Tisdagen den 16/3 lämnar jag barnen på dagis själv. Börjar känna att jag vill försöka komma tillbaka till någon slags vardag igen så gott det går. Det har varit ett par veckor med kaos. Åker till M vid lunch och sedan åker vi sjukresa upp till KS. Får vänta ganska länge. Neurologen är lite försenad. En kontaktsjuksköterska är också med under samtalet. När vi kommer in berättar neurologen att M har den allvarligaste sorten av hjärntumör, Glioblastom Multiforme grad IV. De tror dock att detta är bortopererat och att den rest som är kvar samt den lilla tumören är av grad II. De kommer ändå att behandla som om det är en grad IV, de skjuter lite över målet som hon sa. Jag blir inte förvånad över diagnosen. Detta är vad jag väntade mig. M gråter en svätt, men jag har inga tårar just nu. Först kommer M att gå igenom en kombinationsbehandling med strålning och cytostatika. 30 strålbehandlingar under 6 veckor och ett cytostatikum som heter Temodal varje dag under de 6 veckorna. Sedan får han högre doser Temodal i 6 kurer. Varje kur är 4 veckor där man tar Temodal 5 dagar och uppehåll 23 dagar. Dessutom får M två läkemedel som han ska börja med redan nu. Ett som heter Valcyte som är mot CMV-infektion. Ett virus som man ofta ser i sådana här cancerceller och som man tror hjälper cancercellerna att stå emot cytostatika. Det andra läkemedlet heter Celebra och det använder man för att förhindra att nya blodkärl växer in i tumören och på så sätt ger tumören näring. Dessa två läkemedel har man inte använt vid den här diagnosen särskilt länge, men man har sett lovande resultat i studier med dem. Neurologen berättade också att Glioblastom Multiforme grad IV blir man aldrig friskförklarad ifrån. Det är stor risk att denna sjukdomen kraftigt kommer att förkorta M´s liv som hon uttryckte det, men han har alla förutsättningar att klara av det och kunna leva många år med sjukdomen. Man inriktar sig på att hålla tumörerna i schack. Att M är under 40 år och att han klarat operationen så pass bra är stora plus. Vi får en massa ytterligare information. M får en tid för tillverkning av mask för strålningen på torsdag. Neurologen tycker M ska skriva ut sig från Stockholms sjukhem så vi åker tillbaka och ber om det. Han får permission över natten för att han ska komma tillbaka på onsdagen och träffa logopeden en sista gång och ha ett riktigt utskrivningssamtal med läkaren. Vi hämtar ut alla mediciner på apoteket. Valcyte, Celebra, Betapred (kortison) och Omeprazol (magen). De skulle kostat oss över 30000 kr, tur att vi har högkostnadsskydd i Sverige. Vi betalar bara 1800 kr. Det är Valcyten som är dyrast.
Vi känner oss nog lite omtöcknade av all information vi har fått, men det känns trots den allvarliga diagnosen ganska hoppfullt. Det går inte att tänka någoning annat än att det här ska gå bra. Man kan ju inte gräva ner sig utan försöka se det positivt. Vi kommer nog att leva mycket mer i nuet efter det här.
Barnen blir såklart överlyckliga när pappa kommer hem. Båda, särskilt A, är väldigt pappiga som omväxling.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar