Längre uppehåll

Jag har bestämt mig för att släppa bloggen. Åtminstone så länge allt är lugnt. Om det är någon som undrar varför jag inte skriver. M´s tumörer håller sig lugna vad vi vet. Han har i alla fall inte fått några nya symptom. Kallelse till nästa magnetröntgen den 3:e februari har kommit. Då har M precis avslutat den 8:e Temodalkuren av 9.

Den 7:e Temodalkuren startar på torsdag om blodproven från i onsdags är bra. Lite tveksamt eftersom M har fått massor med små prickar som ser ut som blåmärken. Han hade det när trombocytvärdet var lågt för ett par månader sedan också. De försvann nog inte helt, men jag tycker de har blivit fler nu igen.

Julafton firades med mina föräldrar, svärföräldrar och min syster med familj. Det var full fart från att kusinerna klev in genom dörren strax efter kl. 13 tills alla barnen somnade vid 21.30.

God fortsättning på julen och GOTT NYTT ÅR!!!

Temodalkur nr. 6

M åkte till KS igår och träffade en sjuksköterska inför den 6:e Temodalkuren som startade igår kväll. De gick igenom blodproverna (de var bra) och så fick M sina Temodaldoser i små påsar. Detta är någonting nytt de har börjat med. Tidigare har M bara haft kontakt med sjuksköterskan per telefon och fått hämta ut Temodalen på apoteket. Det här skulle varit den sista kuren enligt den ursprungliga behandlingsplanen som vi fick i mars. Senare har det tillkommit 3 kurer. På KS behandlas alla Glioblastompatienter med 9 Temodalkurer om kroppen klarar av det. För M´s del kan det bli ytterligare 3 kurer om inte all aktivitet har upphört vid nästa röntgen. Om jag har förstått saken rätt är 12 kurer max, kroppen bryts ner för mycket om man tar fler. Det är det man ser hos M nu, det är tydligen inte bara kortisonet som gör honom stel. Temodalet bryter ner muskelcellerna och det är ingenting man kan börja bygga upp igen förrän man har avslutat alla behandlingar.

Vi har träffat våra kurskamrater från hjärntumörkursen igen och det kommer säkert att blir fler gånger. Som jag har skrivit tidigare är vi 4 sjuka med anhöriga. Alla går igenom cellgiftsbehandling eller strålning just nu. Alla utom M behandlas för andra gången, de andra har m.a.o. fått återfall.

Nässelfebern är helt borta nu så förutom att A är rejält förkyld är vi alla friska igen (förutom M då). Nu är det bara 3 veckor fram till jul och jag hoppas att vi klarar oss från sjukdomar lika bra de tre veckorna som vi gjort tidigare i höst.

Nässelfeber

Efter ett mycket bra dygn i Karlstad kom jag hem igår vid lunchtid. Efter bara någon timme började det klia på magen och jag blev alldeles röd. Det spred sig sedan över hela kroppen och kliade något enormt. Kunde inte sitta stilla och hade ispåsar i armhålorna. Förstod att det kunde vara nässelutslag och att jag behövde ta någonting mot klådan. Det enda vi hade hemma var M´s Betapred (kortison) så det tog jag, 11 tabletter. Efter det blev klådan lite mer uthärdlig, men utslagen var kvar. Åkte hem till en vän som bor i närheten och hämtade Clarityn som hon hade hemma. Någon timme efter att jag tagit det började utslagen ge med sig.

Idag åkte jag hem efter lunch för att jobba hemifrån eftersom temperaturen på kontoret var väldigt låg. Vi gissade på 13° och så har det varit sedan i fredags trots flera felanmälningar. När jag var på väg hem började det klia igen. Ringde till husläkarmottagningen och fick tid efter 2o minuter. Träffade en läkare som sa direkt att det är nässelfeber. Fick Betapred och Tavegyl som jag ska ta ikväll. Vet inte vad detta beror på. Är inte allergisk mot någonting, men nässelfeber kan man tydligen få av flera olika anledningar.

När jag kom hem efter läkarbesök och dagis/fritidshämtning idag låg en postavi i brevlådan med mitt namn på. Blev väldigt nyfiken eftersom jag inte väntade på något paket och gick och hämtade det direkt. Paketet var från min systers bästa kompis och innehöll en chokladkalender, mörk choklad och thé till MIG. Blev otroligt glad och överraskad. Ska ringa och tacka ikväll, det ska bli kul, tror inte vi har pratats vid sedan mina systersöner döptes för över 3 år sedan.

Uppdatering

Nu var det ett tag sedan jag skrev, skrivlusten vill inte riktigt infinna sig. Även om jag ibland sätter mig för att skriva har jag svårt att få fram någonting, men det får bara vara så. Det är hur som helst bra med M, han är pigg och mår bra. Sofia har inte gett något besked om den uppiggande medicinen. Det kanske inte behövs just nu, M har blivit ytterligare lite piggare sedan mitt förra inlägg.

I veckan läste jag igenom senaste röntgensvaret ordentligt och kollade upp alla konstiga ord. Nu förstår jag mer exakt var M´s tumör fortfarande är som mest aktiv och att aktiviteten har ökat något just där, men det KAN också vara strålreaktion. Det vet man fortfarande inte. Sofia förklarade röntgensvaret när vi var där. Hon är alltid väldigt glad och positiv och jag har märkt att hon ofta är lite FÖR positiv, vilket gör att jag inte riktigt litar på henne. Det är synd för hon är en mycket bra läkare för övrigt. Hur som helst har tumören inte växt någonting och det är bra, behandlingen har effekt så här långt.

Familjen var ju bortrest i förra veckan och jag tyckte som vanligt att det var skönt att vara för mig själv några dagar. E är otroligt trotsig, fast bara när jag är närvarande, så det är nog bra att vi är ifrån varandra ibland. Den här helgen är mina föräldrar här och i morgon åker jag till Karlstad med en kollega och tittar på Johan Boding i en hyllning till Queen.

Tom tits experiment

Förra lördagen när jag hämtat hem familjen från svärföräldrarna var A väldigt ledsen för att hon var tvungen att åka ifrån farmor. Det hjälpte inte att jag sa att farmor skulle komma hit om några dagar. Jag brukar försöka leda in tankarna på någonting roligt istället när hon är ledsen så jag frågade vad hon skulle vilja göra om vi skulle göra någonting riktigt kul. Hennes svar löd: Åka till Tom Tits och leka med F (kompis från dagis). I lördags lekte hon med F och i går åkte vi till Tom Tits, kolla här. Vi hängde på låset när de öppnade kl. 11 och åkte därifrån kl. 16. Båda barnen tyckte det var toppen och A skulle gärna stannat till 17 då de stängde, men E var helt slut så hon fick slita sig. Det var en bra dag. Till och med M, som inte tyckte han orkade följa med först, orkade vara med hela dagen.

Annars går det mycket upp och ner med A. Hon frågar väldigt mycket just nu och kommer hela tiden på nya saker att fråga om anfallen för en dryg månad sedan. Allt från vad som händer om pappa får ett anfall på stan till om man kan tappa en arm, ett ben eller huvudet om man får ett anfall.

M har repat sig efter Temodalkuren igen och är piggare och gladare. Sofia har inte hört av sig om den uppiggande medicinen. Den kan nog behövas ändå. Även om M är pigg och glad när han är vaken sover han 12 timmar per dygn, vilket Sofia tyckte var lite mycket. M ska ringa om hon inte har hört av sig senare i veckan.

På lördag är jag bjuden på 40-årsmingel, vilket jag ser fram emot väldigt mycket. Frågade svärmor om hon kunde komma hit när jag är borta, vilket gick bra. Det hela har nu utvecklat sig till att M och barnen åker till svärmor och svärfar istället redan på onsdag eftermiddag och stannar till söndag.

Positivt besked

M hade tid hos neurologen Sofia på KS idag för att få veta vad senaste röntgen visade. Ingen av oss var särskilt orolig eftersom M inte haft några symptom på någon tillväxt, men lite spännande var det. Mycket riktigt såg det bra ut. Ingen återväxt. Fortfarande aktivitet på ett ställe som inte går att operera. Förhoppningen är att aktiviteten ska avta även där efter de cellgiftsbehandlingar som är kvar. Om det fortfarande finns aktivitet efter 9 kurer blir det mer behandling. Ny röntgen i slutet av januari, fram tills dess hoppas vi på att det blir lugnt.

Vi pratade antibiotika, Bactrim, som M fick utskrivet av Giuseppe i förra veckan. B-lymfocyterna är bara 0.1 och då är det risk för en form av lunginflammation som jag inte kommer ihåg vad den heter. M ska ta Bactim 3 gånger i veckan tills vidare. Vi pratade också om M´s trötthet. Han sover ca 12 timmar per dygn och vill sällan hitta på någonting. Jag tycker han borde passa på att göra det bästa och mesta av livet i fall att det är så att han tillhör de 90% som det inte går bra för. Ibland verkar han så säker på att han tillhör de som klarar sig, men vad har han att förlora? Sofia kommer eventuellt skriva ut något uppiggande som M ska ta på morgonen.

A´s oro har kanske lättat en aning nu. Hon verkar mer avslappnad i M´s sällskap. Det är ok att han läser saga när hon ska lägga sig, men hon vill inte vara ensam hemma med honom ens en liten stund. Själv känner jag mig inte jätteorolig för krampanfall just nu. Vid de tidigare anfallen har jag fått någon form av föraning om att någonting är på gång, att någonting är fel, och någonting sådant känner jag inte nu. Dessutom skrev Sofia ut kramplösande medicin som jag kan ge om det blir för långa eller upprepade anfall.

Annette

På förmiddagen fick jag det bekräftat, Annette i Malmö har fått tillbaka sin hjärntumör. Läs hennes blogginlägg här och läs artikeln i Sydsvenskan som Annette länkar till i inlägget. Svårt att finna ord. Det här var ytterligare ett fall som jag trodde lite extra på eftersom all synlig tumör gick att operera bort och att den inte kom tillbaka under behandlingen.

A´s oro

A är väldigt orolig för att M ska få ett nytt anfall. Hon tittar misstänksamt på M och så fort han gör någon rörelse eller något ljud som han inte brukar stelnar hon till. I fredags när vi precis kommit hem från dagis var hon på sitt rum på ovanvåningen. Hon hade inte vara där mer än ett par minuter när hon ropade ner och frågade om allt var ok. När jag skulle lägga barnen ville hon absolut att jag skulle ligga kvar hos henne. Det har vi inte gjort sedan hon var ca 4 månader. Hon har i princip alltid somnat själv. Inte förrän jag lovade att M inte skulle få något anfall just i kväll kunde hon slappna av och jag fick gå. Vi har förklarat att de senaste anfallen med största sannolikhet berodde på att M glömt att ta sina mediciner och att vi nu hjälps åt att kolla att han inte glömmer igen, men hon verkar inte våga lita på det. Större delen av helgen var A lite mer avslappnad, men i söndags eftermiddag kom oron tillbaka och hon ville sitta i mitt knä mest hela tiden.

Nu är M och barnen i Eskilstuna hos farmor och farfar eftersom det är novemberlov. Barnen stortrivs och jag tror att det här miljöombytet gör dem väldigt gott. M börjar ny Temodalkur på torsdag om alla blodvärden är ok.

I dag var det sista gången på kursen "Att leva med hjärntumör" som vi går på Huddinge sjukhus. Dagens tema var forskning. Samma neurolog, Giuseppe Stragliotto, som var med vid första tillfället var tillbaka och berättade om olika forskningsprojekt. Det var väldigt intressant, Giuseppe är otroligt engagerad och lätt att lyssna till. Det var meningen att han skulle prata halva tiden och att vi sedan skulle dela upp oss i en patientgrupp och en anhöriggrupp och ha grupparbete, men det blev att vi lyssnade på Giuseppe nästan hela tiden och ställde frågor till honom. Vi kommer ibland in på och diskuterar M´s och de andras olika tumörformer och behandlingar och då blir det ännu mer intressant. De skiljer sig åt en aning. Giuseppe verkar vara väl insatt i alla fyras sjukdomar och behandling trots att det bara är en som är hans patient, han har uppenbarligen läst på. Innan vi skiljdes åt bytte vi patienter och anhöriga mailadresser och telefonnummer. Vi ska försöka ses om ca 2 veckor igen. Det ser jag fram emot.

Statistik och sannolikheter

Igår var det tredje tillfället på kursen om att leva med hjärntumör. Det var en dietist, en sjukgymnast och en arbetsterapeut där och gav olika användbara tips. Mycket kanske vi inte har nytta av nu, men det kanske blir så senare. Vi är ett bra gäng som har hamnat på den där kursen och jag hoppas att vi kommer att ha någon form av kontakt även efter nästa gång som är sista gången. Det är jätteskönt att träffa människor som går igenom samma som vi eller liknande. Det kan vara tungt också. Alla de andra tre som är med har fått tillbaka sina tumörer och det är oerhört tungt att höra om det. Igår berättade en kvinna som tidigare var tumörfri att hon också hade fått tillbaka sin och att det troligtvis blir operation igen. Jag var nära att börja gråta där jag satt för jag hade inbillat mig att eftersom hennes tumör var helt borta efter operation och annan behandling skulle hon förbli tumörfri. Egentligen vet jag ju att det är väldigt stor risk att få tillbaka tumören även om den tillfälligt ser ut att vara helt borta.

