Bröllopsdagen firad

Under lördagen åker jag och fixar mat och dryck inför kvällen då M och jag ska äta och dricka lite gott för att fira vår bröllopsdag lite i efterskott. Det blir sushi till förrätt och oxfilé med rösti till huvudrätt och vin till det. Det blir en jättegod middag. Jag blir rätt trött av rödvinet bara och somnar tidigt i soffan, vilket jag nästan aldrig brukar göra annars.

Idag på morgonen är det härligt väder. Sitter på terassen på baksidan i solen och dricker morgonkaffet. Efter lunch skjutsar vi först A till hennes kompis som har kalas. Sedan åker M, E och jag till Zetas i Kungens kurva och handlar lite växter till trädgården. När vi har hämtat A åker vi till Plantagen och köper en massa jord. Vi hinner nästan plantera allt som vi köpt innan E ramlar ner för stentrappan och slår sig överallt känns det som. Han har skrap i pannan, liten bula i nacken, skrap på benet och ont i armen. Hoppas han inte har fått hjärnskakning. Han verkar pigg den timmen som går innan han går och lägger sig, men jag får kolla honom några gånger under natten.

M verkar lite tröttare idag och lite irriterad. Beror säkert på vindrickandet igår och utebliven middagslur.

Härliga fredag

Igår var jag väldigt trött. Var på SPA på eftermiddagen med en kollega. Fick ansiktsbehandling, det var jätteskönt. Idag är jag ganska röd och "blemmig" i ansiktet. Det blev en stund i bubbelpoolen också innan kollegan var tvungen att åka med dottern på gympa. Svärmor kom igår och var här över natten. Barnen har varit hemma från dagis idag.

Idag är det en bra dag. Åt lunch med en kollega som fick barn för 3 månader sedan. Hennes lilla dotter var ljuvlig. Gjorde små söta ljud och log mot alla. På eftermiddagen hade vi fredagsfika med alla kollegorna som vi har varje fredag. Vi var alla en grupp förut, men nu är vi uppdelade på två. Dessa fredagsfikor är jättetrevliga och idag kunde alla utom en vara med. Mina kollegor är jättemysiga och jag är så tacksam för dem.

M tycker att han blir piggare och piggare för varje dag. Det är jätteskönt för mig också. Det frestar på att se honom hängig och trött. Lite ledsen är han emellanåt, men det är inte så konstigt, det är jag också. Idag är M nere på 4 kortison och det funkar bra än så länge. Syster C ringde och kollade hur det var som avtalat och även syster M har ringt och ändrat läkartiden från 22/6 till 23/6. Det innebär att starten på första cellgiftskuren blir skjuten på minst en dag, men det gör inte så mycket.

Kastrering och föräldramöte

M mår bra igen nu, hoppas det håller i sig så att vi får njuta av dessa fyra "lediga" veckor. Det tar hårt på mig när det är någonting som inte är bra. Biverkningar av strålningen i form av samma symptom som tumören gav var att vänta, men det är ändå förbaskat obehagligt. En massa känslor kommer upp och osäkerheten och oron gnager. Är det VERKLIGEN bara biverkningar eller är det TUMÖREN som har växt på sig igen? Hur mycket jag än försöker tänka positivt och hur mycket vi än försöker leva som vanligt hänger sjukdomen över oss hela tiden. Den finns hela tiden i bakgrunden och ingenting blir riktigt roligt.

På morgonen åkte jag med katten till veterinären för kastrering och ID-märkning. Hämtar honom igen efter jobbet. Då är han pigg och kelig. Lilla kisse som skänker oss så mycket glädje. Han kom verkligen till oss i rätt tid. Efter att jag lämnat katten hos veterinären åker jag på repetitionsutbildning i brandkunskap som man ska gå på jobbet lite då och då. Ingenting komplicerat. Jag vet hur man sköter en brandsläckare, men man måste tydligen visa att man kan det också. Annars blir det inte så överdrivet mycket gjort på jobbet idag. Måndagens incident gör att allt är rörigt, jag är okoncentrerad och får ingenting gjort igen. Längtar väldigt mycket efter semester nu, det är drygt 5 veckor kvar tills dess.

I augusti börjar A i förskoleklass och ikväll går jag på informationsmöte om det. Många föräldrar är kritiska till att det är så få personal på så många barn. Jag tycker samma sak, men jag orkar inte engagera mig i det, tyvärr. Det är det andra som gör så bra.

Sista strålningen

Idag åker jag och M upp till KS på förmiddagen för att först träffa M´s kontaktsjuksköterska på neurologen. Vi pratade lite om vad som händer nu när strålbehandlingen är slut. En provtagning den 21/6 ska göras och sedan är det besök hos dr. S den 22/6. Start med första kuren Temodal troligtvis den 23/6.

M tar sista Temodalen på ett tag och gör sista strålningen. Han ber att få med sig masken hem, så här ser den ut.

M har tagit bild på hur det ser ut i strålningsrummet också.

Efter strålningen träffar vi dr. G och kontaktsjuksköterskan på Radiumhemmet, C. Vi pratar mer om vad som hände igår. Dr. G känner sig säker på att det är biverkningar från strålningen som uppstod. Nu ska kortisonet trappas ut snabbt om det går. C ska ringa på fredag och följa upp. Vita blodkropparna är fortsatt låga, men det blir ingen antibiotika, nu är det ju paus från cellgift och värdena förväntas stiga. 3 provtagningar ska göras för onkologens räkning de kommande måndagarna. Alla provtagningar kan göras på Södertälje sjukhus så M slipper åka till Solna i allafall.

