina föräldrar i stugan några dagar och jag och barnen är hemma. Hoppas M är ytterligare lite piggare när han kommer hem. Idag har A en kompis på besök som stannar hela dagen. Alla tre barnen leker jättefint på ovanvåningen just nu.
M är fortfarande väldigt trött och sover mycket. Det är svårt att förstå hur trött han egentligen är och hur han känner sig. I söndags klippte jag gräs för första gången någonsin. M ville prova att göra det, han har alltid gjort det tidigare, men gav upp ungefär halvvägs. Det såg jättetungt ut när han klippte och efteråt var han väldigt trött. Vår gräsmatta är inte särskilt stor så det säger en del om hur slut i kroppen han är.
M är fortfarande väldigt trött och sover mycket. Det är svårt att förstå hur trött han egentligen är och hur han känner sig. I söndags klippte jag gräs för första gången någonsin. M ville prova att göra det, han har alltid gjort det tidigare, men gav upp ungefär halvvägs. Det såg jättetungt ut när han klippte och efteråt var han väldigt trött. Vår gräsmatta är inte särskilt stor så det säger en del om hur slut i kroppen han är.
söndag 15 augusti 2010
Familjen hemma
Familjen kom hem i fredags kväll. Jag gick tidigt från jobbet för att jag trodde att de skulle komma på eftermiddagen, men de kom inte förrän vid kl. 18. M verkar mycket bättre. Han har mest legat och vilat och sovit den här veckan också, men det är en klar skillnad mot när han åkte. Fysiskt är han fortfarande trött och seg, men han är mer som vanligt mentalt. Vi blev nog båda lite chockade av att han blev så påverkad av den här kuren. Förra kuren märkte han ju knappt av. Undrar hur det blir nästa gång. M skulle vilja börja jobba, kanske 25%, mellan kurerna efter september, men det verkar inte så hoppfullt. Om en vecka ska han på ett möte med sin chef och en representant från försäkringskassan och då ska de diskutera och göra upp någon plan för hösten. M´s chefer och arbetskamrater har förresten varit helt fantastiska under de här månaderna. De ringer, har hälsat på och ber M komma in om han orkar, vilket han har gjort flera gånger. De har skickat tidningar, blommor, positiva tidningsartiklar om Glioblastom m.m.
Den här helgen har varit väldigt lugn. Min syster med familj skulle kommit från Skåne i fredags och stannat över helgen, men ena sonen blev sjuk så vi får skjuta upp.
Den här helgen har varit väldigt lugn. Min syster med familj skulle kommit från Skåne i fredags och stannat över helgen, men ena sonen blev sjuk så vi får skjuta upp.
onsdag 11 augusti 2010
Lugna dagar
Trots att jag jobbar känns det som lugna dagar. Det verkar som att jag blir ensam hemma ända tills på fredag. Har pratat med M ett par gånger om dagen. Han är fortfarande väldigt trött. Igår och idag har han mest legat och vilat. Hoppas han piggar på sig snart så att han får några bra dagar innan det är dags för nästa behandling. Den startar den 25/8. Barnen verkar tycka det är kul att vara i stugan med farmor och farfar och verkar inte längta hem. De åker båt, fiskar och badar. I morgon blir det Parken Zoo.
Själv har jag mest jobbat. Det går kanske lite bättre att jobba än före semestern. Kanske är det vetskapen om att jag snart är ledig igen och att jag sedan bara ska jobba 80% som gör det lite lättare. Förutom att jobba har jag bakat lite. Jag fyller snart år och tänkte att det kan vara kul att ha lite i frysen. Igår var jag och hälsade på en vän och pratade - och lyssnade - massor.
Har börjat fundera mer på det här med hur det ska funka rent praktiskt med allting här hemma nu när M är så trött. Känner att jag inte kan räkna med honom alls de närmaste månaderna. Pratade med en annan vän i förrgår och hon erbjöd sig att hämta A och E på fritids och dagis när hon hämtar sina egna barn en dag i veckan eller varannan vecka, vi får se. Förhoppningsvis kan vi hjälpas åt och hämta varandras barn på sikt.
M pratade med sin kontaktsjuksköterska igår. Hon berättade att efter röntgen den den 27/8 ska bilderna bedömas och diskuteras på en terapikonferens den 2/9. Efter det blir M kallad till läkarbesök.