Jag är en person som tittar mycket på statistik och sannolikheter och därför har jag så otroligt svårt att tro att det kommer att gå bra för M hur gärna jag än skulle vilja. Hoppas gör jag ju självklart. Det är så väldigt grymt att en person som är 37 år ska behöva gå igenom det här och med stor sannolikhet dö alldeles för tidigt och att barnen ska bli utan pappa. M har förändrats kroppsligt väldigt mycket. Jag tänker på det varje dag och det är jobbigt att se, men tydligast blir det när vi tittar på videofilmer på M när han var frisk. Han har alltid verkat yngre kroppsligen än han är. Rak i ryggen och spänst i stegen, men det är helt borta. Han rör sig som en väldigt gammal man och i morse såg jag att han hade rejäla problem att ta på sig strumpor och kalsonger.

Idag ringde M´s neurolog till mig. Hon undrade om jag kunde tänka mig en kontakt med en kvinna som är i min ålder. Kvinnan är gift med en man som också har hjärntumör och med liknande problem. Jag blev jätteglad att bli tillfrågad och vill självklart ha den här kontakten. Nu hoppas jag att hon snart hör av sig.

Magnetröntgen blev gjord idag, trots att det egentligen var i måndags M skulle varit där :-(. Någon av oss eller båda hade tagit fel på dag. Det upptäckte M i morse när han skulle åka. Otroligt klantigt, men det är så hela tiden. Vi glömmer, tar fel och rör ihop. Min hjärna är helt överbelastad av allt som snurrar omkring. M åkte upp till KS ändå. Personalen på radiologen var väldigt hjälpsamma så M fick göra sin röntgen ändå.

Kort rapport

Har ingen inspiration alls att skriva just nu så jag tänkte mest bara rapportera att allt är bra med M. Lite trött och sliten, men inte mer än vad man kan förvänta sig tror jag.

På onsdag är det dags för nästa magnetröntgen. Resultatet av den får vi veta först den 11:e november. Vi kan bara hoppas att det fortfarande inte växer. Vi hör talas om och träffar ibland personer med hjärntumörer som det inte går så bra för. De flesta går det trots allt inte bra för, men man hoppas förstås in i det sista. Sedan vad man tror på är en annan sak.

Brandstationen

Som planerat åkte vi till brandstationen idag. De två ambulanssjuksköterskor som körde M senast var inne och fick inget larm under tiden vi var där. De tog sig god tid med oss. De visade oss ambulansen, brandbilarna och resten av brandstationen. Det var jättefint, med ett ganska stort gym, idrottshall (där barnen spelade innebandy en stund), stort fint kök, två tv-rum m.m. Det verkar vara lätt att fördriva tiden om man inte får larm. När vi var där fick brandkåren ett larm om att någon hade tappat en båttrailer på E4 mellan Södertälje och Järna (tror jag det var) så vi såg när brandbilen och tankbilen körde iväg. Barnen tyckte det var toppen och ville aldrig åka hem. A, som har pratat om att bli veterinär när hon blir stor i säkert ett par år, började fundera på att kanske köra ambulans i stället. Vi får väl se...

Upp ur svackan

Jag mår mycket bättre, ungefär som för ett par veckor sedan. Skönt att det gick så fort att komma ur det. De blir kortare och kortare och kommer mer sällan - svackorna.

I vanliga fall tycker jag det är ganska skönt att komma till jobbet, att få tänka på någonting annat. Träffa kollegorna och kunna gå och träna på lunchen. Den här veckan har varit väldigt tung så helgen är efterlängtad. I eftermiddag ska jag och barnen åka och hälsa på annan familj och i morgon ska vi ta en tur till brandstationen, annars ska vi bara vara hemma.

Barnen blev inbjudna till brandstationen av ambulanssjuksköterskorna som körde M senast. Som jag skrivit tidigare tog de sig god tid med barnen när de var här och de föreslog innan de åkte att vi skulle komma och hälsa på nästa gång de jobbar. Barnen ser fram emot besöket. Att få titta på ambulansen ordentligt och kanske någon brandbil.

M har varit trött några dagar, antagligen p.g.a Temodalkuren som tog slut i måndags. Det är mest en fysisk trötthet. Han sover inte så mycket, men han ligger mycket och läser och skissar på sina uppfinningar. Det känns positivt att uppfinningar och idéer börjar dyka upp, det har legat nere periodvis sedan han blev sjuk. M har åtminstone så länge vi har känt varandra varit en riktig idéspruta, både på jobbet och privat. Hans morfar var likadan och vi kan se de tendenserna hos A också.

Efterreaktion?

Jag har hamnat i en ny svacka som jag brukar kalla det. Det var länge sedan jag kände mig så här. Gråtig, vimsig och trött. I måndags missade jag både en klipptid och en massagetid. Tror inte det har hänt att jag har missat tider på det sättet tidigare, någonsin. Jag inser att det här säkert beror på det som hände förra veckan, men samtidigt tycker jag att reaktionen är överdriven på något sätt. Det är tur att man vet om att det går över, förhoppningsvis redan om några dagar. Idag kom jag i allafall iväg på spinning på lunchen med några kollegor. Det har inte blivit någon träning på en hel vecka p.g.a. M´s sjukhusvistelse och en förkylning. Träning är bra, då känns det åtminstone tillfälligt bättre.

Kursen om att leva med hjärntumör vi blev inbjudna till startade igår. Förutom vi var det 3 patienter till med anhöriga. Igår fick vi en massa medicinsk information om hjärntumörer av en neurolog som är överläkare vid neurologiska kliniken på KS i Solna. En del har vi läst och hört förut, men en hel del var nytt. Förutom neurologen var det en kurator och två sjuksköterskor som var med. Det var väldigt intressant och givande att träffa andra med samma sjukdom.

På lunchen på dagis idag pratade E väldigt mycket om det som hände i onsdags. Han berättade att han blev rädd, men så sa han "mamma blev inte rädd". Det tyckte jag var så skönt att höra. Jag tror jag verkar lugn när det händer någonting, men jag vet inte vad barnen ser, om min rädsla lyser igenom. Visserligen är jag inte så rädd för just anfallet utan mer vad som kan hända om M faller och skadar sig och vad anfallen beror på. Däremot ser det väldigt obehagligt ut och jag kan se det framför mig i detalj långt efteråt. Tyvärr är det nog bara att vänja sig, M kommer antagligen att ha epilepsi livet ut oavsett hur det går med tumörerna.

Alla hemma igen

M och barnen kom hem från Eskilstuna igår eftermiddag. M låter pigg på rösten när man pratar med honom i telefon, men han ser väldigt sliten ut. Temodalet gör förstås sitt och den höjda Keppradosen bidrar säkert också. Han är fortfarande lite stelare i kroppen än förut, men det är något bättre med det.

Som jag skrev i ett tidigare inlägg tycker jag det är väldigt skönt att jag har råkat vara i närheten när M har fått sina anfall. Det har också, under de här dryga 7 månaderna M har varit sjuk, varit en självklarhet för mig att vara med på alla läkarbesök m.m. så mycket som möjligt för att kunna vara ett stöd för honom. Många gånger har jag tänkt att jag inte vill vara med om det här, att jag inte fixar det, men på något sätt fixar man det ändå och jag måste och vill göra det för hans skull och min egen.

De senaste dagarna har jag tänkt en del på att jag och barnen faktiskt är friska. M´s sjukdom är, som alla allvarliga sjukdomar, väldigt jobbig att vara med om. Att se honom långsamt brytas ner och förändras, vänta på röntgenbesked, vara orolig för kramper, rädslan för döden som känns nära o.s.v. är omänskligt jobbigt, men vi andra i familjen är ändå friska. Med stor sannolikhet kommer jag och barnen att leva ett långt och bra liv oavsett hur det går för M. Med kanske lika stor sannolikhet kommer inte M att få göra det.

Att M glömde att ta sina mediciner i 2 dygn förblir kanske en gåta, men nu är det jag som sköter medicinerna och kollar hela tiden att han tar dem. Det känns tråkigt att behöva hålla på att kolla honom hela tiden, men det är nog tyvärr nödvändigt. Det som har hänt de senaste dagarna vill vi inte vara med om igen om det går att undvika.

Tjejmiddagen i lördags var lyckad. Det var skönt att tänka på det, förbereda under dagen och sedan umgås med 10, blev det till slut, helt underbara vänner och kollegor. Tänkte inte så mycket på sjukdomen under kvällen, det kom upp när någon ville se kort på M. Hittade bilder i kameran från februari i år då vi inte visste att han var sjuk. Det känns tungt att titta på bilder eller videofilmer på M från innan han blev sjuk eller innan vi visste att han var sjuk. Det blir så tydligt hur mycket han har förändrats.

Utskriven

Jag åkte till jobbet en stund på förmiddagen. Skulle äta lunch med mina kollegor på stan och sedan åka och hälsa på M. Ringde M som lät pigg. Han ville åka hem. Efter ronden pratades vi vid igen och då var det bestämt att han skulle bli utskriven. När jag kom upp på avdelningen efter lunch satt han i en stol utanför rummet, en äldre herre hade redan fått M´s sängplats. M verkar piggare, men är fortfarande långsam och stel. Stel har han som sagt varit ett tag, men nu är det värre. Det kan bero på att musklerna är ansträngda efter tre krampanfall och att han har legat ner mest hela tiden på sjukhuset. Han klarar att göra allting själv, men det går mycket långsamt. Det var väldigt tungt att gå uppför trappan här hemma.

Vi pratade lite om hur mycket han kommer ihåg före och efter anfallen. Vid anfallet i augusti kom han ihåg att han stod vid E´s garderob och att han började dregla, inte kunde prata och försökte ta sig till E´s säng. Han hörde också ljud under anfallet då som han kom ihåg efteråt. Den här gången har han varit mycket mer borta. Han har ett svagt minne av att vi kom hem kl. 16, tror han, men minns i princip ingenting efter det förrän han vaknar på sjukhuset torsdag morgon. Han sa till mig när han ringde torsdag morgon "nu vet jag var jag är i allafall". Jag frågade om han inte blev rädd när han vaknade och inte visste var han var, men det hade han inte blivit.

Det är svårt att förstå att han är så borta, han verkar vaken och med när man pratar med honom. Tänkte inte ens tanken i onsdags kväll att han inte visste var han var. Tycker så synd om honom. Att han ska behöva gå igenom detta. Det gör ont att se hans förvirrade blick när han vaknar upp efter anfallet. Han tittar efter mig och när han ser att jag är där slappnar han av. Då känner jag stor tacksamhet över att jag faktiskt råkade vara hemma när anfallet kom. Känner stort obehag när jag tänker på att nästa gång kanske jag inte är hemma när det händer.

Barnen åkte med farmor hem i förmiddags. När M blev utskriven ville han också åka dit. Hans pappa hämtade honom på eftermiddagen. Det är planerat sedan länge att M och barnen ska vara i Eskilstuna den här helgen eftersom jag ska ha tjejmiddag i morgon. Det kommer 12 tjejer hit i morgon kväll. Kul att den verkar bli av, den verkade hänga lite löst ett tag.

Läget förbättras

M var mer alert när jag kom tillbaka till sjukhuset med barnen och svärmor på eftermiddagen. Det börjar återgå till det "normala". Det tar ett tag att återhämta sig från krampanfallen, vet inte om det är så det brukar vara. Har hört att man blir väldigt trött och sover några timmar, men inte att det tar så här lång tid.

Det var bra för barnen att få träffa M på sjukhuset. E hoppade genast upp i sängen och började hissa den upp och ner, medan A satt i mitt knä, också i sängen, och tittade misstänksamt på M. Sedan började gubben som M delar rum med ha grejor för sig och då vill A gå ut. Hon och jag satt ute vid hissarna och pratade lite. När vi skulle gå vågade hon i allafall ge M en kram, vilket hon inte vågade igår när han skulle åka iväg med ambulansen.

När jag hämtade A idag berättade en av hennes fröknar att de hade suttit och pratat om vad som hänt en stund och då hade A sagt att hon var rädd. Det sa hon igår också och när jag frågade vad hon är rädd för sa hon att hon är rädd för att pappa ska dö. Det är svårt att veta vad man ska säga. Hon vet att M kan dö av den här sjukdomen, det har vi varit helt öppna med. Nu sa jag bara att pappa inte kommer att dö för att han får ett krampanfall, men att han behöver hjälp på sjukhuset.

M´s kurator ringde upp på eftermiddagen. Hon tyckte inte hon hörde något alarmerande när jag berättade om barnen. Hur de mår och vad de pratar om. Hon tyckte inte att de omedelbart behöver prata med någon kurator utan att det verkar som om de har många vuxna runt omkring sig som de vågar fråga och prata med. Det stämmer ju och nu när jag har bollat det här med kuratorn känner jag mig trygg i det.