Bröllopsdag

Idag har jag och M varit gifta i 7 år. Vi vigdes i kyrkan i min hemby i Skåne, jag är både döpt och konfirmerad där. Vädret var perfekt, vi valde att gifta oss vid den här tiden på året eftersom vi tycker att det är nu det är som vackrast ute. Bröllopsresan gick till Singapore, Australien och Fiji. Ett minne för livet. Det blir inte så mycket firande idag. M är rätt trött och har ingen vidare aptit, men kanske lite god mat i helgen om det är bättre då. Nu är det ju bara 1 strålbehandling och 1 kapsel Temodal kvar att ta och det i morgon, sedan är det över för den här gången. Det tar emot att ta det där Temodalet. M vet att ca 1 timme efter att han tagit det känner han sig trött och hängig och det syns på honom. Han blir väldigt blek och ser konstig ut på ögonen. Nu har håret lossnat på flera ställen p.g.a. strålningen och på ytterligare några ställen var det rejält tunt, så nu är allt avrakat tills vidare. Får se när det börjar växa ut igen, det kan nog ta ett tag.

Det som har tillkommit idag, som förhoppningsvis är biverkningar av stålningen är domningar i höger arm och ben under några minuter. På det följer kraftiga talsvårigheter. Jag pratar med M när han sitter i taxin på väg till strålningen idag vid 9.30, då var det inga problem. Kl. 12.30 kommer han hem och ringer mig och kan i princip inte säga någonting rätt. Jag sitter och äter lunch och blir jätterädd. Kastar maten i soptunnan, går och stänger av datorn och åker hem. När jag kommer hem sover han. När jag väcker honom för att kolla hur han mår kan han fortfarande inte prata. Jag ringer kontaktsjuksköterska C och frågar om vi ska börja med kortison. Efter att C har pratat med dr. G blir det 8 kortison nu och 8 till i morgon bitti. M har läkartid i morgon kl. 13, då får vi diskutera detta mer. Redan 20 minuter efter att M har tagit kortisonet börjar talet bli bättre och i skrivande stund är det helt ok.

I går var en stor dag, E slutade äntligen med napp. Egentligen hade vi tänkt att han skulle ge napparna till tomten i julas, men han kändes inte alls mogen för det då så vi sköt upp det. På senare tid har han verkat vara mer redo, han frågar inte efter nappen lika ofta. Igår somnade han i bilen när vi åkte hem från ytterligare en av A´s uppvisningar och det gick bra utan napp för den hade vi glömt hemma. På eftermiddagen påtalade jag att det gick ju jättebra att somna utan napp. Vi har pratat tidigare om att vi kanske ska skicka napparna till tomten och nu tog jag upp det igen. Det gick han lätt med på. Vi samlade ihop alla nappar och la dem i ett kuvert. Han fick själv "skriva" "till Tomten" på kuvertet, sedan gick vi och la kuvertet i vår brevlåda så att tomten skulle kunna hämta det. Senare på eftermiddagen blev han ledsen och ville ha nappen. "Men det går ju inte, du har ju skickat dem till tomten". Han var väldigt ledsen över det en stund, ville gå ut och titta i brevlådan om de var kvar. Det var de ju inte eftersom jag hade flyttat på dem, jag misstänkte han han skulle vilja gå ut och kolla. Efter ett tag lugnade han ner sig, sedan har han inte varit alls ledsen. Han somnade snabbt i går kväll och det var inga problem när han vaknade i natt heller. Han verkade stolt över att han klarat sig utan napp hela natten och vi berömde honom massor såklart.

Mina föräldrar åkte hem efter A´s uppvisning igår så nu får vi klara oss själva igen :-).

Utedag

Idag kliver jag upp ur sängen först kl. 10.30. Skönt att äntligen få sova länge en morgon och vara pigg på dagen. Pappa färdigställer planket/insynsskyddet så nu behöver vi inte bli uttittade av grannarna. Våra grannar är väldigt trevliga, fast de har inte samma behov av att vara privata som vi har. Vi hinner också sätta upp ett canvastak som vi köpt på IKEA över trädäcket och så sår jag lite blomsterkrassefrön i några krukor. I år beställde jag frön som ska bli svart/röda, cerise och aprikosfärgad blomsterkrasse. Annars älskar jag de orange. Vi får se hur det blir. Det är en jättehärlig dag, ca 25° varmt. Nu har det börjat bli svalare, men jag sitter fortfarande ute på terassen fast klockan har passerat 21.

Besök från Skåne

Det har varit ett par bra dagar på jobbet. Börjar känna att jag fungerar mer och mer som vanligt åtminstone med de arbetsuppgifter jag har nu. Min chef har varit förstående och lyft bort mina, som jag själv tycker, mer krävande arbetsuppgifter. Nu är det mest rutinarbetsuppgifter jag har och det passar mig bra.

I går kväll kom mina föräldrar hit och stannar över helgen. Pappa ska bygga ett plank vid terassen på baksidan så att grannarna inte kan se in. Förra lördagen kändes det lite som om vi hade publik när vi åt middag. Pappa och svärfar har grävt ner plintar idag och i morgon är det dags att sätta upp själva planket. När planket är klart hade jag tänkt sätta en pipranka på insidan så att det blir grönt och fint. Annars är det skönt när mamma och pappa är här och pysslar om oss, att någon kommer och fixar allting. Att få sova. I morgon ska jag stoppa i öronproppar och sova länge.

