Celebraproblemet fortsätter

Under gårdagen är jag hemma med E hela dagen. Hans ögoninflammation är kanske något bättre, men inte helt bra. M åker till stålningen efter att jag har lämnat A på dagis. Efter ett par timmar ringer M hem och talar om att kontaktsjuksköterska C har ringt och hon säger att dr. S sa till dr. P när dr. P kontaktade henne att hon inte vill skriva ut något alternativ till Celebra för att Celebra är bara en studie och det skulle förstöra utvärderingen av detta om hon skrev ut någonting annat. Jag fick höra detta i typ fjärde hand så jag vet inte om det verkligen var så hon sa, jag tycker det låter helt otroligt. Så hennes studie och utvärderingen av den är viktigare än M´s liv? Dessutom har vi inte fått information om att det är en studie. När jag läste klinisk prövningsmetodik på Universitet fick vi lära oss att det är väldigt viktigt att patienten ska ge sitt samtycke till att delta i en klinisk studie. Nu skulle ju M naturligtvis tackat ja till att vara med, men det är principen, vi borde fått veta att det bara var en studie.

När M kommer hem från strålningen försöker han få tag i dr. S genom kontaktsjuksköterska M på neurologen. Vi mailar även dr. S och berättar om det vi har läst om effekten av cox-2-hämmare på hjärntumörer och att vi tycker det är helt fel att M inte får chansen att ta en annan cox-2- hämmare. Lite senare på eftermiddagen ringer kontaksjuksköterska M och säger att dr. S har jour och att hon kan ringa M först på tisdag. Då har det gått ytterligare en vecka. Dessutom hade kontaktsjuksköterska M fått för sig att det är Temodalen M har fått utslag av. M och jag pratar mycket om det här fram och tillbaka, jag läser lite mer på nätet och jämför olika cox-2-hämmare, biverkningar och interaktioner mellan t.ex. Voltaren, som också är en cox-2-hämmare, med de andra läkemedlen som M redan tar. Tack och lov för att man är farmaceut och kanske har lite lättare för att hitta information och kunna granska den. Det slutar med att jag åker till apoteket när A är på gympan och köper en ask Voltaren som M provar. Den får han inte prickar av. Nackdelen med Voltaren är att den inte är en selektiv cox-2-hämmare och därför ger andra typer av biverkningar än t.ex. Celebra. Vanligast är magsår. Vi får prova och se. Jag skulle aldrig förlåta mig själv om jag inte gör vad jag kan nu och det senare, när det är försent för M, visar sig att effekten av cox-2-hämmare är väldigt viktig och har stor effekt på överlevnaden hos hjärntumörpatienter.

Idag mailar jag till en kompis som är doktor i farmaci. Han är forskare på samma företag jag jobbar på och jag har känt honom i nästan halva mitt liv. Jag ber honom söka efter artiklar om studier på cox-2-hämmare och hjärntumörer. Kan vara bra att ha lite mer på fötterna nästa gång det är läkarbesök.

För några veckor sedan var vi så otroligt nöjda med vården på KS och det är vi till viss del fortfarande, kontaktsjuksköterska C är fantastisk, men man märker att så fort allting inte går som på ett snöre funkar det inte riktigt lika bra.

Om en stund kommer svärmor och då ska jag åka och jobba några timmar, det kommer fortfarande lite gult ur E´s ögon så han är hemma idag också. A är på dagis. De skulle gå och hälsa på i skolan idag. Hon ser verkligen fram emot att börja på 6-års. Hoppas det blir lika bra som hon tänkt sig.