Själv har jag mest jobbat. Det går kanske lite bättre att jobba än före semestern. Kanske är det vetskapen om att jag snart är ledig igen och att jag sedan bara ska jobba 80% som gör det lite lättare. Förutom att jobba har jag bakat lite. Jag fyller snart år och tänkte att det kan vara kul att ha lite i frysen. Igår var jag och hälsade på en vän och pratade - och lyssnade - massor.
Har börjat fundera mer på det här med hur det ska funka rent praktiskt med allting här hemma nu när M är så trött. Känner att jag inte kan räkna med honom alls de närmaste månaderna. Pratade med en annan vän i förrgår och hon erbjöd sig att hämta A och E på fritids och dagis när hon hämtar sina egna barn en dag i veckan eller varannan vecka, vi får se. Förhoppningsvis kan vi hjälpas åt och hämta varandras barn på sikt.
M pratade med sin kontaktsjuksköterska igår. Hon berättade att efter röntgen den den 27/8 ska bilderna bedömas och diskuteras på en terapikonferens den 2/9. Efter det blir M kallad till läkarbesök.
söndag 8 augusti 2010
Födelsedagskalas i Eskilstuna
M´s brorson hade 2-årskalas idag och eftersom M verkade lite piggare åkte vi till Eskilstuna och grattade. Igår var jag väldigt tveksam till att vi skulle kunna vara med, men det gick väl ok. Vi var där i knappt 2 timmar. Redan efter en timme såg jag på M´s ögon att han var trött. När vi kom hem gick han och vilade en stund. Han är helt klart bättre idag även om han fortfarande är tröttare än före cellgiftsbehandlingen. Hoppas det går åt rätt håll nu.
I morgon börjar jag jobba, men bara i en vecka som sagt, sedan ska jag vara ledig en vecka till. När det sedan drar igång på allvar har jag bestämt mig för att gå ner i arbetstid till 80%. Både för min egen och barnens skull. Jag tyckte det var tufft att jobba 100% under våren och nu i höst kommer jag nog att få både lämna och hämta på dagis och fritids för det mesta. Vill inte att barnen ska ha för långa dagar.
M och barnen hämtas upp av svärmor i morgon och efter M´s blodprovtagning på sjukhuset åker de till Eskilstuna. De kommer inte hem förrän på torsdag kväll.
I morgon börjar jag jobba, men bara i en vecka som sagt, sedan ska jag vara ledig en vecka till. När det sedan drar igång på allvar har jag bestämt mig för att gå ner i arbetstid till 80%. Både för min egen och barnens skull. Jag tyckte det var tufft att jobba 100% under våren och nu i höst kommer jag nog att få både lämna och hämta på dagis och fritids för det mesta. Vill inte att barnen ska ha för långa dagar.
M och barnen hämtas upp av svärmor i morgon och efter M´s blodprovtagning på sjukhuset åker de till Eskilstuna. De kommer inte hem förrän på torsdag kväll.
lördag 7 augusti 2010
Tröttheten kvarstår
M är fortfarande trött. I morse vaknade han 9.30 efter nästan 12 timmars sömn när jag gick upp och kollade så att han var ok. Jag och barnen skulle åka ner på stan och göra några ärenden och innan vi åkte ville jag kolla hur han mådde. Undrar hur länge han hade sovit om jag inte hade väckt honom. När vi kom hem från stan vid lunchtid kikade jag in genom fönstret, då satt M och sov i fåtöljen. Nu har han varit vaken hela eftermiddagen, men han ser väldigt trött ut och är otroligt seg. Det känns obehagligt när han blir så här. Det påminner om hur han var dagarna innan vi fick beskedet om tumören. Somnar så fort han sätter sig ner, har lite svårt att vakna ibland, sover jättemycket.
Ny tv blev det idag som planerat. Vi fick för oss att åka till Media Markt i Heron City. Massor med folk eftersom det är lördag. Tv-köpet gick snabbt men med en son som bryter ihop var 5:e minut och en man som är seg som sirap och helt saknar initiativförmåga var min energi helt slut när vi kom därifrån i allafall.
