Igår börjar M´s hår lossna lite vid operationsärret. Nästan alla tappar håret på de ställen man strålar på. Idag lossnar det ännu mer. M hade tänkt raka av allt hår när det börjar bli kala fläckar, men än lossnar det inte på något stort område och det är precis i kanten så han avvaktar med rakningen. Idag har M ont i magen när jag kommer hem. Det kommer efter lunchen och håller i sig sedan dess. Han tar en omeprazol till middagen och efter en stund känns det bättre. Jag tycker som vanligt det är jobbigt när han inte är helt ok, han är i vanliga fall den av oss som är piggast och mest energisk, men det är bara att vänja sig, det kommer säkert att bli värre.
A är ok idag så hon följer med M till strålningen, behandling nr. 13 i ordningen. Hon tycker det är spännande och verkar vara nöjd med att få vara ensam med pappa. Hon är rätt pappig just nu. De har alltid varit nära varandra och A har aldrig varit så mammig som E är, men nu är det extra pappigt vilket kanske inte är så konstigt.
Själv sjutsar jag E till dagis och jobbar hela dagen. På lunchen går jag ner på stan och köper doppresent till våra kompisars son som döps på lördag. Vi tänkte vara med på dopet hela familjen om vi alla är friska och krya.
När jag kommer hem är det middagsdags och svärmor är här. Hon stannar över natten och i morgon så barnen kan vara lediga från dagis. Efter maten är vi ute och leker. M börjar såga ner ett gammalt äppleträd. Han är inte alltid så bra på att ta det lugnt. När vi har gått in börjar det åska och störtregna. Det kommer massor med blixtar. Jag tycker det är mysigt när det åskar. E blir rädd och vill inte gå och lägga sig.
torsdag 29 april 2010
onsdag 28 april 2010
VAB
A vaknar kl. 04:30 på morgonen och har 39° feber. Ger Alvedon, sedan somnar hon om efter en stund. Skjutsar E till dagis, sedan åker jag till ett möte med min psykolog. Vi pratar om vad som hänt sedan sist och hur jag känner inför allt som har hänt. Jag mår helt klart bättre än vad jag gjorde när vi sågs sist för ca 1 månad sedan. Efter psykologen åker jag hem igen och vabbar när M åker till strålningen.
När M kommer hem från strålningen vid lunchtid åker jag och jobbar. A har ingen feber under dagen. Hon är hängig och tyst på fm, men när jag kommer hem från jobbet är hon nästan som vanligt. Lite synd att hon är sjuk just idag. Hennes grupp på dagis åker på utflykt och nu missar hon det. Det är väldigt sällan de åker på utflykt på dagis. Det hände en gång i höstas också och just då var hon också sjuk, men i morgon ska hon följa med M till strålningen, om hon fortfarande inte har feber, det tycker hon ska bli kul. Då får hon i allafall lite plåster på såren.
Nu har jag helt plötsligt två följare. Annette har tillkommit. Välkommen du också :-). Om du har lyckats missa Annettes blogg så kan du läsa den här.
När M kommer hem från strålningen vid lunchtid åker jag och jobbar. A har ingen feber under dagen. Hon är hängig och tyst på fm, men när jag kommer hem från jobbet är hon nästan som vanligt. Lite synd att hon är sjuk just idag. Hennes grupp på dagis åker på utflykt och nu missar hon det. Det är väldigt sällan de åker på utflykt på dagis. Det hände en gång i höstas också och just då var hon också sjuk, men i morgon ska hon följa med M till strålningen, om hon fortfarande inte har feber, det tycker hon ska bli kul. Då får hon i allafall lite plåster på såren.
Nu har jag helt plötsligt två följare. Annette har tillkommit. Välkommen du också :-). Om du har lyckats missa Annettes blogg så kan du läsa den här.
Följare
Vill bara påpeka att jag har fått en officiell följare, kolla till höger i bloggen :-). Välkommen säger jag.
tisdag 27 april 2010
Hotelljakt
Gårdagen bjuder på lite jobb och sedan besök hos M´s kontaktsjuksköterska C på eftermiddagen. Jag åker upp och äter lunch med M innan besöket. Jag hinner lämna blod på blodbussen som står utanför huvudentrén på KS på måndagar också. Det är ingen kö fastän det är precis i lunchtid. Är inte det konstigt? Borde det inte vara massor med folk som vill lämna blod vid ett sjukhus?
Det är några saker som vi behöver prata med C om. Vi rapporterar förstås om Celebraallergin för att det ska komma in i journalen. Vi har också frågor om operationen och strålplanen. C kan inte svara på dessa frågor, men hon noterar dem. Strålplanen kan vi få förklarat för oss när vi träffar dr. G nästa gång och operationen kan säkert dr. S på neurologen förklara.
Efter strålbehandlingens slut den 25/5 är det egentligen meningen att M ska skrivas över på Huddinge sjukhus eftersom det är närmare för oss. M känner dock att han vill vara kvar i Solna och jag säger inte emot. Det känns tryggt där. Tiden att åka är det inte så stor skillnad på. Till Solna är det visserligen mer än dubbelt så långt som till Huddinge, men till Solna är det motorväg, E4, och till Huddinge mycket sämre väg. Dessutom har jag hört att de inte är så bra på det här med att bemöta patient och anhörig i Huddinge, varken läkare eller övrig personal. Vet inte om det fortfarande är så, men varför chansa? Det där med bemötande och att man känner sig trygg är så otroligt viktigt.
På eftermiddagen och kvällen känner jag mig yr och det svartnar för ögonen varje gång jag reser mig upp. Det är förstås blodgivningen jag känner av, men jag brukar aldrig känna av det. Tar ändå en promenad med kompisen på kvällen och idag känns det bra igen.
M ringer när han kommer hem från strålningen vid lunchtid idag. Han är pigg och pratar om att dammsuga och städa toaletterna. Det är jätteskönt om han hinner pyssla lite hemma, men jag säger att jag tycker han ska vila först och se vad han hinner sedan.
Kontaktsjuksköterskan C ringer på em till M och säger att han ska trappa ut kortisonet snabbare än vad vi föreslog igår. Vet inte varför de tycker det är så bråttom att trappa ut det. C säger också att hon tycker att M ska ringa dr. S på neurologen och diskutera Celebran igen.
Ikväll har jag bokat flyg till Las Palmas i januari, men hotell verkar helt omöjligt att hitta. Har sökt som en galning på internet. Vet inte om det är för tidigt att boka hotell eller vad. Min kompis pappa bor i Las Palmas och hon skulle ta reda på något bra hotell så får vi se vad det ger. Det blir nog till att ringa och boka när vi vet vad vi vill ha. Det kanske går bättre.
Förresten, kolla in tårtorna från i lördags, de finns i gårdagens inlägg.
Det är några saker som vi behöver prata med C om. Vi rapporterar förstås om Celebraallergin för att det ska komma in i journalen. Vi har också frågor om operationen och strålplanen. C kan inte svara på dessa frågor, men hon noterar dem. Strålplanen kan vi få förklarat för oss när vi träffar dr. G nästa gång och operationen kan säkert dr. S på neurologen förklara.
Efter strålbehandlingens slut den 25/5 är det egentligen meningen att M ska skrivas över på Huddinge sjukhus eftersom det är närmare för oss. M känner dock att han vill vara kvar i Solna och jag säger inte emot. Det känns tryggt där. Tiden att åka är det inte så stor skillnad på. Till Solna är det visserligen mer än dubbelt så långt som till Huddinge, men till Solna är det motorväg, E4, och till Huddinge mycket sämre väg. Dessutom har jag hört att de inte är så bra på det här med att bemöta patient och anhörig i Huddinge, varken läkare eller övrig personal. Vet inte om det fortfarande är så, men varför chansa? Det där med bemötande och att man känner sig trygg är så otroligt viktigt.
På eftermiddagen och kvällen känner jag mig yr och det svartnar för ögonen varje gång jag reser mig upp. Det är förstås blodgivningen jag känner av, men jag brukar aldrig känna av det. Tar ändå en promenad med kompisen på kvällen och idag känns det bra igen.
M ringer när han kommer hem från strålningen vid lunchtid idag. Han är pigg och pratar om att dammsuga och städa toaletterna. Det är jätteskönt om han hinner pyssla lite hemma, men jag säger att jag tycker han ska vila först och se vad han hinner sedan.
Kontaktsjuksköterskan C ringer på em till M och säger att han ska trappa ut kortisonet snabbare än vad vi föreslog igår. Vet inte varför de tycker det är så bråttom att trappa ut det. C säger också att hon tycker att M ska ringa dr. S på neurologen och diskutera Celebran igen.
Ikväll har jag bokat flyg till Las Palmas i januari, men hotell verkar helt omöjligt att hitta. Har sökt som en galning på internet. Vet inte om det är för tidigt att boka hotell eller vad. Min kompis pappa bor i Las Palmas och hon skulle ta reda på något bra hotell så får vi se vad det ger. Det blir nog till att ringa och boka när vi vet vad vi vill ha. Det kanske går bättre.
Förresten, kolla in tårtorna från i lördags, de finns i gårdagens inlägg.
måndag 26 april 2010
Celebraallergi
Lördagens kalas är trevligt. Det blir mycket tårta och goda kakor. Tårtorna har min mamma gjort, väldigt fina, eller hur?
Barnen får godispåsar, alltid lika kul att se hur lyckliga de blir för en påse godis. När kalaset är slut åker mina systersöner med sin farmor och farfar hem för att sova där, min syster och svåger ska gå på fest senare. A och E följer med mina föräldrar hem och vi stannar kvar några timmar till. Vi beställer grekisk mat från ett ställe i stan. Det är väldigt gott.
Söndag morgon är det dags för M att prova att ta Celebra. Han har ätit Valcyte i en vecka nu och inte fått några utslag så det verkar som om han tål Valcyte. Ett par timmar efter att han tagit Celebran börjar det klia på armarna och det blir rödare och rödare på bröstet och i ansiktet. Efter lunch åker vi hemåt igen och ganska snart känner M att det börjar klia ordentligt. Han är lite svullen i ansiktet också. Tar 6 kortison. Efter någon timme börjar kortisonet verka, men han är fortfarande röd och han har frossa. När vi kommer hem tar han 6 kortison till och då börjar det snart kännas mycket bättre. Vi har väl hoppats på att det inte är Celebran heller som M är allergisk mot, utan att utslagen förra gången berodde på någonting annat, men nu vet vi. Det blir ingen mer Celebra för M, vi får se när vi kommer tillbaka till neurologen efter strålbehandlingens slut om de kan hitta på någonting annat istället. Det finns kanske andra läkemedel som har samma funktion, men som M tål.
Annars går hemresan ganska bra. Det är långt att åka, ca 55 mil och det blir drygt för barnen. Jag tycker också att det är segt att åka hem när jag får köra hela vägen, men vi kommer hem i allafall. Katten har också kommit hem när vi kommer. Han har varit hos mina svärföräldrar över helgen och säkert haft det hur bra som helst. Svärmor älskar katter och har haft katt i nästan hela sitt liv. Han verkar ändå vara glad över att vara hemma och är väldigt kelig när vi kommer.
Söndag morgon är det dags för M att prova att ta Celebra. Han har ätit Valcyte i en vecka nu och inte fått några utslag så det verkar som om han tål Valcyte. Ett par timmar efter att han tagit Celebran börjar det klia på armarna och det blir rödare och rödare på bröstet och i ansiktet. Efter lunch åker vi hemåt igen och ganska snart känner M att det börjar klia ordentligt. Han är lite svullen i ansiktet också. Tar 6 kortison. Efter någon timme börjar kortisonet verka, men han är fortfarande röd och han har frossa. När vi kommer hem tar han 6 kortison till och då börjar det snart kännas mycket bättre. Vi har väl hoppats på att det inte är Celebran heller som M är allergisk mot, utan att utslagen förra gången berodde på någonting annat, men nu vet vi. Det blir ingen mer Celebra för M, vi får se när vi kommer tillbaka till neurologen efter strålbehandlingens slut om de kan hitta på någonting annat istället. Det finns kanske andra läkemedel som har samma funktion, men som M tål.
Annars går hemresan ganska bra. Det är långt att åka, ca 55 mil och det blir drygt för barnen. Jag tycker också att det är segt att åka hem när jag får köra hela vägen, men vi kommer hem i allafall. Katten har också kommit hem när vi kommer. Han har varit hos mina svärföräldrar över helgen och säkert haft det hur bra som helst. Svärmor älskar katter och har haft katt i nästan hela sitt liv. Han verkar ändå vara glad över att vara hemma och är väldigt kelig när vi kommer.
lördag 24 april 2010
Bloggläsare
Färden ner till Skåne går bra. Det tar 5 1/2 timme totalt. Barnen sköter sig i det närmaste exemplariskt och vi pausar bara en gång i Gränna och äter glass och köper polkagrisar. När vi kommer fram blir vi serverade en god middag. När jag ligger brevid E när han ska somna somnar jag själv också. Vaknar av att grannens barn hoppar studsmatta och stojar i sin trädgård.
Just nu håller min mamma på att förbereda lunchen, E hjälper henne, och vi andra tar det lugnt och pysslar med lite av varje. A har sytt en nalle av en gammal handduk och min pappa hjälper henne att stoppa den. I eftermiddag ska vi åka hem till min syster och fira hennes pojkar. Jag ser fram emot att träffa lite folk.
Får en del respons på min blogg. Dels från släktingar och vänner som vet om att jag skriver, men även från andra med bl.a. samma sjukdom som M eller människor som har en nära anhörig som är sjuk. Jag blir glad när jag märker att för mig okända människor har hittat bloggen och att den kan ge er någonting. Det finns tre anledningar till att jag skriver den här bloggen. 1. För sjuka och anhöriga som kanske kan hitta information och känna igen sig i det jag skriver. 2. Som information om hur det går för oss till vänner och släktingar som vi inte pratar med varje dag. 3. För att jag själv tycker det är ett bra sätt att bearbeta allt som händer.
Just nu håller min mamma på att förbereda lunchen, E hjälper henne, och vi andra tar det lugnt och pysslar med lite av varje. A har sytt en nalle av en gammal handduk och min pappa hjälper henne att stoppa den. I eftermiddag ska vi åka hem till min syster och fira hennes pojkar. Jag ser fram emot att träffa lite folk.
Får en del respons på min blogg. Dels från släktingar och vänner som vet om att jag skriver, men även från andra med bl.a. samma sjukdom som M eller människor som har en nära anhörig som är sjuk. Jag blir glad när jag märker att för mig okända människor har hittat bloggen och att den kan ge er någonting. Det finns tre anledningar till att jag skriver den här bloggen. 1. För sjuka och anhöriga som kanske kan hitta information och känna igen sig i det jag skriver. 2. Som information om hur det går för oss till vänner och släktingar som vi inte pratar med varje dag. 3. För att jag själv tycker det är ett bra sätt att bearbeta allt som händer.
fredag 23 april 2010
Redo för Skåne
Även gårdagen blir en bra dag. Jag jobbar lite längre eftersom svärmor kommer och stöttar hemma på eftermiddagen. Efter jobbet åker jag ner på stan och köper födelsedagspresenter till min systers pojkar som fyller 3 år idag. Kvällen är lugn förutom att E får ett av sina raseriutbrott, det håller i sig en bra stund. Även den här kvällen ropar han flera gånger efter att han lagt sig och säger att han inte kan sova. Till slut somnar han och vi går också och lägger oss tidigt.
Idag ska vi åka till Skåne och hälsa på mina föräldrar och i morgon är det 3-årskalas för systersönerna. M åker precis nu iväg till strålningen och A och E står i fönstret och tittar på taxin. Åker pappa till "kukhuset" nu, frågar E. Han pratar bra, men vissa ord blir inte riktigt rätt. När M kommer hem igen åker vi söderut. Det ska bli skönt med lite miljöombyte och roligt att träffa svågern och pojkarna. Vi har inte sett dem sedan i somras. Jag känner mig pigg fast jag har varit vaken sedan kl. 5 när E vaknade, tur att jag la mig tidigt. Det ska nog gå bra att köra de 55 milen ner till mina föräldrar. Det blir jag som får köra eftersom M inte får.
Idag ska vi åka till Skåne och hälsa på mina föräldrar och i morgon är det 3-årskalas för systersönerna. M åker precis nu iväg till strålningen och A och E står i fönstret och tittar på taxin. Åker pappa till "kukhuset" nu, frågar E. Han pratar bra, men vissa ord blir inte riktigt rätt. När M kommer hem igen åker vi söderut. Det ska bli skönt med lite miljöombyte och roligt att träffa svågern och pojkarna. Vi har inte sett dem sedan i somras. Jag känner mig pigg fast jag har varit vaken sedan kl. 5 när E vaknade, tur att jag la mig tidigt. Det ska nog gå bra att köra de 55 milen ner till mina föräldrar. Det blir jag som får köra eftersom M inte får.
onsdag 21 april 2010
Välgörande massage
Idag försover jag mig lite så det blir bråttom på morgonen. Hjälper M att göra barnen i ordning innan jag åker så att han hinner äta frukost innan lämning på dagis. A ser lite hängig ut, klagar på att hon har ont i halsen, men hon har ingen feber så vi får prova dagis.
På lunchen går jag på massage. Idag går jag till en massör som håller till i företagets lokaler. Det är en jättebra massage. Otrolig skillnad mot den jag var på förra veckan. Hon hittar massor med knutor och ömma punkter som hon masserar på. Det är inte så behagligt, men det känns att det gör nytta. Bokar en ny tid nästa fredag.
Åker hem strax efter kl. 16 för att laga mat och köra A till gympan. När jag kommer hem vill hon inte gå idag och det tycker vi är ok eftersom hon är lite förkyld, hon brukar aldrig vilja hoppa över gympan annars. Det har gått bra på dagis hela dagen så det är nog ingen större fara med henne, men om man är förkyld är det inte fel att ta det lugnt.
Modemet till det mobila bredbandet som vi har beställt till den bärbara datorn kom äntligen idag, det gick lätt att komma igång med det och M sitter och surfar större delen av kvällen :-). Själv går jag ut och går en promenad med min kompis. När jag kommer hem har E fortfarande inte somnat. Det är dags att säga till på dagis att han inte får sova lika länge efter lunchen. Det har varit svårt för honom att somna hela veckan.
M´s prickar håller sig fortfarande borta efter 4 dagars Valcyte och han är pigg idag också. Själv har jag också en bra dag, kanske till och med den bästa sedan beskedet.
På lunchen går jag på massage. Idag går jag till en massör som håller till i företagets lokaler. Det är en jättebra massage. Otrolig skillnad mot den jag var på förra veckan. Hon hittar massor med knutor och ömma punkter som hon masserar på. Det är inte så behagligt, men det känns att det gör nytta. Bokar en ny tid nästa fredag.
Åker hem strax efter kl. 16 för att laga mat och köra A till gympan. När jag kommer hem vill hon inte gå idag och det tycker vi är ok eftersom hon är lite förkyld, hon brukar aldrig vilja hoppa över gympan annars. Det har gått bra på dagis hela dagen så det är nog ingen större fara med henne, men om man är förkyld är det inte fel att ta det lugnt.
Modemet till det mobila bredbandet som vi har beställt till den bärbara datorn kom äntligen idag, det gick lätt att komma igång med det och M sitter och surfar större delen av kvällen :-). Själv går jag ut och går en promenad med min kompis. När jag kommer hem har E fortfarande inte somnat. Det är dags att säga till på dagis att han inte får sova lika länge efter lunchen. Det har varit svårt för honom att somna hela veckan.