Idag kom kallelse till läkarbesök den 11/11, 2 veckor efter magnetröntgen. Det känns länge att vänta, men så är det oftast har jag förstått.

Flyttad från IVA till avd. 8

M ringde i morse strax före kl. 7 och verkade mycket piggare. Han ville att jag skulle ringa och avboka en lunchträff han skulle ha idag med några kurskamrater från företagsekonomin. Det hade han koll på. Efter att jag lämnat barnen på dagis och i skolan åkte jag till sjukhuset. M är hyfsat pigg men vissa saker fungerar inte. Han har t.ex. väldigt svårt för att resa sig ur sängen själv. Han har varit rätt stel sista tiden, men han har ju ändå klarat sig själv. Han rör sig överhuvudtaget som en gammal man just nu.

På förmiddagen flyttades M till avd. 8, en medicin/stroke-avdelning. Samma avdelning han låg på ett par dygn i början på mars innan han flyttades till neurokirurgen i Solna. Inte någon vidare miljö att vara i. Nästan alla är äldre strokepatienter. Fördelen med att M är här är förstås att det är nära för oss när vi ska hälsa på, men miljön i Solna är mycket trevligare och där har han sin neurolog också.

Det var väldigt svårt för läkaren här att få tag i M´s neurolog, men när han väl fick det blev det en del tillägg i medicineringen. Mer kortison, vet inte om det är en stor engångsdos, eller om den dagliga dosen ska höjas. Något krampförebyggande läkemedel som infusion och så ska Keppradosen dubblas (Keppra = epilepsimedicin). M får ligga kvar här ett tag till, vi tar en dag i taget. Som han är nu tycker jag inte att han kan åka hem och det verkar inte läkaren heller tycka.

I morse mailade jag till skolsköterskan och berättade vad som har hänt. Jag var där med A förra veckan och vi pratade om att jag skulle höra av mig om det hände någonting särskilt. Hon mailade tillbaka att hon skulle gå ner och prata med A under dagen. Jag har också ringt M´s kurator och lämnat meddelande om att jag vill att barnen ska få komma och prata med henne eller någon annan kurator. Annars var barnen ok i morse. I eftermiddag när jag har hämtat dem tänkte jag att vi skulle åka tillbaka hit till sjukhuset och hälsa på M.

Inlagd på Södertälje sjukhus

I eftermiddags när jag och barnen nästan precis hade kommit hem fick M ett krampanfall. Han stod på golvet och helt plötsligt började han snurra åt vänster, sedan föll han långsamt till golvet. Jag hann fånga upp honom innan han slog i golvet. Krampen varade bara ca 1 minut. Jag har frågat läkaren om man behöver ringa ambulans om M får ett anfall igen, hon sa att det inte behövs om anfallet bara varar någon minut och han vaknar upp efteråt. M vaknade upp och hade lite svårt att prata, men annars tyckte jag han verkade hämta sig bra. Barnen, särskilt A, blev väldigt uppriven och sprang upp på sitt rum. E följde efter. M låg på kuddar på golvet och hämtade sig. Efter en stund fick jag barnen att komma ner igen från ovanvåningen. Då, en halvtimme efter det första anfallet började M krampa igen. Då ringde jag ambulans. De var på plats efter bara några minuter. Även det anfallet varade ca 1 minut och M vaknade upp efteråt. Han var trött och somnade sedan, men gick lätt att väcka när ambulanspersonalen kom.

Ambulanspersonalen var jättebra och tog sig god tid att prata med barnen och förklara och visa. De satte bl.a. en nål på M för att kunna ge Stesolid (kramplösande) om han skulle börja krampa igen. Det var bra för precis när de hade lastat in M i ambulansen, ambulanspersonalen var fortfarande utanför, såg jag att M började krampa en tredje gång. Det hade gått en halvtimme efter det andra anfallet. Jag sa till ambulanspersonalen att "nu börjar han igen". De hoppade snabbt in och gav Stesolid.

Efter att jag ringt ambulansen försökte jag få tag i någon som kunde komma och ta barnen. Det är inte så många som är hemma en vardagkväll kl. 17. Svärmor svarade inte i telefon och svärfar var i Laholm på jobb. Efter en stund ringde svärmor upp och satte sig i bilen direkt. Det tar nästan en timme för henne att komma så M fick åka själv i ambulansen.

Medan jag gick hemma och väntade på svärmor lagade jag mat till barnen. Då upptäckte jag att M antagligen inte hade ätit lunch. När jag skulle packa ner hans mediciner ser jag att alla mediciner fr.o.m. måndag kväll ligger kvar i dosetten. Om han inte har tagit sina mediciner och inte ätit lunch är det inte så konstigt att han får krampanfall. Det konstiga är att han slutade ta medicinerna. Jag hade stenkoll på medicinerna och att han tog dem i början, men det funkade bra, han har varit väldigt noga med dem, så jag släppte det.

Jag kom ca 40 minuter efter M till sjukhuset. Precis när jag stod utanför ingången till akuten ringde en läkare. Han mötte upp och vi pratade, han ställde en del frågor bl.a. om mediciner. De hade redan gjort en datortomografi och nu ligger M på IVA. Jag fick gå upp till honom. Han är fortfarande medtagen och har svårt för att prata. Man blir trött av Stesoliden och sedan hade han även fått något lugnande för att ligga helt stilla under röntgen. Efter en stund fick han dropp med socker och elektrolyter. Vet inte om det berodde på det, men en liten stund efter det blev han piggare. De ville ha honom fastande antagligen för risken för anfall och kräkning. Efter ytterligare en liten stund fick han prova att dricka vatten och fick sedan ta sina mediciner. Medicinläkaren frågade M om det stämmer att han inte har tagit sina mediciner och M sa att det var så. Han kunde inte svara på varför han inte hade gjort det. -Det blev inte av, sa han. Medicinläkaren sa också att de kunde se på röntgen att svullnaden i hjärnan är mindre än vid förra röntgen i augusti.

När jag åkte hem var han fortfarande inte riktigt tillbaka. Han verkade ha lite svårt att röra sig och talet var fortfarande påverkat. Han sa hela tiden "det blir nog bra det här". I morgon ska jag lämna barnen, sedan åker jag direkt till sjukhuset och är med på ronden. Efter ronden ska medicinläkaren prata med M´s neurolog på KS i Solna. Får se vad de beslutar. Antingen stannar M kvar i Södertälje, blir flyttad till KS i Solna eller får åka hem. Jag hoppas att de utreder ordentligt innan det skickar hem honom. Självklart vill jag att han ska få vara hemma, men jag orkar inte gå omkring på helspänn hela tiden.

Jag bara undrar hur det hade blivit om han hade fått de här kramperna när vi inte var hemma. Hur länge hade det pågått, hur hade de påverkat honom? Hade han ringt mig? Jag tror inte det. Ofta märker jag att någonting är fel innan han själv gör det. Pratade t.ex. med honom i telefon på eftermiddagen och kände att någonting inte stämde. Han svarade inte riktigt på mina frågor och verkade konstig och det sa jag till honom. Han höll inte med.

M´s neurolog ringde i allafall upp på förmiddagen och sa att han skulle börja med Temodal ikväll, men sänka dosen med 20% till 300 mg. Trombocytvärdet är fortfarande lite lågt, men hon tycker inte att vi kan vänta längre nu. Bättre att ta lägre dos, men tätt mellan kurerna. Nu är kuren uppskjuten till i morgon när medicinläkaren i Södertälje har pratat med neurologen.

Fortsättning följer...

Inget besked idag

M ringde till sjuksköterskan på neurologen på förmiddagen och fick veta att trombocytvärdet från igår em är 107. Doktorn skulle ringa under dagen och tala om hur det blir med behandlingen, men det gjorde hon inte och hon svarade inte i telefon när M till sist försökte nå henne. Väldigt frustrerande. Nu är den 4:e Temodalkuren uppskjuten med minst 2 veckor. Tror inte att 2 veckor spelar så stor roll för slutresultatet, men vi vill ändå komma vidare nu.

M´s aptitlöshet från helgen är helt borta så antagligen var det bara någonting han hade ätit. Magen trasslar hela tiden p.g.a. alla mediciner, men aptiten brukar det inte vara något fel på.

Idag hämtade svärmor barnen, jag hade ett sent möte. Den dagen i veckan svärmor hämtar känns lite lyxig även om jag som idag bara stannar kvar på jobbet lite längre. Mötet idag var med men väldigt omtyckt f.d. kollega. Han är själv drabbad av cancer på olika sätt så vi pratade en del om det efteråt.

Problem med prover

M åkte till sjukhuset och tog sina prover i morse. Han hade kontakt med den sjuksköterska på neurologen som har hand om cellgiftsbehandlingarna och hon meddelade redan på förmiddagen att trombocytvärdet var 119. Om jag har förstått saker rätt är gränsen för att starta cellgiftsbehandling 120 så det var ett ganska bra värde. Hon skulle ringa tillbaka senare när M´s neurolog hade gått igenom resultaten. På eftermiddagen ringde M´s kontaktsjuksköterska och sa att labbet hade dragit tillbaka resultatet från förmiddagen och även det från förra veckan. Eftersom jag inte fick informationen direkt vet jag inte om jag fattade rätt, men det var någonting om att trombocyterna hade klumpat ihop sig. M fick åka tillbaka till sjukhuset och lämna nytt prov och det var viktigt att det var i ett speciellt rör. Vet inte om provtagningen gjort något fel eller om remissen var fel. Jag får fråga när jag får tillfälle.

Jag behöver väl inte nämna att M var väääldigt irriterad i eftermiddags. Det har lagt sig lite nu. Det är bara att gilla läget.

I morgon får vi förhoppningsvis reda på att trombocytvärdet är bra och att M kan börja med Temodalet i morgon kväll.

Täby centrum

Det går fortfarande trögt att äta för M idag, men han känner sig bättre säger han. Förhoppningsvis har han bara ätit något olämpligt. Vi kom i allafall iväg till Täby centrum ett par timmar. Det ligger nordost om Stockholm och det är några mil dit, men vi har aldrig varit där och har hört att det ska vara bra. M och barnen tillbringade en stor del av tiden i leksaksaffären och tittade på alla saker där. Det funkar bra, barnen är jätteduktiga och det blir aldrig tjat om att de vill ha någonting. Vi säger att de får önska sig till jul och det går de med på. Själv gick jag i andra butiker i närheten. Bl.a. i Sveriges enda butik som enbart säljer kläder av märket Desigual som jag gillar väldigt mycket, kolla här.

Nu ikväll efter middagen var jag ute och promenerade en timme. Hade egentligen tänkt jogga före middagen, men det hanns inte med. Det var skönt att komma ut, jag behövde det, men jag kom på mig själv med att hela tiden tänka på hur långt jag var hemifrån om A skulle ringa och någonting hade hänt hemma. Ingenting hände och allt var bra här hemma när jag kom tillbaka.

Trött och svårt för att äta

M känner sig seg och trött idag. Har svårt för att äta. Det tog jättelång tid för honom att få i sig en liten portion vid middagen. Det var likadant vid lunchen. Han som har haft väldigt bra aptit under hela kortisonbehandlingen precis som man brukar få. Så här trögt med maten har det inte gått sedan han gick på kombinerad strålbehandling/Temodal och inte åt kortison. Varje sådan här förändring som inte enkelt går att förklara gör mig väldigt mycket på min vakt. Särskilt när det kommer så plötsligt. Är något på väg att hända och vad i så fall? Hoppas på bättring i morgon.

Kallelse till magnetröntgen

M har fått kallelse till magnetröntgen den 27/10. Förutom att tumören inte har växt eller blivit mer aktiv hoppas jag att svullnaden har lagt sig något. Det är inte kul att äta kortison hela tiden. M känner sig rätt svag i armar och ben och det är en biverkan av kortison. Musklerna förtvinar. En annan jobbig biverkan är ett ständigt sug efter socker. Socker som man ska undvika eftersom det är ökad risk för diabetes vid kortisonbehandling.

Är trött idag. Det har varit en del spring de senaste nätterna och jag har inte sovit alls lika bra som jag gjort de senaste veckorna. Det går i perioder. I morse var det lite kaosartat här. Båda barnen hade bestämt sig för att sätta sig på tvären så mycket som möjligt. A hade som sagt lite ont i halsen igår, så jag funderade ett tag på om hon borde vara hemma, men ingen feber så jag lämnade henne på fritids i morse som vanligt och det hade gått bra hela dagen. Det var idrott på schemat för första gången idag och det tyckte hon var kul. E var nog bara lite extra trotsig i morse. Började med att fråga efter ett lakritstuggummi och blev minst sagt arg när han inte fick det. Det var skönt att komma till jobbet idag :-).