Nu ikväll äter vi hemlagad pizza till middag som mamma och lagat och dricker kall öl. Väldigt gott med öl så här på fredagkvällen. M är förvånansvärt pigg. Nu är det bara 4 dagar med cellgift och 2 strålbehandlingar kvar, sedan är det vila.

Funderingar kring tumörerna

M har träffat en tjej på strålbehandlingen som är 24 år som har hjärntumör av grad III. Den upptäcktes första gången när hon var 20 år och nu har hon fått återfall. När hon fick den första gången sa läkarna att de tror att hon haft tumören sedan hon var 8 år. Vi funderade på om M också kan ha haft sin stora tumör väldigt länge. Direkt efter operationen sa kirurgen att han trodde den hade varit där några månader. Det som talar för det är att det var en rejäl svullnad runt tumören och det fanns inslag av blödningar. Så blir det om det växer snabbt. När vi var hos neurologen dr. S sa hon att de hade tagit bort allt grad IV och det nu var grad II kvar, vilket ju är positivt eftersom grad II inte är lika aggressivt och växer långsammare. Hon nämnde då att grad II kan man ha länge utan att man märker av det eftersom det växer så långsamt. I går tittar dr. P i provsvaret från undersökningen av tumören. Det finns ingen notering där om att M har haft tumören länge och det ska det göra i så fall. Det innebär ju i så fall kanske att det inte spelar någon större roll om det som är kvar "bara" är grad II, det växer ju till väldigt snabbt i allafall och blir snabbt elakare än så. Man vet inte vad man ska tro. Det är bara att hoppas att behandlingarna ger den effekt de ska ha och att effekten håller i sig.

Idag lämnar jag barnen på dagis, M vill komma iväg tidigt till strålningen så att han hinner vila innan han ska till jobbet en sväng på eftermiddagen. Ikväll har A uppvisning på sin gympa. Hon går på rytmisk gymnastik. Det är kul att se dem. De är fullt upptagna med att hålla ordning på, i det här fallet, hopprepet. En del är fullt upptagna med att kolla efter mamma och pappa i publiken.

Överlevnadsstatistik

I dag jobbar jag på förmiddagen, sedan hämtar jag sushi precis som förra tisdagen och åker upp till KS. Efter lunch träffar vi dr. P och kontaktsjuksköterska C. Dr. P är på vippen att sätta in kortison eftersom M har fått de biverkningar han har fått, men väljer att avvakta. M ska ringa C om det blir värre i veckan. Vita blodkropparna är låga nu också, men inte så låga att det blir antibiotika. Vi pratar lite om Voltaren och Avastin, en antikropp som används vid vissa cancerformer. Avastin hämmar kärlnybildningen. Vid hjärntumörer används Avastin endast vid återfall just nu. Vi försöker också klämma ur dr. P någon form av statistik över överlevnad. Precis som dr. G tycker hon inte att hon kan svara på det för att det är så väldigt individuellt. Det man kan utläsa ur KS eget vårdprogram för hjärntumörer är att medelöverlevnaden är ca 2-3 år för patienter som är 35 år eller yngre. 25% lever efter 5 år.

På eftermiddagen hämtar jag barnen, sedan blir jag lite trött och ligger på soffan och vilar lite medan M och barnen är ute. Nu ikväll har jag varit ute på en liten joggingtur. När jag kommer hem känner jag mig helt rensad i huvudet.

Gamla bekantskaper

Under söndagseftermiddagen åker vi och hälsar på en gammal kompis med familj. M och jag träffades genom den här kompisen för 10 år sedan. Efter det tappade vi kontakten, ingen av oss kan säga varför. Nu, 10 år senare när vi båda är gifta och har två barn var, har vi tagit upp kontakten igen och det är jag så glad för. Vi fikar på goda nybakade bullar och pratar bort ett par timmar.

M är rätt sliten nu, det har kommit fort de senaste dagarna. När vi var hos dr. G i tisdags var han mest bara trött, men nu har det tillkommit fler biverkningar som det här med talet och även att han glömmer saker och verkar okoncentrerad. Nu är det bara 6 strålningar kvar, sedan får han förhoppningsvis återhämta sig. Det känns som om vi lever lite parallella liv just nu. Han är så otroligt fokuserad på att klara sig igenom den här behandlingen att han blir lite inåtvänd. Jag tycker inte att jag når honom riktigt. Samtidigt som han har blivit mer inåtvänd har jag blivit tvärtom. Jag känner ett stort behov av att umgås med människor jag gillar och att komma hemifrån. Sedan åker han ju på sina behandlingar varje dag och jag jobbar och gör vanliga saker. Just idag är han nog ändå rätt pigg. Han lämnar och hämtar barnen som han brukar. När jag kommer hem har han klippt gräset och sedan cyklar han till jobbet en sväng.

När vi lagt barnen ringer jag min kusin som bor i Skottland. Vi har pratat en hel del i telefon sedan M blev sjuk, tidigare hade vi mest kontakt via mail. Vi pratar om att hon kanske ska komma hit och hälsa på och hon säger att jag är välkommen dit. Det skulle vara otroligt skönt att komma dit och komma hemifrån t.ex. över en helg. Problemet är väl mest att M inte orkar vara hemma ensam med barnen en hel helg och han får inte flyga. Vet inte när de anser att svullnaden i hjärnan har lagt sig så pass att han får flyga. Det finns andra hjärntumörpatienter som inte har fått restriktioner om att flyga över huvudtaget. Vi får väl se.

Sommardag

Idag är det en helt otroligt skön dag. Sol och precis lagom varmt. Sommarvärme. På eftermiddagen åker jag och A hem till en dagiskompis till A. Samma kompis som vi träffade på McDonalds förra helgen. Medan flickorna leker pratar jag med pappan. Vi pratar naturligt nog mest om cancer. Hans fru avled som sagt i tjocktarmscancer i december. Man kanske skulle kunna tro att jag skulle bli nedslagen av att prata med den här mannen om cancer eftersom utgången av hans frus sjukdom var så dålig, men det är faktiskt precis tvärtom. Han har gått igenom allt detta svåra och mår ändå rätt bra idag. Även om det värsta skulle hända M kommer jag ändå att ta mig ur det och leva vidare. Dessutom kan han sätta sig in hur jag känner mig på ett annat sätt än vad en person som inte har varit i den här situationen kan. Det som känns värst nu är nog oron som kommer att gnaga i en hela tiden. Det var mycket som jag inte hann fråga om idag och som jag kom på först senare, men jag hoppas att vi kommer att pratas vid igen.

När vi kommer hem tänder vi grillen och grillar till middag. Vi sitter på terassen på baksidan av huset. Solen har gått runt hörnet, men det är bara skönt sådana här varma dagar.

Shoppingrunda

Det blir ingenting shoppat när jag åker till Tuna park i Eskilstuna och sedan till Eskilstuna centrum. Jo, förresten ett par trosor och en ny tvättpåse, men det räknas inte. Idag åkte jag till Skärholmen centrum och där hittade jag en hel del så nu är garderoben uppdaterad.

Vi har börjat släppa ut katten lite nu. Han är 6 månader och började bli rätt rastlös. Han tycker det är jättekul och springer rakt upp i skogsslänten och hoppar omkring som en yster kalv på grönbete. Nu ska han bara lära sig att använda kattluckan också så kan han gå ut och in som han behagar. Den 26:e ska han bli kastrerad och märkt i örat.

M har nu endast 7 strålbehandlingar kvar. Han har fått tillbaka lite av sina symptom som han hade på tumören, d.v.s. han säger fel ord. Det har varit rätt bra med talet sedan operationen, men nu har det blivit lite sämre igen. Jag är rätt övertygad om att det beror på att hjärnan har svullnat upp p.g.a. strålningen så jag känner mig inte så orolig. De sa att det kunde bli så. Rodnaden i pannan har blivit något bättre sedan han började smörja med kortisonsalva.

A har funderingar kring cancer till och från. Hon är inte ledsen, men frågar mycket om olika sorters cancer just nu. Hon undrar var man kan få cancer någonstans och var F´s och C´s (dagiskompisar) mammor hade/har cancer någonstans och om all cancer är farlig.

Nu ikväll kom jag ut på en liten promenad/joggingrunda. Skönt att komma ut och röra på sig lite igen. Svackan har jag nog kommit ur ordentligt nu.

En liten svacka...

Under gårdagen är jag väldigt trött och känner mig låg. Har haft en svacka under några dagar eller någon vecka där det mesta har känts jobbigt. Det började nog med "tjafset" med M´s medicin. Det tog lite på krafterna, sedan har jag haft någon mer mardröm ungefär som den jag skrev om i ett tidigare inlägg. De tankarna har jag haft lite svårt att släppa. Det har också känts lite tungt att nu när vi äntligen skulle få lite mer tid för varandra kommer det här. Det har varit intensivt de senaste 6-7 åren. Vi gifte oss, fick A, köpte huset, M började plugga företagsekonomi på halvfart vid sidan om heltidsjobbet hösten 2006. I januari 2007 föddes E. Företagsekonomin var klar i höstas. Visst, vi kommer säkert att få mycket mer tid tillsammans, men det hade varit skönt att slippa den här cancern och den stressen det innebär. Det var en mycket klok flicka som sa när hennes mor dog att hon var ledsen, men lite glad också för nu slapp hon oroa sig för mamma varje dag. Den känslan kan jag mycket väl förstå. Oron gnager i en hela tiden även om det ofta känns positivt och hoppfullt också. Idag känner jag ändå att jag är på väg upp ur den här svackan, det känns mer positivt igen och jag har mer energi. Lite trött, vaknar kl. 5 på morgonen idag och ligger och tänker på en massa saker så att jag inte kan somna om, men det är ok.

Träffar min psykolog också under onsdagen och jag berättar om alla tankar jag haft de senaste dagarna. Hon hjälper mig att sortera tankarna och hitta lösningar till att kunna gå vidare. Det är ett mycket bra samtal.

Åker med A till gympan på kvällen, sista gången innan uppvisningen. Gör ett par ärenden på stan under tiden. När barnen har lagt sig tar jag en promenad med min kompis, vi pratar alltid om en massa saker, men den här gången blir det ett extra bra samtal om livet och kärleken och vi skrattar mycket.

Idag är vi vid mina svärföräldrars sommarstuga som ligger ca 1 timmes bilfärd hemifrån. Det är tyst och lugnt här, väldigt rogivande. I eftermiddag tror jag att jag ska åka in till stan och kolla lite kläder. Det är som vanligt när våren kommer, allt i garderoben känns loppigt och slitet.

Besök hos dr. G

I natt kissar A i sängen, kommer inte ens ihåg när det hände sist, det är över 2 år sedan i allafall. Undrar om hon oroar sig för något. Jag längtar efter lite lugnare nätter. A brukar inte höra av sig någonting alls, men E däremot sover alltid mer eller mindre oroligt.

Idag på morgonen var jag och A på hennes sista utvecklingssamtal på dagis. Vi konstaterar att A har utvecklats enormt under de 3 år hon har varit på storbarnsavdelningen. När hon började var hon ofta lite ledsen och gnällig, men nu är hon alltid sprudlande glad och omtyckt av de andra barnen. Som jag har sagt tidigare har vi ett otroligt bra dagis. De har väldigt mycket saker och olika material att arbeta med, vilket är bra eftersom A är så kreativ och pysslig. Det känns väldigt tryggt och skönt att det är så bra, särskilt när det är som det är hemma. Min mamma som är förskolelärare var väldigt imponerad när hon var och hälsade på för ett par månader sedan. Det är ett bra betyg.

Idag hämtar jag sushi till mig och M och åker till KS för att träffa M. Vi äter sushi, hämtar ut lite mer Valcyte och sedan är det dags att träffa dr. G. Allt är bra. De vita blodkropparna är lite pressade, men inte tillräckligt för att sätta in antibiotika. Värdena kan tydligen gå lite upp och ner. M blir också rekommenderad att smörja pannan med kortisonkräm mot rodnaden. Vid ett samtal med kontaktsjuksköterska C för ett par veckor sedan pratade M om att han är nyfiken på strålplanen. Den har dr. G fixat fram idag och vi får med oss fina färgutskrifter hem. Det är 25% av M´s hjärna som strålas i 7 olika fält. Det är så häftigt och intressant. Blir väldigt imponerad av läkarnas och sjukhusfysikernas kunskaper. Dr. G kollar också i operationsberättelsen om den del av skallbenet som togs bort för att komma åt tumören lades tillbaka igen eller om det är en platta som sitter där. M har undrat det. Det är ingen platta utan skallbenet som lades tillbaka.

Jag hämtar på dagis på eftermiddagen. Vi hinner knappt hem innan E får ett utbrott över att han inte kan bestämma sig vilken glass han ska ha. Det är sista gången jag köper en förpackning med olika sorter i. Han är verkligen inne i någon slags trotsperiod. Kan han hitta någonting att få ett utbrott över så får han det. Man kan bara hoppas att det går över snart.

Kortvecka

Söndag morgon blir även det en ganska tidig morgon för mig. På förmiddagen åker A iväg med en kompis och tittar på teater. Efter teatern ska de hem till kompisens faster på födelsedagskalas. A kommer inte hem förrän klockan är närmare 18. M, E och jag tar det lugnt hemma. På eftermiddagen åker vi till Plantagen igen och köper mer täckbark och gödning till gräsmattan. På kvällen går jag en promenad med med kompis. Det är kallt, man behöver ha mössa, men det är skönt att komma ut en sväng.

Idag är det en helt vanlig måndag, så vanlig den nu kan bli. M lämnar barnen på dagis (E´s ögon är nu äntligen bra) och åker till strålningen. Det är provtagning idag inför läkarbesöket i morgon. Det går bra med Voltarentabletterna. Ingen allergi och inga problem med magen än så länge. Huden i pannan är väldigt mörk och ”solbränd”. Igår såg vi att huden börjar bli tunn och mer rosa på en liten fläck. Hoppas det inte tänker spricka upp och bli sår där. M smörjer flera gånger om dagen med Miniderm på hela området och igår kväll smetade jag även på lite Locobase repair på den rosa fläcken.

Tar en promenad på lunchen idag. Behöver komma igång och röra på mig igen. Året började så bra med motion och nyttig mat, men när M blev sjuk blev det inte någon ordning alls längre. Det finns bra gympapass här på jobbet som jag gick på förut, men vårschemat tar slut om ett par veckor så jag satsar på promenader nu och så kanske jag kan komma igång och jogga längre fram. På eftermiddagen har jag huvudvärk igen. Det är en sådan där huvudvärk som man mår illa och nästan blir lite yr av. Ipren hjälper inte, det är bara att härda ut. Skönt att det är kortvecka denna veckan, känns lyxigt.

Trött lördag

I natt när jag är uppe och hämtar in E till vår säng får jag världens hostattack. Det vill inte sluta så jag går upp och tar en dos Cocillana-Etyfin. Tar ett par Alvedon också för jag har vansinnigt ont i halsen. Ska den här förkylningen aldrig ge sig? Halsen känns bättre på morgonen, men jag hade som vanligt velat sova lite längre än till 05:30 då E vaknar. När M kommer upp åker jag och A ner på stan och köper kläder till henne och tillbringa lite tid tillsammans bara hon och jag, det blir inte så mycket av sånt. Flera par byxor är helt plötsligt för korta i benen på A. Vi hittar två par jeans, två t-shirts och 5 par strumpor. Vi går till biblioteket och åker efter lunch på McDonalds till Willys och handlar mat. Skönt att ha det gjort. När vi äter lunch på McDonalds träffar vi en flicka som går på A´s dagis och hennes storasyster och pappa. Mamman dog i cancer i december. Undrar så hur de har det. Jag växlar några ord med pappan. Han säger att jag kan ringa när jag vill, dygnet runt. Det känns skönt att veta. Har fått hans mobilnummer och mailadress tidigare och börjat skriva ett mail, men det har varit svårt att skicka, har aldrig pratat med honom innan. Bara hälsat när vi setts på dagis. Nu när jag har pratat med honom, även om det inte var så länge, känns det lite lättre och jag skickar iväg ett mail på eftermiddagen.