M´s prickar håller sig fortfarande borta efter 4 dagars Valcyte och han är pigg idag också. Själv har jag också en bra dag, kanske till och med den bästa sedan beskedet.
tisdag 20 april 2010
Tandhygienistbesök
Idag mår M mycket bättre och är pigg. Han lämnar på dagis så jag kommer i väg till jobbet lite tidigare. Det är bra för jag behöver gå ifrån jobbet ett par timmar vid lunch för att gå till tandhygienisten och till frisören. Det är inte så kul att gå till tandhygienisten. Hon petar och pillar och det gör rätt ont ibland. Hon är hyfsat nöjd med mina tänder trots att jag har slarvat med tandtråd på sista tiden. Hon är väldigt förstående när jag berättar varför jag har slarvat. Det är mycket trevligare hos frisören. Jag har gått hos henne i över 13 år så vi känner varandra ganska bra vid det här laget. Köper sushi som jag tar med mig tillbaka till jobbet. Lika gott som vanligt. Eftermiddagen på jobbet ägnar jag åt att lära upp en ny tjej som har börjat hos oss.
M åker till ett möte med sin logoped på eftermiddagen så jag hämtar på dagis. När vi kommer hem är vi ute en stund, sedan sätter jag A i arbete med en vävram. Hon har försökt tillverka en egen väv med hjälp av en gammal glasslåda och snöre. Det gick ganska bra faktiskt, men jag tyckte det var lite synd att hon inte hade riktiga grejor så jag köpte en riktig vävram till henne.
Båda barnen inklusive jag själv är fortfarande lite hostiga och barnen är rejält snoriga. Nu borde det väl försvinna helt snart. Nu är det ju ändå vår och vi får sol på näsan nästan varje dag.
Nu ikväll får E ett ordentligt raseriutbrott när det är läggdags. Han vill ha "krokodilnyckeln", vilket är nyckeln till vår gamla bil som har en krokodil på nyckelringen. Han gillar nycklar väldigt mycket. Han får inte nyckeln eftersom det är läggdags och då är han igång. När vi väl har fått barnen i säng blir det väldigt tyst och lugnt i huset.
M åker till ett möte med sin logoped på eftermiddagen så jag hämtar på dagis. När vi kommer hem är vi ute en stund, sedan sätter jag A i arbete med en vävram. Hon har försökt tillverka en egen väv med hjälp av en gammal glasslåda och snöre. Det gick ganska bra faktiskt, men jag tyckte det var lite synd att hon inte hade riktiga grejor så jag köpte en riktig vävram till henne.
Båda barnen inklusive jag själv är fortfarande lite hostiga och barnen är rejält snoriga. Nu borde det väl försvinna helt snart. Nu är det ju ändå vår och vi får sol på näsan nästan varje dag.
Nu ikväll får E ett ordentligt raseriutbrott när det är läggdags. Han vill ha "krokodilnyckeln", vilket är nyckeln till vår gamla bil som har en krokodil på nyckelringen. Han gillar nycklar väldigt mycket. Han får inte nyckeln eftersom det är läggdags och då är han igång. När vi väl har fått barnen i säng blir det väldigt tyst och lugnt i huset.
måndag 19 april 2010
En heldag på Radiumhemmet
Idag har M rejält ont i huvudet när han vaknar på morgonen. Jag misstänker att det beror på joggingrundan igår och för lite vätska efter. Efter ett par Alvedon och mycket vätska blir det mycket bättre. Jag lämnar på dagis och hinner till jobbet i god tid till morgonmötet 08:20.
Efter lunch åker jag upp till KS för att vara med när M träffar kontaktsjuksköterska C igen. Både jag och M har glömt bort att vid dessa besök som återkommer varje vecka är det på strålbehandlingen vi håller till och inte inne på Radiumhemmet. Som tur är råkar C gå förbi väntrummet på Radiumhemmet när jag sitter och väntar på M. Vi pratar om huvudvärken som C nog också tror beror på att M kanske blev lite för varm igår. Doktorn har ju faktiskt sagt att man inte ska bli för varm under strålbehandlingen och 1 år framåt, men jag har tänkt mest på bastubad och att sitta i stekande sol. Självklart gäller det även att bli för varm och svettig vid en joggingtur. Nu kanske M kan gå med på att gå raska promenader istället för jogging som jag har försökt få honom att hålla sig till hela tiden. Kollar även M på prickar, vilket det inte syns till några fastän han tagit 3 Valcyte totalt. Det borde komma snart, annars är det nog inte Valcyten han fått prickar av. Idag tar M blodprov också som han ska göra varje måndag. De har inte hunnit analysera allt när vi är hos C, men det som är gjort ser bra ut. Ett kuratorsbesök hinner M med idag också. Vi har inte hunnit prata någonting om vad som diskuteras idag.
När vi kommer hem hämtar jag barnen och M går och vilar, han är trött idag. Han har varit lite tröttare några dagar nu. Sedan på eftermiddagen och nu i kväll jobbar jag hemifrån. Nu tänkte jag stänga ner för dagen och kolla lite på "Det kungliga bröllopet".
Efter lunch åker jag upp till KS för att vara med när M träffar kontaktsjuksköterska C igen. Både jag och M har glömt bort att vid dessa besök som återkommer varje vecka är det på strålbehandlingen vi håller till och inte inne på Radiumhemmet. Som tur är råkar C gå förbi väntrummet på Radiumhemmet när jag sitter och väntar på M. Vi pratar om huvudvärken som C nog också tror beror på att M kanske blev lite för varm igår. Doktorn har ju faktiskt sagt att man inte ska bli för varm under strålbehandlingen och 1 år framåt, men jag har tänkt mest på bastubad och att sitta i stekande sol. Självklart gäller det även att bli för varm och svettig vid en joggingtur. Nu kanske M kan gå med på att gå raska promenader istället för jogging som jag har försökt få honom att hålla sig till hela tiden. Kollar även M på prickar, vilket det inte syns till några fastän han tagit 3 Valcyte totalt. Det borde komma snart, annars är det nog inte Valcyten han fått prickar av. Idag tar M blodprov också som han ska göra varje måndag. De har inte hunnit analysera allt när vi är hos C, men det som är gjort ser bra ut. Ett kuratorsbesök hinner M med idag också. Vi har inte hunnit prata någonting om vad som diskuteras idag.
När vi kommer hem hämtar jag barnen och M går och vilar, han är trött idag. Han har varit lite tröttare några dagar nu. Sedan på eftermiddagen och nu i kväll jobbar jag hemifrån. Nu tänkte jag stänga ner för dagen och kolla lite på "Det kungliga bröllopet".
söndag 18 april 2010
Cancersnack på 6-årskalas
I dag på morgonen ber jag mamma ta E så att jag får sova vidare. Vaknar kl. 10 och känner mig mycket piggare. På eftermiddagen går jag med A till våra kompisar vars son har 6-årskalas. Det är barnkalas, men jag stannar kvar och pratar med 3 andra mammor. En av de andra mammorna fick besked om att hon har bröstcancer samma dag som M fick sitt besked. Vi pratade lite om hur det är nu och om vilka olika behandlingar hon och M ska gå igenom. Hon har klippt av sitt långa, långa hår, som räckte en bra bit nedanför axlarna till lite över axelhöjd. Hon kommer att tappa sitt hår av cellgiftsbehandlingen som hon snart ska påbörja.
M börjar med Valcyte igen till frukosten, inga prickar än så länge, men det kommer kanske inte så fort. Får se hur det ser ut i morgon. Hoppas det inte blir några prickar, att det var någonting annat som gav prickarna.
Efter kalaset sätter vi upp studsmattan som har varit nedmoterad under vintern. Barnen hoppar en stund innan det kommer lite snöblandat regn. Sedan skjutsar jag mamma till tåget. Får se om vi kan åka ner till Skåne på fredag när min systers pojkar fyller 3 år, då träffas vi igen. Det skulle vara skönt med lite miljöombyte, men det beror mycket på om M fortfarande mår så bra som han gör nu. Just nu håller han på att byta om för att ta en joggingtur. Jag är lite orolig för att han ska ta ut sig för mycket och tycker egentligen han kan ta en rask promenad istället, men han gillar att jogga. Säger till honom att han måste ta det lugnt och springa där det går mycket folk om det skulle hända någonting, hönsmamma som jag är.
Ikväll ska jag ta en promenad med min kompis som jag brukar promenera med. I morgon ska jag jobba på kontoret på förmiddagen. Efter lunch ska jag åka upp till KS och vara med när M ska träffa kontaktsjuksköterska C igen.
M börjar med Valcyte igen till frukosten, inga prickar än så länge, men det kommer kanske inte så fort. Får se hur det ser ut i morgon. Hoppas det inte blir några prickar, att det var någonting annat som gav prickarna.
Efter kalaset sätter vi upp studsmattan som har varit nedmoterad under vintern. Barnen hoppar en stund innan det kommer lite snöblandat regn. Sedan skjutsar jag mamma till tåget. Får se om vi kan åka ner till Skåne på fredag när min systers pojkar fyller 3 år, då träffas vi igen. Det skulle vara skönt med lite miljöombyte, men det beror mycket på om M fortfarande mår så bra som han gör nu. Just nu håller han på att byta om för att ta en joggingtur. Jag är lite orolig för att han ska ta ut sig för mycket och tycker egentligen han kan ta en rask promenad istället, men han gillar att jogga. Säger till honom att han måste ta det lugnt och springa där det går mycket folk om det skulle hända någonting, hönsmamma som jag är.
Ikväll ska jag ta en promenad med min kompis som jag brukar promenera med. I morgon ska jag jobba på kontoret på förmiddagen. Efter lunch ska jag åka upp till KS och vara med när M ska träffa kontaktsjuksköterska C igen.
lördag 17 april 2010
Lugn lördag
Idag på förmiddagen tar min mamma med sig barnen till Willys och handlar mat. M dammsuger och plockar undan och jag fixar lite med tvätten. Efter att M har tagit sin Temodal ser han ganska trött ut efter en stund. Känner sig seg också säger han, det börjar kännas ungefär en halvtimme efter Temodalen. Efter lunch går han och vilar en timme, sedan är det bättre. Själv har jag huvudvärk igen, men det går över efter en Ipren. Åker till Toys R Us och köper födelsedagspresent till kompisarnas son som A är bjuden på kalas hos i morgon. Åker till SEA hund & katt också och köper kattmat och kattsand. Senare på eftermiddagen är jag, M och E ute i trädgården, sedan går vi en promenad ner till vattnet där E roar sig en bra stund med att kasta sten i vattnet. Det är hyfsat väder. Mulet och lite blåsigt, men 12° varmt. Nu är det bara en liten, liten hög med snö kvar i vår trädgård. Vi hade otroligt mycket snö i början av mars och nu är allt borta.
M verkar bli ganska rastlös av att gå hemma om dagarna även om strålningen tar en hel del tid. Ibland blir vi lite irriterade på varandra. Han tycker jag frågar för mycket hur han mår och tycker det är onödigt att jag ska följa med honom på läkar- och sjuksköterskebesök. Jag kan ju jobba istället. Själv tycker jag det är viktigt att följa med på dessa besök. Vill vara delaktig och höra med egna öron vad som sägs. Sedan har vi också märkt som många andra också pratar om att det är bra att vara två som lyssnar eftersom det är ganska mycket information man får hela tiden. Visst, det är inte jag som är sjuk, men den här sjukdomen drabbar ändå mig väldigt mycket och då vill jag inte stå utanför och inte delta i allt som händer. Vi pratade om det här när vi var ute och gick och jag tror att vi är överens och förstår varandra bättre. Det kommer säkert att komma upp fler gånger under resans gång.
M verkar bli ganska rastlös av att gå hemma om dagarna även om strålningen tar en hel del tid. Ibland blir vi lite irriterade på varandra. Han tycker jag frågar för mycket hur han mår och tycker det är onödigt att jag ska följa med honom på läkar- och sjuksköterskebesök. Jag kan ju jobba istället. Själv tycker jag det är viktigt att följa med på dessa besök. Vill vara delaktig och höra med egna öron vad som sägs. Sedan har vi också märkt som många andra också pratar om att det är bra att vara två som lyssnar eftersom det är ganska mycket information man får hela tiden. Visst, det är inte jag som är sjuk, men den här sjukdomen drabbar ändå mig väldigt mycket och då vill jag inte stå utanför och inte delta i allt som händer. Vi pratade om det här när vi var ute och gick och jag tror att vi är överens och förstår varandra bättre. Det kommer säkert att komma upp fler gånger under resans gång.
Veckovila
Under fredag förmiddag är jag med M på KS för hans strålbehandling. Det är inte så mycket folk så tidigt på dagen så M får ta sin Temodal direkt när vi kommer dit. Han har datorn med sig och sitter och spelar något spel under den timmen som ska gå mellan Temodalet och strålningen. När M går in i strålbehandlingsrummet är det jag som sitter och spelar spel. Efter strålningen har M tid hos kontaktsjuksköterska C. Han har fått en extra tid för att se hur det har blivit med utslagen. Utslagen blev mycket bättre ett par dagar efter att han slutat med Valcyte och Celebra och försvann såklart helt när han blev tvungen att ta kortison mot illamåendet i tisdags. Kortisonet har nu trappats ut igen och i morgon, söndag, ska han prova att börja med Valcyte igen och se vad som händer. Kommer prickarna tillbaka ska han sluta med Valcyte igen. Efter strålbehandlingens slut ska dr. S fundera på om hon kan hitta på någon lösning. När vi är hos C pratar vi också om M´s mage. Ondansetron kan göra att man blir tvärförstoppad, särskilt om man tar det varje dag under en längre tid som M kommer att göra. M har fått Movicol utskrivet som är ett pulver man löser i vatten. Det motverkar förstoppning. C berättar att man kan ta två påsar 3 gånger om dagen om man behöver. "Men det är inget man börjar med för då blir det ett riktigt vulkanutbrott" säger hon, vilket leder till att vi gapskrattar alla tre. Skönt med människor med humor trots allvaret bakom.
Min mamma skjutsar A till dagis en liten stund på förmiddagen eftersom A´s fröknar som hon ska ha i förskoleklassen till hösten ska komma på besök.
Under eftermiddagen jobbar jag hemifrån, det går bra trots att barnen är lediga från dagis. Min mamma är ju här och underhåller dem. De gör bl.a. gipsfigurer som de sedan målar. På kvällen träffar jag mina kollegor på en restaurang här i stan. Det finns sushi så det tar jag, är inte sugen på så mycket annat just nu. Efter maten går vi vidare till ett annat ställe och dricker drinkar. Jag kör bil så det blir alkoholfria drinkar för mig, men gott ändå. Det är en jättetrevlig kväll och jag känner att jag är så glad för mina arbetskamrater. Alla är verkligen mysiga.
Det har gått bra hemma också. M mår bra och är pigg, kanske lite tröttare framemot kvällen. Illamåendet är ingenting han känner av överhuvudtaget sedan han började med Ondansetron. Nu är det vila från strålningen över helgen, på måndag är det dags igen.
Min mamma skjutsar A till dagis en liten stund på förmiddagen eftersom A´s fröknar som hon ska ha i förskoleklassen till hösten ska komma på besök.
Under eftermiddagen jobbar jag hemifrån, det går bra trots att barnen är lediga från dagis. Min mamma är ju här och underhåller dem. De gör bl.a. gipsfigurer som de sedan målar. På kvällen träffar jag mina kollegor på en restaurang här i stan. Det finns sushi så det tar jag, är inte sugen på så mycket annat just nu. Efter maten går vi vidare till ett annat ställe och dricker drinkar. Jag kör bil så det blir alkoholfria drinkar för mig, men gott ändå. Det är en jättetrevlig kväll och jag känner att jag är så glad för mina arbetskamrater. Alla är verkligen mysiga.
Det har gått bra hemma också. M mår bra och är pigg, kanske lite tröttare framemot kvällen. Illamåendet är ingenting han känner av överhuvudtaget sedan han började med Ondansetron. Nu är det vila från strålningen över helgen, på måndag är det dags igen.
torsdag 15 april 2010
Sushi och massage
Sover riktigt bra i natt på min lugnande tablett. Skönt att inte ha bomull i huvudet idag och kunna tänka lite mer klart. M mår bra så han lämnar barnen på dagis. Jag kommer iväg till jobbet hyfsat tidigt. På lunchen träffar jag två gamla kollegor som jag inte har träffat på länge. Vi jobbar fortfarande på samma företag allihop, men på olika ställen. Vi går och äter sushi och pratar och har trevligt . Det är så gott med sushi! Efter att vi har ätit och uppdaterat varandra på vad som hänt sedan sist (det är en hel del) går jag tillbaka upp på kontoret och jobbar en stund till. På eftermiddagen har jag bokat tid för massage, tänker prova om det hjälper mot huvudvärken som kommer så ofta. Det är väldigt skönt med massage och efteråt är jag helt slut. Åker hem och kommer hem precis samtidigt som M och barnen kommer hem från dagis. Inget illamående i sikte idag tack och lov.
På eftermiddagen pratar M med en kollega, H, i telefon. H har också Glioblastom. Han fick diagnosen redan år 2000 när han var 32 år. Hans tumör sitter långt in och går inte att operera, de har bara tagit ett prov på den. Efter diagnosen fick han strålning (enbart) och sedan cellgift. Det var den behandling man fick då. H tålde inte cellgiftet så han fick ta lägre doser i 1,5 år istället för höga doser i korta kurer, men tumören har inte växt någonting sedan 2000 så det funkade ju väldigt bra ändå.
A är lite bråkig just nu tycker jag. Hon retar E och skriker och gapar. Vet inte om det är reaktion på M´s sjukdom eller om det tillhör åldern. 6-årsåldern är lilla tonåren har jag hört. Det är en smula jobbigt, särskilt när man själv är trött och inte har det bästa tålamodet.
Om en stund ska jag åka och hämta min mamma vid tåget från Skåne, hon ska stanna över helgen, sedan blir det sova med en gång, är SÅ trött nu trots min goda nattsömn. Funderar på om det verkligen är normalt att känna sig så som jag gör i den här situationen. Överreagerar jag? Är väldigt trött och okoncentrerad och har ofta huvudvärk. Tänker väldigt mycket på sjukdomen. För det mesta kan jag fungera någorlunda normalt, tycker det märks mest på jobbet att jag inte är som förut.
På eftermiddagen pratar M med en kollega, H, i telefon. H har också Glioblastom. Han fick diagnosen redan år 2000 när han var 32 år. Hans tumör sitter långt in och går inte att operera, de har bara tagit ett prov på den. Efter diagnosen fick han strålning (enbart) och sedan cellgift. Det var den behandling man fick då. H tålde inte cellgiftet så han fick ta lägre doser i 1,5 år istället för höga doser i korta kurer, men tumören har inte växt någonting sedan 2000 så det funkade ju väldigt bra ändå.
A är lite bråkig just nu tycker jag. Hon retar E och skriker och gapar. Vet inte om det är reaktion på M´s sjukdom eller om det tillhör åldern. 6-årsåldern är lilla tonåren har jag hört. Det är en smula jobbigt, särskilt när man själv är trött och inte har det bästa tålamodet.
Om en stund ska jag åka och hämta min mamma vid tåget från Skåne, hon ska stanna över helgen, sedan blir det sova med en gång, är SÅ trött nu trots min goda nattsömn. Funderar på om det verkligen är normalt att känna sig så som jag gör i den här situationen. Överreagerar jag? Är väldigt trött och okoncentrerad och har ofta huvudvärk. Tänker väldigt mycket på sjukdomen. För det mesta kan jag fungera någorlunda normalt, tycker det märks mest på jobbet att jag inte är som förut.
onsdag 14 april 2010
Bättring
M´s kontaktsjuksköterska på Radiumhemmet, C, ringer upp mig på förmiddagen. Hon går in och pratar med doktorn medan jag väntar kvar i telefon. Doktorn skriver ut Ondansetron, en Zofrankopia. M hämtar ut det på Radiumhemmets apotek innan han åker hem efter strålningen. Han blir lite illamående innan han hinner ta de nya tabletterna, men när han har tagit dem är illamåendet som bortblåst. Skönt. Annars känner han inte av Temodalet särskilt mycket än så länge, kanske lite molande huvudvärk. Strålningen går bra idag också, det är inte så lång väntetid. Bara 28 behandlingar kvar nu :-).