Hälsan

Sedan M blev sjuk har jag tänkt mer på min egen hälsa. Blivit mer rädd för att det ska hända mig någonting så att barnen står utan någon förälder ifall det går illa för M. P.g.a. det fokuserar jag väldigt mycket på träning och kost just nu. Tycker att det är mer givande och roligare att träna än vad jag har tyckt innan. Jag har hållt på med det här i perioder sedan gymnasiet. Det har varit mycket upp och mycket ner i vikt. Skillnaden nu mot tidigare är nog anledningen till att jag gör det. Innan har det varit mycket fokus på utseende. Det känns inte lika viktigt nu. Nu är det hälsan som känns viktigast och det gör att jag blir mer motiverad att fortsätta. Träningen gör också att man rensar hjärnan och det kan verkligen behövas ibland.

Här hemma är det så lugnt som det kan vara. Hur skönt som helst. A klagade på ont i halsen nu ikväll och var lite rosig om kinderna, men ingen feber enligt febertermometern än så länge. Får se om jag får vabba i morgon eller inte.

Fick ett sms igår. Det kom från "Karolinska" och innan jag fick upp det på skärmen hann jag tänka "Vad f*n är nu det här för j**la sk*t" eftersom det kom från Karolinska, men meddelandet löd "Tack! Det blod du gav har nu kommit till nytta för en patient. Hälsningar blodcentralen." Har aldrig fått något sådant sms förut. Det tog en vecka från att jag lämnade blodet. Lite kul var det.

Ytterligare en veckas väntan

M's blodvärden var bättre idag, det har vänt, men trombocytvärdet är ännu inte tillräckligt högt för att han ska få starta nästa Temodalkur. 59 var värdet idag, i onsdags var det 35. Vita blodkropparna var helt bra (vet inte siffran). Nytt blodprov nästa måndag, då kommer det säkert att vara helt ok att starta kuren.

M blir frustrerad av att vänta. Han vill bara igenom sin behandling, men det är inte så mycket man kan göra åt det. Bara vänta och se. Tänka att det är skönt att han får vila ytterligare en vecka. Det behövs ju uppenbarligen.

Helgen var bra. Var ju på fest med jobbet i fredags, det var väldigt trevligt. När det händer någonting utöver det vanliga märks att jag är lite trött även om jag oftast känner mig pigg. Fest på fredag kväll blev lite för mycket. Vid kl. 22 gjorde jag misstaget att sätta mig ner, då kände jag hur trött jag var. Tog tåget hem tidigt. I lördags vaknade jag med lätt huvudvärk :-), men det var lätt avhjälpt. Pappa och jag åkte iväg och letade ny spishäll och köksfläkt. Fick tag i spishäll. Fläkt hittade vi igår. Bytte ut några nötta skåpluckor också så nu ser köket ganska fint ut igen.

Svärföräldrarna kom med ett släp fullt med ved i helgen också så att så fort vi kom hem från Agnes gympa nu precis tände jag en brasa i braskaminen. Sitter framför den med en kopp thé och har det varmt och gott.

Temodalkuren uppskjuten

I går eftermiddag ringde en sjuksköterska på neurologen till mig. Hon hade försökt få tag i M, men inte lyckats. M´s blodvärden från i måndags är jättedåliga och han får därför inte påbörja den 4:e kuren. Trombocyterna har sjunkit från 119 förra veckan till 37. Även de vita har sjunkit drastiskt. M fick åka in till Södertälje sjukhus omgående och lämna ett nytt prov för att se om det har vänt eller om han ska få blodtransfusion och/eller något läkemedel som stimulerar de vita blodkropparna. Provet var klart på en timme och det visade sig att trombocyterna sjunkit till 35 och de vita var oförändrade. Ingen åtgärd just nu och nytt blodprov på måndag. Vet inte vad som händer då om det inte är bättre, det återstår att se.

Dags för 4:e kuren

Syster med familj åkte hem i söndags. Det var varit en väldigt trevlig helg. Intensivt med tre livliga och lite trotsiga pojkar på 3 år. A lekte med dem och tog hand om dem i princip hela tiden så de lekte bra själva längre stunder.

M var lite tröttare igen under veckan som gick, men idag är det mycket bättre. Tror att det blev för mycket förra veckan. Han var på jobbet måndag-tisdag och jobbade hemifrån en del onsdag-fredag. Sedan besök i helgen. Han fick några hjärnsläpp, små saker, men som ändå känns konstiga. Ibland hade han svårt att hitta orden, det är lite till och från. Sedan upptäckte jag att han darrade mycket på händerna och ibland såg det ut som han darrade i hela kroppen. Det har jag inte sett förrut. Skönt att det har gått över igen för jag känner mig spänd av minsta lilla förändring.

I morgon är det dags för cellgiftskur nr. 4 av 9. Blodvärdena är ok, B-lymfocyterna är låga, endast 0,2, men de totala vita är väldigt bra så kuren startar ändå som planerat. Den här gången vet vi att det kommer att gå bra och att cellgifterna inte kommer att påverka M särskilt mycket.

På fredag är det fest med hela fabriken där jag jobbar. Vi ska åka båt från Södertälje till Stockholm och sedan äta middag och dansa på en annan båt där. Har inte varit på fest på evigheter så jag ser verkligen fram emot det. Mina föräldrar kommer över helgen och supportar.

Systerbesök

Ikväll kommer min syster med familj hit från Skåne. Deras besök har blivit inställt ett par gånger p.g.a. sjukdom, men nu är det bara 3 timmar tills de ska åka hemifrån så nu verkar det som om det blir av. Edvin har visserligen varit lite febrig och haft ont i halsen, men det är ingen större fara med honom. Tror inte han har feber idag. Det ska bli kul att ses och att träffa min systers pojkar som också är 3 år. Det blir full fart. Härligt med många barn i huset.

För ett par dagar sedan kom inbjudan till arbetsgruppen "Att leva, drabbad av hjärntumör"som kontaktsjuksköterskan ringde om häromdagen. Det är fyra gånger med ett övergripande tema varje gång. Det ska handla om medicinsk information, psykosociala aspekter på sjukdomen, behandling och stöd i vardagen och forskningsläget.

Annars är det fortfarande lugnt här hemma. M var lite trött igår, men det verkar som det var tillfälligt, han har varit igång ganska mycket första delen av veckan. För egen del har jag har mer energi till att tänka på och göra annat. Lägger en hel del tid på att träna på luncherna och promenera på kvällarna. Igår t.ex. var det inspirationsdag i vår träningsanläggning på jobbet. Det var en massa pass att välja på och så var det premiär för spinning. Har provat spinning förut, men det var sådär en 12 år sedan, det var jobbigare och roligare än vad jag minns.

Arbetsgrupp

Idag ringde M´s kontaktsjuksköterska och bjöd in oss till en arbetsgrupp om hjärntumörer som de ska testa på KS. Den ska bestå av två neuroonkologer, sjuksköterskor och några få patienter och anhöriga. Vi ska träffas vid fyra tillfällen, 2 timmar per tillfälle. Det kommer att bli väldigt intressant tror jag. Vi ska få mer information hemskickat.

M har varit på jobbet både igår och idag och det mår han bra av. Han verkar piggare, mer alert och är på bättre humör när han har varit där. Jag har inte tänkt så mycket på att hans humör inte har varit det bästa, bara att han har varit annorlunda. Mitt humör har inte varit det bästa heller för den delen. Idag har det varit bra mycket bättre stämning här hemma jämfört med innan. Det känns nästan - normalt. Jag gillar normalt.

11:e september

Just nu mår jag riktigt bra. Bättre än på jag vet inte hur länge. Den stora anledningen till det är förstås att M mår bra och är pigg. Det är jag väldigt tacksam för. Sedan har jag kommit igång med att träna igen och äta bättre. Har gått ner några kilo i vikt och det känns skönt. Har några saker inplanerade fram till januari som jag ser fram emot. Alla sakerna utom en går lätt att avboka i sista stund om det skulle behövas, men det känns bra att de är inplanerade ändå.

Familjen kom hem idag på eftermiddagen. Skönt att ha dem hemma även om tiden går väldigt fort när de är borta. Jag har knappt varit hemma de här dagarna. Har jobbat förstås, varit en sväng i Stockholm, varit på föräldramöte och träffat vänner. Det har varit bra dagar.

11:e september idag. Kommer ihåg precis var jag var när jag fick höra om vad som hänt i New York och vad jag gjorde timmarna efter. Det kommer jag aldrig att glömma.

Just ingenting...

Nu har jag inte hört av mig på några dagar och det beror mest på att det är otroligt lugnt här hemma. Jätteskönt. M mår väldigt bra och orkar ta sig för en hel del om dagarna. Både i fredags och i går var han på jobbet några timmar. Hade möte med chefen och försäkringskassan igår. M kommer att vara sjukskriven minst till mars, men kommer att vara på jobbet när han orkar, det tycker han känns bra.

Själv känner jag mig rätt trött trots att jag sover ovanligt bra just nu. Har någon förkylning som ligger och pyr och inte riktigt bryter fram. Barnen mår bra. A var lite dämpad i skolan igår och idag var hon jätteledsen när jag lämnade henne. Nu är det bara en dag kvar på dagis/skolan den här veckan. I morgon eftermiddag åker M och barnen med farmor hem till Eskilstuna och stannar till lördag.

6 månader

Idag är det precis 6 månader sedan vi fick veta att M är sjuk. Minns den dagen i detalj och hur det kändes när vi fick beskedet. I perioder längtar jag väldigt mycket tillbaka till vårt gamla vanliga liv, ibland känns det nästan som att jag har accepterat att det aldrig kommer tillbaka. Kanske i bästa fall något som liknar, men aldrig samma. På gott och ont. Ibland känns det som om jag ska gå i sönder, explodera. Den känslan kommer bara när M mår dåligt och sjukdomen blir mer påtaglig. Innan M blev sjuk pratade vi vid några tillfällen om hur lätt vi har haft det. Allting har bara fallit på plats. När vi träffade varandra och med jobb, barn, hus och allt sådant. Att man nästan blir rädd för att det gått för lätt... Självklart har vi haft motgångar och svårigheter har dykt upp på vägen, men det känns som småsaker nu.

För att gnälla om småsaker, det är rätt skönt att göra det, så har jag fått rejält ont i halsen nu ikväll. Brukar ta Echinacea när jag börjar bli förkyld, det brukar hjälpa om man inte slutar att ta det för tidigt. Då börjar det om. Sedan har jag extrem träningsvärk efter Bodypumpen igår. Fast träningsvärk är rätt gott att ha också.

Rapport från läkarbesöket

Vid dagens besök på neurologen fick vi relativt positiva besked. Helst skulle man ju vilja höra att det inte finns någon aktivitet överhuvudtaget, men så var det inte riktigt. Det finns fortfarande aktivitet. Lite mer på vissa ställen och lite mindre på andra, men det har inte växt, det är väldigt positivt. Behandlingen har haft effekt. Det är däremot ganska mycket svullnad, vilken beror på ärrbildning och strålning. Alla har svullnad tre månader efter avslutad strålbehandling, men om M haft sin tumör t.ex. längre fram i pannan hade han inte märkt av svullnaden. Nu sitter hans tumör på ett väldigt epilepsikänsligt område så det krävs inte så mycket för att ett anfall ska komma. På MR-röntgenbilderna från i fredags kan man se att svullnaden fortfarande är lite större än önskat. Därför ska M nu ta 10+10 kortisontabletter i en månad och sedan sänka till 8+8. En vecka efter sänkningen kommer han att ha telefonkontakt med neurologen. Ny röntgen blir redan om två månader.

Vi fick också veta att det kommer att bli ytterligare 3 Temodalkurer efter de planerade 6. Det är tydligen deras praxis även om det inte finns några vetenskapliga belägg för att det skulle ge längre överlevnad. Alla studier är gjorda på 6 kurer. M tycker inte att det är några problem att ta 3 kurer till, tvärtom. Det känns bara tryggare.

Som vanligt försökte M få fram någon typ av prognos även om det är väldigt individuellt. De brukar aldrig vilja säga någonting, men idag sa M´s neurolog att det är en väldigt dyster framtid M har. Endast 15-20% lever 5 år efter diagnos. Detta var ingen nyhet för oss, men det känns ändå tungt att höra det. Det som spelar stor roll för utgången är om man är under eller över 40, operationsresultat och hur mycket symptom man har när man får sin diagnos. M ligger på plus på alla dessa tre sakerna så förhoppningarna är goda att han ska vara en av de som klarar sig länge.

Vi frågade en massa olika saker, en del kommer jag säkert att återkomma till. Nu känner särskilt M sig ganska urlakad. Han har haft svårt att sova i natt och har oroat sig mycket för det här läkarbesöket. Självklart har jag också varit orolig, men jag tror att jag har haft så mycket annat som har pockat på uppmärksamhet och tagit energi så jag har inte hunnit gå och tänka på det så mycket.

M blir piggare och piggare för varje dag tycker jag. Idag stannade vi kvar i Stockholm efter läkarbesöket, fikade och gick på stan i några timmar. Vi tog det lugnt, men det gick bra. Lite skillnad mot 3:e augusti när M var tvungen att sätta sig att vila efter en promenad mellan Centralen och Drottninggatan.