När vi kommer hem ligger M och E och sover. M är trött idag han också och kommer inte upp från middagsluren förrän kl. 15. När vi har fikat går jag och lägger mig och vilar en stund. Har haft lite ont i huvudet hela dagen och efter vilan blir jag tvungen att ta en huvudvärkstablett. Sedan känns det mycket bättre. På kvällen är vi båda piggare och lagar god mat och orkar hålla igång lite mer.

Samtal från KS

När jag kommer hem igår står M i köksfönstret och pratar i telefon. Han gör tummen upp mot mig hela tiden. Förstår att det är dr. S som är på tråden. Hon har ringt upp pratar lite med M om att hon skriver ut Voltaren (men lägger det inte på medicinlistan på KS, det är lite hemligt), men gillar det inte riktigt ändå eftersom hon är rädd att stålningen och Temodalen ska bli störd om M får en allergisk reaktion. M tar risken, han tycker att han måste ta den. Han ser der mer som en chans att kanske få leva lite längre om teorierna stämmer och någon allergisk reaktion tror vi inte att han kommer att få. Han har hunnit ta några Voltarentabletter av de jag köpte receptfritt redan. Det hedrar dr. S att hon ändå ger med sig och går M till mötes. Misstänker att dr. P har påverkat en del.

Igår på em fick jag svar på mailet jag skickade till min kompis som är forskare. Han hade gjort en sökning och hittat 6 artiklar. Har inte hunnit mer än ögna igenom dem, men jag hinner säkert läsa mer noga i helgen.

Idag försöker jag rensa bland alla mail som ligger i min inbox på jobbet. Har försökt rensa och har rensat en hel del sedan jag kom tillbaka från sjukskrivningen, men det kommer nya mail i en rasande takt så det går inte så bra. Min kapacitet på jobbet har också minskat otroligt sedan M blev sjuk. Jag har svårt att fokusera och allt tar sådan himla tid. Det blir förhoppningsvis bättre med tiden. Lunchen tillbringar jag med kollegorna på ett nytt sushiställe i stan. Även de har ganska god sushi som är billigare än på det ställe som jag brukar äta på. Det enda är att wasabin är mesig och är mjölig, drygar de ut den med mjöl tro? Det finns väldigt många sushiställen i den här stan, 6 st vad jag vet, inte illa. Svärmor är hemma hos barnen idag så att de får ännu en ledig fredag. Det kommer för övrigt fortfarande var ur E´s ögon så han hade fått vara hemma i vilket fall som helst.

M gör idag den 19:e strålbehandlingen av 30. Han är piggare än vad jag hade förväntat mig att han skulle vara vid det här laget. Hoppas det håller i sig. Han har haft lite dålig aptit under denna behandlingen, men har försökt äta ändå. Dr. P tipsade om att han skulle ta en Primperan också förutom Ondansetron och det har kanske hjälpt lite. Håret har släppt ytterligare runt operationsärret, på motsatta sidan, i pannan och i nacken. Det var väntat, det släpper tydligen även där strålarna går ut ur huvudet. Håret är klippt med maskin på 12 mm nu, det ser lite bättre ut om det hår som finns är lite kortare.

Celebraproblemet fortsätter

Under gårdagen är jag hemma med E hela dagen. Hans ögoninflammation är kanske något bättre, men inte helt bra. M åker till stålningen efter att jag har lämnat A på dagis. Efter ett par timmar ringer M hem och talar om att kontaktsjuksköterska C har ringt och hon säger att dr. S sa till dr. P när dr. P kontaktade henne att hon inte vill skriva ut något alternativ till Celebra för att Celebra är bara en studie och det skulle förstöra utvärderingen av detta om hon skrev ut någonting annat. Jag fick höra detta i typ fjärde hand så jag vet inte om det verkligen var så hon sa, jag tycker det låter helt otroligt. Så hennes studie och utvärderingen av den är viktigare än M´s liv? Dessutom har vi inte fått information om att det är en studie. När jag läste klinisk prövningsmetodik på Universitet fick vi lära oss att det är väldigt viktigt att patienten ska ge sitt samtycke till att delta i en klinisk studie. Nu skulle ju M naturligtvis tackat ja till att vara med, men det är principen, vi borde fått veta att det bara var en studie.