Jag både lämnar och hämtar barnen idag. Det blir en lång dag för dem, 7:45-15:45, men A har ändå ingen lust att gå hem när jag kommer. De är ute på gården och det är jättehärligt väder. Min arbetsdag går ganska bra fastän jag har sovit dåligt. Jag väntar hela dagen på att min doktor ska ringa. Inte förrän jag är på väg till gympan med A nu ikväll ringer han. Jag får 25 st Oxascand, som är lugnande, utskrivet. Åker till apoteket när A är på gympan och hämtar ut dem. Ska ta en ikväll så att jag kan slappna av och sova ordentligt, sedan hoppas jag att det blir sällan som jag behöver ta dem.
När A och jag åker hem från gympan säger hon: "Om pappa dör vill jag ha ett foto av honom på mitt sängbord". Hon tänker mycket på det, det märks. Nu ska jag snart hoppa i säng, det blev ingen promenad med min kompis idag som planerat, det blir sova istället.
Jag både lämnar och hämtar barnen idag. Det blir en lång dag för dem, 7:45-15:45, men A har ändå ingen lust att gå hem när jag kommer. De är ute på gården och det är jättehärligt väder. Min arbetsdag går ganska bra fastän jag har sovit dåligt. Jag väntar hela dagen på att min doktor ska ringa. Inte förrän jag är på väg till gympan med A nu ikväll ringer han. Jag får 25 st Oxascand, som är lugnande, utskrivet. Åker till apoteket när A är på gympan och hämtar ut dem. Ska ta en ikväll så att jag kan slappna av och sova ordentligt, sedan hoppas jag att det blir sällan som jag behöver ta dem.
När A och jag åker hem från gympan säger hon: "Om pappa dör vill jag ha ett foto av honom på mitt sängbord". Hon tänker mycket på det, det märks. Nu ska jag snart hoppa i säng, det blev ingen promenad med min kompis idag som planerat, det blir sova istället.
Mer illamående
Precis när jag skrivit gårdagens inlägg var det dags för M att springa till toaletten igen. Pratade med jourhavande läkare på onkologjouren och vi bestämmer att M ska ta 8 kortisontabletter. Efter det går vi och lägger oss. M sover gott hela natten förutom att han ställer larmet på kl. 2 för att ta 2 Primperan till. På morgonen mår han bra. Frukosten får han behålla. Jag lämnar barnen på dagis och M åker till KS för strålbehandlingen. Jag lämnar meddelande till kontaktsjuksköterskorna på onklogmottagningen. De ringer upp 09:40. Då ska jag fråga hur vi ska göra, om vi kan få t.ex. Zofran att ha i reserv. Så här kan vi ju inte ha det varje dag i 6 veckor.
Själv mår jag inte bra och har inte kunnat sova särskilt mycket, kan inte varva ner. Min läkare på husläkarmottagningen har erbjudit mig något lugnande eller sömntabletter förut, men jag har tackat nej. Nu känns situationen ohållbar, jag måste åtminstone få sova, så jag har ringt nu på morgonen och kommit upp på en telefonlista som läkaren kommer att gå igenom under dagen.
Själv mår jag inte bra och har inte kunnat sova särskilt mycket, kan inte varva ner. Min läkare på husläkarmottagningen har erbjudit mig något lugnande eller sömntabletter förut, men jag har tackat nej. Nu känns situationen ohållbar, jag måste åtminstone få sova, så jag har ringt nu på morgonen och kommit upp på en telefonlista som läkaren kommer att gå igenom under dagen.
tisdag 13 april 2010
Strålning, cellgifter och illamående
På morgonen är det drop-in frukost på A´s dagis. Jag lämnar E och ansluter sedan till A och M. Det är trevligt att vara på dagis lite längre och gå omkring och titta på vad A har gjort. Det är inte så ofta man gör det. En pappa till en flicka som går på A´s dagis är där och äter frukost med sin dotter. Han förlorade sin fru i cancer i december. En annan familj där mamman nyss har fått bröstcancer är också där. De vet vad som hänt oss. Det känns lite konstigt att det är så många som är drabbade av cancer där just då. Man känner faktiskt någon slags samhörighet på något sätt. Efter frukosten åker jag till jobbet och jobbar några timmar.
M får äntligen kontakt med dr. S och hon är på dr. G´s linje angående Valcyte, Celebra och eventuellt kortison.
På eftermiddagen åker vi in till strålbehandlingen på KS. M tar två Primperan när vi åker, 13:30. Vi är ganska tidiga, stålningen är först 15:30, så vi går och lämnar prover på provtagningen som det är tänkt och jag tar en fika. M får inte äta någonting 1 timme före Temodal och 1 timme efter. Vid 14:30 tar M sin första kapsel Temodal. Vi går en promenad och går sedan till rum 5 som M ska få sin behandling i. Det verkar lite kaosartat där idag och mycket att göra. Flera har väntat väldigt länge på sin behandling. Det är drop-in tider så det är bara första gången man har en bestämd tid. M får komma in 15:30 som det är sagt, han har ju tagit Temodalet en timme innan. Den information som man brukar få innan strålningen hinns inte med utan det tas efteråt, men det är ok, det är information vi har fått tidigare. M mår bra och tycker det är skönt att första behandlingen är över, han har nog varit lite nervös ändå. Han mår inte illa av Temodalet heller. Vi åker hem till barnen och svärmor som har hämtat på dagis idag.
När vi sitter och äter middag säger M att det går lite trögare än vanligt att äta. Efter några minuter ber han om en Primperan till, men han hinner knappt svälja den innan allt kommer upp igen. Efter att han kräkts tar han en Primperan till. Efter en halvtimme äter han lite mat. Även detta kommer upp efter ytterligare en halvtimme. Sedan kräks han två gånger till. Jag ringer till onkologjouren, avd. P51 på KS och frågar hur många Primperan man kan ta egentligen. Pratar med en sjuksköterska där som är väldigt trevlig och hjälpsam. Medan jag pratar med henne kräks M igen, han får inte ens behålla lite vatten. Efter att sjuksköterskan diskuterat med jourhavande läkare säger hon att M ska prova att ta 2 Primperan och 8 kortisontabletter. När jag säger att dr. S och dr. G inte tycker M ska ta kortison vill hon kolla med läkaren igen. Till slut blir rådet 2 Primperan nu och 2 till under natten. Inga kortison. Om det inte funkar vill hon att vi ringer igen. I skrivande stund, 40 minuter efter de senaste Primperanen har det inte hänt någonting. I morgon ska jag ringa mottagningen och höra hur vi ska göra framöver.
M får äntligen kontakt med dr. S och hon är på dr. G´s linje angående Valcyte, Celebra och eventuellt kortison.
På eftermiddagen åker vi in till strålbehandlingen på KS. M tar två Primperan när vi åker, 13:30. Vi är ganska tidiga, stålningen är först 15:30, så vi går och lämnar prover på provtagningen som det är tänkt och jag tar en fika. M får inte äta någonting 1 timme före Temodal och 1 timme efter. Vid 14:30 tar M sin första kapsel Temodal. Vi går en promenad och går sedan till rum 5 som M ska få sin behandling i. Det verkar lite kaosartat där idag och mycket att göra. Flera har väntat väldigt länge på sin behandling. Det är drop-in tider så det är bara första gången man har en bestämd tid. M får komma in 15:30 som det är sagt, han har ju tagit Temodalet en timme innan. Den information som man brukar få innan strålningen hinns inte med utan det tas efteråt, men det är ok, det är information vi har fått tidigare. M mår bra och tycker det är skönt att första behandlingen är över, han har nog varit lite nervös ändå. Han mår inte illa av Temodalet heller. Vi åker hem till barnen och svärmor som har hämtat på dagis idag.
När vi sitter och äter middag säger M att det går lite trögare än vanligt att äta. Efter några minuter ber han om en Primperan till, men han hinner knappt svälja den innan allt kommer upp igen. Efter att han kräkts tar han en Primperan till. Efter en halvtimme äter han lite mat. Även detta kommer upp efter ytterligare en halvtimme. Sedan kräks han två gånger till. Jag ringer till onkologjouren, avd. P51 på KS och frågar hur många Primperan man kan ta egentligen. Pratar med en sjuksköterska där som är väldigt trevlig och hjälpsam. Medan jag pratar med henne kräks M igen, han får inte ens behålla lite vatten. Efter att sjuksköterskan diskuterat med jourhavande läkare säger hon att M ska prova att ta 2 Primperan och 8 kortisontabletter. När jag säger att dr. S och dr. G inte tycker M ska ta kortison vill hon kolla med läkaren igen. Till slut blir rådet 2 Primperan nu och 2 till under natten. Inga kortison. Om det inte funkar vill hon att vi ringer igen. I skrivande stund, 40 minuter efter de senaste Primperanen har det inte hänt någonting. I morgon ska jag ringa mottagningen och höra hur vi ska göra framöver.
måndag 12 april 2010
Tillbaka på jobbet
Idag åker jag till jobbet som vanligt vid 7-tiden. Ändå är ingenting som vanligt. Det känns ok att vara på jobbet, men det känns som om det var i ett annat liv jag var här sist och det var det ju i och för sig också. Jag blir intvingad i jobbet ganska raskt eftersom tjejen som tagit mina arbetsuppgifter under min sjukskrivning nu är sjuk. Det går bra och det är nog inte dumt att få komma igång direkt. På eftermiddagen har jag en tid bokad med min chef. Vi diskuterar arbetsuppgifter och det känns bra. Hon är full förståelse för min situation och är helt på min linje. Arbetsdagen går bra, men jag är ganska trött när jag går hem. M lämnar och hämtar barnen på dagis idag.
På morgonen börjar M ringa för att försöka få tag i dr. S på neurologen. Försöker via kontaktsjuksköterskan M som han har på neurologen under hela dagen, men inget svar, det går inte att lämna meddelande heller. Han försöker också via neurologmottagningen och de ska lämna meddelande. M hittar en mailadress till dr. S på nätet som han mailar till och så lämnar han meddelande hos kuratorn, men ingen ringer på hela dagen. Det blir till att jaga vidare i morgon. Trist att man inte ska kunna få tag i någon kontaktperson på en hel dag.
Efter middagen går vi ut. Härligt att kunna vara ute så sent och det är ljust. Vi går in när det är läggdags för barnen och nu ligger de i sina sängar. I kväll blir det en lugn kväll framför TVn. Tittar bl.a. på "Det kungliga bröllopet".
På morgonen börjar M ringa för att försöka få tag i dr. S på neurologen. Försöker via kontaktsjuksköterskan M som han har på neurologen under hela dagen, men inget svar, det går inte att lämna meddelande heller. Han försöker också via neurologmottagningen och de ska lämna meddelande. M hittar en mailadress till dr. S på nätet som han mailar till och så lämnar han meddelande hos kuratorn, men ingen ringer på hela dagen. Det blir till att jaga vidare i morgon. Trist att man inte ska kunna få tag i någon kontaktperson på en hel dag.
Efter middagen går vi ut. Härligt att kunna vara ute så sent och det är ljust. Vi går in när det är läggdags för barnen och nu ligger de i sina sängar. I kväll blir det en lugn kväll framför TVn. Tittar bl.a. på "Det kungliga bröllopet".
söndag 11 april 2010
En lite bättre dag
Idag har jag faktiskt inte någon huvudvärk, det är första dagen på ganska länge. Jätteskönt. M mår också bättre. Han är inte så trött idag och de röda utslagen är ytterligare lite mindre röda och har nästan försvunnit på bröstet. Lite mer i ansiktet och på armarna är det. Det innebär att det förmodligen är någon av medicinerna som har orsakat utslagen och inte tvättmedlet. I morgon ska M ringa till dr. S som har skrivit ut dessa mediciner och höra hur hon ser på det här. Målet är att komma igång med dem igen så fort som möjligt.
På förmiddagen försöker jag ligga kvar i sängen lite längre när M går upp med E. E vaknade 05:30, då hade jag sovit i 5 1/2 timme med ett avbrott. När jag ger upp om att han ska somna om är klockan 07:20. Det blir dock inte så mycket av med den extra sömnen. Barnen är på krigsstigen så det är ett himla liv och pip nere i köket. Det hjälper inte att jag har öronproppar. Efter frukost och dusch åker jag till Willys och handlar mat för veckan.
Efter lunch vilar M en stund och jag och A surfade på internet och spelade bolibompa spel. När E vaknar går vi ut. Äter mellis ute, det är jätteskönt på baksidan av huset i solen . M joggar lite försiktigt en runda innan middagen, det går ganska bra. Han får lite ont i vänster bröst lite högre upp mot nyckelbenet, det går över när han slutar springa. Hoppas det inte är någonting att bry sig om.
I morgon ska jag försöka börja jobba, vet inte hur det kommer att gå. Hur som helst kommer jag att vara borta en del för att följa med M på läkarbesök m.m. Vi pratar om vad M ska säga till dr. S i morgon när han ringer och vi skriver ner det på en lapp. M ska lämna barnen på dagis och sedan ringa direkt. Vi pratar mycket om sjukdomen som vi alltid gör. M är lite sammanbiten idag, kanske för att strål- och cellgiftsbehandling börjar på tisdag. Han gråter och säger att han har svårt att förstå att han är så sjuk som han är. Han känner ju sig frisk. Han tycker också att det är jobbigt att jag och barnen ska behöva gå igenom detta. Jag känner likadant fast åt andra hållet. Det gör mig så ont att han och barnen ska behöva gå igenom detta. För min egen del känns det förstås också otroligt jobbigt, men hellre att jag mår dåligt än de andra i familjen.
A frågar mig när vi är ute idag vad som händer om man planterar en sten. Inte så mycket, säger jag, stenar växer inte. Ifall pappa dör kanske det växer upp en likadan pappa - utan sår i huvudet som man kan ha i reserv , säger hon då. Hon frågar också M idag om man kan få en ny pappa om ens pappa dör. M säger att det kan man inte. Senare frågar hon mig om jag kommer att skaffa en ny man om pappa dör. Jag säger att jag inte ens kan tänka på det nu. Jag hoppas att M ska vara kvar här hos oss. Vi får se då. Hon frågar väldigt avancerade frågor för att vara 6 år, men det är bra att hon vågar fråga om allting tycker jag.
Nu ligger barnen i sina sängar och ska jag snart ta en promenad med min kompis. Det ska bli skönt att komma ut en sväng.
På förmiddagen försöker jag ligga kvar i sängen lite längre när M går upp med E. E vaknade 05:30, då hade jag sovit i 5 1/2 timme med ett avbrott. När jag ger upp om att han ska somna om är klockan 07:20. Det blir dock inte så mycket av med den extra sömnen. Barnen är på krigsstigen så det är ett himla liv och pip nere i köket. Det hjälper inte att jag har öronproppar. Efter frukost och dusch åker jag till Willys och handlar mat för veckan.
Efter lunch vilar M en stund och jag och A surfade på internet och spelade bolibompa spel. När E vaknar går vi ut. Äter mellis ute, det är jätteskönt på baksidan av huset i solen . M joggar lite försiktigt en runda innan middagen, det går ganska bra. Han får lite ont i vänster bröst lite högre upp mot nyckelbenet, det går över när han slutar springa. Hoppas det inte är någonting att bry sig om.
I morgon ska jag försöka börja jobba, vet inte hur det kommer att gå. Hur som helst kommer jag att vara borta en del för att följa med M på läkarbesök m.m. Vi pratar om vad M ska säga till dr. S i morgon när han ringer och vi skriver ner det på en lapp. M ska lämna barnen på dagis och sedan ringa direkt. Vi pratar mycket om sjukdomen som vi alltid gör. M är lite sammanbiten idag, kanske för att strål- och cellgiftsbehandling börjar på tisdag. Han gråter och säger att han har svårt att förstå att han är så sjuk som han är. Han känner ju sig frisk. Han tycker också att det är jobbigt att jag och barnen ska behöva gå igenom detta. Jag känner likadant fast åt andra hållet. Det gör mig så ont att han och barnen ska behöva gå igenom detta. För min egen del känns det förstås också otroligt jobbigt, men hellre att jag mår dåligt än de andra i familjen.
A frågar mig när vi är ute idag vad som händer om man planterar en sten. Inte så mycket, säger jag, stenar växer inte. Ifall pappa dör kanske det växer upp en likadan pappa - utan sår i huvudet som man kan ha i reserv , säger hon då. Hon frågar också M idag om man kan få en ny pappa om ens pappa dör. M säger att det kan man inte. Senare frågar hon mig om jag kommer att skaffa en ny man om pappa dör. Jag säger att jag inte ens kan tänka på det nu. Jag hoppas att M ska vara kvar här hos oss. Vi får se då. Hon frågar väldigt avancerade frågor för att vara 6 år, men det är bra att hon vågar fråga om allting tycker jag.
Nu ligger barnen i sina sängar och ska jag snart ta en promenad med min kompis. Det ska bli skönt att komma ut en sväng.
lördag 10 april 2010
En tung dag
Idag vaknar jag med den förbaskade huvudvärken jag haft varje dag de senaste dagarna. Tar både Ipren och Alvedon, men det hjälper inte alls. Det blir inte bättre av att jag bryter ihop och gråter i princip hela förmiddagen heller. Huvudet känns sprängfärdigt. Barnen blir säkert helt förskräckta, de har aldrig sett mig sådan, men jag kan inte hålla emot. Det här med M´s sjukdom känns alltför tungt att bära och det är inte alltid lätt att vara positiv. Den där paniken jag kände första veckan efter beskedet kommer tillbaka lite grann, den har hållt sig borta tills nu även om det har varit lite tyngre emellanåt.
M har varit trött i dag också, jag blir genast orolig och undrar om det är förkylningen, allergin, dålig sömn eller att tumörerna börjar göra sig påminda igen som det beror på. Han ligger och vilar på soffan på förmiddagen och efter lunch går han upp i sovrummet och sover i 2 timmar. Sedan känner han sig mycket bättre. Vi tycker att utslagen kanske möjligen har blivit lite mindre röda. Funderar på om det verkligen är medicinen. Kom på igår att jag faktiskt bytte tvättmedel när han låg på sjukhuset och ser att utslagen sitter precis under t-shirten och kalsongerna. Byxorna är tvättade i gamla tvättmedlet så det kan förklara varför han inte har utslag på benen. Vi får se hur det här utvecklar sig helt enkelt. Vi hoppas såklart att det är tvättmedlet så att han kan fortsätta ta medicinerna även om han aldrig har reagerat på något tvättmedel tidigare.
Idag skulle vi åkt och gratulera svärfar som fyller år, men vi ringer och säger att vi inte kan komma eftersom vi båda känner oss hängiga. Jag har känt ända sedan det bestämdes att det blir lite för mycket för mig, jag behöver lugn och ro. Lite dåligt samvete får jag ändå, svärmor och svärfar har ställt upp mycket för oss, men idag kan vi inte göra på något annat sätt.
M går iväg och köper kaffe, den har varit slut sedan igår. När jag har druckit en kopp känns huvudvärken bättre. Det föll mig inte in att denna hemska huvudvärk kanske är koffeinabstinens.
Läser mailen och ser att jag fått mail från en bloggläsare som förlorade sin pappa i samma sjukdom som M har. Trots att det inte gick så bra för pappan känns det ändå bra att ha fått kontakt med någon som har varit i samma situation som jag är i.
Ikväll blir det mat från McDonalds. Jag har inte orkat åka iväg och storhandla som jag tänkt göra idag, i morgon kanske. Barnen lär bli nöjda med maten idag i allafall.
M har varit trött i dag också, jag blir genast orolig och undrar om det är förkylningen, allergin, dålig sömn eller att tumörerna börjar göra sig påminda igen som det beror på. Han ligger och vilar på soffan på förmiddagen och efter lunch går han upp i sovrummet och sover i 2 timmar. Sedan känner han sig mycket bättre. Vi tycker att utslagen kanske möjligen har blivit lite mindre röda. Funderar på om det verkligen är medicinen. Kom på igår att jag faktiskt bytte tvättmedel när han låg på sjukhuset och ser att utslagen sitter precis under t-shirten och kalsongerna. Byxorna är tvättade i gamla tvättmedlet så det kan förklara varför han inte har utslag på benen. Vi får se hur det här utvecklar sig helt enkelt. Vi hoppas såklart att det är tvättmedlet så att han kan fortsätta ta medicinerna även om han aldrig har reagerat på något tvättmedel tidigare.