Ny tv blev det idag som planerat. Vi fick för oss att åka till Media Markt i Heron City. Massor med folk eftersom det är lördag. Tv-köpet gick snabbt men med en son som bryter ihop var 5:e minut och en man som är seg som sirap och helt saknar initiativförmåga var min energi helt slut när vi kom därifrån i allafall.
fredag 6 augusti 2010
Tjock-tv'n är paj
Vi är nog en av de få som fortfarande har tjock-tv, en 28''. Nu är den trasig och tv måste jag ha. I morgon ska vi åka och köpa en ny, större platt-tv. Min pappa verkade nästan lättad när han hörde att tjock-tv'n var trasig. Nu slipper han titta på den fler gånger när han kommer hit. Han som så många andra tycker det är viktigt med en stor platt-tv, det tycker inte vi.
Efter lunch tog jag med mig E ut på en långpromenad. Mötte upp en vän med sovande son, vi promenerade och pratade bort en och en halv timme. E skulle också sova hade jag tänkt, men han var mest vaken. Det gick bra ändå. Det var varmt ute så jag kände mig rätt kokt när jag kom hem. Det blev ett dopp i poolen där temperaturen nu har orkat sig upp till hela 20°.
M är fortfarande jättetrött. Sov mellan 23 och 9.30 i natt, sedan en god stund efter lunch tror jag, jag var ju inte hemma. Nu när klockan är 21.30 är han på väg att gå och lägga sig igen. Han pratade med sin kontaktsjuksköterska idag om att han vill sluta helt med kortisonet. Nu har han tagit 2+2 tabletter i över en vecka och det har gått bra tycker han. Det var ok att trappa ner ytterligare och sedan sluta med kortisonet.
Efter lunch tog jag med mig E ut på en långpromenad. Mötte upp en vän med sovande son, vi promenerade och pratade bort en och en halv timme. E skulle också sova hade jag tänkt, men han var mest vaken. Det gick bra ändå. Det var varmt ute så jag kände mig rätt kokt när jag kom hem. Det blev ett dopp i poolen där temperaturen nu har orkat sig upp till hela 20°.
M är fortfarande jättetrött. Sov mellan 23 och 9.30 i natt, sedan en god stund efter lunch tror jag, jag var ju inte hemma. Nu när klockan är 21.30 är han på väg att gå och lägga sig igen. Han pratade med sin kontaktsjuksköterska idag om att han vill sluta helt med kortisonet. Nu har han tagit 2+2 tabletter i över en vecka och det har gått bra tycker han. Det var ok att trappa ner ytterligare och sedan sluta med kortisonet.
torsdag 5 augusti 2010
Besök från Eskilstuna
M är fortfarande väldigt trött efter cellgiftsbehandlingen. Denna gången har varit mycket tuffare, men dosen var lite högre kur 2 än kur 1 och epilepsimedicinen kanske fortfarande påverkar. Idag har han sovit mycket. Vi hade besök från Eskilstuna igår, det kanske tröttade ut.
Igår förmiddag ringde som sagt en kompis till M som bor i Eskilstuna. De har känt varandra sedan de var små. Han skulle åka på minisemester till Södertälje med sina två söner som är ungefär jämngamla med A och E och ville komma och hälsa på. De kom vid 19-tiden, de hade varit på Tom Tits hela dagen. Vi satt och fikade och pratade ett par timmar. M och hans kompis pratade gamla minnen från deras uppväxt. Jag skrattade mycket. A och den äldsta pojken lekte jättebra, E fick inte riktigt vara med och den andra pojken ville inte alls vara med och leka. När de skulle åka fick A både kramar och pussar. Det är skönt med A och E, det funkar nästan alltid mellan dem och andra barn, både yngre och äldre, även om de aldrig har träffats förut.
Nästa vecka ska jag in och jobba. Hade helst velat vara ledig 7 veckor i sträck, men någon måste alltid vara där och jag erbjöd mig faktiskt. Vecka 33 ska jag vara ledig igen. Barnen ska ändå vara lediga nästa vecka, svärmor ska supporta. M och barnen kommer nog att vara i stugan 2-3 av dagarna och då är jag ensam hemma igen.
Igår förmiddag ringde som sagt en kompis till M som bor i Eskilstuna. De har känt varandra sedan de var små. Han skulle åka på minisemester till Södertälje med sina två söner som är ungefär jämngamla med A och E och ville komma och hälsa på. De kom vid 19-tiden, de hade varit på Tom Tits hela dagen. Vi satt och fikade och pratade ett par timmar. M och hans kompis pratade gamla minnen från deras uppväxt. Jag skrattade mycket. A och den äldsta pojken lekte jättebra, E fick inte riktigt vara med och den andra pojken ville inte alls vara med och leka. När de skulle åka fick A både kramar och pussar. Det är skönt med A och E, det funkar nästan alltid mellan dem och andra barn, både yngre och äldre, även om de aldrig har träffats förut.