När M kommer hem från strålningen försöker han få tag i dr. S genom kontaktsjuksköterska M på neurologen. Vi mailar även dr. S och berättar om det vi har läst om effekten av cox-2-hämmare på hjärntumörer och att vi tycker det är helt fel att M inte får chansen att ta en annan cox-2- hämmare. Lite senare på eftermiddagen ringer kontaksjuksköterska M och säger att dr. S har jour och att hon kan ringa M först på tisdag. Då har det gått ytterligare en vecka. Dessutom hade kontaktsjuksköterska M fått för sig att det är Temodalen M har fått utslag av. M och jag pratar mycket om det här fram och tillbaka, jag läser lite mer på nätet och jämför olika cox-2-hämmare, biverkningar och interaktioner mellan t.ex. Voltaren, som också är en cox-2-hämmare, med de andra läkemedlen som M redan tar. Tack och lov för att man är farmaceut och kanske har lite lättare för att hitta information och kunna granska den. Det slutar med att jag åker till apoteket när A är på gympan och köper en ask Voltaren som M provar. Den får han inte prickar av. Nackdelen med Voltaren är att den inte är en selektiv cox-2-hämmare och därför ger andra typer av biverkningar än t.ex. Celebra. Vanligast är magsår. Vi får prova och se. Jag skulle aldrig förlåta mig själv om jag inte gör vad jag kan nu och det senare, när det är försent för M, visar sig att effekten av cox-2-hämmare är väldigt viktig och har stor effekt på överlevnaden hos hjärntumörpatienter.

Idag mailar jag till en kompis som är doktor i farmaci. Han är forskare på samma företag jag jobbar på och jag har känt honom i nästan halva mitt liv. Jag ber honom söka efter artiklar om studier på cox-2-hämmare och hjärntumörer. Kan vara bra att ha lite mer på fötterna nästa gång det är läkarbesök.

För några veckor sedan var vi så otroligt nöjda med vården på KS och det är vi till viss del fortfarande, kontaktsjuksköterska C är fantastisk, men man märker att så fort allting inte går som på ett snöre funkar det inte riktigt lika bra.

Om en stund kommer svärmor och då ska jag åka och jobba några timmar, det kommer fortfarande lite gult ur E´s ögon så han är hemma idag också. A är på dagis. De skulle gå och hälsa på i skolan idag. Hon ser verkligen fram emot att börja på 6-års. Hoppas det blir lika bra som hon tänkt sig.

Läkarbesök

E har som sagt ögoninflammation och får stanna hemma från dagis idag. Jag skjutsar A till dagis, och är sedan hemma med E på förmiddagen. M åker till strålningen vid 10 och vid 11.30 kommer svärmor och tar hand om E. När svärmor kommer åker jag upp till KS för att äta lunch med M och vara med när han träffar dr. P som är istället för ordinarie dr. G idag. Käkar lunch på Amica i huvudentrén på KS, sedan går vi till strålbehandlingen och träffar dr. P och kontaktsjuksköterska C som också är med. Dr. P frågar M hur han mår och om han tar några kortison, vilket han inte gör. Sedan frågar hon om han har huvudvärk, vilket han har lite när han vaknar ibland. Han tror själv det är för att han dricker för lite. Det är lite trögt att äta och dricka, han är ingen lust, men försöker tvinga sig själv att äta ändå. Dr. P säger att han kan prova med att ta en Primperan utöver Ondansetronet och se om aptiten blir bättre. Följdfrågan blir om han har gått ner i vikt, vilket han inte har. Dr. P frågar också om M ser sämre än vanligt, det gör han inte. Hon tittar på huden i strålområdet, den är lite "solbränd", hon försäkrar sig om att M smörjer in ordentligt. Blodvärdena som togs igår är bra, det är jätteskönt, nu fortsätter det som planerat åtminstone en vecka till. Vi tar upp frågan om någon annan cox-2-hämmare istället för Celebra och försöker förklara varför det känns angeläget att prova något annat som har samma effekt, men som M tål. M känner att han vill ta alla chanser han får till ett längre liv. Det känns lite slappt (det säger vi inte till dr. P) att dr. S först säger att M ska äta Valcyte och Celebra för att de har sett bra resultat med dessa i studier och sedan när han är allergisk är det ok att inte ta dem. Dr. P ska ringa dr. S och diskutera detta, M kommer att ha kontakt med kontaktsjuksköterska C om resulatet i morgon. Vi får nytt recept på Ondansetron och sedan åker vi hem.

Den soliga eftermiddagen tillbringar vi ute i trädgården och uppe i skogen på baksidan av huset tills E får ett utbrott av någon anledning. Då går vi in och tittar på Mulle meck en stund och tar det lugnt. Efter middagen vill E absolut cykla bort till "gula lekparken" och leka, han har pratat om det hela dagen. M och svärmor går bort med E dit och jag och A stannar hemma.

Vi har inte kommit så mycket längre i hotelljakten i Las Palmas. M har mailat till ett hotell som verkar bra, men inte fått svar. Han ska försöka ringa dit någon dag i stället . Hotellet ligger vid stranden och har uppvärmd pool vintertid, vilket är ett måste. A skulle bli väldigt besviken om det skulle vara för kallt för att bada.

Halvtid

Idag får M den 15:e strålbehandlingen av 30. Lite segt börjar det bli. Han är lite tröttare nu, den extremt envisa förkylningen vi har fått hela familjen kan också bidra till det. E har också fått ögoninflammation nu och får stanna hemma från dagis åtminstone i morgon. M´s ögoninflammation är i princip bra igen.

M får inte tag i dr. S på neurologen idag, men kontaktsjuksköterskan som han pratar med tycker att han kan diskutera Celebrafrågan med onkologen som vi träffar i morgon så det ska vi göra. Det är inte dr. G som är M´s ordinarie onkolog vi träffar i morgon utan en annan läkare. Dr. G är visst ute på vift. Förhoppningsvis är proverna som M tog idag ok så att behandlingen kan fortsätta som planerat.