Idag skulle vi åkt och gratulera svärfar som fyller år, men vi ringer och säger att vi inte kan komma eftersom vi båda känner oss hängiga. Jag har känt ända sedan det bestämdes att det blir lite för mycket för mig, jag behöver lugn och ro. Lite dåligt samvete får jag ändå, svärmor och svärfar har ställt upp mycket för oss, men idag kan vi inte göra på något annat sätt.
M går iväg och köper kaffe, den har varit slut sedan igår. När jag har druckit en kopp känns huvudvärken bättre. Det föll mig inte in att denna hemska huvudvärk kanske är koffeinabstinens.
Läser mailen och ser att jag fått mail från en bloggläsare som förlorade sin pappa i samma sjukdom som M har. Trots att det inte gick så bra för pappan känns det ändå bra att ha fått kontakt med någon som har varit i samma situation som jag är i.
Ikväll blir det mat från McDonalds. Jag har inte orkat åka iväg och storhandla som jag tänkt göra idag, i morgon kanske. Barnen lär bli nöjda med maten idag i allafall.
fredag 9 april 2010
Ett litet bakslag
Som jag skrev igår har M fått något slags utslag på överkroppen. Det kan inte vara så mycket annat än Valcyte eller Celebra han är allergisk mot. Idag åker vi till Radiumhemmet för att träffa kontaktsjuksköterskan C. M visar direkt upp sina utslag. C går och hämtar dr. G som också tittar. De tror också på att det är Valcyte eller Celebra. Visserligen har M tagit dem i 3 veckor, men troligtvis har kortisonet, som M nu har trappat ut, maskerat den allergiska reaktionen. Dr. G vill att M ska göra uppehåll i 1 vecka med båda läkemedlen för att se om de är någon av dem som ger utslagen. Reaktionen kan förvärras med tiden också och det kan t.ex. bli svårt att andas. Dessutom ska M börja med Temodal på tisdag och det kan också ge den här typen av reaktion (Gud förbjude). Det är bra att veta vad som ger reaktion och inte. M tycker inte att utslagen är så farliga, han vill fortsätta ta medicinerna, men dr. G är envis. Han säger att det inte påverkar någonting att göra uppehåll i en vecka. Att börja med kortisonet igen tycker han inte är någon bra idé p.g.a. biverkningarna detta brukar ge efter ett tag, såsom diabetes, skör hud och förtvinade muskler m.m. Det känns helt klart som ett bakslag att M ska sluta ta läkemedel som ökar hans chanser att överleva. När dr. G har gått föreslår C att M ska ringa till neurologen (dr. S) som har skrivit ut dessa läkemedel och fråga henne hur hon ser på det här. M tycker det är bättre att ta kortison eller någon annan allergimedicin för att lindra den allergiska reaktionen än att sluta ta dessa läkemedel.
C går även igenom allt som rör strål- och cellgiftsbehandling igen mer detaljerat. M får en tid i veckan under strålbehandlingen till henne och doktorn där de ska följa upp M´s hälsotillstånd och kontrollera de prover som M ska ta varje måndag. Det är en typ av vita blodkroppar, B-lymfocyter, och blodplättar man kontrollerar. Det är en hel del ytterligare information och som vanligt antecknar jag allt för att inte glömma bort någonting.
Besöket tar 1 timme och vi hoppar in i taxin direkt och åker hem. Mina svärföräldrar är hos barnen och de blir säkert också oroliga över detta med M´s allergi. M har nästan inte tagit några mediciner alls i sitt liv så vi har ju ingen aning om han är allergisk mot någonting. Det enda vi vet sedan tidigare är Kåvepenin. Det kanske är mer som dyker upp. Han är inte allergisk mot någonting annat som vi vet heller. Det är lite typiskt att han är allergisk mot just det här som han verkligen behöver.
Vi försöker också nå kontaktsjuksköterskan på neurologen, men både hon och dr. S är på semester så vi ska försöka igen på måndag. M gör uppehåll med Valcyte och Celebra från och med nu. På måndag borde vi se en förbättring om det är någon av dessa han är allergisk emot.
På eftermiddagen åker svärföräldrarna hem, jag åker till Willys och handlar lite smågrejor. Sedan lägger jag mig på soffan och slumrar lite. E vaknade 04:30 i morse och jag sov inte så mycket mer efter det. Har ont i huvudet som vanligt, men det känns bättre efter en Ipren och lite sömn. M känner sig också trött. Om det är allergin, sjukhusbesöket eller förkylningen vet jag inte. Vi är alla förkylda fortfarande, hoppas vi blir av med detta snart.
C går även igenom allt som rör strål- och cellgiftsbehandling igen mer detaljerat. M får en tid i veckan under strålbehandlingen till henne och doktorn där de ska följa upp M´s hälsotillstånd och kontrollera de prover som M ska ta varje måndag. Det är en typ av vita blodkroppar, B-lymfocyter, och blodplättar man kontrollerar. Det är en hel del ytterligare information och som vanligt antecknar jag allt för att inte glömma bort någonting.
Besöket tar 1 timme och vi hoppar in i taxin direkt och åker hem. Mina svärföräldrar är hos barnen och de blir säkert också oroliga över detta med M´s allergi. M har nästan inte tagit några mediciner alls i sitt liv så vi har ju ingen aning om han är allergisk mot någonting. Det enda vi vet sedan tidigare är Kåvepenin. Det kanske är mer som dyker upp. Han är inte allergisk mot någonting annat som vi vet heller. Det är lite typiskt att han är allergisk mot just det här som han verkligen behöver.
Vi försöker också nå kontaktsjuksköterskan på neurologen, men både hon och dr. S är på semester så vi ska försöka igen på måndag. M gör uppehåll med Valcyte och Celebra från och med nu. På måndag borde vi se en förbättring om det är någon av dessa han är allergisk emot.
På eftermiddagen åker svärföräldrarna hem, jag åker till Willys och handlar lite smågrejor. Sedan lägger jag mig på soffan och slumrar lite. E vaknade 04:30 i morse och jag sov inte så mycket mer efter det. Har ont i huvudet som vanligt, men det känns bättre efter en Ipren och lite sömn. M känner sig också trött. Om det är allergin, sjukhusbesöket eller förkylningen vet jag inte. Vi är alla förkylda fortfarande, hoppas vi blir av med detta snart.
torsdag 8 april 2010
Kuratorbesök
Jag blir glatt överraskad av hur bra allting funkar med M´s vård. Kontaktsjuksköterskan hörde av sig efter att vi fått diagnosen och kollade om vi hade några frågor. Kallelser till läkare och sjuksköterska på Radiumhemmet kom som de skulle. I förra veckan hörde kuratorn på neurokirurgen av sig och M bokade ett samtal med henne till i tisdags. Han åkte själv dit på fm. Jag åkte ner på stan och uträttade lite ärenden. Bl.a. gick jag till biblioteket och lämnade tillbaka några böcker. Lånade två nya. En som heter "Livet kan inte vänta" som handlar om tre tjejer med obotlig cancer. Två med bröstcancer och en med malignt melanom. Alla tre är döda nu, men det var ändå en väldigt bra bok att läsa. Den andra boken heter "...och jag vill leva". Den handlar om en ung tjej som fick hjärntumör. Den har jag inte hunnit läsa så mycket i ännu.
Åkte till Willys och handlade mat och sedan hem. Harde ont i huvudet/nacken hela tisdagen. Beror antagligen på förkylningen som inte vill släppa. Hade fortfarande ont igår, men det släppte lite efter en Ipren, ett par Alvedon och nässpray, idag känns det bättre. Värken i pannan beror nog på bihålorna tror jag.
A frågar på nytt om pappa ska dö. Vi svarar att vi inte vet, man kan dö av den här sjukdomen, men att vi hoppas att det inte blir så. Vi vill absolut inte ljuga och säga att M kommer att fixa det här när vi inte vet. När vi har pratat om detta en stund och A gråter säger E: "Ska pappa försvinna eller?" Undrar hur mycket han förstår egentligen. A återkommer till ämnet både tisdag och onsdag. Hon frågar om pappa har cancer, vilken typ av cancer m.m. Hon säger att hon ska trolla bort alla tumörer från jorden.
M har beställt en bok från Hjärntumörföreningen som heter "Maligna gliom". Den är riktigt bra. Vi läser den båda och ger en bok till svärfar som kommer förbi. Vi ska ge en till mina föräldrar också.
Jag känner mig mogen att återuppta de promenader jag och en kompis har tagit hela hösten och vintern. De har legat nere några veckor. Igår kom vi ut och det var väldigt skönt. När jag kommer tillbaka och går upp för uppfarten tänker jag på hur det är hemma. Tänk om någonting har hänt M. Tankarna snurrar kring kramper o.s.v. Naturligtvis har ingenting hänt, men när M tar av sig tröjan på kvällen är han alldeles rödflammig av någon sorts utslag på överkroppen. Vet inte vad detta kan bero på. Hoppas det inte är medicinerna han har blivit allergisk mot. De behöver han så väl. Utslagen är oförändrade idag. I morgon har M tid hos kontaktsjuksköterskan på Radiumhemmet då ska vi fråga vad hon tror.
Idag var M hos logopeden igen, jag gjorde lite ärenden på stan under tiden. På em åkte M och hälsade på på sitt jobb. När jag hämtade barnen följde vi med en annan familj hem en stund. Deras barn går på samma avdelningar som våra och om det funkar kanske vi kan börja hjälpas åt att hämta ibland.
Åkte till Willys och handlade mat och sedan hem. Harde ont i huvudet/nacken hela tisdagen. Beror antagligen på förkylningen som inte vill släppa. Hade fortfarande ont igår, men det släppte lite efter en Ipren, ett par Alvedon och nässpray, idag känns det bättre. Värken i pannan beror nog på bihålorna tror jag.
A frågar på nytt om pappa ska dö. Vi svarar att vi inte vet, man kan dö av den här sjukdomen, men att vi hoppas att det inte blir så. Vi vill absolut inte ljuga och säga att M kommer att fixa det här när vi inte vet. När vi har pratat om detta en stund och A gråter säger E: "Ska pappa försvinna eller?" Undrar hur mycket han förstår egentligen. A återkommer till ämnet både tisdag och onsdag. Hon frågar om pappa har cancer, vilken typ av cancer m.m. Hon säger att hon ska trolla bort alla tumörer från jorden.
M har beställt en bok från Hjärntumörföreningen som heter "Maligna gliom". Den är riktigt bra. Vi läser den båda och ger en bok till svärfar som kommer förbi. Vi ska ge en till mina föräldrar också.
Jag känner mig mogen att återuppta de promenader jag och en kompis har tagit hela hösten och vintern. De har legat nere några veckor. Igår kom vi ut och det var väldigt skönt. När jag kommer tillbaka och går upp för uppfarten tänker jag på hur det är hemma. Tänk om någonting har hänt M. Tankarna snurrar kring kramper o.s.v. Naturligtvis har ingenting hänt, men när M tar av sig tröjan på kvällen är han alldeles rödflammig av någon sorts utslag på överkroppen. Vet inte vad detta kan bero på. Hoppas det inte är medicinerna han har blivit allergisk mot. De behöver han så väl. Utslagen är oförändrade idag. I morgon har M tid hos kontaktsjuksköterskan på Radiumhemmet då ska vi fråga vad hon tror.
Idag var M hos logopeden igen, jag gjorde lite ärenden på stan under tiden. På em åkte M och hälsade på på sitt jobb. När jag hämtade barnen följde vi med en annan familj hem en stund. Deras barn går på samma avdelningar som våra och om det funkar kanske vi kan börja hjälpas åt att hämta ibland.
Påskhelgen
På långfredagen gör vi mest ingenting. Mina föräldrar kommer efter lunch. Barnen får påskpresenter. A en ny vårjacka och E en skjorta. Jag är fortfarande väldigt förkyld, envist det här. Nu är även M och A förkylda. De verkar dock klara det bättre och är inte lika förkylda som jag och E.
På påskafton gör M och jag oss i ordning sedan åker vi in till Stockholm. Vi går på stan och kollar. Det blir inte mycket handlat. Vi äter lunch och köper praliner. Senare på em checkar vi in på Clarion sign hotel som vi har bokat rum på över natten. Jag går ut och köper kaffe och smoothies som vi dricker till pralinerna. Vi vilar och tar det lugnt tills det är dags att gå till restaurangen som vi har bokat bord på. Besöket på restaurangen som heter Aquavit är mycket trevligt. Vi äter hjortcarpaccio till förrätt och M tar hängmörad entrecote till varmrätt och jag tar fisk och skaldjur från grillen. Det är väldigt gott och väldigt mycket mat så sedan är vi mätta. M´s granne från barndomsstaden jobbar där och han låter oss provsmaka lite andra viner än de vi har valt till maten. Mätta är vi som sagt, men vi går ändå och handlar en påse godis som vi äter framför TVn. Jag trodde att jag skulle sova som en stock till nästa morgon, men det gör jag inte. Vaknar flera gånger fast det inte är någon som väcker mig. Efter hotellfrukosten, som jag inte är så imponerad av, går vi och låser in väskan på centralen. Det tar en stund innan vi lyckas växla pengar och låsa in bagaget, men sedan går vi en tur till Åhléns där jag köper en blus. Sedan tar vi tåget hem. Vi är konstigt nog jättetrötta båda två trots att vi bara har varit för oss själva utan barn i ett helt dygn. Natten hemma har gått bra och båda barnen har sovit gott.
På annandagen snöar det till långt in på dagen. Mamma och pappa åker hem efter frukost. Vi andra tar det lugnt. M och E åker och köper färg för att måla om E´s cykel som A har haft. Den är nu rosa och han vill hellre ha en röd med blixtar på (Blixten McQueen). Jag och A är ute en stund och försöker sprida ut lite mer snö för att få den att smälta fortare. Den snön som föll tidigare på dagen har nästan smält bort på kvällen.
På kvällen tittar jag på "Det kungliga bröllopet" och sedan tittar vi på "Millennium" som vi spelat in. Mycket bra progam båda två.
På påskafton gör M och jag oss i ordning sedan åker vi in till Stockholm. Vi går på stan och kollar. Det blir inte mycket handlat. Vi äter lunch och köper praliner. Senare på em checkar vi in på Clarion sign hotel som vi har bokat rum på över natten. Jag går ut och köper kaffe och smoothies som vi dricker till pralinerna. Vi vilar och tar det lugnt tills det är dags att gå till restaurangen som vi har bokat bord på. Besöket på restaurangen som heter Aquavit är mycket trevligt. Vi äter hjortcarpaccio till förrätt och M tar hängmörad entrecote till varmrätt och jag tar fisk och skaldjur från grillen. Det är väldigt gott och väldigt mycket mat så sedan är vi mätta. M´s granne från barndomsstaden jobbar där och han låter oss provsmaka lite andra viner än de vi har valt till maten. Mätta är vi som sagt, men vi går ändå och handlar en påse godis som vi äter framför TVn. Jag trodde att jag skulle sova som en stock till nästa morgon, men det gör jag inte. Vaknar flera gånger fast det inte är någon som väcker mig. Efter hotellfrukosten, som jag inte är så imponerad av, går vi och låser in väskan på centralen. Det tar en stund innan vi lyckas växla pengar och låsa in bagaget, men sedan går vi en tur till Åhléns där jag köper en blus. Sedan tar vi tåget hem. Vi är konstigt nog jättetrötta båda två trots att vi bara har varit för oss själva utan barn i ett helt dygn. Natten hemma har gått bra och båda barnen har sovit gott.
På annandagen snöar det till långt in på dagen. Mamma och pappa åker hem efter frukost. Vi andra tar det lugnt. M och E åker och köper färg för att måla om E´s cykel som A har haft. Den är nu rosa och han vill hellre ha en röd med blixtar på (Blixten McQueen). Jag och A är ute en stund och försöker sprida ut lite mer snö för att få den att smälta fortare. Den snön som föll tidigare på dagen har nästan smält bort på kvällen.
På kvällen tittar jag på "Det kungliga bröllopet" och sedan tittar vi på "Millennium" som vi spelat in. Mycket bra progam båda två.
Läkarbesök på KS
Torsdagen den 1/4 åker vi sjukresa till sjukhuset för att M har tid hos dr. G på Radiumhemmet. Vi kommer fram tidigt så vi sätter oss i kafeterian och äter en glass medan vi väntar. Dr. G är såklart sen så vi sitter en stund i väntrummet också. Funderar på vad de andra personerna i väntrummet har för slags cancer. Det är särskilt en yngre kille som jag funderar på. Han verkar på något sätt pigg, men ser ändå sjuk ut. Han märker säkert att jag sneglar, han sneglar också. Det är inte några fler yngre personer än han, jag och M i väntrummet så han kanske undrar samma sak som jag fast omvänt.
30 minuter försenad kommer dr. G och hämtar oss. Precis innan jag hinner stänga av mobilen ringer försäkringskassan och säger att de behöver ett sjukintyg av mig. "Det borde ha kommit för länge sedan" säger jag. "Min chef skulle skicka in det". Vilket hon skulle. Säger att jag ska kolla upp det och stänger av mobilen. Dr. G berättar om hur strålbehandlingen går till och att Temodaltabletten (cellgift) ska tas 1 timme före strålningen. Temodal förhöjer tydligen effekten av strålningen. Han skriver ut Temodal och Primperan mot illamående. Jag frågar om Zofran, vilket jag har hört funkar bättre mot illamående, men han menar på att om man ska ta Zofran varje dag i 6 veckor blir man tvärförstoppad och Primperan brukar funka bra. Jag nöjer mig med det svaret.
Det är 4 regler man måste följa när man går på strålbehandling.
1. Blodprovstagning varje måndag.
2. Ingen alkohol eller cigaretter.
3. Inte flyga p.g.a. att hjärnan kan svullna upp.
4. Inte utsätta sig för höga temperaturer upp till 1 år efter strålbehandling. Hatt med brätte ska användas.
Inte några regler som är särskilt svåra att följa. Vi frågar när nästa röntgen blir för att kontrollera att behandlingen ger resultat. Det blir ca 2 månader efter strålbehandlingens slut. Detta infaller i slutet av juli så det kanske snarare blir i augusti som det blir röntgen. Nästa fråga rör de akneliknande utslag i ansikte och på överkroppen M fick direkt när han började ta Celebra och Valcyte. Dr. G tror att det är Valcyten som gör detta, men det är ingenting farligt. Valcyte och Celebra ska M äta åtminstone tills all strål- och cytostatikabehandling är avklarad d.v.s. till december ungefär. Därefter gör man en ny utvärdering. Kortisonet ska han trappa ut enligt tidigare instruktion från neurologen. Vi frågar även om bilkörning. Nu är det ok säger dr. G, men under strålbehandlingen avråder han i från det eftersom man kan bli trött och reaktionsförmågan blir sämre.
M är intresserad av statistik och överlevnad. Dr. G kan inte riktigt ge någon uppdaterad statistik. Det har hänt en hel del på området de senaste åren med nya behandlingar o.s.v. Egentligen är det väl ointressant. M menar att han kommer att klara det här oavsett hur många som har klarat det innan, om det är 1% ska han vara den procenten. De siffror vi har sett i vårdprogrammet säger att av yngre patienter lever 25% efter 5 år. Detta var innan man började använda Valcyte och Celebra så det kanske är något bättre nu. Dr. G tror inte att tumörerna helt kommer att försvinna av behandlingen, målet är att få dem att bli inaktiva och inte växa mer. Eventuellt kommer de att minska något i storlek.