Nästa vecka ska jag in och jobba. Hade helst velat vara ledig 7 veckor i sträck, men någon måste alltid vara där och jag erbjöd mig faktiskt. Vecka 33 ska jag vara ledig igen. Barnen ska ändå vara lediga nästa vecka, svärmor ska supporta. M och barnen kommer nog att vara i stugan 2-3 av dagarna och då är jag ensam hemma igen.
tisdag 3 augusti 2010
Kort Stockholmstrip
M följde med till Stockholm idag, men egentligen var han alldeles för trött. Jag sa i morse att han faktiskt kunde stanna hemma, men han tyckte då att han kände sig ok och jag kan ju inte förbjuda honom att följa med. När vi kom in till Stockholms Central gick vi till Drottninggatan, redan då behövde han sätta sig och vila. Vi hade tänkt gå ner i Gamla stan, men gjorde inte det eftersom M satt på en bänk längre bort mot Åhléns och väntade. Tyckte synd om honom att han skulle sitta där själv samtidigt som jag tycker det är tråkigt att han hela tiden överskattar sin egen förmåga. Det går ut över oss andra väldigt mycket. Vi gick runt lite och tittade sedan drog vi oss ner mot Kungsträdgården där vi satt och tittade på folk ett tag. M la sig ner på en parkbänk och somnade. Åt lunch, sedan gick vi långsamt tillbaka mot Centralen igen. Det var liksom inte kul att gå där och strosa när man visste att M var så trött. Jag hittade i allafall en vindjacka på Stadium som jag letat efter länge innan vi åkte hem. M köpte en remsa på centralen som han glömde bort var han hade lagt sedan. Jag hittade den i en av hans byxfickor när vi kom tillbaka till Södertälje. Nu ligger han och sover, hoppas han gör det en stund nu och känner sig bättre när han vaknar.
Själv sov jag inte många timmar i natt så jag är också trött även om det inte går att jämföra. Tankarna snurrade och det kröp i benen, hade svårt att somna. Sedan var E vaken mellan 02 och 04 och då kunde jag heller inte sova. Han låg och kramade mig och ville dricka vatten med jämna mellanrum. Det blir en lugnande tablett och tidig sänggång ikväll.
Själv sov jag inte många timmar i natt så jag är också trött även om det inte går att jämföra. Tankarna snurrade och det kröp i benen, hade svårt att somna. Sedan var E vaken mellan 02 och 04 och då kunde jag heller inte sova. Han låg och kramade mig och ville dricka vatten med jämna mellanrum. Det blir en lugnande tablett och tidig sänggång ikväll.
söndag 1 augusti 2010
Trött trött trött
M är väldigt trött idag. Har legat och vilat två gånger på eftermiddagen. Sista dosen Temodal ikväll, sedan är det över för den här gången. Blir lite orolig för anfall när han är så trött. I onsdags kväll när han var i sina föräldrars stuga pratade jag med honom i telefon och då sluddrade han ganska mycket. Blev jätteorolig, men sa inte så mycket för han blir irriterad när jag frågar för mycket hur han mår. På torsdagmorgonen var det ok igen så jag antar att sluddrandet berodde på att han var trött.
Mina föräldrar kom idag, det är skönt att ha två extra vuxna här. M kan jag inte riktigt räkna med nu sedan det senaste anfallet och i synnerhet inte nu när han tar cellgift förståeligt nog. Mamma fixade middagen idag och jag kom iväg på en joggingtur. Det var härligt. I morgon ska jag åka ner på stan ett par timmar ensam och ta det lugnt och på tisdag blir det en tur till Stockholm med hela gänget. Får se om M orkar följa med då.
Mina föräldrar kom idag, det är skönt att ha två extra vuxna här. M kan jag inte riktigt räkna med nu sedan det senaste anfallet och i synnerhet inte nu när han tar cellgift förståeligt nog. Mamma fixade middagen idag och jag kom iväg på en joggingtur. Det var härligt. I morgon ska jag åka ner på stan ett par timmar ensam och ta det lugnt och på tisdag blir det en tur till Stockholm med hela gänget. Får se om M orkar följa med då.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