Idag är det extremt segt på jobbet, jobbar inte riktigt lika länge som jag tänkt. Har huvudvärk och är tjock i näsan. Hostar fortfarande rätt mycket också. Efter en Ipren och ett par Alvedon känns det mycket bättre, men det blir till att krypa i säng tidigt. Är så trött!

Mardrömmar och ögoninflammation

I natt sover jag oroligt. Drömmer om M´s eventuella död och hur det i så fall blir mot slutet. Blir han handikappad, personlighetsförändrad och hur i så fall. Vet inte riktigt varför det kommer upp nu. Läste några korta rader om detta igår, kanske var det det jag läste som triggade igång detta. Mellan drömmarna ligger jag vaken och tänker på samma sak. På förmiddagen tycker jag att drömmarna dröjer sig kvar i medvetandet och jag känner mig låg. Annars när jag är vaken försöker jag följa min psykologs råd att välja mina tankar och inte tänka på döden, men det är svårt att styra sina drömmar nattetid.

M har fått ögoninflammation i vänster öga. När han vilat efter dopet igår börjar det komma ut varklumpar hela tiden. Vi tvättar med bomullsrondeller med ljummet vatten. När M vaknar idag är ögat helt igenmurat, men efter tvätt har det inte kommit mer var. Det rinner bara vanlig tårvätska så det verkar vara på bättringsvägen. Jag och A åker ändå till apoteket efter lunch och köper ögonbad, steril fysiologisk koksaltlösning.

Det är soligt väder och vi sitter på baksidan i solen och fikar på eftermiddagen, lite kallt är det när det blåser, men annars är det skönt. För exakt ett år sedan satt vi också på baksidan och då var det helt vindstilla och väldigt varmt. Trädäcket var nästan färdigt då och vi hade kompisar på besök. Det blev flera sköna timmar i solen den eftermiddagen.

Efter fikat åker vi till Plantagen och köper 8 säckar täckbark som vi lägger på marken i ett buskage som vi har på tomten. De 8 säckarna räcker inte långt så vi behöver köpa fler. Vet inte hur många säckar täckbark vi spred ut där förra året, men under vintern har det skjunkit undan ganska mycket så det behöver fyllas på.

I morgon är det ny vecka. I morgon ska M försöka få tag i sin neurolog, dr. S, igen och diskutera hur vi ska göra med Celebra. Om det finns någon annan s.k. cox-2-hämmare (som Celebra är) som M kan prova vill han gärna göra det. Jag har sökt en del på nätet efter studier på både Valcyte och Celebra, men det ligger inte så mycket ute. Det lilla som finns gör oss dock mer angelägna om att M ska få prova en annan typ av cox-2-hämmare som han tål om det finns en sådan. Det skulle vara intressant att ta del av de studier som gjorts på KS, vi hoppas att dr. S kan hjälpa till med det.

Lukt- och synfenomen

Under fredagen, valborgsmässoafton, har M sista strålningen för veckan. Håret trillar sakta av på en liten fläck långt fram på vänster sida, annars har han inte haft några särskilda biverkningar än så länge. Kanske är han lite tröttare nu, men det kan också bero på att han har fått samma tunga förkylning som vi andra i familjen. Förkylningarna avlöser varandra just nu. Något som M däremot har känt av är lukt och synfenomen under strålningen. Lukten kan han inte riktigt beskriva, men den sitter kvar i näsan även när strålningen är slut och blir starkare och starkare för varje dag i veckan fram till fredag. Sedan framåt söndag börjar den bli svagare. Synfenomenen består i blåa strålar som han "ser" under strålningen. Dessa strålar syns inte om man öppnar ögonen. Både lukten och strålarna är något slags resultat av att hjärnan blir stimulerad under strålningen.

Valborgsmässoafton bjuder annars på en lugn hemmakväll. Jag jobbar som vanligt, är sist kvar på kontoret och vi äter tacos tillsammans med svärföräldrarna när jag kommer hem. När vi lagt barnen tittar M och jag på sista delen av Millennium som vi inte har hunnit se. Vi kommer alldeles för sent i säng. Jag tycker det är skönt att vara uppe lite längre på kvällarna, men nu låter jag M ligga kvar i sängen på helgmorgnarna så jag behöver egentligen gå och lägga mig tidigare. Innan M blev sjuk brukade vi gå upp med barnen en morgon var. Då fick man åtminstone sova lite längre en dag i veckan.

Idag åker vi på dop i Mälarhöjdens kyrka. Dopet går jättebra, V, som döps är jätteduktig. Vi får god smörgåstårta och gott fika efteråt. Stannar på Willys och handlar mat och godis till kvällen på vägen hem. Nu ser jag fram emot ännu en lugn kväll. Orkar inte med så mycket annat numera. Annars är det förhållandevis lugnt hemma just nu. Jag och M mår båda ganska bra. Läste i Akademiska sjukhusets vårdprogram för hjärntumörer att den anhörige ofta mår sämre psykiskt än den sjuke. Det tycker jag har stämt på oss. Jag upplever att M mår bra mycket bättre psykiskt än vad jag gör, så har det varit ända från början. Just nu är det som sagt lugnt. Känner inte den där paniken som jag kände så ofta i början, men ofta kan jag känna lite sorg över att vårt gamla liv aldrig kommer att komma tillbaka, där allt bara rullade på och bekymren var små.