Dr. G gör en neurologisk undersökning av M, vilken går bra. Operationssåret ser också bra ut.
Efter läkarbesöket går vi till apoteket och hämtar ut Temodal och Primperan. Temodalet är svindyrt. Återigen tur att man bor i Sverige och har högkostnadsskydd. Vi räkar ut att M nu har hämtat ut läkemedel för 84500 kr totalt. Det är svårt att förstå hur läkemedel kan vara så dyrt.
När vi kommer hem ringer jag chefen och frågar om hon verkligen har skickat in sjukintygen till försäkringskassan. Det har hon inte, hon har skickat dem till personal som ska skicka dem vidare. Ringer personal och de säger att de inte skickar vidare sjukintyg. Pratar med den person på personal som har hand om sjukskrivningarna. Hon letar fram mina sjukintyg och lovar att skicka in dem till försäkringskassan. Det mesta som har strulat med sjukskrivningen har gjort det p.g.a. att jag har fått fel information om hur man ska göra.
Jag känner mig irriterad och spänd hela dagen, vilket går ut över M och barnen. Känns jättetråkigt. När barnen lagt sig kommer tårarna, sedan känns det bättre. Ibland måste man bara lätta på trycket.
30 minuter försenad kommer dr. G och hämtar oss. Precis innan jag hinner stänga av mobilen ringer försäkringskassan och säger att de behöver ett sjukintyg av mig. "Det borde ha kommit för länge sedan" säger jag. "Min chef skulle skicka in det". Vilket hon skulle. Säger att jag ska kolla upp det och stänger av mobilen. Dr. G berättar om hur strålbehandlingen går till och att Temodaltabletten (cellgift) ska tas 1 timme före strålningen. Temodal förhöjer tydligen effekten av strålningen. Han skriver ut Temodal och Primperan mot illamående. Jag frågar om Zofran, vilket jag har hört funkar bättre mot illamående, men han menar på att om man ska ta Zofran varje dag i 6 veckor blir man tvärförstoppad och Primperan brukar funka bra. Jag nöjer mig med det svaret.
Det är 4 regler man måste följa när man går på strålbehandling.
1. Blodprovstagning varje måndag.
2. Ingen alkohol eller cigaretter.
3. Inte flyga p.g.a. att hjärnan kan svullna upp.
4. Inte utsätta sig för höga temperaturer upp till 1 år efter strålbehandling. Hatt med brätte ska användas.
Inte några regler som är särskilt svåra att följa. Vi frågar när nästa röntgen blir för att kontrollera att behandlingen ger resultat. Det blir ca 2 månader efter strålbehandlingens slut. Detta infaller i slutet av juli så det kanske snarare blir i augusti som det blir röntgen. Nästa fråga rör de akneliknande utslag i ansikte och på överkroppen M fick direkt när han började ta Celebra och Valcyte. Dr. G tror att det är Valcyten som gör detta, men det är ingenting farligt. Valcyte och Celebra ska M äta åtminstone tills all strål- och cytostatikabehandling är avklarad d.v.s. till december ungefär. Därefter gör man en ny utvärdering. Kortisonet ska han trappa ut enligt tidigare instruktion från neurologen. Vi frågar även om bilkörning. Nu är det ok säger dr. G, men under strålbehandlingen avråder han i från det eftersom man kan bli trött och reaktionsförmågan blir sämre.
M är intresserad av statistik och överlevnad. Dr. G kan inte riktigt ge någon uppdaterad statistik. Det har hänt en hel del på området de senaste åren med nya behandlingar o.s.v. Egentligen är det väl ointressant. M menar att han kommer att klara det här oavsett hur många som har klarat det innan, om det är 1% ska han vara den procenten. De siffror vi har sett i vårdprogrammet säger att av yngre patienter lever 25% efter 5 år. Detta var innan man började använda Valcyte och Celebra så det kanske är något bättre nu. Dr. G tror inte att tumörerna helt kommer att försvinna av behandlingen, målet är att få dem att bli inaktiva och inte växa mer. Eventuellt kommer de att minska något i storlek.
Dr. G gör en neurologisk undersökning av M, vilken går bra. Operationssåret ser också bra ut.
Efter läkarbesöket går vi till apoteket och hämtar ut Temodal och Primperan. Temodalet är svindyrt. Återigen tur att man bor i Sverige och har högkostnadsskydd. Vi räkar ut att M nu har hämtat ut läkemedel för 84500 kr totalt. Det är svårt att förstå hur läkemedel kan vara så dyrt.
När vi kommer hem ringer jag chefen och frågar om hon verkligen har skickat in sjukintygen till försäkringskassan. Det har hon inte, hon har skickat dem till personal som ska skicka dem vidare. Ringer personal och de säger att de inte skickar vidare sjukintyg. Pratar med den person på personal som har hand om sjukskrivningarna. Hon letar fram mina sjukintyg och lovar att skicka in dem till försäkringskassan. Det mesta som har strulat med sjukskrivningen har gjort det p.g.a. att jag har fått fel information om hur man ska göra.
Jag känner mig irriterad och spänd hela dagen, vilket går ut över M och barnen. Känns jättetråkigt. När barnen lagt sig kommer tårarna, sedan känns det bättre. Ibland måste man bara lätta på trycket.
Ny dator
Måndagen den 29/3 är båda barnen hemma p.g.a. E´s magsjuka igår. Jag skjutsar syrran till tåget, sedan åker jag till apoteket och hämtar ut mer medicin till E mot hans förkylningsastma och Movicol för magen till M. M tycker inte att han är riktigt som vanligt i magen. Förkylningen har brutit ut på mig rejält så jag är rätt trött, men jag åker och handlar mat på em sedan vilar jag mycket.
Tisdagen den 30/3 vaknar jag med ont i huvudet. Tar en Ipren, sedan ger det sig efter en stund. M åker iväg till logopeden på fm och på em är vi ute och försöker sprida ut snön så att den ska smälta fortare. Det har smält jättemycket sedan i början av mars då det började bli lite varmare. Ser på smhi´s web att våren har kommit oss den 29/3. M sopar uppfarten som nu är helt fri från snö, sedan fixar han till barnens cyklar. Vi går en sväng och barnen cyklar. E cyklar inte, han åker bara när M skjuter honom. M är pigg och joggar i 30 minuter. Vi har hört och läst på många håll att det är viktigt att röra på sig om man kan. Promenader räcker långt. Min chef ringer och vi pratar om vilka arbetsuppgifter jag ska ha när jag kommer tillbaka. Jag känner att jag inte kommer att kunna engagera mig lika mycket i jobbet som innan och vi kommer fram till en lösning som känns bra för mig.
Onsdagen den 31/3 lämnar vi barnen på dagis igen. Mina svärföräldrar kommer på fm och vi åker iväg och tittar på laptop som framförallt M ska använda och skriva och surfa på nu när han är sjuk. Hans föräldrar vill köpa en till honom och vi ska skaffa mobilt bredband till den. Jag ringer och kollar med en kollega hur hans mobila bredband funkar. Han tycker Telia som han har är bra. Kollegan berättar också att de tänker på oss mycket på jobbet. "Det är en jäkla soppa du har hamnat i" säger han och det har han ju helt rätt i. Den akuta chocken har lagt sig lite, men vissa dagar känns allt som en mardröm som man inte kan vakna upp ifrån. Hur som helst hittar vi en dator och vi åker och äter sushi till lunch som svärmor bjuder på. Senare på kvällen åker jag med A till gympan. När barnen lagt sig pratar jag och M om hur det kommer att bli om han skulle dö. Ekonomiskt kommer vi att klara oss. Vi tecknade varsin bra livförsäkring när vi köpte huset 2005, det är värre med allt det andra.
Tisdagen den 30/3 vaknar jag med ont i huvudet. Tar en Ipren, sedan ger det sig efter en stund. M åker iväg till logopeden på fm och på em är vi ute och försöker sprida ut snön så att den ska smälta fortare. Det har smält jättemycket sedan i början av mars då det började bli lite varmare. Ser på smhi´s web att våren har kommit oss den 29/3. M sopar uppfarten som nu är helt fri från snö, sedan fixar han till barnens cyklar. Vi går en sväng och barnen cyklar. E cyklar inte, han åker bara när M skjuter honom. M är pigg och joggar i 30 minuter. Vi har hört och läst på många håll att det är viktigt att röra på sig om man kan. Promenader räcker långt. Min chef ringer och vi pratar om vilka arbetsuppgifter jag ska ha när jag kommer tillbaka. Jag känner att jag inte kommer att kunna engagera mig lika mycket i jobbet som innan och vi kommer fram till en lösning som känns bra för mig.
Onsdagen den 31/3 lämnar vi barnen på dagis igen. Mina svärföräldrar kommer på fm och vi åker iväg och tittar på laptop som framförallt M ska använda och skriva och surfa på nu när han är sjuk. Hans föräldrar vill köpa en till honom och vi ska skaffa mobilt bredband till den. Jag ringer och kollar med en kollega hur hans mobila bredband funkar. Han tycker Telia som han har är bra. Kollegan berättar också att de tänker på oss mycket på jobbet. "Det är en jäkla soppa du har hamnat i" säger han och det har han ju helt rätt i. Den akuta chocken har lagt sig lite, men vissa dagar känns allt som en mardröm som man inte kan vakna upp ifrån. Hur som helst hittar vi en dator och vi åker och äter sushi till lunch som svärmor bjuder på. Senare på kvällen åker jag med A till gympan. När barnen lagt sig pratar jag och M om hur det kommer att bli om han skulle dö. Ekonomiskt kommer vi att klara oss. Vi tecknade varsin bra livförsäkring när vi köpte huset 2005, det är värre med allt det andra.
Magsjuka veckan lång
Måndagen den 22/3 har jag läkartid. Känner inte att jag är kapabel till att jobba, min psykolog tycker också att jag ska vara sjukskriven ett tag till. Blir sjukskriven t.o.m. 11/4. Min kusin ringer och kollar läget. Många hör av sig, tyvärr är jag inte lika bra på att höra av mig själv. Det blir bara inte av. M joggar en runda på fm också. Han känner sig trött efteråt och tror kanske han tog i för mycket. När vi hämtat barnen åker vi och gör några ärenden. Efter middagen börjar M känna sig spänd i magen. Vi funderar på om han kanske har ätit för mycket. Han har stor aptit nu när han äter kortison och har svårt att känna när han är mätt. Jag blir genast mycket orolig när han inte mår helt perfekt.
Tisdagen den 23/3 är M fortfarande dålig i magen och jag lämnar själv barnen på dagis. M ska till logopeden här i stan på fm, men när han kräks så avbokar vi snabbt det. Efter toabesöket känner M sig bra och vill absolut åka ner på stan för att komma ut lite. Jag är tveksam. Han har ofta sagt att han känner sig bra, men kräks 10 minuter senare när han är magsjuk. Åkte i allafall ner på stan, lämnade in mina sjukintyg på jobbet och gick lite ärenden. Tog med sushi hem. M känner sig återställd på em, vi vet inte om detta var riktig magsjuka eller någonting annat.
Onsdag 24/3 åker M och jag till IKEA och handlar hyllor till A´s rum. Gör lite andra ärenden också. Letar efter en dosett med alarm eller en alarmklocka med mer än 2 alarm per dag till M, men hittar ingenting. På em kommer M´s arbetskamrater på besök. De är väldigt omtänksamma. Har skickat tidningar och blommor till M och nu har de med sig bl.a. en artikel om en kille som har samma diagnos som M och som har levt med det i 4 år. På kvällen ringer vi och grattar min mamma som fyller 59 år. M åker med A på gympan. A är väldigt nöjd över det.
Natten till torsdag 25/3 blir jag också magsjuk. Kommer inte ihåg att jag mått så dåligt någongång. Jag brukar få ont i magen och bli väldigt trött, men den här gången mår jag rejält illa och har diarré. Kräks inte, det brukar jag inte göra. Har feber också. Är helt däckad hela förmiddagen. M får ta barnen till dagis själv vilket går bra. Får bara i min en actimel och en dietdryck under dagen, men äter middag på kvällen. Det är meningen att jag ska följa med M till KS på en generell strålningsinformation, men M får åka själv. Svärmor hämtar barnen på dagis som det är bestämt sedan innan. A är trött och hängig när de kommer hem. Vill inte äta och har 38° feber. Hon kräks inte, men det kanske är en släng av magsjuka ändå? Hon fick Alvedon före läggdags och somnar gott. Får min deklaration. Får rejält med pengar tillbaka på skatten. Jätteskönt. Det behövs nu! Min kollega ringer under dagen och kollar läget. Uppskattas. Vi har jobbat tätt ihop i 2 år, nu ska han sluta på gruppen och göra annat. Han berättar lite om vad som händer på jobbet, det är lite turbulent där just nu. Skönt att inte behöva gå dit.
Fredagen 26/3 mår A bättre. Skönt! Svärmor sov över, det kändes bra att ha någon extra vuxen på plats. E har blivit rejält förkyld. Själv känner jag fortfarande av magen, men är mycket bättre. M har blivit kallad till vår husläkarmottagning för att kolla blodsockret. Blodsockret är bra. Kortisonet håller vi dessutom på att trappa ut nu så det kommer nog inte att bli några problem framöver heller. Jag har tid inbokat hos psykologen på fm, det kommer jag i väg på. Precis när jag är på väg dit ringer min chef och bjuder in mig på en hälsodag som de ska ha på jobbet på måndag. Känner inte mig i form för det, men lämnar det öppet. Hon berättar också vad min bonus i år blir. Mer tillskott i kassan! På kvällen kommer min syster och stannar över helgen. Mycket trevligt.
Lördagen den 27/3 är allt lugnt med magarna förutom att jag fortfarande känner av min. Vi tar det lugnt hela dagen, jag fixar bl.a. påskris. Vår katt, snart 5 månader, tycker påskriset är spännande och vill gärna leka med det. Det vill inte jag att han ska göra. Hämtar sushi till middag på kvällen. Lika gott som vanligt. E är väldigt förkyld och hans förkylningsastma gör sig påmind. Han har inte haft så mycket besvär av den i vinter annars. När han äter lördagsgodis på kvällen och äter en center tycker han det är så äckligt att han kräks. Det är bara lite så vi tror han bara blir äcklad. Det hände ganska ofta när han var liten att han blev äcklad och kräktes när han åt någonting han inte gillade, men det var längesedan nu.
Söndagen den 28/3 är jag fortfarande bubblig i magen och E hostar som en tok. Jag börjar dessutom få ont i halsen nu. Efter lunch åker vi iväg för att shoppa lite. Vi hinner med en affär där vi köper skor till A, E och M, sedan vill E hem. Inte ens fika går att locka med. Vi åker hem igen och köper fika på vägen hem istället. Tur att vi åker hem för när vi har fikat kräks E ordentligt. Det blir inte mer av det. Han är trött på kvällen, men sedan mår han bra.
Tisdagen den 23/3 är M fortfarande dålig i magen och jag lämnar själv barnen på dagis. M ska till logopeden här i stan på fm, men när han kräks så avbokar vi snabbt det. Efter toabesöket känner M sig bra och vill absolut åka ner på stan för att komma ut lite. Jag är tveksam. Han har ofta sagt att han känner sig bra, men kräks 10 minuter senare när han är magsjuk. Åkte i allafall ner på stan, lämnade in mina sjukintyg på jobbet och gick lite ärenden. Tog med sushi hem. M känner sig återställd på em, vi vet inte om detta var riktig magsjuka eller någonting annat.
Onsdag 24/3 åker M och jag till IKEA och handlar hyllor till A´s rum. Gör lite andra ärenden också. Letar efter en dosett med alarm eller en alarmklocka med mer än 2 alarm per dag till M, men hittar ingenting. På em kommer M´s arbetskamrater på besök. De är väldigt omtänksamma. Har skickat tidningar och blommor till M och nu har de med sig bl.a. en artikel om en kille som har samma diagnos som M och som har levt med det i 4 år. På kvällen ringer vi och grattar min mamma som fyller 59 år. M åker med A på gympan. A är väldigt nöjd över det.
Natten till torsdag 25/3 blir jag också magsjuk. Kommer inte ihåg att jag mått så dåligt någongång. Jag brukar få ont i magen och bli väldigt trött, men den här gången mår jag rejält illa och har diarré. Kräks inte, det brukar jag inte göra. Har feber också. Är helt däckad hela förmiddagen. M får ta barnen till dagis själv vilket går bra. Får bara i min en actimel och en dietdryck under dagen, men äter middag på kvällen. Det är meningen att jag ska följa med M till KS på en generell strålningsinformation, men M får åka själv. Svärmor hämtar barnen på dagis som det är bestämt sedan innan. A är trött och hängig när de kommer hem. Vill inte äta och har 38° feber. Hon kräks inte, men det kanske är en släng av magsjuka ändå? Hon fick Alvedon före läggdags och somnar gott. Får min deklaration. Får rejält med pengar tillbaka på skatten. Jätteskönt. Det behövs nu! Min kollega ringer under dagen och kollar läget. Uppskattas. Vi har jobbat tätt ihop i 2 år, nu ska han sluta på gruppen och göra annat. Han berättar lite om vad som händer på jobbet, det är lite turbulent där just nu. Skönt att inte behöva gå dit.
Fredagen 26/3 mår A bättre. Skönt! Svärmor sov över, det kändes bra att ha någon extra vuxen på plats. E har blivit rejält förkyld. Själv känner jag fortfarande av magen, men är mycket bättre. M har blivit kallad till vår husläkarmottagning för att kolla blodsockret. Blodsockret är bra. Kortisonet håller vi dessutom på att trappa ut nu så det kommer nog inte att bli några problem framöver heller. Jag har tid inbokat hos psykologen på fm, det kommer jag i väg på. Precis när jag är på väg dit ringer min chef och bjuder in mig på en hälsodag som de ska ha på jobbet på måndag. Känner inte mig i form för det, men lämnar det öppet. Hon berättar också vad min bonus i år blir. Mer tillskott i kassan! På kvällen kommer min syster och stannar över helgen. Mycket trevligt.
Lördagen den 27/3 är allt lugnt med magarna förutom att jag fortfarande känner av min. Vi tar det lugnt hela dagen, jag fixar bl.a. påskris. Vår katt, snart 5 månader, tycker påskriset är spännande och vill gärna leka med det. Det vill inte jag att han ska göra. Hämtar sushi till middag på kvällen. Lika gott som vanligt. E är väldigt förkyld och hans förkylningsastma gör sig påmind. Han har inte haft så mycket besvär av den i vinter annars. När han äter lördagsgodis på kvällen och äter en center tycker han det är så äckligt att han kräks. Det är bara lite så vi tror han bara blir äcklad. Det hände ganska ofta när han var liten att han blev äcklad och kräktes när han åt någonting han inte gillade, men det var längesedan nu.
Söndagen den 28/3 är jag fortfarande bubblig i magen och E hostar som en tok. Jag börjar dessutom få ont i halsen nu. Efter lunch åker vi iväg för att shoppa lite. Vi hinner med en affär där vi köper skor till A, E och M, sedan vill E hem. Inte ens fika går att locka med. Vi åker hem igen och köper fika på vägen hem istället. Tur att vi åker hem för när vi har fikat kräks E ordentligt. Det blir inte mer av det. Han är trött på kvällen, men sedan mår han bra.
6-årskalas i dagarna tre
Fredagen den 19/3 fyller A 6 år. Jag börjar dagen med att gå upp och stoppa in de förberedda sconesen i ugnen. A har önskat detta till frukost. Sedan gratulerar vi med frukost och presenter på sängen. A får en rosa fjäderboa, mycket populärt. Sedan får hon skrivbord, skrivbordsstol, skrivbordslampa och ett skrivbordsunderlägg. E får också en liten present. Efter frukost har M tid hos min frisör som han också gick till tidigare, men inte har varit hos på länge. Jag skjutsar honom dit. M har blivit rätt långhårig nu och efter att agrafferna åkte av i tisdags tyckte han att det kändes som om det verkligen var dags för klippning. Frisören klipper en kort frisyr, det blev bra. Såret ser jättebra ut, det är inte någon stor lucka de har öppnat. Själva benet har de väl tagit ut en lucka av antar jag, men såret i huden är som ett långt streck, ca 12 cm med början uppepå hjässan och ner framför örat. Vi pratar mycket om M´s sjukdom med frisören. Pappan till hennes yngsta dotter hade också hjärntumör och dog för ca 10 år sedan. Jag gick och klippte mig på den här salongen redan då så jag minns det.