Temodalkuren slut

Temodalkuren tog slut i söndags och än så länge är M pigg. Han tar det väldigt lugnt och vilar mycket, men efter förra kuren var han ju väldigt trött trots mycket vila. Är nu väldigt säker på att den tröttheten berodde på svullnaden i hjärnan och inte cellgifterna.

I morgon är det dags för läkarbesöket. Blir det något besked och vilket besked blir det i så fall? Jag är sådan att jag vill ha all information rakt upp och ner, precis som det är. M är likadan. M´s neurolog är överdrivet positiv kan jag tycka ibland. Hon säger som det är, men betonar det positiva så mycket att man tillfälligt glömmer det negativa. När vi var hos henne 1 vecka efter operationen i mars kände vi oss nästan glada när vi gick därifrån trots att vi just fått veta att M har allvarligaste formen av hjärntumör. Det känns konstigt nu när man tänker på det efteråt.

Det börjar flyta på med lämning och hämtning. A har haft lite svårt att släppa mig när jag lämnat henne måndag och tisdag, men hon har inte varit ledsen som tur är.

36

Idag fyller jag 36 år. En bra ålder tycker jag själv. Mycket har fallit på plats de senaste 10 åren. Jag vet vad jag vill i livet och vad som är viktigt. Tror jag... Skulle faktiskt inte vilja vara yngre.

Har fått otroligt många grattis via telefon, sms, facebook och post. Det gör mig så glad. Har fått fina presenter också. Av familjen i helgen och ett par stycken till idag. Annars har det varit full rulle idag som vanligt. Jobbade som vanligt, hämtade barnen, hem och laga mat och sedan hade A säsongsstart på sin gympa. Nu har vi precis kommit hem och M håller på att stoppa barnen i säng. Skönt att bara sitta här.

Den här veckan börjar gympan på jobbet igen. Idag på lunchen var jag på cirkelgympa. Det är en kompis som brukar gå på det passet som frågade om jag ville gå. Har aldrig provat innan, det var kul och jobbigt. Får se hur mycket träningsvärk jag har i morgon. Kanske en förkylning också. Barnen har varit förkylda hela helgen och idag killar det lite i min hals.

Födelsedagsfirande

Egentligen är det min födelsedag i morgon, men vi hade ett väldigt lugnt firande redan igår. Bara familjen, mina föräldrar och svärföräldrar. Jag hade beställt mat från en matbutik i stan och mamma gjorde en tårta. Det blev ganska lagom.

Våra föräldrar har ställt upp och hjälpt oss jättemycket under våren och sommaren. Nu i helgen röjde pappa bl.a. en hel del i trädgården. Mamma tog E på nätterna så jag fick sova. Natten till lördag sov jag över 10 timmar. M och jag ser olika på att ta emot hjälp. Jag tackar ja utan att tveka om någon erbjuder sig medan M säger att det inte behövs. Problemet är att han själv inte orkar göra det han tackar nej till utan det blir jag som får göra det. Vet inte varför han gör så, jag tror han har ambitionen att göra det själv, men sedan orkar han inte.

Senaste veckan har jag lagt märke till att M är lite splittad och okoncentrerad. Svårt att sätta fingret på och det kanske är småsaker, men det är inte likt honom. T.ex. igår kväll när vi satt och pratade allihop efter att vi hade ätit fick han helt plötsligt för sig att ringa en kompis. Det var ingenting akut, men de pratade en god stund. Jag sa inte så mycket, det är liksom ingen idé. Annars är M rätt pigg fortfarande. Sista dosen Temodal ikväll för den här gången.

A har varit på två kalas i helgen. Igår var hon jätteledsen och arg på förmiddagen. Ingenting var bra. Hon ville inte göra något kort till presenten, hon ville inte att någon annan skulle göra det och hon ville inte vara utan kort. Hon ville helst att jag skulle stanna kvar på kalaset, men det gick bra att jag tog en promenad om jag höll mig i närheten. När jag väl lämnade henne var det inga problem att gå. Samma sak idag, hon ville att jag skulle stanna, men när hon insåg att vi bor så nära gick det bra att jag gick hem. Hon brukar aldrig vilja att jag stannar kvar på kalas, men nu var det så. Båda barnen har sovit lite sämre än vanligt i slutet av veckan, hoppas det ordnar till sig snart igen.

Magnetröntgen

Resten av veckan har gått ganska bra. A var ledsen när jag lämnade henne igår, men idag gick det bättre. E är sällan några problem att lämna på morgonen. Han älskar att vara på dagis. A tycker det är bäst hemma.

Mina föräldrar kom efter lunch och hämtade barnen tidigt. De hann storhandla också innan jag kom hem från jobbet. Pappa har klippt gräset, något jag skulle gjort i söndags, men det kom liksom annat emellan. Sedan har hela veckan gått och gräset har bara blivit längre...

M åkte upp till KS idag för att göra sin magnetröntgen. Det tog 1 timme att göra den. Nu är det bra att vänta tills på onsdag då vi ska till läkaren. Förhoppningsvis får vi veta någonting då och inte bara att de "tror att det är svullnad" som förra gången.

Halva veckan har gått

Det har varit hektiska dagar. Både privat och på jobbet. A har som sagt börjat 6-års och ska lämnas där. Dagis och skola ligger på olika ställen. Har provat lite olika turer genom området. Lämna E först eller lämna A först. Det tar nog ett par dagar till innan jag har kommit in i det och har vant mig vid att både lämna och hämta nästan varje dag. Har varit väldigt bortskämd under våren. M var för det mesta pigg då och kunde lämna och hämta. Nu är det nya tider även om M är väldigt mycket piggare nu än vad han var innan anfallet och kortisonet.

Igår orkade M lägga barnen, kändes lyxigt. Idag var han på stan ett par timmar på förmiddagen och det gick bra. Han sover ett par timmar på eftermiddagen, men det blir inte alls så många timmars sömn per dygn som de tre senaste veckorna. Ikväll är det dags att börja Temodalkur nr. 3, får se hur den påverkar honom.

Det kommer att bli en väldigt hektisk höst på jobbet. Det är spännande och roliga saker som händer. Jobbar 80% från och med denna veckan och har haft en samtal med min chef igen om vilka arbetsuppgifter jag ska ha och vad jag kommer att hinna med. Kändes positivt att det var hon som tog upp det. Ibland får man känslan att man ska hinna lika mycket när man går ner i tid som på heltid fast få mindre betalt.

Barnen har frågat en del om anfallet i söndags. Mest har det handlat om varför M lät så konstigt. Svårt att förklara eftersom man inte vet själv riktigt. Jag har också frågat M hur han kommer ihåg det och när han själv upplever att han var vid medvetande igen. Jag upplevde att han inte förstod det jag, ambulanspersonalen eller läkaren sa. Nu vet jag att han förstod allt vi sa, men kunde inte göra det vi bad honom om. Tjejen som körde ambulansen bad honom t.ex. att öppna munnen så att hon kunde kolla hur illa han hade bitit sig. Då sa han bara "mmm", men öppnade inte munnen. Han kommer ihåg att hon frågade och han förstod, men kunde inte göra som hon sa. Konstigt det kan bli.

Läget förbättras

M är mycket bättre idag. Piggare också. Kortisonet börjar verka. Tror att den förlamande tröttheten de senaste veckorna har berott på svullnaden i hjärnan. På förmiddagen följde jag med M till sjukhuset så att han fick lämna sina blodprov. Han var då fortfarande lite vimsig, tappade bort saker och började helt plötsligt att leta efter andra saker. Nu på eftermiddagen är det bättre.

M pratade med sin sjuksköterska och läkare på förmiddagen. Nu ska kortisonet trappas ut extremt långsamt. De kunde inte förklara varför svullnaden har ökat, det få vi väl prata mer om den 1/9 när M har fått tid hos dr. S. Då ska röntgenundersökningen som ska göras på fredag vara utvärderad. Skönt att vi slapp vänta så länge som det först verkade.

Ny cellgiftskur startar på onsdag, var och beställde Temodal på apoteket efter jobbet idag. Bra att det går enligt plan i allafall.

Själv har jag haft huvudvärk och har känt mig trött, irriterad och nära till gråt hela dagen. En stund efter att jag kom hem från jobbet rann det bara av mig. Nu känner jag mig bara trött och ska lägga mig tidigt idag också för att försöka komma ikapp lite.

A gick sin första dag på 6-års idag. Gick bara till 12, sedan hämtade farmor. E var också på en ny avdelning idag fast på samma dagis och med personal han känner igen. Båda barnen hade haft det bra idag, känns skönt att det är igång.

I morse träffade jag en annan dagismamma som har bröstcancer. Vi pratade en stund. Hon har gått igenom sina 6 cellgiftsbehandlingar och ska nu vila en månad innan det är dags för strålning. Hon såg så fräsch ut och mådde bra. Kändes skönt att se.

Nytt krampanfall

M fick ett s.k. generaliserat krampanfall på förmiddagen. Det första. Han hade precis klivit upp ur sängen och klätt på sig och höll på att hjälpa E att klä på sig när det hände. Jag var på bottenvåningen när jag hör E säga "Varför gör du så, pappa. Kräker du?" Sprang genast upp. Trodde M mådde illa och kräktes på toaletten, men istället låg han halvvägs upp på E´s säng och krampade i hela kroppen. Saliven rann och efter några sekunder även blod eftersom han bitit hål i tungan. Ringde 112. Barnen skrek och grät. M var på väg ner på golvet och jag försökte hålla emot och få hans huvud på en kudde så att han inte skulle börja banka huvudet i golvet.

Under tiden jag pratade med SOS började anfallet klinga av. M var väldigt förvirrad och förstod inte vad jag sa. Kunde inte prata alls. Han låg ner en stund, men ville sedan absolut resa sig upp och när ambulansen kom satt han upp i sängen. Han förstod fortfarande inte vad någon sa. Efter lite olika kontroller åkte vi till akuten på KS.

Inne på KS togs de vanliga blodproverna, EKG m.m. När neurologen kom förstod M inte instruktionerna han fick när den neurologiska undersökningen skulle göras. T.ex. visste han inte hur man pekar på nästippen med vänster pekfinger. Det gjordes en akut CT-röntgen och efter mycket väntande fick vi veta att det inte är ett solklart återfall det handlar om, men svullnaden är större och det är den svullnaden som har gett anfallet. Det blir kortisonbehandling igen under en ganska lång tid förmodligen. Mina frågor om vad svullnaden beror på och om det inte är konstigt att svullnaden ökar när den borde vara borta kunde neurologen inte svara på. Han är inte specialiserad på neuroonkologi. Vi ska försöka få tag i M´s neurolog i morgon. Efter detta besked fick vi åka hem. Nu är M mycket bättre, han var tillbaka till nästan som förut ca 3 timmar efter anfallet.

Barnen hämtades av en vän till oss. Ringde henne direkt när jag ringt 112 och hon hann komma och nästan åka iväg med barnen innan ambulansen kom. Precis innan M fick anfallet hade en av A´s kompisars mamma ringt och bjudit med A till Gröna Lund så A skjutsades till den familjen. Vår vän som hämtade barnen skulle också åka till Grönan med sin familj så de tog med E dit. De har haft en jättebra dag där. Tror det var bra att de fick komma iväg och tänka på någonting annat. A hade varit ledsen en liten stund efter, men E lugnade sig genast.

Egentligen tycker jag inte det är anfallet i sig som är det otäckaste. Visst ser det obehagligt ut, men oron för att han kanske ska slå i huvudet om han ramlar eller ramlar ner för trappan är värre. Allra värst är förstås att vi inte vet varför han får värre och värre anfall. Är det bara en epilepsi han har fått efter allt som hänt? Punkt. Eller är det symptom på tumöraktiviet och växt? Hoppas MR-röntgen på fredag kan ge bättre svar.

Nu ikväll säger M att han sekunderna innan anfallet kände att någonting var på gång. Han stod vid E´s garderob och började dregla och kunde inte prata. Han skulle gå och lägga sig på sängen, men hann inte riktigt ända fram innan det kom. Han upplever att han bara tuppade av.

I morgon blir det jobb, skola och dagis som planerat förutom att jag ska åka med M till provtagning och sedan ska vi försöka få tag i hans läkare innan jag åker till jobbet. Nu ska jag sova...

Sista sommarlovshelgen

På måndag börjar barnen på 6-års och dagis. Nu drar det igång igen, det ska faktiskt bli skönt. Det känns som om jag bara vill att tiden ska gå för att vi ska få besked om hur behandlingen tar på M´s tumörer och att behandlingen ska ta slut någongång. På onsdag kväll startar kur nr. 3 om allt går enligt planen.

M har varit tröttare idag igen. I morse sov han till 9 efter 10-11 timmars sömn och sedan nästan 4 timmar på eftermiddagen. Det kändes väldigt länge på eftermiddagen. Vill egentligen inte störa honom när han vilar, han behöver det uppenbarligen, men till slut gick jag upp och kollade om han var ok. Nu sitter han och gäspar och pratar om att gå och lägga sig. Undrar hur det blir efter nästa kur. Kan man bli så mycket tröttare?