Efter frisören åker jag och handlar mat på Willys och hämtar sushi till lunch. Svärfar kommer och åt lunch och tar sedan svärmor med sig hem. På em kommer en bekant till oss som bor i vårt område på besök och umgås med M en stund. Själv åker jag till psykologen. Vi pratar en del om hur mycket man vågar planera med t.ex. resor och sådant framöver. M och jag planerar att åka bort ett par dagar när vi har bröllopsdag i maj, men då är han precis i slutet av strålbehandlingsperioden så vi vet inte om det går. Det är väl bara att boka in antar jag. Det går ju att avboka. Psykologen undrar om vi inte ska göra någonting nu innan också och det var ju ingen dum idé.
På kvällen kommer mina föräldrar med tåget. Mer presenter till A. Vi äter tacos till middag med glass till efterrätt.
På lördagen den 20/3 hade jag tänkt att sova, men M klampar in i sovrummet redan kl 8 för att hämta kläder. Katten rusar in och börjar busa, sedan är det kört. Hade verkligen behövt sova. På em är det kalas för A. Morföräldrar, farföräldrar, farbror med familj och bekanta till oss kommer. Det blir fika först och sedan middag på kvällen. Jag tycker det blir alldeles för mycket folk alldeles för länge. Jag var inne på att bara ha fika den här gången, men mamma erbjöd sig att laga mat så då tyckte jag det var ok. Hade inte räknat med att jag skulle bli så trött av allt folk och den höga ljudnivån som alltid blir. Hade jag fått sova ut på morgonen hade det kanske gått bättre.
Söndagen den 21/3 får både M och jag sovmorgon. Jätteskönt. A´s kompisar är inbjudna på kalas på em. Det är några flickor från dagis och två flickor som är döttrar till kompisar till oss. A har önskat sig en Hello Kitty-tårta och min mamma gör en sådan i marsipan. Den blir jättefin. Kalaset varar i 2 timmar, vilket är fullt tillräckligt. A tröttnar lite på slutet. När kalaset är slut åker alla hem och jag och E skjutsar mamma och pappa till tåget. Nu är vi ensamma i huset för första gången på 2,5 veckor. Det är riktigt skönt.
Efter frisören åker jag och handlar mat på Willys och hämtar sushi till lunch. Svärfar kommer och åt lunch och tar sedan svärmor med sig hem. På em kommer en bekant till oss som bor i vårt område på besök och umgås med M en stund. Själv åker jag till psykologen. Vi pratar en del om hur mycket man vågar planera med t.ex. resor och sådant framöver. M och jag planerar att åka bort ett par dagar när vi har bröllopsdag i maj, men då är han precis i slutet av strålbehandlingsperioden så vi vet inte om det går. Det är väl bara att boka in antar jag. Det går ju att avboka. Psykologen undrar om vi inte ska göra någonting nu innan också och det var ju ingen dum idé.
På kvällen kommer mina föräldrar med tåget. Mer presenter till A. Vi äter tacos till middag med glass till efterrätt.
På lördagen den 20/3 hade jag tänkt att sova, men M klampar in i sovrummet redan kl 8 för att hämta kläder. Katten rusar in och börjar busa, sedan är det kört. Hade verkligen behövt sova. På em är det kalas för A. Morföräldrar, farföräldrar, farbror med familj och bekanta till oss kommer. Det blir fika först och sedan middag på kvällen. Jag tycker det blir alldeles för mycket folk alldeles för länge. Jag var inne på att bara ha fika den här gången, men mamma erbjöd sig att laga mat så då tyckte jag det var ok. Hade inte räknat med att jag skulle bli så trött av allt folk och den höga ljudnivån som alltid blir. Hade jag fått sova ut på morgonen hade det kanske gått bättre.
Söndagen den 21/3 får både M och jag sovmorgon. Jätteskönt. A´s kompisar är inbjudna på kalas på em. Det är några flickor från dagis och två flickor som är döttrar till kompisar till oss. A har önskat sig en Hello Kitty-tårta och min mamma gör en sådan i marsipan. Den blir jättefin. Kalaset varar i 2 timmar, vilket är fullt tillräckligt. A tröttnar lite på slutet. När kalaset är slut åker alla hem och jag och E skjutsar mamma och pappa till tåget. Nu är vi ensamma i huset för första gången på 2,5 veckor. Det är riktigt skönt.
Fixering
Onsdagen den 17/3 lämnar svärmor på dagis och vi åker tillbaka till Stockholms sjukhem för att M ska träffa logopeden för en sista träning samt bli utskriven. Logopedträningen kommer att fortsätta här hemma i stan så länge det behövs. En sjukgymnast har också bedömt M under tiden på sjukhemmet eftersom kirurgen tyckte att han kanske kände en liten försvagning i höger sida efter operationen. Den försvagningen gav i så fall med sig snabbt för det är inget problem nu. Vi utskrivningen får M bl.a. göra en bedömning från 1 till 100 hur han mår. Han tycker han mår jättebra och bedömer att han är på 95. När M och läkaren har pratat färdit är läkaren väldigt positiv och tycker att M verkligen har rätt inställning till allt detta.
På kvällen åker jag med A till hennes gympa. Det går bättre för mig den här gången, jag är lite piggare. A´s energi tar slut efter en stund och hon sitter i mitt knä ett tag. När vi kommer hem bryter hon ihop, vet inte riktigt vad det är. Kanske en reaktion på allt som hänt. Det går över när jag är lugn och tar mig tid med henne. Hon flätar mitt hår och äter en risifrutti, sedan är det bra.
Torsdagen den 18/3 åker vi till strålningsavdelningen på KS efter lunch för att de ska tillverka den mask och nackkudde M ska ha under strålningen. Jag får vara med och titta på. Det är intressant och M vill att jag ska ta några bilder. Masken tillverkas i någon form av vax eller plast som först ligger i varmt vatten för att bli mjuk och sedan läggs över M´s ansikte. Bara näsan sticker ut. Masken skruvas fast i bordet och stelnar när den svalnar. Nackkudden vet jag inte riktigt vad den görs av. Killen som gör den pumpar och knådar och grejjar länge innan han är nöjd. Sedan kör de M i datortomografen med masken på.
När detta är klart åker vi hem. Svärmor har hämtat på dagis så barnen är hemma när vi kommer hem. Det är grymt skönt att få åka sjukresa. Jag tror inte jag är så lämplig att köra bil just nu när allt är så rörigt. Blir väldigt lätt stressad och är okoncentrerad.
På kvällen åker jag med A till hennes gympa. Det går bättre för mig den här gången, jag är lite piggare. A´s energi tar slut efter en stund och hon sitter i mitt knä ett tag. När vi kommer hem bryter hon ihop, vet inte riktigt vad det är. Kanske en reaktion på allt som hänt. Det går över när jag är lugn och tar mig tid med henne. Hon flätar mitt hår och äter en risifrutti, sedan är det bra.
Torsdagen den 18/3 åker vi till strålningsavdelningen på KS efter lunch för att de ska tillverka den mask och nackkudde M ska ha under strålningen. Jag får vara med och titta på. Det är intressant och M vill att jag ska ta några bilder. Masken tillverkas i någon form av vax eller plast som först ligger i varmt vatten för att bli mjuk och sedan läggs över M´s ansikte. Bara näsan sticker ut. Masken skruvas fast i bordet och stelnar när den svalnar. Nackkudden vet jag inte riktigt vad den görs av. Killen som gör den pumpar och knådar och grejjar länge innan han är nöjd. Sedan kör de M i datortomografen med masken på.
När detta är klart åker vi hem. Svärmor har hämtat på dagis så barnen är hemma när vi kommer hem. Det är grymt skönt att få åka sjukresa. Jag tror inte jag är så lämplig att köra bil just nu när allt är så rörigt. Blir väldigt lätt stressad och är okoncentrerad.
Diagnos
Tisdagen den 16/3 lämnar jag barnen på dagis själv. Börjar känna att jag vill försöka komma tillbaka till någon slags vardag igen så gott det går. Det har varit ett par veckor med kaos. Åker till M vid lunch och sedan åker vi sjukresa upp till KS. Får vänta ganska länge. Neurologen är lite försenad. En kontaktsjuksköterska är också med under samtalet. När vi kommer in berättar neurologen att M har den allvarligaste sorten av hjärntumör, Glioblastom Multiforme grad IV. De tror dock att detta är bortopererat och att den rest som är kvar samt den lilla tumören är av grad II. De kommer ändå att behandla som om det är en grad IV, de skjuter lite över målet som hon sa. Jag blir inte förvånad över diagnosen. Detta är vad jag väntade mig. M gråter en svätt, men jag har inga tårar just nu. Först kommer M att gå igenom en kombinationsbehandling med strålning och cytostatika. 30 strålbehandlingar under 6 veckor och ett cytostatikum som heter Temodal varje dag under de 6 veckorna. Sedan får han högre doser Temodal i 6 kurer. Varje kur är 4 veckor där man tar Temodal 5 dagar och uppehåll 23 dagar. Dessutom får M två läkemedel som han ska börja med redan nu. Ett som heter Valcyte som är mot CMV-infektion. Ett virus som man ofta ser i sådana här cancerceller och som man tror hjälper cancercellerna att stå emot cytostatika. Det andra läkemedlet heter Celebra och det använder man för att förhindra att nya blodkärl växer in i tumören och på så sätt ger tumören näring. Dessa två läkemedel har man inte använt vid den här diagnosen särskilt länge, men man har sett lovande resultat i studier med dem. Neurologen berättade också att Glioblastom Multiforme grad IV blir man aldrig friskförklarad ifrån. Det är stor risk att denna sjukdomen kraftigt kommer att förkorta M´s liv som hon uttryckte det, men han har alla förutsättningar att klara av det och kunna leva många år med sjukdomen. Man inriktar sig på att hålla tumörerna i schack. Att M är under 40 år och att han klarat operationen så pass bra är stora plus. Vi får en massa ytterligare information. M får en tid för tillverkning av mask för strålningen på torsdag. Neurologen tycker M ska skriva ut sig från Stockholms sjukhem så vi åker tillbaka och ber om det. Han får permission över natten för att han ska komma tillbaka på onsdagen och träffa logopeden en sista gång och ha ett riktigt utskrivningssamtal med läkaren. Vi hämtar ut alla mediciner på apoteket. Valcyte, Celebra, Betapred (kortison) och Omeprazol (magen). De skulle kostat oss över 30000 kr, tur att vi har högkostnadsskydd i Sverige. Vi betalar bara 1800 kr. Det är Valcyten som är dyrast.
Vi känner oss nog lite omtöcknade av all information vi har fått, men det känns trots den allvarliga diagnosen ganska hoppfullt. Det går inte att tänka någoning annat än att det här ska gå bra. Man kan ju inte gräva ner sig utan försöka se det positivt. Vi kommer nog att leva mycket mer i nuet efter det här.
Barnen blir såklart överlyckliga när pappa kommer hem. Båda, särskilt A, är väldigt pappiga som omväxling.
Vi känner oss nog lite omtöcknade av all information vi har fått, men det känns trots den allvarliga diagnosen ganska hoppfullt. Det går inte att tänka någoning annat än att det här ska gå bra. Man kan ju inte gräva ner sig utan försöka se det positivt. Vi kommer nog att leva mycket mer i nuet efter det här.
Barnen blir såklart överlyckliga när pappa kommer hem. Båda, särskilt A, är väldigt pappiga som omväxling.
Rehab
Torsdagen den 11/3 får M sjukresa från Karolinska sjukhuset till Stockholms sjukhem där han ska rehabiliteras efter operationen. Jag möter upp på Stockholms sjukhem vid 11-tiden. Det är svårt att få parkering även här så M har redan hunnit komma när jag har lyckats bli av med bilen. De har tagit av bandaget runt huvudet. Agrafferna är kvar (14 stycken), men det ser bra ut.
Pratar ganska snabbt med en sjuksköterska. M vill åka hem, han är så less på att ligga på sjukhus och ser inte nyttan med att vara där. Efter lunch kommer läkaren. Hon är inte så pigg på att släppa hem M. Hon vill prata med M´s neurolog och kirurg på Karolinska först. I remissen står det att M ska tränas av logoped och ev. sjukgymnast och vila sig efter operationen. Efter att läkaren på Stockholms sjukhem har pratat med neurologen beviljar hon permission från fredag till måndag morgon, men M får stanna över natten till fredag. Jag åker hem och hämtar barnen och min mamma. Barnen har inte träffat sin pappa sedan i söndags så det är dags. Bra för dem att se var pappa är också så att de fantiserar ihop någonting om vad sjukhus kan vara.
Vi stannar till efter middag med M, jag går till McDonalds och hämtar mat. Barnen leker med sängen på M´s rum som går att hissa upp och ned. När vi ska åka hem blir A jätteledsen och vill stanna kvar hos pappa eller så ska pappa följa med hem. Hon tycker pappa har varit tillräckligt på sjukhus. Situationen känns väldigt jobbig, mest för att vi hade önskat att barnen skulle slippa vara i den här situationen överhuvudtaget. Skönt att A visar sina känslor och inte håller inne med dem dock.
På fredagen åker jag tillbaka till Stockholms sjukhem och hämtar M när han ätit lunch. Han får små kuvert med medicin med sig hem. Tar det bara lugnt hemma. Hämtar sushi på kvällen. Jättegott!
Lördagen den 13/3 åker jag och M och handlar lite mat, sedan tar vi en promenad. Agnes gör en påse med postit-lappar och en kapsyl i. Påsen är pappa, tror jag, och kapsylen är en tumör som hon opererar ut. Hon är fiffig den lilla tjejen. Intressant att se hur hon bearbetar det här. Jag får lite magkatarrkänningar på em, vilar lite, sedan åker jag med A till ortopisten för att kolla hennes syn. Känner mig matt och trött och har ont i magen. Det går bra hos ortopisten. A ska tillbaka dit i slutet av året och ev. slipper hon glasögonen då. Varje gång någon pratar om framtiden tänker jag på om M finns kvar då. Åker tillbaka till vår stad och handlar lite servetter, ballonger och annat till A´s kalas nästa helg.
När vi kommer hem igen har svärföräldrarna kommit. Låter alltid som om det är minst dubbelt så många personen som det verkligen är när de är där. Jag känner mig stressad och behöver lugn och ro så jag uppskattar inte det sällskapet just nu även om jag förstår att M och hans föräldrar vill träffa varandra. Efter middagen är det dags för min mamma att åka hem så svärfar skjutsar henne till tåget och åker sedan själv hem. Svärmor är kvar.
På söndagen den 14/3 vaknar jag med vad jag tror är magkatarr. Smärtan kommer i attacker. Jag tar Novalucol, men det hjälper inte. Går och vilar när resten av gänget åker en sväng med bilen till K-rauta och till biltvätten. Senare på em känns magen bättre. M, E och jag åker en sväng till Coop för att köpa skrivarpapper. Måste kopiera sjukintygen och skicka in.
M vilar efter lunch varje dag. Det är bra, han behöver hämta krafter inför den behandling som han troligtvis kommer att gå igenom senare.
Måndag morgon åker M tillbaka till Stockholms sjukhem med sjukresa. När jag och svärmor lämnat barnen på dagis vilar jag i 3 timmar, men känner mig ändå jättetrött efter. Åker upp till M efter lunch och är med när han tränar med logopeden. Det går bra tycker jag. Efter det kommer en sjuksköterska in för att mäta blodsockret. Berättar att de har ringt från Karolinska och att de har provresultat från analysen av tumören. Kl. 14 på tisdagen den 16/3 ska vi vara på KS och prata med neurologen. Blir jättenervös och börjar genast analysera vad det betyder att provresultatet kom så snabbt. Trodde inte det skulle komma denna veckan. M och jag går en promenad på em, han är pigg, men jag har ont i huvudet som jag har nästan varje dag. Tar Ipren och Alvedon, sedan försvinner det. Jag åker hem och äter middag hemma, sedan tar jag en promenad på kvällen med en kompis. Mycket cancersnack blir det…
Pratar ganska snabbt med en sjuksköterska. M vill åka hem, han är så less på att ligga på sjukhus och ser inte nyttan med att vara där. Efter lunch kommer läkaren. Hon är inte så pigg på att släppa hem M. Hon vill prata med M´s neurolog och kirurg på Karolinska först. I remissen står det att M ska tränas av logoped och ev. sjukgymnast och vila sig efter operationen. Efter att läkaren på Stockholms sjukhem har pratat med neurologen beviljar hon permission från fredag till måndag morgon, men M får stanna över natten till fredag. Jag åker hem och hämtar barnen och min mamma. Barnen har inte träffat sin pappa sedan i söndags så det är dags. Bra för dem att se var pappa är också så att de fantiserar ihop någonting om vad sjukhus kan vara.
Vi stannar till efter middag med M, jag går till McDonalds och hämtar mat. Barnen leker med sängen på M´s rum som går att hissa upp och ned. När vi ska åka hem blir A jätteledsen och vill stanna kvar hos pappa eller så ska pappa följa med hem. Hon tycker pappa har varit tillräckligt på sjukhus. Situationen känns väldigt jobbig, mest för att vi hade önskat att barnen skulle slippa vara i den här situationen överhuvudtaget. Skönt att A visar sina känslor och inte håller inne med dem dock.
På fredagen åker jag tillbaka till Stockholms sjukhem och hämtar M när han ätit lunch. Han får små kuvert med medicin med sig hem. Tar det bara lugnt hemma. Hämtar sushi på kvällen. Jättegott!
Lördagen den 13/3 åker jag och M och handlar lite mat, sedan tar vi en promenad. Agnes gör en påse med postit-lappar och en kapsyl i. Påsen är pappa, tror jag, och kapsylen är en tumör som hon opererar ut. Hon är fiffig den lilla tjejen. Intressant att se hur hon bearbetar det här. Jag får lite magkatarrkänningar på em, vilar lite, sedan åker jag med A till ortopisten för att kolla hennes syn. Känner mig matt och trött och har ont i magen. Det går bra hos ortopisten. A ska tillbaka dit i slutet av året och ev. slipper hon glasögonen då. Varje gång någon pratar om framtiden tänker jag på om M finns kvar då. Åker tillbaka till vår stad och handlar lite servetter, ballonger och annat till A´s kalas nästa helg.
När vi kommer hem igen har svärföräldrarna kommit. Låter alltid som om det är minst dubbelt så många personen som det verkligen är när de är där. Jag känner mig stressad och behöver lugn och ro så jag uppskattar inte det sällskapet just nu även om jag förstår att M och hans föräldrar vill träffa varandra. Efter middagen är det dags för min mamma att åka hem så svärfar skjutsar henne till tåget och åker sedan själv hem. Svärmor är kvar.
På söndagen den 14/3 vaknar jag med vad jag tror är magkatarr. Smärtan kommer i attacker. Jag tar Novalucol, men det hjälper inte. Går och vilar när resten av gänget åker en sväng med bilen till K-rauta och till biltvätten. Senare på em känns magen bättre. M, E och jag åker en sväng till Coop för att köpa skrivarpapper. Måste kopiera sjukintygen och skicka in.
M vilar efter lunch varje dag. Det är bra, han behöver hämta krafter inför den behandling som han troligtvis kommer att gå igenom senare.
Måndag morgon åker M tillbaka till Stockholms sjukhem med sjukresa. När jag och svärmor lämnat barnen på dagis vilar jag i 3 timmar, men känner mig ändå jättetrött efter. Åker upp till M efter lunch och är med när han tränar med logopeden. Det går bra tycker jag. Efter det kommer en sjuksköterska in för att mäta blodsockret. Berättar att de har ringt från Karolinska och att de har provresultat från analysen av tumören. Kl. 14 på tisdagen den 16/3 ska vi vara på KS och prata med neurologen. Blir jättenervös och börjar genast analysera vad det betyder att provresultatet kom så snabbt. Trodde inte det skulle komma denna veckan. M och jag går en promenad på em, han är pigg, men jag har ont i huvudet som jag har nästan varje dag. Tar Ipren och Alvedon, sedan försvinner det. Jag åker hem och äter middag hemma, sedan tar jag en promenad på kvällen med en kompis. Mycket cancersnack blir det…
Dagarna efter operationen
När vi lämnat A på hennes dagis på morgonen den 9/3 och gått vidare till E´s dagis för att lämna honom hade A berättat högt i kapprummet för alla som ville höra på att hennes pappa har två tumörer i hjärnan. De föräldrar som hörde tittade chockat på A´s dagisfröken, bl.a. en pappa vars dotter umgås mycket med A. Han hade inte hört vad som hänt. Barnen tar detta ganska bra än så länge. A är bekymrad över att pappa kanske inte kan vara hemma på hennes kalas den 20/3.
Idag känns det lite bättre för mig, gråter inte lika mycket. Besöket hos psykologen igår gjorde gott. Skönt att bolla med någon annan som inte är känslomässigt involverad i detta.
Ringer till avdelningen där M ligger inlagd på fm och frågar hur det är med honom. Sjuksköterskan erbjuder sig att gå in med telefonen till M och jag vill förstås jättegärna prata med honom. Han verkar mycket piggare och mår bra. Har inte ont heller. Han får snart komma in på en vanlig sal igen.
När jag kommer fram till sjukhuset strax före besökstiden och febrilt letar efter en parkering ringer M och berättar att arbetsterapeuten ska komma och hämta honom kl. 13 och ta honom till en annan våning för ett test inför hemgång. Jag kommer in på avdelningen precis när M står utanför salen med arbetsterapeuten. Han ser lite mosig ut, men jag tycker det är fantastiskt att man kan vara uppe och gå dagen efter en så stor operation. Det visar sig på testet att M fortfarande har lite lätt afasi. Det är ingenting jag märker av särskilt mycket. Det var mycket värre före operationen.
Jag stannar hos M nästan hela besökstiden. Hans föräldrar kommer också upp ett par timmar.
Onsdagen den 10/3 träffar jag kollegorna på lunch. Tänkte gå på stan lite innan, men orkade i princip ingenting, blev väldigt trött snabbt. Efter lunchen åkte jag till sjukhuset igen. Får reda på att läkaren har bedömt att M är i behov av rehab p.g.a. sin afasi och att han ska flyttas till Stockholms sjukhem torsdag fm. Känns otroligt tungt, vi hade hoppats att han skulle få komma hem. Svärföräldrarna och M´s bror kommer upp på besök. Jag åker hem tidigare för att åka med A på hennes gympa. Mamma och E följer också med. Det känns otroligt jobbigt att vara på gympan idag. Jag är trött och irriterad och låter det gå ut över barnen, det känns naturligtvis inte alls bra. Måste försöka vila mer för att det inte ska bli så.
Idag känns det lite bättre för mig, gråter inte lika mycket. Besöket hos psykologen igår gjorde gott. Skönt att bolla med någon annan som inte är känslomässigt involverad i detta.
Ringer till avdelningen där M ligger inlagd på fm och frågar hur det är med honom. Sjuksköterskan erbjuder sig att gå in med telefonen till M och jag vill förstås jättegärna prata med honom. Han verkar mycket piggare och mår bra. Har inte ont heller. Han får snart komma in på en vanlig sal igen.
När jag kommer fram till sjukhuset strax före besökstiden och febrilt letar efter en parkering ringer M och berättar att arbetsterapeuten ska komma och hämta honom kl. 13 och ta honom till en annan våning för ett test inför hemgång. Jag kommer in på avdelningen precis när M står utanför salen med arbetsterapeuten. Han ser lite mosig ut, men jag tycker det är fantastiskt att man kan vara uppe och gå dagen efter en så stor operation. Det visar sig på testet att M fortfarande har lite lätt afasi. Det är ingenting jag märker av särskilt mycket. Det var mycket värre före operationen.
Jag stannar hos M nästan hela besökstiden. Hans föräldrar kommer också upp ett par timmar.
Onsdagen den 10/3 träffar jag kollegorna på lunch. Tänkte gå på stan lite innan, men orkade i princip ingenting, blev väldigt trött snabbt. Efter lunchen åkte jag till sjukhuset igen. Får reda på att läkaren har bedömt att M är i behov av rehab p.g.a. sin afasi och att han ska flyttas till Stockholms sjukhem torsdag fm. Känns otroligt tungt, vi hade hoppats att han skulle få komma hem. Svärföräldrarna och M´s bror kommer upp på besök. Jag åker hem tidigare för att åka med A på hennes gympa. Mamma och E följer också med. Det känns otroligt jobbigt att vara på gympan idag. Jag är trött och irriterad och låter det gå ut över barnen, det känns naturligtvis inte alls bra. Måste försöka vila mer för att det inte ska bli så.
Operationsdagen
Måndagen den 8/3, 5 dagar efter att vi fått beskedet, skulle M alltså opereras kl. 8. Själv gick jag upp med barnen och med hjälp av min mamma gjorde vi dem i ordning. Strax efter kl. 7 ringde M. Han kände sig lugn, det var inga problem. Vi fick avsluta samtalet när kirurgen kom för att prata med M.
Efter att vi lämnat barnen på dagis åkte vi till min husläkarmottagning för att träffa en läkare för att jag skulle bli sjukskriven. Läkaren var lite försenad och jag tyckte det var väldigt påfrestande att vänta. Fick gå omkring i väntrummet och titta på allt möjligt för att inte börja gråta. När jag väl kom in till läkaren brast jag genast i gråt och han blev lite chockad. Vi pratade om allt möjligt. Han sjukskrev mig i 2 veckor och ordnade en tid till en psykolog redan kl. 10 samma dag. Åkte hem och åt frukost och grät ännu mer och sedan åkte jag tillbaka för att träffa psykologen. Grät där också. Hon pratade om skillnaden mellan känslor och tankar. Man kan välja sina tankar och känslorna kommer som en reaktion på tankarna. Fick ett par tider till inbokade med henne. Åkte hem och vilade lite innan det var dags att åka och hälsa på M.
Ringde vid 13.30 och kollade hur det gått för M. Pratade med en riktig bitch till sjuksköterska. M var klar på operation, men hade inte kommit upp på avdelningen ännu. Hon verkade inte tycka att jag skulle komma och hälsa på alls idag. Det var så jobbigt för hjärnan att få besök när man har narkos kvar i kroppen. Det fattar jag också, jag hade inte tänkt sitta där och babbla. En del människor har verkligen varit alldeles för länge på sina jobb och glömt vad det är de handskas med.
Åkte upp till sjukhuset ändå. Vid 14.15 ringde det på min mobil, det var en annan sjuksköterska som berättade att M hade kommit upp till övervakningsrummet på avdelningen. Hon undrade om jag skulle komma in för kirurgen skulle i så fall komma och prata med mig. När jag kom gick jag in till M. Han sov mest hela tiden, men tittade upp på mig ibland. Efter en stund skulle han iväg på kontrollröntgen och då kom också kirurgen. Han berättade om operationen som han var väldigt nöjd med. Allt hade gått bra. Han visade också röntgenbilder. Den stora tumören såg precis ut som de röngenbilder jag sett på internet på Glioblastom. Han hade tagit bort så mycket de kunde. Tydligen är det svårt att se var skillnaden mellan hjärna och tumör går och tumören satt på att känsligt ställe. Den lilla tumören hade de inte opererat. Nu får vi vänta 10-14 dagar på resultatet av den mikroskopiska undersökningen av tumören. Efter ett par timmar åkte jag hem och åt middag med barnen och mamma. Ringde lite senare på kvällen till avdelningen och frågade hur det var med M. Då hade han ätit en smörgås och druckit lite Proviva.
Efter att vi lämnat barnen på dagis åkte vi till min husläkarmottagning för att träffa en läkare för att jag skulle bli sjukskriven. Läkaren var lite försenad och jag tyckte det var väldigt påfrestande att vänta. Fick gå omkring i väntrummet och titta på allt möjligt för att inte börja gråta. När jag väl kom in till läkaren brast jag genast i gråt och han blev lite chockad. Vi pratade om allt möjligt. Han sjukskrev mig i 2 veckor och ordnade en tid till en psykolog redan kl. 10 samma dag. Åkte hem och åt frukost och grät ännu mer och sedan åkte jag tillbaka för att träffa psykologen. Grät där också. Hon pratade om skillnaden mellan känslor och tankar. Man kan välja sina tankar och känslorna kommer som en reaktion på tankarna. Fick ett par tider till inbokade med henne. Åkte hem och vilade lite innan det var dags att åka och hälsa på M.
Ringde vid 13.30 och kollade hur det gått för M. Pratade med en riktig bitch till sjuksköterska. M var klar på operation, men hade inte kommit upp på avdelningen ännu. Hon verkade inte tycka att jag skulle komma och hälsa på alls idag. Det var så jobbigt för hjärnan att få besök när man har narkos kvar i kroppen. Det fattar jag också, jag hade inte tänkt sitta där och babbla. En del människor har verkligen varit alldeles för länge på sina jobb och glömt vad det är de handskas med.
Åkte upp till sjukhuset ändå. Vid 14.15 ringde det på min mobil, det var en annan sjuksköterska som berättade att M hade kommit upp till övervakningsrummet på avdelningen. Hon undrade om jag skulle komma in för kirurgen skulle i så fall komma och prata med mig. När jag kom gick jag in till M. Han sov mest hela tiden, men tittade upp på mig ibland. Efter en stund skulle han iväg på kontrollröntgen och då kom också kirurgen. Han berättade om operationen som han var väldigt nöjd med. Allt hade gått bra. Han visade också röntgenbilder. Den stora tumören såg precis ut som de röngenbilder jag sett på internet på Glioblastom. Han hade tagit bort så mycket de kunde. Tydligen är det svårt att se var skillnaden mellan hjärna och tumör går och tumören satt på att känsligt ställe. Den lilla tumören hade de inte opererat. Nu får vi vänta 10-14 dagar på resultatet av den mikroskopiska undersökningen av tumören. Efter ett par timmar åkte jag hem och åt middag med barnen och mamma. Ringde lite senare på kvällen till avdelningen och frågade hur det var med M. Då hade han ätit en smörgås och druckit lite Proviva.
Permission
Lördagen den 6/3 tillbringade jag fm hemma med barnen och mina föräldrar. Kollar upp hur man gör med sjukskrivning m.m. Har aldrig varit borta från jobbet mer än 3 dagar i sträck så jag har ingen aning hur det funkar. Kl. 13 börjar besökstiden på neurokirurgen så då åker jag dit. Det är otroligt svårt att få parkering, vilket gör mig stressad bara det.
Efter en stund kommer en läkare och pratar med oss. Vi ställer en del frågor och han svarar så gott han kan. De kan så klart inte säga någonting om vilken typ av tumör det är, det vet man först efter analys av den bortopererade tumören, men det är väl klart att de kanske kommer att kunna göra en gissning när man ser tumören. Han ber oss ta ett steg i taget och inte tänka för långt fram. Det är lättare sagt än gjort. Detta är väldigt psykiskt påfrestande, man vill vidare och veta mer. Vid 14-tiden fick M tid för magnetröntgen som de ville göra före operationen och sedan åkte vi hem. Permissionen sträckte sig till söndag kväll kl. 20 då M skulle skrubba sig inför operationen och sova bland rena lakan på sjukhuset. Operationen skulle starta kl. 8 på måndag morgon.
När vi kom hem vilade M en stund. När han kom upp igen och låg på soffan kröp A upp till honom och frågade honom om han hade sagt till dem att han inte vill dö. Jag hade bara väntat på den där dödenfrågan så jag blev inte så överraskad. Hon är bara 6 år, men hon förstår nog någonstans att det är allvarligt om man får en tumör. Det var dessutom en flicka på dagis som förlorade sin mamma i cancer i december och det tror jag inte hon har glömt bort. E som bara är 3 år förstår inte mycket av det här alls. Han pratar om att pappa är på sjukhus och ska opereras, men jag tror inte han vet riktigt vad det innebär.
Söndagen den 7/3 åkte mina föräldrar och barnen och handlade mat på fm. M och jag var hemma ensamma, det var jätteskönt. Vi duschade och gjorde oss i ordning och jag gav M ansiktsmassage. Det tyckte han var skönt. M´s föräldrar kom på besök och åt lunch hos oss. Efter lunch åkte min pappa hem, mamma stannade ytterligare en vecka tack och lov. M sov på soffan en stund och efter fikat gick vi ut på promenad. När M´s föräldrar skulle åka hem blev det väldigt känslosamt och tårarna trillade både på mig och svärmor. A såg att jag var ledsen och ville trösta.
Efter middagen åkte vi tillbaka till neurokirurgen, det var köer p.g.a. en tidigare olycka, men vi hade god marginal så vi hann fram i tid ändå. M fick instruktioner om hur han skulle tvätta sig inför operationen och hur hans saker skulle förvaras under tiden han opererades. En manlig sjuksköterska kom och pratade med oss. Han var väldigt robotaktig så jag kallar honom för roboten. Han gav M hans mediciner och även en spruta för att förhindra blodpropp i samband med operationen. Roboten berättade att operationen skulle ta ca. 4 timmar och starta kl. 8. Efter detta åkte jag hem, det kändes otroligt konstigt att lämna M där och veta att vi inte ses mer innan operationen. Tankar på hur han kommer att vara efter operationen o.s.v. dök up, men jag var egentligen inte så jätteorolig för just operationen. Jag följde dokumentärserien ”Sjukhuset” som gick för något år sedan på TV3. De filmade på Akademiska sjukhuset i Uppsala. En säsong följde de en neurokirurg och det jag såg där tror jag gjorde att jag kände mig tryggare inför M´s operation än vad jag skulle ha varit annars. Natten blev ändå tuff. Jag vaknade flera gånger och fick vid ett tillfälle någon slags ångestattack eller panikattack. Magen knöt sig och jag fick nästan lite svårt att andas, men det släppte efter en liten stund.
Efter en stund kommer en läkare och pratar med oss. Vi ställer en del frågor och han svarar så gott han kan. De kan så klart inte säga någonting om vilken typ av tumör det är, det vet man först efter analys av den bortopererade tumören, men det är väl klart att de kanske kommer att kunna göra en gissning när man ser tumören. Han ber oss ta ett steg i taget och inte tänka för långt fram. Det är lättare sagt än gjort. Detta är väldigt psykiskt påfrestande, man vill vidare och veta mer. Vid 14-tiden fick M tid för magnetröntgen som de ville göra före operationen och sedan åkte vi hem. Permissionen sträckte sig till söndag kväll kl. 20 då M skulle skrubba sig inför operationen och sova bland rena lakan på sjukhuset. Operationen skulle starta kl. 8 på måndag morgon.
När vi kom hem vilade M en stund. När han kom upp igen och låg på soffan kröp A upp till honom och frågade honom om han hade sagt till dem att han inte vill dö. Jag hade bara väntat på den där dödenfrågan så jag blev inte så överraskad. Hon är bara 6 år, men hon förstår nog någonstans att det är allvarligt om man får en tumör. Det var dessutom en flicka på dagis som förlorade sin mamma i cancer i december och det tror jag inte hon har glömt bort. E som bara är 3 år förstår inte mycket av det här alls. Han pratar om att pappa är på sjukhus och ska opereras, men jag tror inte han vet riktigt vad det innebär.
Söndagen den 7/3 åkte mina föräldrar och barnen och handlade mat på fm. M och jag var hemma ensamma, det var jätteskönt. Vi duschade och gjorde oss i ordning och jag gav M ansiktsmassage. Det tyckte han var skönt. M´s föräldrar kom på besök och åt lunch hos oss. Efter lunch åkte min pappa hem, mamma stannade ytterligare en vecka tack och lov. M sov på soffan en stund och efter fikat gick vi ut på promenad. När M´s föräldrar skulle åka hem blev det väldigt känslosamt och tårarna trillade både på mig och svärmor. A såg att jag var ledsen och ville trösta.
Efter middagen åkte vi tillbaka till neurokirurgen, det var köer p.g.a. en tidigare olycka, men vi hade god marginal så vi hann fram i tid ändå. M fick instruktioner om hur han skulle tvätta sig inför operationen och hur hans saker skulle förvaras under tiden han opererades. En manlig sjuksköterska kom och pratade med oss. Han var väldigt robotaktig så jag kallar honom för roboten. Han gav M hans mediciner och även en spruta för att förhindra blodpropp i samband med operationen. Roboten berättade att operationen skulle ta ca. 4 timmar och starta kl. 8. Efter detta åkte jag hem, det kändes otroligt konstigt att lämna M där och veta att vi inte ses mer innan operationen. Tankar på hur han kommer att vara efter operationen o.s.v. dök up, men jag var egentligen inte så jätteorolig för just operationen. Jag följde dokumentärserien ”Sjukhuset” som gick för något år sedan på TV3. De filmade på Akademiska sjukhuset i Uppsala. En säsong följde de en neurokirurg och det jag såg där tror jag gjorde att jag kände mig tryggare inför M´s operation än vad jag skulle ha varit annars. Natten blev ändå tuff. Jag vaknade flera gånger och fick vid ett tillfälle någon slags ångestattack eller panikattack. Magen knöt sig och jag fick nästan lite svårt att andas, men det släppte efter en liten stund.
Torsdag 4/3 och Fredag 5/3
Dagen efter att M blivit inlagd låg han på ett enkelrum på en medicin/strokeavdelning. Ganska deprimerande miljö. De flesta andra på avdelningen var äldre förvirrade patienter. Jag kom dit för att vara med på ronden på fm, vi höll oss mest på rummet, det var inte så lockande att gå ut och sätta sig i ett dagrum. Den 4/3 fyllde M 37 år, vilket sätt att fira sin födelsedag! När ronden kom hade doktorn inte så mycket mer att säga än att operationen troligtvis blir i början av nästa vecka och att hon inte såg någon anledning till att M skulle vara kvar på avdelningen fram till operation. Jätteskönt om han får komma hem tyckte vi. Medicineringen kan vi ju sköta hemma. Det var då 8 kortisontabletter morgon och kväll och en omeprazol på morgonen. Kortisonet för att minska svullnaden runt tumören och omeprazolen för att minska risken för sura uppstötningar av kortisonet.
Efter ronden åkte jag och hämtade M´s presenter och tog en tur på stan för att fixa fler presenter, fika, en anteckningsbok och penna till M. Han fick ett nytt duntäcke och inneskor av mig och barnen. På em kom min pappa och vår dotter med tårta som min mamma gjort. Mamma och sonen fick stanna hemma eftersom sonen hade lite feber. Vi satt på M´s rum och fikade, sedan gick vi en sväng till apoteket. M hade en rullstol som de ville att han skulle åka i av någon anledning. A (dottern) satt i hans knä och åkte med.
Senare på em kom läkaren igen och berättade att läkarna på neurokirurgen inte tyckte att M skulle hem utan vara kvar för observation fram till operation.
På ronden fredagen den 5/3 berättade läkaren att neurokirurgen nu haft sin terapirond och att de hittat ytterligare en liten tumör längre fram i pannan. Den stora var ca 4x5 cm och den lilla ca 1x1 cm. Läkaren visste inte om de planerade att operera bort båda tumörerna, eller om de strålar bort den lilla. Genast börjar man fundera på vad det innebär att det är två, hur mycket försvårar det?
När vi satt i M´s rum och åt lunch kom läkaren igen och ville kolla om M har något misstänkt Melanom på huden. De ville veta det på neurokirurgen. Tumörerna kan vara metastaser också förutom primära hjärntumörer. Hon hittade ingenting. M har väldigt lite leverfläckar o.dl. överhuvudtaget. Efter lunchen gick jag ut och satte mig i ett tomt dagrum för att läsa och för att M skulle vila. Efter en stund kom en sjuksköterska in och berättade att de ringt från neurokirurgen och att det blir operation på måndag, 8/3. De ville ha dit M direkt. Vi packade M´s väska och hoppade in i bilen.
Tog en tur hem först, M ville packa om och krama barnen. De blev förstås jätteglada att se honom och ville inte att han skulle åka igen. Efter en stund åkte vi vidare till Karolinska sjukhuset i Solna som ligger 4 mil bort. När vi kom fram blev vi väl omhändertagna. Mycket trevlig avdelning med ett trevligt dagrum. En sjuksköterska tog blodprov, puls, vikt och längd på M och frågade en massa frågor. M fick fylla i en enkät som var ganska omfattande. Vi fick träffa en jättetrevlig neurolog och lika trevlig narkosläkare. De ingav förtroende och verkade väldigt proffsiga. Kirurgen var på semester så honom fick vi inte träffa. Neurologen pratade om hemgång över helgen, men tog sedan tillbaka det eftersom det skulle göras en ny magnetröntgen först. M får en säng på en sal där han ska ligga tills röntgen är gjord, sedan kan han få permission. Framåt kvällen åker jag hem.
Allt är väldigt rörigt i mitt huvud. Gråter mycket, men försöker behärska mig när barnen ser. Har svårt att äta någonting. Känner mig hungrig, men blir väldigt snabbt mätt, ingenting smakar. Funderar mycket på hur det blir om M dör, hur det ska gå för oss då. Känns som om jag håller på att gå i sönder. Funderar på min egen sjukskrivning. På onsdag måste jag börja jobba om jag inte går till läkare. Att jobba känns helt omöjligt. Ringer till min husläkare och bokar tid till måndag morgon. M själv är vid gott mod nästan hela tiden, har god aptit och sover bra. Nu ökar de kortisondosen till 16 tabletter morgon och kväll fram till operation.
När jag är hemma börjar jag söka information på internet om hjärntumörer. Ganska snabbt inser jag att det finns en hel massa olika hjärntumörer, den vanligaste heter Glioblastom Multiforme grad IV och är mycket aggressiv. Första informationen jag hittar är att prognosen är extremt dålig för denna tumör.
Efter ronden åkte jag och hämtade M´s presenter och tog en tur på stan för att fixa fler presenter, fika, en anteckningsbok och penna till M. Han fick ett nytt duntäcke och inneskor av mig och barnen. På em kom min pappa och vår dotter med tårta som min mamma gjort. Mamma och sonen fick stanna hemma eftersom sonen hade lite feber. Vi satt på M´s rum och fikade, sedan gick vi en sväng till apoteket. M hade en rullstol som de ville att han skulle åka i av någon anledning. A (dottern) satt i hans knä och åkte med.
Senare på em kom läkaren igen och berättade att läkarna på neurokirurgen inte tyckte att M skulle hem utan vara kvar för observation fram till operation.
På ronden fredagen den 5/3 berättade läkaren att neurokirurgen nu haft sin terapirond och att de hittat ytterligare en liten tumör längre fram i pannan. Den stora var ca 4x5 cm och den lilla ca 1x1 cm. Läkaren visste inte om de planerade att operera bort båda tumörerna, eller om de strålar bort den lilla. Genast börjar man fundera på vad det innebär att det är två, hur mycket försvårar det?
När vi satt i M´s rum och åt lunch kom läkaren igen och ville kolla om M har något misstänkt Melanom på huden. De ville veta det på neurokirurgen. Tumörerna kan vara metastaser också förutom primära hjärntumörer. Hon hittade ingenting. M har väldigt lite leverfläckar o.dl. överhuvudtaget. Efter lunchen gick jag ut och satte mig i ett tomt dagrum för att läsa och för att M skulle vila. Efter en stund kom en sjuksköterska in och berättade att de ringt från neurokirurgen och att det blir operation på måndag, 8/3. De ville ha dit M direkt. Vi packade M´s väska och hoppade in i bilen.
Tog en tur hem först, M ville packa om och krama barnen. De blev förstås jätteglada att se honom och ville inte att han skulle åka igen. Efter en stund åkte vi vidare till Karolinska sjukhuset i Solna som ligger 4 mil bort. När vi kom fram blev vi väl omhändertagna. Mycket trevlig avdelning med ett trevligt dagrum. En sjuksköterska tog blodprov, puls, vikt och längd på M och frågade en massa frågor. M fick fylla i en enkät som var ganska omfattande. Vi fick träffa en jättetrevlig neurolog och lika trevlig narkosläkare. De ingav förtroende och verkade väldigt proffsiga. Kirurgen var på semester så honom fick vi inte träffa. Neurologen pratade om hemgång över helgen, men tog sedan tillbaka det eftersom det skulle göras en ny magnetröntgen först. M får en säng på en sal där han ska ligga tills röntgen är gjord, sedan kan han få permission. Framåt kvällen åker jag hem.
Allt är väldigt rörigt i mitt huvud. Gråter mycket, men försöker behärska mig när barnen ser. Har svårt att äta någonting. Känner mig hungrig, men blir väldigt snabbt mätt, ingenting smakar. Funderar mycket på hur det blir om M dör, hur det ska gå för oss då. Känns som om jag håller på att gå i sönder. Funderar på min egen sjukskrivning. På onsdag måste jag börja jobba om jag inte går till läkare. Att jobba känns helt omöjligt. Ringer till min husläkare och bokar tid till måndag morgon. M själv är vid gott mod nästan hela tiden, har god aptit och sover bra. Nu ökar de kortisondosen till 16 tabletter morgon och kväll fram till operation.
När jag är hemma börjar jag söka information på internet om hjärntumörer. Ganska snabbt inser jag att det finns en hel massa olika hjärntumörer, den vanligaste heter Glioblastom Multiforme grad IV och är mycket aggressiv. Första informationen jag hittar är att prognosen är extremt dålig för denna tumör.
Dagen när vi fick beskedet
Direkt kl 7 på morgonen den 3/3 ringde M till vår husläkarmottagning för att fråga hur vi skulle göra med det här. Jag fick ta över luren eftersom M inte kunde uttrycka sig ordentligt. Sjuksköterskan hänvisade oss direkt till akuten eftersom hon också tyckte detta lät allvarligt. Vi lämnade barnen på dagis, sedan åkte vi direkt till akutmottagningen. När vi väntade på att få komma in och träffa läkaren, vilket inte tog särskilt lång tid, grät jag. Detta kändes inte alls bra och jag var orolig. En sjuksköterska kom först och pratade med oss. Tror hon tog blodtyck och puls på M också. Läkaren kom in och hälsade. Hon sa till mig ”du ser väldigt ledsen ut”. ”Ja, vi är väldigt oroliga” sa jag. Efter att läkaren fått berättat för sig hela historien sa hon att de skulle ta en del blodprover på M, sedan skulle det troligtvis bli röntgen, CT skalle. Hon skulle diskutera detta med en mer erfaren kollega. När hon gått kom sjuksköterskan in igen och tog blodproverna och sa att M skulle röntgas så fort som möjligt. Tror klockan var ca 10 när vi fick gå upp till röntgen. Efter röntgen kom vi ner till akuten igen och medan vi satt och väntade på läkaren fick M någon slags anfall. Inte kramper, men om jag förstod det rätt domnade höger hand bort och det kändes konstigt i munnen. Detta varade 1-2 minuter. Sedan kom läkaren och vi berättade om detta. Det hade hänt på måndagen också berättade M då. Läkaren sa sedan ungefär: ”Alla prover var bra, men vi har hittat en tumör”. Fast jag någonstans hade förstått att det kunde handla om en tumör sköljde ändå chocken igenom mig och jag bara tittade på M. M började genast gråta, han hade inte haft en tanke på tumör. Läkaren lämnade oss en stund och vi höll om varandra. Sjuksköterskan kom in igen och gav M kortisonsprutor för att minska svullnaden runt tumören och därmed symptomen på den. Hon berättade inte varför han fick kortison, men jag visste varför man ger det så jag berättade detta för M. M förstod nog inte riktigt allvaret, han pratade om att vi skulle åka hem när detta var klart o.s.v. men jag sa att ”du kommer nog inte hem idag”.
M skulle få göra en magnetröntgen också lite senare, men vi gick ut från akuten ett tag och försökt får tag i våra föräldrar och min syster. Vi fick tag i min pappa, svärmor och min svåger och berättade vad som hade hänt. Alla blev förstås jättechockade. Sedan gick vi tillbaka in på akuten och fick efter en stund gå upp till röntgen igen. Denna röntgenundersökning tog ca 30 minuter. Under tiden satt jag utanför och grät. Pratade med mamma och syrran i telefon som nu hade nåtts av nyheten. Ringde även jobbet och berättade att jag inte skulle komma på ett tag. Mamma sa att hon och pappa skulle ta ledigt och åka upp till oss, det är 55 mil, under torsdagen. Det kändes väldigt skönt att de skulle komma.
När M var klar på röntgen åkte vi ner till akuten igen. Efter en stund fick vi komma till en medicin/strokeavdelning där M skulle bli inlagd. Rummet han skulle få var inte klart så vi satt i ett dagrum och väntade. Fick lunch, men jag fick inte i mig någonting. M åt med god aptit. Ringde lite fler samtal. En läkare kom in och pratade med oss. Röntgenbilderna hade gått iväg till Neurokirugen på Karolinska sjukhuset i Solna och de sa att det gick att operera. De skulle ha en terapirond nästa dag och diskutera mera. Jag tyckte det kändes positivt att det gick att operera, man hör ju om tumörer som sitter så illa till att det inte går. Pratade med läkaren om att det kanske var en godartad tumör, men det trodde hon inte eftersom godartade hjärntumörer ofta ser ut på ett speciellt sätt på röntgen. Pappa ringde vid 15 och sa att de var på väg. Jätteskönt! Vid 15.30 kom svärmor och jag åkte och hämtade barnen på dagis. Åkte hem med dem och gav dem middag o.s.v. Jag hade verkligen ingen aptit, men fick i mig lite. Pysslade och fixade febrilt hemma för att inte tänka för mycket och bryta ihop inför barnen. Svärmor kom från sjukhuset en sväng vid 19-tiden och stannade tills mina föräldrar kom vid 20.30. Pratade med M i telefon, kortisonet verkade givit effekt för talet är något bättre. Konstigt nog somnar jag hyfsat lätt. Är väl totalt utmattad av allt som hänt.
M skulle få göra en magnetröntgen också lite senare, men vi gick ut från akuten ett tag och försökt får tag i våra föräldrar och min syster. Vi fick tag i min pappa, svärmor och min svåger och berättade vad som hade hänt. Alla blev förstås jättechockade. Sedan gick vi tillbaka in på akuten och fick efter en stund gå upp till röntgen igen. Denna röntgenundersökning tog ca 30 minuter. Under tiden satt jag utanför och grät. Pratade med mamma och syrran i telefon som nu hade nåtts av nyheten. Ringde även jobbet och berättade att jag inte skulle komma på ett tag. Mamma sa att hon och pappa skulle ta ledigt och åka upp till oss, det är 55 mil, under torsdagen. Det kändes väldigt skönt att de skulle komma.
När M var klar på röntgen åkte vi ner till akuten igen. Efter en stund fick vi komma till en medicin/strokeavdelning där M skulle bli inlagd. Rummet han skulle få var inte klart så vi satt i ett dagrum och väntade. Fick lunch, men jag fick inte i mig någonting. M åt med god aptit. Ringde lite fler samtal. En läkare kom in och pratade med oss. Röntgenbilderna hade gått iväg till Neurokirugen på Karolinska sjukhuset i Solna och de sa att det gick att operera. De skulle ha en terapirond nästa dag och diskutera mera. Jag tyckte det kändes positivt att det gick att operera, man hör ju om tumörer som sitter så illa till att det inte går. Pratade med läkaren om att det kanske var en godartad tumör, men det trodde hon inte eftersom godartade hjärntumörer ofta ser ut på ett speciellt sätt på röntgen. Pappa ringde vid 15 och sa att de var på väg. Jätteskönt! Vid 15.30 kom svärmor och jag åkte och hämtade barnen på dagis. Åkte hem med dem och gav dem middag o.s.v. Jag hade verkligen ingen aptit, men fick i mig lite. Pysslade och fixade febrilt hemma för att inte tänka för mycket och bryta ihop inför barnen. Svärmor kom från sjukhuset en sväng vid 19-tiden och stannade tills mina föräldrar kom vid 20.30. Pratade med M i telefon, kortisonet verkade givit effekt för talet är något bättre. Konstigt nog somnar jag hyfsat lätt. Är väl totalt utmattad av allt som hänt.
Före beskedet
Ska försöka skriva ner det som hände innan jag följde med M till akuten den 3/3 2010 och fick beskedet att han har en stor hjärntumör på vänster sida.
Den 27/1 2010 berättade M att han hade varit med om någonting konstigt när han satt och läste nyheterna på nätet på lunchen. Han kunde under ett par minuter inte förstå vad han läste. Jag kunde inte riktigt förstå vad han menade eller om jag fattade detta rätt men tyckte naturligtvis det var konstigt och blev lite orolig. Under torsdagen inträffade det en gång på jobbet och en gång hemma att han inte kunde få fram ett enda ord. Han var medveten om allt runt omkring sig och vad andra sa, men under ett par minuter var han helt enkelt stum och kunde inte formulera ord. Vi funderade på vad detta kunde vara. M hade under en period haft ont i höger armbåge och hade, när dessa episoder av talbortfall inträffade, ätit Ipren under några dagar. Jag läste i FASS och såg att det fanns en sällsynt biverkan av Ipren som var konfusion. Vi tänkte att detta kanske var någon form av konfusion. M slutade med Ipren. Efter att han slutat fick han ytterligare ett par talbortfall, sedan försvann det. Jag tänkte på hjärntumör, men M hade inte haft ont i huvudet t.ex. vilket är ett väldigt vanligt symptom på hjärntumör. Eftersom episoderna försvann släppte jag den tanken. Under februari klagade M ibland på att han hade svårt att hitta ord. Detta var ingenting jag märkte av. Själv har jag ofta svårt att hitta ord och säger fel ord så jag tyckte inte det var någonting konstigt.
Den 26/2 var M ledig och hemma med barnen. När jag kom hem tyckte jag han såg så mosig ut och det sa jag till honom. Han tyckte själv att han kände sig lite mosig. Lördagen den 27/2 fick jag sovmorgon och sedan åkte M och handlade mat. Det tog två timmar, vilket i och för sig inte är ovanligt. När han kom hem började jag märka att en hel del varor saknades och när jag skulle gå och fråga honom om någonting satt han på toaletten och kräktes. Han sa ingenting till mig då om att han mådde dåligt eller att han känt sig konstig när han var och handlade. Illamåendet kom helt plötsligt sa han. Efter toalettbesöket gick han och la sig och sov 3 timmar. Drack lite vatten, kräktes igen. Sedan sov han mycket av resten av dagen, vilket inte var så konstigt om det var magsjuka, som vi trodde. Han repade sig snabbt och på söndagen den 28/2 var det mycket bättre. M kände sig lite seg, men var ute och skottade lite snö och åt som vanligt.
I efterhand har han berättat att han efter en stund i affären hade börjat må dåligt och hade svårt att läsa på lappen. Tappade lappen och hittade den inte förrän han kom hem.
Måndagen den 1/3 verkade han konstig i telefon när jag pratade med honom på jobbet. Han hittade inte ord och sa fel ord. När han kom hem på kvällen la han sig på soffan, sedan sov han i princip hela tiden tills tisdag morgon. Åkte till jobbet som vanligt, talet var något bättre, men inte bra. Han var trött på tisdagkvällen också, men mer vaken. Vi bestämde att vi skulle ringa vår husläkarmottagning direkt på onsdag morgon och kolla upp detta. Jag erbjöd mig att följa med, men det tyckte han inte var nödvändigt. Han skulle skriva en lapp för att få med allt om han nu inte kunde uttrycka sig ordentligt. Det var då jag märkte att han inte kunde skriva. Det han skrev var väldigt felstavat och svårt att förstå. Då insåg jag att detta var någonting allvarligt. Ändå håller man de värsta tankarna i från sig. Det kanske är någon infektion som satt sig i hjärnan? Borrelia?
Den 27/1 2010 berättade M att han hade varit med om någonting konstigt när han satt och läste nyheterna på nätet på lunchen. Han kunde under ett par minuter inte förstå vad han läste. Jag kunde inte riktigt förstå vad han menade eller om jag fattade detta rätt men tyckte naturligtvis det var konstigt och blev lite orolig. Under torsdagen inträffade det en gång på jobbet och en gång hemma att han inte kunde få fram ett enda ord. Han var medveten om allt runt omkring sig och vad andra sa, men under ett par minuter var han helt enkelt stum och kunde inte formulera ord. Vi funderade på vad detta kunde vara. M hade under en period haft ont i höger armbåge och hade, när dessa episoder av talbortfall inträffade, ätit Ipren under några dagar. Jag läste i FASS och såg att det fanns en sällsynt biverkan av Ipren som var konfusion. Vi tänkte att detta kanske var någon form av konfusion. M slutade med Ipren. Efter att han slutat fick han ytterligare ett par talbortfall, sedan försvann det. Jag tänkte på hjärntumör, men M hade inte haft ont i huvudet t.ex. vilket är ett väldigt vanligt symptom på hjärntumör. Eftersom episoderna försvann släppte jag den tanken. Under februari klagade M ibland på att han hade svårt att hitta ord. Detta var ingenting jag märkte av. Själv har jag ofta svårt att hitta ord och säger fel ord så jag tyckte inte det var någonting konstigt.
Den 26/2 var M ledig och hemma med barnen. När jag kom hem tyckte jag han såg så mosig ut och det sa jag till honom. Han tyckte själv att han kände sig lite mosig. Lördagen den 27/2 fick jag sovmorgon och sedan åkte M och handlade mat. Det tog två timmar, vilket i och för sig inte är ovanligt. När han kom hem började jag märka att en hel del varor saknades och när jag skulle gå och fråga honom om någonting satt han på toaletten och kräktes. Han sa ingenting till mig då om att han mådde dåligt eller att han känt sig konstig när han var och handlade. Illamåendet kom helt plötsligt sa han. Efter toalettbesöket gick han och la sig och sov 3 timmar. Drack lite vatten, kräktes igen. Sedan sov han mycket av resten av dagen, vilket inte var så konstigt om det var magsjuka, som vi trodde. Han repade sig snabbt och på söndagen den 28/2 var det mycket bättre. M kände sig lite seg, men var ute och skottade lite snö och åt som vanligt.
I efterhand har han berättat att han efter en stund i affären hade börjat må dåligt och hade svårt att läsa på lappen. Tappade lappen och hittade den inte förrän han kom hem.
Måndagen den 1/3 verkade han konstig i telefon när jag pratade med honom på jobbet. Han hittade inte ord och sa fel ord. När han kom hem på kvällen la han sig på soffan, sedan sov han i princip hela tiden tills tisdag morgon. Åkte till jobbet som vanligt, talet var något bättre, men inte bra. Han var trött på tisdagkvällen också, men mer vaken. Vi bestämde att vi skulle ringa vår husläkarmottagning direkt på onsdag morgon och kolla upp detta. Jag erbjöd mig att följa med, men det tyckte han inte var nödvändigt. Han skulle skriva en lapp för att få med allt om han nu inte kunde uttrycka sig ordentligt. Det var då jag märkte att han inte kunde skriva. Det han skrev var väldigt felstavat och svårt att förstå. Då insåg jag att detta var någonting allvarligt. Ändå håller man de värsta tankarna i från sig. Det kanske är någon infektion som satt sig i hjärnan? Borrelia?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