Vänner

Efter att jag skrivit mitt inlägg igår fick jag mail från en vän som skrev att det är bara att ringa om jag vill. Det ville jag så jag ringde och pratade av mig lite. Bara det fick mig att känna mig bättre. Av någon anledning kommer jag sällan på att ringa någon och prata när jag känner mig nere. Bra att få en påminnelse ibland, igår behövde jag det.

M kom hem strax före lunch. Piggare och gladare tycker jag absolut. Svärmor skjutsade honom hem och stannade kvar här på eftermiddagen eftersom jag hade tid för klippning och slingor hos frissan. Ett två timmar långt besök där gjorde gott. Jag har gått hos samma frisör i över 13 år så hon känner mig och vet vad jag gillar. Jag bara sätter mig ner, vi stämmer av helt kort hur hon ska klippa, hon pysslar om mig och jag slappnar bara av.

Hade en annan vän på besök nu ikväll. Det var otroligt trevligt som vanligt och i morgon får vi besök av ytterligare en vän med familj. Det är bra, mycket bra. Det blir att jag tänker på annat än M´s sjukdom några timmar.

Har svårt att formulera mig idag, detta inlägget har tagit över en timme att skriva. Känner mig lite tom, men det känns mycket bättre än igår, precis som jag trodde att det skulle göra.

Tjatigt

Undrar om jag har världens tjatigaste och mest envisa son. Han ger sig liksom inte, fast till sist gör han det eftersom hans mamma är mer envis när hon bara vill. Det handlar oftast om mat och annat man kan äta. E är dålig på att äta när det serveras mat trots att han vet att det är långt till nästa måltid, sedan tjatar han konstant om att han vill ha olika ätbara saker tills det är mat nästa gång. Ett exempel: Vi går ifrån matbordet 18.15. Jag frågar upprepade gånger om han verkligen inte ska äta mer eftersom det inte blir någonting mer att äta före vällingen. Nej, han är mätt säger han. 18.30 börjar tjatet och håller på tills det är läggdags och välling. Så är det i princip mellan alla måltider. "Får jag kex?" "Får jag riskaka?" "Får jag välling?" "Jag ooorkar inte vänta..." "Jag vill gå och lägga mig..." o.s.v. o.s.v. Suck!

M kommer hem imorgon. Det har varit ganska skönt när han har varit borta om jag ska vara ärlig. Det är liksom en mindre att ta hand om och ha koll på. Han lever i sin egen lilla bubbla, vilket nog är ganska vanligt när man har cancer. Det upptar hela hans värld och han kan inte ta in någonting annat. Ett exempel på det är när han som idag frågar hur jag mår. Han lyssnar inte på vad jag svarar och kontrar alltid med att han har det värre. Vet inte varför han frågar och varför jag svarar någonting annat än bara "bra". Får lite dåligt samvete när jag inte känner full förståelse för hur M känner sig och hur han är just nu. Många andra anhöriga verkar vara så förstående och bara tycka det är underbart att ta hand om den som är sjuk. Jag är väl extremt egoistisk av mig.

Det här var väl ett positivt inlägg? Det är ungefär så här jag känner mig idag. Less och trött. I morgon är en annan dag. Då känns det säkert bättre.

Mer semester

Jag har semester denna veckan. Vädret är inte det bästa, men det finns mycket man kan göra inne också. M är hos sina föräldrar i stugan några dagar och jag och barnen är hemma. Hoppas M är ytterligare lite piggare när han kommer hem. Idag har A en kompis på besök som stannar hela dagen. Alla tre barnen leker jättefint på ovanvåningen just nu.

M är fortfarande väldigt trött och sover mycket. Det är svårt att förstå hur trött han egentligen är och hur han känner sig. I söndags klippte jag gräs för första gången någonsin. M ville prova att göra det, han har alltid gjort det tidigare, men gav upp ungefär halvvägs. Det såg jättetungt ut när han klippte och efteråt var han väldigt trött. Vår gräsmatta är inte särskilt stor så det säger en del om hur slut i kroppen han är.

Familjen hemma

Familjen kom hem i fredags kväll. Jag gick tidigt från jobbet för att jag trodde att de skulle komma på eftermiddagen, men de kom inte förrän vid kl. 18. M verkar mycket bättre. Han har mest legat och vilat och sovit den här veckan också, men det är en klar skillnad mot när han åkte. Fysiskt är han fortfarande trött och seg, men han är mer som vanligt mentalt. Vi blev nog båda lite chockade av att han blev så påverkad av den här kuren. Förra kuren märkte han ju knappt av. Undrar hur det blir nästa gång. M skulle vilja börja jobba, kanske 25%, mellan kurerna efter september, men det verkar inte så hoppfullt. Om en vecka ska han på ett möte med sin chef och en representant från försäkringskassan och då ska de diskutera och göra upp någon plan för hösten. M´s chefer och arbetskamrater har förresten varit helt fantastiska under de här månaderna. De ringer, har hälsat på och ber M komma in om han orkar, vilket han har gjort flera gånger. De har skickat tidningar, blommor, positiva tidningsartiklar om Glioblastom m.m.

Den här helgen har varit väldigt lugn. Min syster med familj skulle kommit från Skåne i fredags och stannat över helgen, men ena sonen blev sjuk så vi får skjuta upp.

Lugna dagar

Trots att jag jobbar känns det som lugna dagar. Det verkar som att jag blir ensam hemma ända tills på fredag. Har pratat med M ett par gånger om dagen. Han är fortfarande väldigt trött. Igår och idag har han mest legat och vilat. Hoppas han piggar på sig snart så att han får några bra dagar innan det är dags för nästa behandling. Den startar den 25/8. Barnen verkar tycka det är kul att vara i stugan med farmor och farfar och verkar inte längta hem. De åker båt, fiskar och badar. I morgon blir det Parken Zoo.

Själv har jag mest jobbat. Det går kanske lite bättre att jobba än före semestern. Kanske är det vetskapen om att jag snart är ledig igen och att jag sedan bara ska jobba 80% som gör det lite lättare. Förutom att jobba har jag bakat lite. Jag fyller snart år och tänkte att det kan vara kul att ha lite i frysen. Igår var jag och hälsade på en vän och pratade - och lyssnade - massor.

Har börjat fundera mer på det här med hur det ska funka rent praktiskt med allting här hemma nu när M är så trött. Känner att jag inte kan räkna med honom alls de närmaste månaderna. Pratade med en annan vän i förrgår och hon erbjöd sig att hämta A och E på fritids och dagis när hon hämtar sina egna barn en dag i veckan eller varannan vecka, vi får se. Förhoppningsvis kan vi hjälpas åt och hämta varandras barn på sikt.

M pratade med sin kontaktsjuksköterska igår. Hon berättade att efter röntgen den den 27/8 ska bilderna bedömas och diskuteras på en terapikonferens den 2/9. Efter det blir M kallad till läkarbesök.

Födelsedagskalas i Eskilstuna

M´s brorson hade 2-årskalas idag och eftersom M verkade lite piggare åkte vi till Eskilstuna och grattade. Igår var jag väldigt tveksam till att vi skulle kunna vara med, men det gick väl ok. Vi var där i knappt 2 timmar. Redan efter en timme såg jag på M´s ögon att han var trött. När vi kom hem gick han och vilade en stund. Han är helt klart bättre idag även om han fortfarande är tröttare än före cellgiftsbehandlingen. Hoppas det går åt rätt håll nu.

I morgon börjar jag jobba, men bara i en vecka som sagt, sedan ska jag vara ledig en vecka till. När det sedan drar igång på allvar har jag bestämt mig för att gå ner i arbetstid till 80%. Både för min egen och barnens skull. Jag tyckte det var tufft att jobba 100% under våren och nu i höst kommer jag nog att få både lämna och hämta på dagis och fritids för det mesta. Vill inte att barnen ska ha för långa dagar.

M och barnen hämtas upp av svärmor i morgon och efter M´s blodprovtagning på sjukhuset åker de till Eskilstuna. De kommer inte hem förrän på torsdag kväll.

Tröttheten kvarstår

M är fortfarande trött. I morse vaknade han 9.30 efter nästan 12 timmars sömn när jag gick upp och kollade så att han var ok. Jag och barnen skulle åka ner på stan och göra några ärenden och innan vi åkte ville jag kolla hur han mådde. Undrar hur länge han hade sovit om jag inte hade väckt honom. När vi kom hem från stan vid lunchtid kikade jag in genom fönstret, då satt M och sov i fåtöljen. Nu har han varit vaken hela eftermiddagen, men han ser väldigt trött ut och är otroligt seg. Det känns obehagligt när han blir så här. Det påminner om hur han var dagarna innan vi fick beskedet om tumören. Somnar så fort han sätter sig ner, har lite svårt att vakna ibland, sover jättemycket.

Ny tv blev det idag som planerat. Vi fick för oss att åka till Media Markt i Heron City. Massor med folk eftersom det är lördag. Tv-köpet gick snabbt men med en son som bryter ihop var 5:e minut och en man som är seg som sirap och helt saknar initiativförmåga var min energi helt slut när vi kom därifrån i allafall.

Tjock-tv'n är paj

Vi är nog en av de få som fortfarande har tjock-tv, en 28''. Nu är den trasig och tv måste jag ha. I morgon ska vi åka och köpa en ny, större platt-tv. Min pappa verkade nästan lättad när han hörde att tjock-tv'n var trasig. Nu slipper han titta på den fler gånger när han kommer hit. Han som så många andra tycker det är viktigt med en stor platt-tv, det tycker inte vi.

Efter lunch tog jag med mig E ut på en långpromenad. Mötte upp en vän med sovande son, vi promenerade och pratade bort en och en halv timme. E skulle också sova hade jag tänkt, men han var mest vaken. Det gick bra ändå. Det var varmt ute så jag kände mig rätt kokt när jag kom hem. Det blev ett dopp i poolen där temperaturen nu har orkat sig upp till hela 20°.

M är fortfarande jättetrött. Sov mellan 23 och 9.30 i natt, sedan en god stund efter lunch tror jag, jag var ju inte hemma. Nu när klockan är 21.30 är han på väg att gå och lägga sig igen. Han pratade med sin kontaktsjuksköterska idag om att han vill sluta helt med kortisonet. Nu har han tagit 2+2 tabletter i över en vecka och det har gått bra tycker han. Det var ok att trappa ner ytterligare och sedan sluta med kortisonet.

Besök från Eskilstuna

M är fortfarande väldigt trött efter cellgiftsbehandlingen. Denna gången har varit mycket tuffare, men dosen var lite högre kur 2 än kur 1 och epilepsimedicinen kanske fortfarande påverkar. Idag har han sovit mycket. Vi hade besök från Eskilstuna igår, det kanske tröttade ut.

Igår förmiddag ringde som sagt en kompis till M som bor i Eskilstuna. De har känt varandra sedan de var små. Han skulle åka på minisemester till Södertälje med sina två söner som är ungefär jämngamla med A och E och ville komma och hälsa på. De kom vid 19-tiden, de hade varit på Tom Tits hela dagen. Vi satt och fikade och pratade ett par timmar. M och hans kompis pratade gamla minnen från deras uppväxt. Jag skrattade mycket. A och den äldsta pojken lekte jättebra, E fick inte riktigt vara med och den andra pojken ville inte alls vara med och leka. När de skulle åka fick A både kramar och pussar. Det är skönt med A och E, det funkar nästan alltid mellan dem och andra barn, både yngre och äldre, även om de aldrig har träffats förut.

Nästa vecka ska jag in och jobba. Hade helst velat vara ledig 7 veckor i sträck, men någon måste alltid vara där och jag erbjöd mig faktiskt. Vecka 33 ska jag vara ledig igen. Barnen ska ändå vara lediga nästa vecka, svärmor ska supporta. M och barnen kommer nog att vara i stugan 2-3 av dagarna och då är jag ensam hemma igen.

Kort Stockholmstrip

M följde med till Stockholm idag, men egentligen var han alldeles för trött. Jag sa i morse att han faktiskt kunde stanna hemma, men han tyckte då att han kände sig ok och jag kan ju inte förbjuda honom att följa med. När vi kom in till Stockholms Central gick vi till Drottninggatan, redan då behövde han sätta sig och vila. Vi hade tänkt gå ner i Gamla stan, men gjorde inte det eftersom M satt på en bänk längre bort mot Åhléns och väntade. Tyckte synd om honom att han skulle sitta där själv samtidigt som jag tycker det är tråkigt att han hela tiden överskattar sin egen förmåga. Det går ut över oss andra väldigt mycket. Vi gick runt lite och tittade sedan drog vi oss ner mot Kungsträdgården där vi satt och tittade på folk ett tag. M la sig ner på en parkbänk och somnade. Åt lunch, sedan gick vi långsamt tillbaka mot Centralen igen. Det var liksom inte kul att gå där och strosa när man visste att M var så trött. Jag hittade i allafall en vindjacka på Stadium som jag letat efter länge innan vi åkte hem. M köpte en remsa på centralen som han glömde bort var han hade lagt sedan. Jag hittade den i en av hans byxfickor när vi kom tillbaka till Södertälje. Nu ligger han och sover, hoppas han gör det en stund nu och känner sig bättre när han vaknar.

Själv sov jag inte många timmar i natt så jag är också trött även om det inte går att jämföra. Tankarna snurrade och det kröp i benen, hade svårt att somna. Sedan var E vaken mellan 02 och 04 och då kunde jag heller inte sova. Han låg och kramade mig och ville dricka vatten med jämna mellanrum. Det blir en lugnande tablett och tidig sänggång ikväll.

Trött trött trött

M är väldigt trött idag. Har legat och vilat två gånger på eftermiddagen. Sista dosen Temodal ikväll, sedan är det över för den här gången. Blir lite orolig för anfall när han är så trött. I onsdags kväll när han var i sina föräldrars stuga pratade jag med honom i telefon och då sluddrade han ganska mycket. Blev jätteorolig, men sa inte så mycket för han blir irriterad när jag frågar för mycket hur han mår. På torsdagmorgonen var det ok igen så jag antar att sluddrandet berodde på att han var trött.

Mina föräldrar kom idag, det är skönt att ha två extra vuxna här. M kan jag inte riktigt räkna med nu sedan det senaste anfallet och i synnerhet inte nu när han tar cellgift förståeligt nog. Mamma fixade middagen idag och jag kom iväg på en joggingtur. Det var härligt. I morgon ska jag åka ner på stan ett par timmar ensam och ta det lugnt och på tisdag blir det en tur till Stockholm med hela gänget. Får se om M orkar följa med då.

Cellgiftskur nr. 2

Även kur nr. 2 går bra. M mår bra, känner sig lite trött mitt på dagen och lite seg i kroppen. Vi gör det som vi planerat. Igår var vi på Taxinge slott och fikade med familjen L. Det var flera år sedan jag var där sist. Det finns så mycket kakor och tårtor att välja mellan, bitarna skulle varit lite mindre så att man orkade äta fler bara. Idag har M varit på bilmarknad med sin pappa, sedan var han ganska trött och låg och sov en stund. Jag och E lämnade A hos hennes kompis, sedan åkte vi ner på stan en sväng. E har full koll på när det är lördag så lördagsgodiset måste inköpas tidigt på dagen annars tjatar han hela dagen.

M pratade med sjuksköterskan som håller i cellgiftsbehandlingarna i onsdags, det blir inte någon tidigare röntgen. De tror inte att det senaste anfallet har kommit p.g.a. tumörtillväxt. Nu är det 27/8 som gäller och det känns helt ok.

I morgon kommer mina föräldrar och stannar några dagar. Det blir nog ännu en tur till Stockholm någon av dagarna. Kul att vi har varit där några gånger i sommar.

Snarkfri natt

M och barnen är i stugan och jag är ensam hemma vilket innebär att jag faktiskt har sovit i natt. Ingen som har snarkat. Jag skjutsade dit igår och de kommer hem på torsdag. Hade en skön dag hemma igår. Joggade, var på stan, vilade och åt sushi. Tittade på filmen "Farsan" på kvällen. Den var väldigt rolig. Idag har jag inte hunnit mer än att äta frukost och rensa min mailbox. Sitter i soffan och lyssnar på musik och skriver här. Jätteskönt.

M mår bra. Han är inte riktigt som vanligt, men jag hoppas att det beror på att han är trött p.g.a. Keppran. I kväll är det dags att börja kur nr. 2 i cellgiftsbehandlingen. Hoppas han får må lika bra som under kur nr. 1. Någon kallelse till MR har inte kommit utan det är fortfarande den 27/8 som M har tid till. Kontaktsjuksköterskan skulle ringa under dagen idag så då hoppas jag att M kommer ihåg att fråga om det.

I måndags var vi i Stockholm nästan hela dagen. Först var vi inne i stan. A ville så gärna gå på Buttericks och köpa någon skämtgrej. Det blev en kattbajskorv. Väldigt roligt tyckte både A och E. Jag tog en minimanikyr på Scratch på Åhlens. Det blev fransk manikyr den här gången. Känns lyxigt att få naglarna fixade, det blev jättefint. Lunch åt vi på Pizza hut, sedan åkte vi till Tekniska muséet. Där träffade vi familjen L som vi brukar umgås med, de bor i samma område som vi. Lite kul att vi hade planerat åka dit precis samma dag.

Läkarbesök på KS

M´s anfall kan ha berott på någonting så enkelt som alkohol. Det blev lite av den varan när vi var hemma hos mina föräldrar. Alkohol sänker kramptröskeln informerade dr. F i tisdags. Det hade vi ingen aning om. Det är ingen som har utdelat några alkoholrestriktioner. Under strålbehandlingen var det alkoholförbud, men sedan är det ingen som har sagt någonting och vi har inte frågat. M vågar inte chansa nu utan kommer att avstå ett bra tag framöver. Dr. F var bra, vi fick svar på en del frågor och sedan tidigarelade han magnetröntgen som var planerad till den 27/8. Den ska nu ske i slutet av juli eller början av augusti, men än har han inte fått någon kallelse.

Svärmor stannade kvar här i tisdags när hon skjutsat M och barnen hem från stugan och såg efter barnen när vi åkte till KS. Svärfar fortsatte gräva ut i slänten på baksidan där vi nu har ställt en pool. Jag fortsatte att gräva och fixa hela onsdagen. Var också på bl.a. Rusta och köpte till fler saker vi behövde. I torsdags förmiddag gjorde jag underlaget klart och monterade ihop poolen. Det tog ca 2.5 timmar att fylla den. Barnen var väldigt badsugna, men vattnet var kallt, 13°, och det blev inte mer än 17° innan kvällen. A badade ändå tills hon var blå om läpparna. E satt mest på trappan och plaskade med fötterna.

Igår kväll tog jag en lugnande tablett innan jag skulle gå och lägga mig. Har sovit dåligt några nätter, mest p.g.a. att M har börjat snarka, någon som han inte brukar göra. Jag är extemt lättväckt. I natt sov jag i allafall som en sten och dessutom fick jag ligga kvar i morse. Gick upp först kl. 9. Jätteskönt. Känner mig som en helt ny människa. Joggade en sväng, det gick bra. Svärföräldrarna var här och hjälpte M att rensa i garaget och köra iväg skräpet till tippen. M mår helt bra nu, det tog lite tid efter anfallet. Lite tröttare kanske, men det kan fortfarande bero på den nya epilepsimedicinen.

Solokvist

M blir bättre och bättre efter anfallet. Nu kvarstår bara att han är rätt trött, vilket antagligen beror på Keppran. Han har också blivit väldigt gråtmild, vilket säkert också beror på Keppran. Förhoppningsvis slipper han dessa biverkningar när han har tagit Keppra lite längre.

Lördag och söndag har vi bara tagit det lugnt. M har vilat mycket. Idag åkte vi till sjukhuset för att M skulle lämna veckans blodprov, sedan skjutsade jag M och barnen till svärföräldrarnas stuga. De ska stanna där till i morgon. Dessa tillfällen då jag får vara helt för mig själv är otroligt värdefulla för mig, särskilt nu när jag inte vågar lämna M ensam med barnen mer än väldigt korta stunder. Jag som har ganska stort behov av egen tid känner mig väldigt låst. Idag har jag bara tagit det lugnt och haft det riktigt bra här hemma. I morgon är det dags att träffa dr. F, M har skrivit upp alla frågor och funderingar vi har. Får se om vi blir något klokare.

Hemma igen

Idag efter lunch åkte vi tillbaka till Södertälje igen. Skönt att vara hemma ifall någonting skulle hända. M är ytterligare lite bättre idag. Någon ryckning i huvudet och ögonlocket på förmiddagen, men sedan ganska lugnt. Han är inte tillbaka riktigt, men nästan. Själv tycker han att han är 80%. Han vilade och sov en del i bilen hem och det gjorde nog gott. Jag kände mig hyfsat lugn att köra de ca 53 milen med honom och barnen i bilen. Om jag hade känt mig osäker hade mina föräldrar erbjudit sig att följa med halva vägen och svärföräldrarna hade erbjudit sig att möta upp norrifrån. Det behövdes inte utan svärföräldrarna mötte upp hemma med mat istället.

Vi funderar såklart mycket på vad detta senaste anfallet kan bero på. Är det fortfarande svullnad sedan strålningen eller är det tumören som växer hela tiden? De kunde faktiskt inte se på senaste röntgen vad som var vad. När vi kom hem låg en kallelse till dr. F i brevlådan med tid till honom på tisdag kl. 14. Det kommer att bli en hel del frågor som jag inte tror han kan svara på.

Lite uppdatering

Nu var det ett tag sedan jag skrev. Semestern är inne på sin andra vecka och vi är i Skåne hos mina föräldrar. Vi har varit här sedan i torsdags i förra veckan.

Under vistelsen här i Skåne har det varit väldigt varmt hela tiden. Vi har hunnit med att vara vid stranden i Yngsjö ett par gånger. I lördags var vi hos min morbror i Mellbystrand på den årliga släktträffen som vi alla ser fram emot. Det var som vanligt jättetrevligt och mycket god mat och dryck. De har dessutom pool så det blev en hel del badande under eftermiddagen. Söndag träffade vi min syster med familj. Vi hade fått lov att bada i min systers svärföräldrars pool så det gjorde vi under eftermiddagen. Otroligt härligt med pool när det är så varmt så att man kokar. Vi började längta efter en egen. Måndag var jag och M ute och åt middag på Bar B Ko i Krististianstad. Vi äter ofta där när vi är i stan. Trevlig restaurang och personal och väldigt god mat. Kolla här. Efter middagen åkte vi ner till Åhus och tog en Ottoglass på torget. Tisdag var jag och syrran ute på stan och åt grillbuffé. Trevligt på stan med mycket folk. Det är just nu Kristianstadsdagarna så det är trubadurer, konserter och dans överallt.

Vid lunchen på onsdagen börjar M plötsligt skaka i höger hand. Han har nyss varit ute och joggat, så vi hoppas först att det ska vara blodsockerfall. Han äter och dricker och lägger sig sedan på en filt på gräsmattan. När jag tittar till honom efter en stund skakar han ganska mycket, men är vid medvetande. Jag ger honom 6 extra kortison och efter en och en halv timmes skakande ringer jag ambulans eftersom jag nu misstänker att det rör sig om någon form av krampanfall. Ambulansen är på plats efter 7 minuter. De pratar lite med M och kollar blodsocker, puls och syresättning. Allt är bra. Vid det här laget är även M´s tal påverkat och han är inte riktigt med på vad som händer. När vi kommer in till sjukhuset i Kristianstad träffar vi på min kusin som jobbar vid ambulansen. Jag har inte träffat honom när vi har varit nere den här gången så det är kul att se honom, men omständigheterna kunde varit bättre. På sjukhuset klingar kramperna av och talet börjar komma tillbaka. De tar prover och kollar bl.a. saltbalansen. Resultaten från blodproven är bra och de tror att det kanske kan ha varit ett partiellt anfall. De kan inte göra så mycket mer, de har inte tillgång till M´s journal och har inte neurologkompetens på sjukhuset. M mår bättre och vi åker hem. På kvällen kommer skakningarna tillbaka och M tar ytterligare kortison. Han skakar väldigt och ingen av oss kan somna. Vid 2-tiden ringer jag sjukvårdsupplysningen, de tycker vi ska ringa 112 igen, men då avtar skakningarna plötsligt och vi går och lägger oss. Det blir lite sömn innan morgonen i allafall. Idag på förmiddagen var M glömsk, kom först inte ihåg att han åkt ambulans och att han skulle ta sina mediciner. Har haft lite skakningar i huvudet och ögonlocket idag och kroppen vill vända sig åt vänster när han reser sig. Konstigt hur det kan bli. Han har varit trött också och vilat i flera omgångar.

Igår var jag i kontakt med kontaktsjuksköterskan på KS och fick då en telefontid till dr. F, som är neurolog, idag. Ordinarie dr. S har semester. Dr. F ringer upp och vi pratar om vad som har hänt. Han tyckte också att det lät som ett krampanfall och ordinerar Keppra, en medicin mot partiella krampanfall. Jag får också schema på hur kortisonet ska trappas ner igen. Får en besökstid hos dr. F på tisdag. Det är lite strul med att få tag i Keppra eftersom dr. F har skrivit ut en förpackning på 50 tabletter. Efter lite ringande hit och dit ändras förpackningsstorleken till 100 tabletter och mina föräldrar hämtar ut medicinen på ett apotek när de är i stan. M tycker han mår bättre när han tagit en tablett, men jag vet inte om effekten kommer så fort. Jag märker inte någon skillnad. Han blir tröttare i allafall och det kan man bli av sådana här läkemedel.

I morgon bär det av hem till Södertälje, det ska bli skönt att komma hem så att vi kan åka in till KS om det skulle vara någonting. Egentligen skulle vi åkt ner till Hyllie idag och hälsat på goda vänner, sovit över där och åkt till Södertälje i morgon, men de var snälla nog att komma till oss i stället. Härligt att träffa er!

Just nu känns det som om allt bara går åt fel håll, jag hade hoppats att M skulle slippa ta ep-medicin. Det känns så tungt det här. Det känns som om jag är ensam med tre barn. Nu ska jag gå och försöka sova och hoppas att M är bättre imorgon.

Första cellgiftskuren avslutad

Denna första cellgiftskur av 6 har gått över förväntan. M har knappt märkt av den. Inget illamående, dålig aptit eller trötthet. Nu är det 23 dagars vila innan det är dags igen. Bara några provtagningar. Idag kom kallelse till magnetröntgen den 27 augusti. Då kommer man förhoppningsvis kunna säga mer säkert hur det ser ut. M är pigg nu, men ser lite annorlunda ut p.g.a. kortisonet och frånvaron av hår. En avlägsen bekant som vi träffade på tågstationen idag kände först inte igen honom.

I lördags åkte min mamma hem till Skåne tillsammans med A. Resan gick bra och hittills har det gått bra där nere också. Idag har jag, M och E varit i Stockholm. Åt lunch på TGIF och gick sedan och tittade i affärer på vägen till Åhléns där jag hade bokat tid för manikyr. Nu har jag väldigt snygga ceriserosa naglar :-).

Cellgiftskur nr. 1

Nu har M precis tagit dos 3 i sin första cellgiftskur. Det går väldigt bra. Han märker knappt av det. Han ska ta det på kvällen 2 timmar efter maten och sedan ska det går 1 timme innan han kan äta någonting igen. Det är bra att ta det på kvällen. M blir som tröttast ett par timmar efter cellgiftet och då sover han oftast. Han märker inget illamående. Det kan vi tacka ondansetronet och även kortisonet för.

Jobbade sista dagen idag innan 5 veckors semester. Det var en del att få undan och få ordning på innan jag kunde gå hem. Satt var till 18.45, men det var det värt, alternativet var att åka in i helgen och det kändes inte så kul. Kommer att sakna att gå till jobbet och komma iväg hemifrån samtidigt som en paus från jobbet är behövlig. Igår kväll var jag och några av kollegorna ute och tog en bit mat och en del öl och vin efter jobbet. Det var jättetrevligt. Vi satt i på bryggan i Gästhamnen här i stan och fick verkligen sommarkänslor.

I morgon åker min mamma hem till Skåne tillsammans med A. Jag, M och E åker troligtvis ner på torsdag. Innan dess blir det nog en del sol och bad och en tur till Stockholm med tåget.

Snart semester

Jag fick inte tag i någon svart solsäng igår heller. Det fanns bara röda och vita kvar där jag var och tittade. Det blev lite solande på golvet igen. Det var otroligt varmt i solen igår så det går inte att ligga länge, men nu har jag fått lite färg i allafall.

E var feberfri igår så vännerna J, G och V kom på besök. Som vanligt kändes det som om jag mest stod i köket fast jag hade försökt göra det lätt för mig. J hjälpte mig dock en hel del. Annars var det en väldigt trevlig eftermiddag och kväll. Mamma skulle anlända med tåget 21:20 för att stanna hos oss hela denna veckan. Det var en ledning i Mjölby som var nedriven vilket medförde att hon inte klev in genom dörren förrän klockan var 01:45. Jag kunde inte sova innan jag hörde att mamma kom. Är faktiskt inte så farligt trött idag ändå.

M är ganska pigg nu. Det syns och märks på honom nu att han äter kortison. Ansiktet och magen är runda och han äter mycket mer än förut. Jag tycker fortfarande att han inte är sig själv riktigt, men det kanske han aldrig blir mer heller... B-lymfocyterna var fortfarande låga idag, 0,4, men han ska tydligen ändå börja med Temodal i morgon. Vi får se om vi får tag i något här i stan eller om vi får åka någon annanstans. Annars får det vänta en dag till.

Nu är det bara 4 arbetsdagar kvar tills jag ska vara ledig i 5 veckor. Det ska bli skönt att vara ledig på ett sätt. Jobbet har varit lite för krävande trots att jag har slagit av på takten. Har inte riktigt koll på saker och ting märker jag. En annan nackdel är att eftersom M helt plötsligt får de där "anfallen" och inte förstår allvaret och ropar på hjälp kan jag inte helt slappna av någongång, särskilt om han är hemma ensam med barnen. Det som ändå har varit skönt med att gå till jobbet är att få komma hemifrån och träffa andra människor som inte har med sjukdomen att göra. Det kommer jag nog att sakna mycket under dessa veckorna.

Skön midsommardag

Det blev en tidig morgon för mig, trots att vi stoppade barnen i säng lite senare i går kväll. Trodde att E skulle sova lite länge, med icke. Kl 06 var det dags, sedan en halvtimmes tjat om att "gå ner". Har faktiskt varit hyfsat pigg idag ändå. Tog en promenad till Torpabadet och tillbaka när M hade kommit upp. Jag badade inte, men satt och spanade ut över vattnet ett tag innan jag gick hem. Efter lunch åkte jag till Coop Forum för att titta om de har en solsäng som jag villa ha till terassen. Det hade de inte och några andra affären som kan tänkas ha det hade inte öppet idag. Solade en stund liggandes på en filt istället. Hårt, men ok. Får se om jag hittar något i morgon.

Midommarafton firade vi vid svärföräldrarnas stuga vid Mälaren tillsammans med svärföräldrar och M´s bror med familj. Senaste tillskottet i släkten, en liten tjej på 10 dagar fick vi träffa för första gången. Hon har även en storebror som snart fyller 2 år. A tycker det är toppen med en tjejkusin, hon har bara pojkkusiner sedan tidigare. Det blev dans kring midsommarstången och lekar och fiskdamm för barnen. Jag solade en stund på bryggan också innan solen gick i moln. Någon regn kom dock inte och det var sol senare på eftermiddagen och hela kvällen.

E hade 38° feber nu ikväll, men är pigg. Räknar kallt med att han är ok i morgon när goda vänner kommer på besök.

Röntgenbesked

Dr. S ringer vid 15-tiden som utlovat och säger då bara att det inte blir någon operation. Hon är med en patient så att hon ska ringa upp igen senare. När hon ringer upp igen säger hon att de inte med säkerhet kan säga om det är svullnad eller tumörväxt man ser. Det blir start med cellgifter på måndag om blodvärderna är ok och ny MR-röntgen i augusti. Hoppas det blir lite lugnt igen nu ett tag och att sommaren och semestern kan bli fri från allt för mycket psykisk stress trots cellgiftsbehandling.

Inga besked och inget Temodal

Vi har varit hos dr. S idag. Hade hoppats att vi skulle få besked på de MR-röntgen som gjorde i fredags och idag, men de bilder som togs idag var inte färdiganalyserade. Den MR som gjordes idag var ingenting de glömt som M trodde utan en komplettering till den MR som gjordes i fredags för att de skulle kunna se bättre vad som är vad. Dr. S tittar dock lite hastigt på bilderna, men behöver stöd av en röntgenläkare för att kunna uttala sig. Hon pratar lite om vad hon kan se på bilderna och det vi snappar upp är att den lilla tumören i pannloben inte är aktiv, men att det är aktivitet i tumörresten av den stora tumören. Frågan är väl om det har växt på sig sedan operationen. I så fall blir det kanske operation igen. Vi får klarare besked i morgon eftermiddag. Dr. S ska ringa efter terapironden. Först pratar dr. S om att skjuta på Temodalstarten någon dag tills vi vet vad röntgen visar. OM det blir operation igen så vill hon inte att M´s vita blodkroppar ska sjunka och att det orsakar problem i samband med operationen. Jag frågar om hur M´s blodvärden har varit under de här veckorna och då ser dr. S att B-lymfocyterna fortfarande bara är 0.4, de ska vara minst 0.5, helst 1.0 för att man ska starta en kur Temodal. Förra veckan är de 0.3 så det verkar ha vänt. Det blir ny provtagning på måndag och start av Temodal efter det om B-lymfocyterna hämtat sig och om tumören nu inte växt på sig igen så att det blir operation. OM nu tumören har växt på sig trots den tuffa behandling M precis har gått igenom tror jag det är väldigt illa. Det FÅR bara inte vara så.

För övrigt pratar vi bara om kortisonnedtrappningen. Just nu äter M 5+5 kortisontabletter om dagen. Långsamt ska det trappas ut till 2+2, sedan ska han stanna där tills vidare. M har också varit rätt envis med att han kan köra bil. Jag gillar inte alls det, det känns för osäkert. Idag frågar M dr. S om det och hennes besked var att M absolut inte ska köra bil alls tills hon säger annat. Han kan i princip få ett anfall när som helst.

M är väldigt ledsen efter läkarbesöket. Han var väldigt orolig innan besöket idag också, det var inte jag konstigt nog. Nu är jag däremot väldigt orolig för vad dr. S kommer att säga i morgon. Om det blir operation igen är det som sagt inte alls bra och det känns som att åka tillbaka till ruta 1.

Annars rullar livet på som vanligt. Barnen går sin sista dag på dagis på 8 veckor i morgon. De är lite hostiga, särskilt E, han har lite förkylningsastma, men det går åt rätt håll. I morse kl. 03:30 vaknar vi av att katten har släpat in en halvdöd koltrast som han fångat. Han har inte fattat hur man dödar dem ännu så den stackars koltrasten skriker och försöker blödande fly från katten, men M går ner och gör slut på eländet. Efteråt är det svarta fjädrar överallt. Hemska katt och stackars koltrasten!

Ensamhelg och mer MR

MR i fredags gick bra trodde vi tills det ringde någon därifrån idag och sa att de hade glömt att göra någon sekvens eller vad det var. M ska dit igen på onsdag och det ska ta 20 minuter till. I fredags tog det 50 minuter i röntgenapparaten. Det smäller tydligen väldigt högt, men man får ha hörlurar med musik om man vill. Sedan måste man ju ligga still också.

I fredags gick jag en sväng på stan efter jobbet, sedan köpte jag med mig en pizza som jag åt hemma framför TVn. Härligt. I lördags var jag nere på stan igen och köpte bl.a. en ny bikini, en klänning och en blus. TVn stod på hela dagen på "Det Kungliga Bröllopet" när jag var hemma och på eftermiddagen kom min vän för att titta på bröllopet tillsammans med mig. Vi skålade i rosa champange och åt sushi senare på kvällen. Min vän gick hem vid 23-tiden, men jag satt uppe och tittade tills det var slut från bröllopssändningarna. I söndags var jag rätt seg och trött, jag är inte van vid att var uppe så sent. Familjen kom hem senare på eftermiddagen. Efterlängtade. Det hade gått bra i svärföräldrarnas stuga över helgen, men E var tvungen att protestera lite genom att få ett långt utbrott vid middagen. Jag fick en ny mobiltelefon av svärfar också, det behövdes.

MR i morgon

Först vill jag tacka för kommentarerna jag har fått i tidigare inlägg. De värmer verkligen.

Det är fortfarande lugnt på hemmafronten. I morgon är det dags för MR. M ringer till dr. S efteråt så får vi se om hon har tid att titta på bilderna direkt eller om vi får vänta till onsdag när vi har tid hos henne. Besked på onsdag är ganska snabbt det också tycker jag. Jag känner mig faktiskt inte så jätteorolig för just denna röntgen, tror inte att det kommer att vara något negativt, men säker kan man ju inte vara.

I morgon eftermiddag åker M och barnen till svärföräldrarnas stuga över helgen. Jag ska vara ensam hemma igen. Lyxigt. Ensam hemma på lördag har jag önskat mig sedan det blev klart att kronprinsessan ska gifta sig då. Ska bänka mig framför TVn tillsammans med en vän. Tror man ser bättre på TVn än på plats så vi åker inte in till Stockholm även om stämningen nog är på topp där. Det ska bli skönt att ta det lugnt i helgen och ta igen lite sömn. Har varit trött ett par dagar nu efter en lite längre period då jag har varit piggare. Bara två veckor kvar till semester nu!

Bättring

M är mycket bättre. Känner lite domning i högerhanden fortfarande, men den fungerar. Talet fungerar som förut. Denna förbättring såg vi redan igår när M vaknade på morgonen precis som dr. S trodde att vi skulle göra. Idag ringde de från KS och kallade till magnetröntgen på fredag. Det ska bli spännande att se vad den visar.

Ikväll var det sommaravslutning på A´s dagisavdelning. Det var jättetrevligt. Jag köpte en grillad kyckling innan idag som jag gjorde kycklingsallad av som vi åt. Alla s.k. Bamsebarn, de barn som nu slutar på avdelningen och börjar i förskoleklass, hade samlat till presenter till de 5 fröknarna. Bamsebarnen hade också övat in några sånger som de framförde. Nu är det bara 8 dagar kvar för våra barn att gå på dagis innan sommaren. A ska aldrig mer gå på dagis efter midsommar, det känns konstigt.